世界儿童日的感受（成为天上星星的孩子）

11月20日是世界儿童日。然而，并非所有的儿童都能幸运地生活在欢笑中。

复旦大学附属儿科医院门诊大厅三楼，重症监护室门前有一条长长的走廊。重症患儿在监护室接受治疗，家长们徘徊在走廊上，焦心等待，他们只能在规定时段入内探视。

这条走廊，见证过很多转危为安幸运儿的奇迹，也聆听过一些家长心碎的痛哭声。前段时间，一个突患重病的孩子被送进重症监护室，虽经极力抢救，还是不幸离世。孩子父亲悲痛欲绝，晕厥在地。

对于重症监护室医护人员来说，这一幕并不陌生，也促使大家思考：“在生命已无法挽回的情况下，如果孩子能在一个相对温馨的环境中，与父母好好见最后一面，和世界有尊严地道别，对于孩子和家属来说，至少可以感到宽慰。在成为天上的星星之前，应该让孩子看一眼最后的彩虹。”

基于此，一间与重症监护室相连的儿童关怀室日前在复旦大学附属儿科医院落成，这也是上海觉群文教基金会“加油宝贝——儿童生命关怀公益项目”的重要内容。

上海觉群文教基金会理事长觉醒法师表示，探究生从何来、死亦何往的生死智慧，正是中国传统文化的核心精神。

珍惜每一次机会，好好说再见

闵行区万源路上的复旦大学附属儿科医院，重症监护室医护人员接待过不少茫然无措的重症患儿家属。

通常，医生与患儿家长的谈话总是在接待室进行。部分临终患儿与父母的告别，也往往在监护室的病床旁仓促进行。

而在重症监护室内，生命进入倒计时的弥留患儿，看到的是白色的天花板、听到的是此起彼伏心电监护仪的滴答声。

■重症监护室走廊

大概在两个月前，一位母亲独自带着罹患重症的儿子，怀着极高的医疗期待从外地赶来看病。然而医疗也有它的有限性。患儿最终离世，母亲彻底崩溃，放声痛哭，甚至出现了暂时失能的状态。

“对此，医疗团队紧急联系医务社工进行危机干预，帮助这位妈妈接受孩子离开的事实，并帮助她与孩子告别，支持陪伴她直到家人赶来接应照顾。通常，对于丧子家长，我们还要评估并防止他们出现自我伤害等次生灾害。我们也注意到，在他们绝望崩溃时，所处的是一个敞开的环境，人来人往其实不利于家长的情绪平复。”医务社工张灵慧说。

医学上有一句话，叫“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。如果留给孩子的时间只剩几个月、几周甚至几天，能不能给孩子提供一个舒缓治疗的环境，让他们看见最后的彩虹，和世界好好道个别，也让家属的情绪得到缓冲？

■医务社工介绍儿童临终关怀

对于院方来说，新落成的儿童关怀室，就像一间森林小屋，让紧张、悲伤的气氛缓和下来。所有的医生谈话，医务社工服务，包括临终关怀和哀伤辅导都可以在这个空间进行。

医务社工张灵慧坦言，人文关怀的意义不仅在于安抚患儿和家长，“对我们医务工作者来说，每送走一个孩子，其实心里也会留下一些创伤。时间并不能自动抚平一切，如果不加理会，创伤一直都在。那么，家属/病友/医务人员该如何管理和应对创伤？我们的答案是：让生命的容积变得更大，缩小创伤对自己的影响。同时，每一次的临终关怀服务，也加深了我们对生命的理解，教育我们珍惜每一次好好说再见的机会。”

看一眼最后的彩虹，和世界有尊严地道别

11月17日下午，晨报记者来到万源路上的复旦大学附属儿科医院，走进与重症监护室一墙之隔的儿童关怀室。

入口处的走廊上有一幅卡通画——爸爸妈妈陪在孩子身边，孩子抱着玩偶，还有一行字：“爱让我们在一起”。

对面原木色的墙面上，电子显示屏上方，挂着另一幅儿童画——一盏灯塔在海岛上绽放光芒，为南来北往的船只照亮回家的路。

走进房间，映入眼帘的是一张铺着卡通床垫的木色医疗床。和普通医疗床一样的是，床头同样留有各种插孔，用来连接医疗设备。不一样的是，这张床非常柔软，可以调节不同体位，满足孩子的躺卧需求。床上摆着卡通玩偶抱枕，床的另一头有闪着柔和灯光的音响，舒缓的乐声在屋内缓缓流淌。

房间尽头有一扇门，与重症监护室互通。房顶安装了一种模拟自然光线的装置，显得房间内温暖而祥和。

■儿童关怀室

重症医学科护士长沈伟杰告诉记者，走廊上那幅灯塔图，是一个捐献器官的孩子生前画下的，孩子把珍贵的爱与祝福留给了这个世界。

面对ICU里走到生命最后阶段的患儿，医护人员除了要维持孩子的生理机能，对于患儿社会心理的关注也要并驾齐驱。沈伟杰深知：“有些孩子到了危重期，虽然口不能言，但听觉、思想仍旧存在，有自己的想法要表达，需要得到重视。因此，在对孩子进行身体治疗之外，我们还要针对孩子及其家庭成员的社会心理状态，请医务社工进行评估和干预。”

沈伟杰回忆，前段时间，有个孩子突然患病，送到重症监护室，虽经极力抢救，还是永远离开了。孩子的父亲一时无法接受，晕厥在地。这也促使沈伟杰反思：“这种情况下，如果孩子能在一个温馨的环境中，与父母好好地再见一面，和世界有尊严地道别，对于孩子和家属来说，或多或少都能感到宽慰。在成为天上的星星之前，应该让孩子看一眼最后的彩虹。”

让重症患儿最后一程更有仪式感

在日常工作中，重症医学科的医护们发现，当患儿的病情经医学判定进入最终阶段，家长往往有三种反应。

第一种家长是极少数，会说：“孩子想回家，那我们就带他回家吧。”大部分家长属于第二种：“医生，我要救孩子到底，无论如何都不会放弃！”还有一种家长也占少数，他们会理性提问：“我想抱着孩子，最后多陪陪他/她，有没有可以进行安宁疗护的地方，给孩子吸氧和止痛？”

新启用的儿童关怀室，就承接了安宁疗护的任务。沈伟杰指出，安宁疗护绝非传统意义上的放弃治疗、等待死亡，是为疾病终末期患者在临终前控制痛苦和不适症状，提供身体，心理，社会等全方位的人文照护。

“不少家长有顾虑，把孩子送进关怀室，是不是等于放弃了生路？我要说，从重症监护室到儿童关怀室的路，并不是单向的。如果孩子还有救回来的希望，随时可以立即抢救。我们坚持生命至上。”

记者了解到，这间儿童关怀室，是上海觉群文教基金会、上海市儿童基金会与复旦大学附属儿科医院共同建立的。与此同时，这两家基金会还与上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心达成合作，在上海儿童医学中心建成了两间儿童关怀室，营造可陪伴可告别的关怀空间，让终末期患儿的最后一程更有仪式感，目前已经投入使用。

觉醒法师表示，在推动生命关怀项目建设的过程中，应当始终秉承这样的初心：生命关怀应该是全龄化的，不仅包含对老年人的关怀，也应该包括对儿童的关怀。

考虑到三甲医院的医疗资源珍贵，且有些家庭有在最后阶段带孩子回家的需求，上海市儿童基金会理事长王禄宁进一步提出，这种安宁疗护的关怀模式能否推进到社区？“在社区里，在专业医生、护理人员的指导下，让社会工作者、志愿者一起参与重症儿童的关怀照顾，既不会占用过多的医院资源，也能体现城市人文关怀的温度。”