海南传染病 最新消息（新海南调查罕见病）

新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽

“妮妮要去海南治疗了！听说那边有其他的康复方法，于是我们带着希望出发了。”7月11日，“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频，讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。

今年6岁的蓝妮妮，皮肤雪白、脸庞娇小，眼眸清澈，但她眼神忧郁、失神。她有着逆天的颜值，却是一个“失声天使”，先后诊断出患有发育迟缓、孤独症、神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。其中，神经退行性疾病伴脑铁沉积6级是一种罕见病，随着年龄增长认知反而“倒退”。

为了留住孩子，妈妈坚信“蓝妮妮是地球的”，并以此命名抖音账号和快手账号，记录陪伴妮妮抗罕见病的日常生活，“触网”三年成了网红，两个平台分别拥有208.9万和148.8万粉丝。妮妮的每次治疗，都备受网友的关注。

6年来，他们如何与罕见病抗争？经历了哪些艰辛？成为“网红”带来哪些改变？为什么选择来海南？海南能给罕见病孩子带来哪些希望呢？

“@蓝妮妮是地球的”快手账号，记录着妮妮抗罕见病的日常生活。来自网络截图

“@蓝妮妮是地球的”抖音账号，记录着妮妮抗罕见病的日常生活。来自网络截图

“天使”来了，有点愁

妮妮的爸妈老家在安徽省阜阳市，两人青梅竹马，从小一起玩，一起上学。但两人初中未毕业就辍学，进入了社会打拼，去到了不同的城市打工，渐渐失去了联系。到了谈婚论嫁的年纪，回家过年时，因为应付家长催婚的一句话语——“就找他那样的”，让两人走到了一起。

2015年1月，妮妮爸妈结婚，成为彼此的依靠。婚后，他们再次前往上海，爸爸兰先生继续从事消防管道安装，妈妈夏女士辞去美甲工作在家，开始备孕。

“孕早期有些孕吐，有些折腾，但还是平安度过了六个月。”夏女士说，孕晚期的一次产检，发现了孩子可能有异常。

“孩子的头围偏小两周。”医生说道。

妮妮与爸爸兰先生在一起。记者 王洪旭摄

那一刻，夏女士的心都悬了起来，但医生又接着说：“头围小不一定就代表孩子有问题，从照片看孩子的身体比例是十分正常的。”医生建议多补充营养，但夏女士没想到的是，还有一种基因病的临床表现就是头围小。

2016年3月22日，妮妮出生了，体重五斤半。刚出生的妮妮脸上有点发紫，没有哭声，医生不停地轻拍她，为她吸嘴巴里的羊水，妮妮才有了极其微弱的哭声，就像小猫崽叫一样，但好在妮妮并不是很严重，那时医生给妮妮的出生评估有10.5分。

但好景不长，在妮妮四个月的时候，夏女士发现妮妮的身体有些异常。四个月的妮妮浑身发软，与同龄孩子的活力有劲相比，怀中的妮妮就像“软面条”一般，浑身一点力气都没有，一动不动的，十分安静。

当时，夏女士带着妮妮到当地医院检查，医生查看后发现妮妮头骨还是软的，后脑勺没长好，初步诊断妮妮可能是佝偻病，开了一些治疗佝偻病的药物，并建议给孩子多补充营养。

又过了两个月，老家的亲戚来看妮妮，发现孩子不对劲，六个月大的宝宝眼神本来是极其机灵且活泼的，但妮妮的眼神却一直都处在内斜视的状态，无法聚焦。

妮妮妈的心一下子紧了，开始拼命地在网上各种搜索，发现这些症状都指向可怕的病——脑瘫。这让她有些坐立不安。

随后，夏女士和爱人带孩子到合肥市的大医院就诊，医生诊断为发育迟缓，神经和运动能力发育都落后，需住院康复训练。

互动中，妮妮开心地亲了爸爸。记者王洪旭摄

医生说，如果是后天形成的，孩子会笨点，今后还可以上学。“那要是先天的呢？”夏女士追问，医生摇了摇头，“那以后可能会很困难。”

“当时我俩走出诊室门口，腿都站不住了，止不住的哭。”兰先生说，他给姐姐打电话，却难受得一个字都说不出来。

与疾病抗争 最怕她“倒退”

妮妮住院康复，刚做完一个疗程，兰先生有些急火攻心，不幸诱发了肛瘘，为了省钱给妮妮看病，他回到阜阳的医院做手术。“手术时姐夫陪了我一天，有事走了，剩我一个人住院。”兰先生说，当时妻子带妮在合肥治疗，而自己则在老家住院，那是一家人最困难的时期，都在与疾病抗争。

两个疗程后，妮妮进步明显，会伸手拿东西，肢体活动也多了，父母都以为妮妮离健康越来越近时，妮妮的情况突然恶化。“11个月大的妮妮，无论我怎样喊她都没反应，连之前依稀存在的眼神对视也消失了。”夏女士说，医生给出新建议：妮妮可能得了孤独症，建议到上海看一下。 然而，生活还是给了一棒重击。经检查，妮妮情况非常不好，上海医生诊断为中重度孤独症，建议发育迟缓康复和孤独症干预同时进行。

“两个项目一起做，经济压力实在太大了，难过得不停地哭，我控制不了自己，想逃避，想放弃。”夏女士说，在回家的路上，她把妮妮放在地铁站购票机旁边，想与孩子就此别过。

当时，妮妮还坐不稳，害怕她摔坏后脑勺，夏女士将她靠在椅子上。当时，一名安检人员还问，“你的孩子不要了吗？”“我说不要了，然后就直接买票进站了。”夏女士哭着回忆，当时崩溃了，但心里清楚，妮妮的姑姑和奶奶还在后面，她们会把孩子重新抱回来的。

“你不养，我养。”奶奶跑过去，将妮妮一把抱了起来，一边哭得不行，一边安慰妮妮“不哭”。

妮妮的治疗费和一家人的生活，都压在了兰先生身上。他在老家县城拼命干活，第一次肛瘘手术后住院不到一个月就出院了，他忍着痛继续上班，然而一个月后肛瘘病情复发，比之前更严重，再次住进了医院。

妮妮做针灸康复时头上、手上都扎着针，兰先生看着心痛，“我不想看她，看着心里受不了，宁愿辛苦些多挣点钱给她治病。”

日复一日，年复一年。妮妮的康复有规律地进行着。

2019年3月，夏女士在他人建议下，给妮妮做了基因检测，报告显示：患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级。经询问医生得知，这是一种罕见病，患病率低于百万分之一。随着患者年龄增长，患者日后会出现运动障碍，伴有认知的倒退，或者精神行为改变。

倒退，犹如晴天霹雳。夏女士不相信女儿会越长越倒退。找了北京的一家医院做了家系的基因检测，结果也是一样的。

妮妮的爸妈最担心女儿“倒退”，要奋力与之抗争，延缓这一天的到来。

记录抗罕见病日常 成百万网红

“别的小朋友上学，妮妮上医院，她也在努力地成长！” 7月22日，“@蓝妮妮是地球的”发布视频，讲述妮妮要开始在海南治疗了，在正德(海南)康复医疗中心见了医生，制定了新的康复方案，接触新的老师，立即开始上课。

“@蓝妮妮是地球的”不定期更新妮妮的治疗情况和生活日常，一共发布了156个作品，获3170多个点赞，拥有208.8万粉丝。每个视频，网友们都不断给妮妮留言鼓励，“最喜欢听到一句话，妮妮有点进步了”“一路看过来，真希望妮妮小宝贝越来越越好”......

这个拥有200多万粉丝的抖音账号，主要由妮妮妈妈夏女士负责拍摄、剪辑和运营，但视频中夏女士从未出镜，她更愿意在网络上呈现妮妮美好的一面，而那些令人抓狂的一面留给自己。

2019年短视频盛行，夏女士开始接触网络，首先主要在快手平台。同病区一位患儿家长，每天拍摄孩子的视频，有5万粉丝，看着家长直播卖货可以给黑子挣点治病钱。“她能拍好，我就不能吗？反正都是陪孩子做治疗。”于是，她开始学习拍摄短视频，记录生活，也留下一些妮妮可爱的模样。

“刚开始的时候，一天挣几十块钱，比上班的情况好一些，我觉得这是一个机会。”夏女士辞职，专心在家经营账号，照顾妮妮，丈夫兰先生继续干工。

“我没有钱去上专业课，只能根据别人的视频学习，虽然刚开始拍得不好，但一点点积累经验。我的这份坚持好像终于起了作用，幸运女神好像终于来临了。”夏女士说。

2019年9月，夏女士拍摄的关于妮妮做理疗的视频突然爆火，播放量达到了百万以上，一个月竟涨粉1万，开始有人夸赞妮妮长得好看，催着她更新，而她也更加有动力，除了每日更新，持续拍妮妮的治疗情况，粉丝也逐渐涨了起来。

2020年，夏女士开始接触抖音，一路跌跌撞撞，从不了解发视频的规则，到现在的轻车熟路，在抖音上也开始了直播。除了聊妮妮的情况，也给一些患儿家长提供交流平台，互相帮助、互相鼓励。

妮妮在正德(海南)康复医疗中心康复治疗，这里像个童话小镇，让她充满好奇。记者王洪旭摄

以前的网名叫“蓝妮妮在地球”，后面改为：“蓝妮妮是地球的”。说起起名，夏女士说，这个名字充满寓意，“大家都把孤独症孩子叫作星星的孩子，但我希望着妮妮能像其他正常小孩一样，从星星的世界回归，永远留在地球，留在我的身边。”

在“@蓝妮妮是地球的”发布的短视频中，也有不少广告植入和带货。为此，有网友质疑父母制造噱头用患病的女儿“赚钱”；也有网友鼓励“如果治疗费不够一定要接广告，我们喜欢看。”此外，也有网友用该账号的视频进行二创和另类解读。

对此，夏女士说，一开始她也生气过，并一一回复解释，但后来发现解释没用，后来就不再回复了，还有网友发私信骂人，但更多的是安慰和鼓励他们的人。“你要坚持住，你不能让每个人都喜欢你，自己问心无愧就好。”网友们的鼓励，以及妮妮的进步，给了夏女士无穷的力量。

如今，妮妮爸爸也辞了职，跟夏女士一起拍视频、直播，带妮妮治疗。目前，他们通过短视频挣的钱，能支撑妮妮的康复治疗和一家人的生活，他们还想为妮妮的未来治疗攒下一些积蓄。

在海南康复 寻找希望

7月28日，是妮妮在正德(海南)康复医疗中心康复治疗的第七天。妮妮妈妈在“@蓝妮妮是地球的”发布视频：“当爸爸说想教妮妮唱这首歌的时候，差点哭了。”

蓝妮妮在正德(海南)康复医疗中心进行康复训练。记者王洪旭摄

视频中，最近妮妮又有了一些小进步，她吃得更多了，发呆的次数更少了，也更喜欢互动了。我们刷视频时，妮妮也会有一点反映了。

这个以妈妈的视角讲述的视频，让网友倍感欣慰。

“这次来海南，除了带妮妮进行康复治疗，也是想带她过来玩一下。”夏女士说，妮妮从6个月就开始跑医院，长期生活在医院，“我想给她换个环境，来到一个不像医院的地方，改变一下，让她看一看这个缤纷的世界。”

蓝妮妮在正德(海南)康复医疗中心进行康复训练。记者王洪旭摄

“妮妮不怕陌生环境，对陌生人很友好，这样的孩子建议多带她接触新鲜环境，对她是有帮助的。”正德（海南）康复医疗中心院长陈飞表示，海南的独特气候环境，让孩子在这里天然就会有一种放松感；作为专业的孤独症康复医疗中心，打造了童话小镇，让孩子走进中心感受童话世界，就开始治愈了，让孩子主动、轻松地接受康复训练，以取得良好的康复治疗效果。

陈飞表示，目前该医疗中心主要给妮妮做物理训练、言语训练以及精细运动训练等传统训练，并结合中医康复、营养康复等治疗，为妮妮制定个性化康复计划。此外，将为妮妮再做一次基因检测，并将妮妮患的疾病——神经退行性疾病伴脑铁沉积6级当作一个科研攻坚的课题进行关注和研究，与国际研发团队保持沟通，从科研技术上给予支持。

经过近一周的训练，夏女士发现妮妮现在能安静地坐着看一会电视了，每次老师给她做推拿的时候，她也会很配合；开始对一些东西感兴趣了，甚至会拉着你的手，告诉你她想看，她想吃。“她知道上课要脱鞋，拉着我的手帮她脱；还会主动找老师教她上课。”夏女士说，妮妮的互动能力的进步很大。

“妮妮每天都有一些小小的进步，我们也十分欣慰。”兰先生说，之前医生说妮妮可能面临不同程度的倒退，例如慢慢地不会活动，不能吞咽，虽然妮妮已经挺过了四岁之前的倒退高发期，但我们依旧坚持不断康复，他和您妈妈希望是妮妮不倒退；更大的希望是，未来妮妮能够照顾自己，生活自理。

目前，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区（简称乐城先行区）凭借“先行先试”的特许医疗政策，基本实现医疗技术、设备、药品与国际先进水平同步，已经成为国际创新药械进入中国市场的最主要通道，截至2022年5月已引进临床急需进口药械224种。其中，乐城先行区罕见病中心已接触超过120家欧、美、日制药企业，引进国内未上市的罕见病产品34种，让更多罕见病患者得到治疗，带来生命的希望。

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