励志名言张海迪（国际残疾人日张海迪）

何为生命的力量？

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神州

2021.12.3

“每次的刀口都要缝大概四、五十针的样子，四次这样的手术，对于一个大人来说也很难承受，别说一个孩子，但是那些都过去了......

作为一个残疾人，你一定要克服很多很多困难，你一定要有顽强的意志，忍受了痛苦，你才能够去创造生活。

如果我自己的生命，能够给更多人带来一种思考：他们认为我这样可以的话，那么你也行。如果让我做这样一个实验者，我愿意。

物质障碍我们可以设置也可以拆除，但是有时候，精神障碍可能比物质障碍还要顽固　......"

——中国残疾人联合会主席 张海迪

当今世界有超过70亿人口，其中，10亿以上的人有某种形式的残疾，而他们中的80%居住在发展中国家。根据中国残联统计的数据显示，截至2020年2月，中国共计有8500万的残疾人士，约占总人口的6.21%。其中，70%以上的残疾人生活在农村。

有人说，落实残疾人权利，不仅是一个正义问题，更是人类对共同未来的投资。因此，联合国将每一年的12月3日，定为国际残疾人日，呼吁全世界共同促进残疾包容问题。在中国“十四五”规划中，农村残疾人事业短板、基础保障薄弱、残疾人口数据和理论，是三大需要重点关注的问题。

1955年9月，张海迪出生在山东济南。5岁那一年，一个明朗的早晨，活泼好动的她突然跌倒，从此永远失去了对双腿的记忆。

吴小莉：疾病是怎么样发生的，如果提早知道有可能预防吗？

张海迪：我出生在1955年，后来，1960年开始三年自然灾害。我当时在市委保育院，孩子们已经开始吃不饱了。当时有一些孩子患上了各种各样的疾病，包括传染病、脊髓灰质炎等等。像我这样的，就是属于脊髓血管畸形，当时医生的解释是，由于孩子身高长得太快，营养没有跟上，脊髓血管就会供血不足，脊髓血管的发育畸形后，就会造成血肿，血肿压迫脊髓，就造成了这样的疾病。给我做的手术，就是做脊髓减压的手术。

我小时候得病的时候，我们国家刚刚有了第一代的神经外科医生，当时我这个手术，每次的刀口都要缝大概四、五十针的样子，四次这样的手术，对于一个大人来说也很难承受，别说一个孩子，但是那些都过去了。

吴小莉：在什么情况之下，您身体上可以完全没有疼痛？

张海迪：没有，比如说像现在这样的情况，我要穿一个长袖的衣服，就可以遮蔽很多东西，不要把自己痛苦的东西露给大家，其实这都是忍耐的结果。作为一个残疾人，你一定要克服很多很多困难，你一定要有顽强的意志，忍受了痛苦，你才能够去创造生活。

然而，上天似乎注定要让海迪经历比常人多出许多的磨难。1991年，张海迪被诊断出鼻部患有黑色素癌。随后，她在没有任何麻醉的情况下，经历了生命中的第六次大手术。手术之后，张海迪的身体状况一度差到了极点，然而她却在这个时候做出了一个令所有人惊讶的决定：去吉林大学攻读哲学研究生课程。

吴小莉：您在学哲学的时候，听说妈妈都告诉你，说你不要这么辛苦了。

张海迪：是，当时就是用那种盒式的录音机，然后我就把很多课程，自己读下来，读下来以后，自己再讲给自己听。自己又是学生，又是老师，就是这样去学习。当时，我有一位导师，高清海先生，他非常严肃，他的严厉让我倍感压力，但是我很喜欢听他严肃地叫我“张海迪同学”。

有的时候其实很痛苦，我经常又问我自己说，你这么痛苦，你为什么还要这样活着？你这么痛苦，你为什么还要对别人笑？你怎么笑出来的？你为什么能保持这样，为什么愿意牺牲自己？比如说我如果参加一个重大的会议，我一定要牺牲自己的生理健康，来换取参与社会的机会。

吴小莉：您曾经提到过，您一生当中其实没有真正感觉到快乐过，时至今日还是这样的感觉吗？

张海迪：别人，健康人，可能有一件事情会非常高兴，但是对于我来讲，可能从身体的深层原因上来讲，这个痛苦、疼痛、麻木，随时随刻都伴随着你。所以从这个意义上讲，你真的不可能拥有真正的快乐。但是这句话的后头有另外一句话，尽管如此，也依然要好好地活着，因为你的精神在活着，你的精神在奔跑。

★2021年东京残奥会，中国代表团连续五届位列金牌榜和奖牌榜双第一，书写了中国残疾人体育运动的新的辉煌。时间回到1993年，张海迪在吉林大学硕士毕业之后，也做出了一个让所有人颇为意外的决定：她要作为射击运动员，参加1994年在北京举行的远东及南太平洋地区残疾人运动会。

张海迪：当时要选择的项目比较少，我就想我能够做什么呢？比如说球类，可能我的脊椎不能负重，后来就选择了相对有利于脊椎稳定的项目，就是女子坐姿三级手枪比赛。那几个月训练非常非常的苦，胳膊都练得抬不起来。但是我为什么要参加？就是要向社会说明，我能行，如果你给我机会，请你看看我，我能行，很多人都行。

的确，张海迪做到的事情还有很多。2008年11月，她高票当选中国残联主席，但是对于这个职位，张海迪最初内心是抗拒的。

张海迪：我当时是说，我是一个作家，舍不得自己的工作，这样说来拒绝邓朴方。其实我是真心真意的从来没有想过，自己去担任一个很重要的工作、职务等等。

吴小莉：但是您这样的推辞，他接受了吗？

张海迪：当然他不接受，我说，请你再选一个比我合适的同志，朴方同志有时候很幽默的，他说，你帮我推荐推荐。最后，在选举之前，我最后见到他的时候说的是，朴方同志，请让我保留自己的意见。

1983年，邓小平的长子邓朴方，开创了中国的残疾人事业。也就是在那一年，张海迪被共青团中央授予优秀共青团员的称号，一时之间，她成为了那个时代的青年楷模。就在第二年，张海迪与邓朴方有了第一次见面。

张海迪：1984年3月，中国残疾人福利基金会的成立大会，我第一次见到朴方同志的时候，其实我是很吃惊的，一个人，伤残到这样的程度，但是在我心底，就是有一个感觉：有这个人，中国残疾人就有了希望。

张海迪说，受教育、有技能、有工作、有保障，才能谈及残疾人超越生存之上的进一步发展。

张海迪：有一次，我去县劳动局门口，请求他们给我工作。我说我过去给别人治过病，我还可以到学校去教书，只要给我这样尝试的机会，我会做好的。有一次，我为了等待别人的答案，冬天，我就坐在树底下，下雪了。我大概是早晨九点多去等吧，中午也没有回去。雪越下越大，后来那个雪就把我自己盖上了。也有很多人说，海迪，你别再犟了，回去吧，别冻着。说这些的时候，我无动于衷，我一定要倔强地等。后来等到下午，雪下得很大，我也不动，雪下在我身上，就像穿了一件白色的衣服。后来我妈妈听别人说了，她就来找我，我妈妈来找我的时候，她就轻轻把手放在我肩上，她说走吧，咱们回家吧，这一句话让我眼泪轰地流出来了。我知道这里边包含了什么，这里边一定包含了妈妈对我的信任。

回到家里我没有难过，我仔细想了想问题，我觉得就是要重新拿起来自己的书本，我又开始学习，我觉得，要有耐心，等待未来，美好的未来不是送到你手上的，而是要你去创造的。所以我不停地读书，不停地去思考，并且积极地再去找机会。

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张海迪告诉我，就在接受采访的前一天，她刚与联合国残疾人权利公约委员会主席有过一次会谈。作为联合国历史上第一部全面保障残疾人权利的国际法律文件，《残疾人权利公约》的制定，中国残联发挥了重要的推动作用。

张海迪：要给予残疾人更多的权利，要给予残疾人更多的尊重，这是最重要的宗旨之一。权利公约里边有一条，我非常非常重视，就是要赋予残疾儿童受教育的权利。在我调研的时候，我就跟当地的政府都说过，一定要重视残疾儿童的受教育问题，我们一定要把教育送到残疾儿童的家里，为什么呢？知识改变命运，知识就是力量。

通过多年的努力，“十三五”期间，中国普通高校录取残疾学生的数量较“十二五”期间增长了50.11%。而根据《平等、参与、共享：新中国残疾人权益保障70年》白皮书显示，截至2018年，城乡持证残疾人就业人数已经达到948.4万人，新增残疾人就业人数每年保持在30万人以上。此外，自2011年以来，中国共扶持近1300万残疾人发展生产，其中676万贫困残疾人摆脱了贫困。

上任中国残联主席之后，在繁忙的工作之余，张海迪仍然再次开启了人生当中的新尝试。她利用自己的业余时间写作了一个剧本......

张海迪：我为什么说，我非常留恋作家这个职业呢，因为在写《天长地久》的时候、写河流学家的时候，我家里光是关于长江、黄河、珠江三角洲等等，关于水利、关于河流的这些书，就有好多，在这个期间，我真的有的时候，自己就觉得，忘了自己是一个什么样的人，而认为自己是天文学家，是河流学家，是生物学家，所以写完了这本书以后，我觉得从来从来没有这么快乐，放下这本书，我就是见了谁都想笑。

我也希望，用我自己的这种尝试，探寻一下残疾人面前的路。在残疾之后，我们很多人都认为，前面是一座大山，无路可走了。但是有很多人，包括我，还有很多很多的残疾人，他们都在做一种尝试。只要你活着，你愿意活着，你就要做尝试。如果我自己的生命，能够给更多的人带来一种思考，他们认为我这样可以的话，那么你也行。如果做这样的一个实验者，我愿意。

为残疾人打开更多的通道，不断地推动社会物质、精神的无障碍化建设，一直是张海迪工作中不懈的追求。

张海迪：“无障碍”是残疾人走向社会非常重要的一环。有了无障碍，你才能够出行，你才能够走进人群，走向社会生活。如果没有这一切，只是关心残疾人本身，还远远不够。

张海迪对于无障碍社会的追求，今天已经化作硕果累累。根据报道，北京2022年的冬残奥会，不到百日便将开幕，5个竞赛场馆和3个冬残奥村无障碍设施建设，已经与场馆主体工程一起同步完工。

吴小莉： 2008年，中国办了残奥会之后，其实已经开始注意无障碍空间。但您觉得，残奥会之后，这种无障碍空间的推广或者理念的推行，是不是能够持续下去？

张海迪：北京能够举办奥运会，残奥会，真的是一件非常非常值得我们大家高兴的事情，另外非常让我感到振奋的就是权利平等，为什么这样说？1984年洛杉矶残奥会，我们的残奥运动员第一块奖牌获得者平亚丽，她当时得到了一块金牌。许海峰，是个健康运动员，他也是第一块金牌获得者，他的奖金是平亚丽的20倍。当时很多残疾人，心里有一种不平衡感，但是今天的残疾人奥运奖牌获得者，都跟健康人是一样的。

我真的非常高兴，并不是说别的，而是这里体现了一个平等，这消除了精神障碍。物质障碍我们可以设置，也可以拆除，但是有的时候，精神障碍可能比物质障碍还要顽固。所以我想我和同事们的工作，就是一起努力，积极消除精神障碍和物质障碍，给残疾人一条光明的道路。

编导：郑书筠

编辑：孟涵 马晋

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