骨髓移植后5个月无造血功能咋整（地贫男孩骨髓移植在即）

■3年多来,张立雄夫妇节衣缩食保证俊凯输血、排铁,孩子因此像正常孩子一样眉清目秀。

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在喜得幼子张俊凯的第二年,畅想着未来美好生活并铆足干劲为之努力的汕尾人张立雄,被孩子的一张确诊报告击倒在冰冷现实中。不幸发生在2016年,一岁半的俊凯被确诊患有重型地中海贫血症,唯有定期输血、排铁才能维持他幼小的生命。张立雄夫妇省吃俭用保证孩子的常规治疗支出,他们期待有朝一日能为俊凯匹配到相合骨髓,通过移植手术重获新生。去年年初,夫妻俩心愿得偿,俊凯在中华骨髓库找到全合骨髓,但至少30万元的入仓费用,又难倒了这对农家父母。

岁半海丰男孩确诊重型地贫

张立雄一家,生活在广东省汕尾市海丰县鮜门镇一个小村庄,除了小俊凯,家中还有一个9岁的女儿,正在读二年级。

说起两个孩子,张立雄脸上浮起笑容,“一儿一女,就是个‘好’字。我和老婆对未来充满希望,盼着孩子健康长大,日子越过越好。”

为了充满希望的未来,张立雄早出晚归,骑着送货摩托车,一公里一公里铺设家人的前景和“钱”景。他很疼爱妻儿,再苦再累,也不赞同妻子去做散工,“跑勤快些,每月能赚三四千元,足够一家人吃饭穿衣了。”张立雄说,有妻子在家照顾姐弟俩,奔波在外的每一天,他都觉得安心。

但天不遂人愿。小俊凯一岁半时,夫妻俩都压抑不住内心的忧虑,将孩子的健康问题摆上桌面。其实,俊凯的脸色一直很苍白,胃口也不是很好,但一年多来,张立雄和妻子都极力淡化这些异常,宁肯相信孩子是吸收营养不充分,发育状况不及同龄婴儿好。“他经常感冒发烧,抵抗力特别弱,我们不敢再等,决定带孩子去做彻底的检查。”张立雄告诉新快报记者,俊凯在当地彭湃医院做了多项检查,却未查出结果,“去广州看看吧,孩子的脸色确实不正常。”当地医生建议说。

夫妻俩心情沉重,但仍抱有侥幸。但十多天后,在广州妇女儿童医疗中心,医生告诉他们,各种检查结果显示,小俊凯是一个重型地中海贫血患儿。

父母节衣缩食为儿治疗

听到“重型地中海贫血”,张立雄的脑袋“嗡嗡”作响。这个病名他并不陌生,在鮜门镇送货多年,他接触过几个地贫家庭,知道难缠的疾病怎样将普通人家一步步扯入困境。

“我和老婆结婚前,专门去过广州做基因检查,就是怕以后自己的小孩得这种病。”张立雄懊悔地说,也许是时运不济,当年在广州某医院门口,衣着朴素背着大包小包的俩人成为医托的目标,被骗走几千元检查费不说,筛查也没有做成。两人糊里糊涂回到老家,按计划结婚生子,没想到因此埋下祸患。

“总是心存侥幸,如果当时不跟着医托,而是去正规医院检测,悲剧就不会发生。”张立雄欲哭无泪,带着妻儿返回海丰,按照医生的嘱咐开始为俊凯输血、排铁,像镇里的其他地贫家庭一样扛起一笔价格不菲的常规治疗费用。

要在小县城定期用血,不是一件易事。为了保证俊凯按时“加油”,3年多来,张立雄在自己的亲友圈内轮番求助,他在镇里的很多朋友,只要符合献血条件,几乎都为小俊凯献过血。

每次输血前的小俊凯,都虚弱得几乎走不动路,但输了血之后又活蹦乱跳。“每个月光是输血和排铁的费用,加起来就要3000多元,我们省吃俭用保证着孩子的治疗。”张立雄说,因为血魔的侵入,曾经衣食无忧的家庭走上借债度日之路。

移植在即尚有费用缺口

张立雄知道,想要彻底治好小俊凯的病,只有骨髓移植这条路可以走。

“长痛不如短痛,拼一把!成功了,孩子以后就不用再过用输血、排铁续命的日子。”张立雄和妻子都在医院做过配型,无奈夫妻俩的骨髓都无法与俊凯匹配。在中华骨髓库登记信息后,他们只能等待。

2019年初,好消息传来,和小俊凯相匹配的骨髓找到了!接到医院打来的电话,张立雄激动得几天睡不着觉,他一边联系医院排期,一边加紧筹措手术费用。

这一等,又是一年多。“借钱难,更难的是在等待期间,每月还要支出输血和排铁的费用。”

2020年6月,张立雄终于等到医院的电话,工作人员告诉他,俊凯的手术已被安排在8月进行,术前检查和化疗则需提前入院进行。

尽管有这么长的筹款期,但高达30万元的入仓费用,仍是夫妻俩难以企及的目标,他们借遍亲戚朋友,只筹到20万元的治疗费。

入仓时间一天天临近,夫妻俩带着俊凯在7月初来到广州。入院、租房、买生活用品、支出各项检查费……短短数日,带来的20万元,就剩下十三四万元。无奈之下,张立雄在网上发起筹款,截至目前,接收到6万多元善款。“医生通知我们8月6日入仓开始化疗,真的不能再拖了,现在正是孩子最佳的移植年龄。”张立雄急切地说,短期内能否筹齐移植费用,决定着俊凯重生的成败,“我们不能放弃手术,只能在费用不足的情况下冒险入仓,见步行步。”

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