自闭症儿童正常上学吗（为了让自闭症孩子正常上学）

2018年秋季，北京的全职爸爸（stay-at-home father）戚永刚内心有些忐忑。

戚永刚十岁的女儿果果有自闭症（autism）。9月份，果果到了上学年龄，他早早就开始担心女儿的入学问题。

戚永刚和女儿果果

当时，虽然北京已经执行对残疾儿童进入普通学校“0拒绝”的政策，但是学校非常抵触“影子老师”（shadow teacher）入校。

影子老师又称特教助理老师，是根据特殊需要儿童（special needs children）的成长发展需求应运而生的职业。顾名思义，影子老师就是如影随形地跟着被服务的对象，对单个孩子的特殊需求负责，尤其是在学前和小学阶段。

Each shadow teacher works directly with an individual child with special needs, ranging from autism to hyperactivity to communication difficulties.

hyperactivity：多动症

虽然国家已有发展校内支持（on-campus support）的相关政策，但戚永刚在与学校的沟通中发现普通学校对如何安置好特需儿童没有专业的思路。

戚永刚耐心地和校长沟通，给学校介绍影子老师的工作方式及内容。学校后来同意试一试，看看影子老师的效果。

一年过去之后，学校发现特教老师陪读形式很好。一是班主任有了专业助手，工作压力减轻了，二是班级的同学学会接纳特殊儿童，提高了社会责任感。

果果的影子老师和同学们在一起

与此同时，校方看到特需儿童在影子老师的帮助下取得了很大的进步，家长也 “可以有尊严地活着”。学校还把果果的案例写进了当年的报告，成了工作亮点。

戚永刚有一个“朝阳区融合教育促进群”，群里有900多位自闭症儿童家长。家长们通过北京市、全国的人大代表、政协委员递交提案议案，争取推动影子老师进学校。

“现在从北京朝阳区的普校来看，不让特教助理老师入校的情况越来越少了，”戚永刚说。

在北京，一位影子老师的薪酬是15000元/月，这是普通家庭难以承受的。为了省钱，不少家长自己陪读，但这存在诸多问题。

陪读的家长中抑郁症（depression）的发病率很高。戚永刚说他的群里就有十几个家长长期服抗抑郁药物（antidepressants）。他们看到自己孩子和其他孩子的差距，常常会很有压力。

由于缺乏专业知识，家长也可能出现过度辅助现象。

Some parents have overly guarded or accompanied their children on campus, which has been detrimental to their development.

专业的老师一天陪大概两个小时左右，大部分时间还是要孩子自己面对校园环境。

魏文霞是一位重庆的单亲妈妈（single mother）。她12岁的女儿有自闭症。孩子的姥姥患有半身不遂，整个家庭面临很大的经济压力。

魏文霞和女儿

女儿曾经在普通学校上到了小学三年级。但随着学习任务的加重，女儿会坐不住，上课发出一些声音，影响到旁边的孩子。魏文霞在陪读过程中发现孩子经常分不清在学校和在家的区别，上课的时候也会靠在妈妈身上撒娇。

“当初千难万苦送她读普通学校是为了让她更好地融入社会，但是如果环境影响到她的身心健康就得不偿失了，”魏文霞说。

“I sent my daughter to the school to better integrate with society. It would not have been worth going to all that trouble if her condition had worsened,” Wei Wenxia said.

为了解决这个问题，戚永刚和几位北京家长成立了一个非营利组织“星相融”，专门招聘学前教育专业的学生，对他们进行专业培训，形成影子老师的人才供给。

他们的最终目的是希望这些特教老师能够被教委收编，解决普校特教老师长期缺乏的问题。

To bolster the talent supply and help reduce costs, Qi and several other parents have founded a nonprofit organization that recruits college graduates with backgrounds in special education and trains them as shadow teachers. The aim is to see them included in the government-funded pool of teachers, which would help solve the cost issue in the long run.

随班就读，道阻且长

戚永刚曾就职于一家央企。2017年5月辞职，开始全职带孩子康复。

当被问及残疾儿童上普校存在诸多困难为何还要坚持，他表示，16岁前如果人的语言和其他社交能力没有得到环境充分的刺激，后来这些能力会逐渐衰退。而特殊学校和家庭提供的这种刺激是有限的。

Qi was unwilling to allow Guoguo to be deprived of interaction and other forms of stimulation during the golden period of her development by having her stay at home or enrolling her at special education institutions. Without proper stimulation, disabled children’s linguistic and social capabilities wane over time, he said.

果果在融合环境下的进步是有目共睹的。过去一年，果果的韦氏智力测试得分从59上升至67分，三年以来社交能力也有了很大的突破。

Guoguo’s improvement is obvious to her parents and teachers. This year, she scored 67 on the Wechsler Intelligence Scale for Children, an intelligence test for children ages 6 to 16, compared with 59 last year.

戚永刚说，随班就读政策实践三十多年，取得了巨大成就，但尚未建立有效的校内支持体系。随班就读如果支持跟不上，很难解决特需儿童在普校“留得下，学得好”的问题。“随班就读，一定程度上就是随班就坐”。

“Without proper support, attending regular classes just becomes ‘sitting in’ on regular classes,” Qi Yonggang said.

我国是联合国《残疾人权利公约》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities）的缔约国。

《公约》告诉我们：残障群体是社会固有群体，和其他群体一样拥有平等权利，我们要尊重残障群体的多样性，消除社会障碍，切实保护残障群体的基本权利。

从2015年高考开始，各级教育考试机构需根据残疾考生的残疾情况和需要以及各地实际，对符合高考报名条件、通过报名资格审查的残疾人考生提供一种或几种必要条件和合理便利，极大地保障了残疾人群体接受高等教育的权利。

In 2015, the government ordered local exam authorities to provide “reasonable assistance” to disabled applicants taking the gaokao, the national college entrance exam, including longer test times and papers in Braille.

braille [breɪl] n.(布莱叶)盲文；盲人点字法

去年，教育部发布《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》。

Last year, the Ministry of Education released a policy document to further bolster inclusiveness during children’s nine years of compulsory education.

意见指出，更加重视关爱残疾学生，坚持科学评估、应随尽随，坚持尊重差异、因材施教，坚持普特融合、提升质量，实现特殊教育公平而有质量发展，促进残疾儿童少年更好融入社会生活。

“随班就读”概念是谁提出的很难考证。但从50年代起在一些村子里就有一些实践了。80年代初期，一些地方政府就开始推进相关工作。1987年，原国家教委委托北京、河北、江苏、黑龙江等省市分别进行视力残疾儿童少年随班就读试验，正式开启随班就读工作的发展。

The presence of disabled students in regular classrooms dates back to the days following the founding of the People’s Republic of China in 1949. The idea really began to gain traction nationwide in the late 1980s, when education authorities experimented by including a number of blind, visually impaired and intellectually disabled children in mainstream schools in Beijing and parts of the provinces of Hebei, Heilongjiang and Jiangsu. The practice was later expanded nationwide.

随班就读的出现，逐渐促成了中国“两条腿走路”的特殊教育方针，特殊学校和随班就读并重，为广大的残疾儿童提供了在普通学校接受教育的可能。

在我国，特殊学校是游离于普通教育体系独立存在的，在教育目标、模式等方面与普通教育有明显差距，特教体系内的学生很难进入普校学习。

Special schools are usually less competitive academically and largely insulated from the outside world.

北京师范大学特殊教育所邓猛教授对随班就读政策的历史贡献充分肯定。

他表示，随班就读是一种初始阶段、比较基础的融合教育（integrated education）。它注重数量或者残疾儿童入学率，对我国残疾人受教育的数据提升有突出贡献，符合现阶段中国经济社会的发展水平。同时，随班就读带动了社会观念的转变，让残疾人受教育的权利成为全社会的共识。

随班就读工作提升个重要一点就是要提供专业支持。建立支持体系（support system），建立区域的特教指导中心（regional special education centers）、培养融合教育的老师（teaching community trained to work in integrated classrooms）、创建资源教室（resource classroom）、引入康复服务（rehabilitation therapy）。

邓猛表示，老师是融合教育的关键所在。

老师缺乏相关经验，也缺乏校内支持。这反映出我们国家师范教育在特殊教育课程领域的不足。邓猛表示师范教育应该进一步强化特殊教育的课程，现在在很多师范学校只是选修课程。近些年有一些突破性的进展，例如2020年华中师范大学成立了融合教育学院、创立了中国第一个融合教育本科专业。

邓猛表示，在东亚文化圈，精英教育（elitist education）重视考试，确实给融合教育带来了挑战，但同时，儒家思想（Confucianism）中的仁爱、扶弱等理念又为推动融合教育提供了思想基础。

中国残联原新闻发言人赵济华表示，随班就读是社会的进步，不仅仅有利于残疾孩子学习知识，也有利于他们融入社会，而且也使健全少年儿童感悟生命的厚重，学习他们的自强不息，是相互的生命互动。残疾人现在有各种各样的助残补贴，但是如果教育权利不能得到满足，他们实现尊严的路则会越来越窄。

记者：李磊

编辑：左卓

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