全国首例坐骨连体女婴分离后(09年首例坐骨连体姐妹分离成活)
随着科技进步,人们的视野比以前更加宽广,在古代被认为是魔鬼化身的连体婴儿,在现代已经可以被正确看待。
医疗技术突飞猛进之后,大部分连体婴儿都可以通过手术的方式分离,让他们过上普通人的生活。
因此现代连体婴儿保持连体状态长大的并不多。
但连体婴儿分离手术也是有风险的。
很多连体面积较大的婴儿,分离之后都会面临失去其中一个孩子的可能性。
因此,2006年6月玲玲和珑珑降生的时候,她们的母亲杨伟就面临着这样的选择
——是为了孩子的生命安全着想,让她们保持连体状态长大?还是冒着风险将她们分离开?
无论哪个选择,杨伟都很难下决心。
因为玲玲和珑珑的情况跟其他孩子不太一样,她们是坐骨连体婴儿。
即便是在连体婴儿里,也属于非常罕见、分离风险极大的一种。
全世界仅有8例的连体婴儿
2009年6月19日,湖北省孝感市云梦县的一个镇卫生院里,21岁的杨伟正在进行剖腹产。
杨伟跟丈夫张建军相识相爱不久后便结婚,年纪轻轻就怀了孕。
当时两口子都很开心也很兴奋,对当父母的未来充满幻想。
让他们没想到的是,自己的孩子跟别人家的孩子有太大的不同。
经过剖腹产,一对双胞胎女婴降生了。
为人父母的喜悦只在杨伟和丈夫心中持续了一瞬间,紧接着他们的心就被担忧笼罩——两个孩子坐骨相连,无法分开。
在孩子诞生后的几天时间里,医生在保证婴儿安全的前提下,做了相应的检查。
检查结果让杨伟夫妇心里更加难受了。
根据检查,两个婴儿的大肠、结肠、肛门、尿道是共用的,膀胱虽然分开,却也互相连接,好在身体其他器官都还相互独立。
这为孩子带来了极大的不便。
这样眼中的器官供用,为孩子带来了极大的不便。
两个孩子平常只能面朝天花板躺着,两个小小的躯体呈直筒状,如果要坐起来,就必须面对面。
这样的坐骨连体婴儿是极为罕见的。
据统计,连体婴儿的发病率大概在二十万分之一,这样坐骨连体的连体婴儿发病率只有两百万分之一。
当时,全世界有记载的坐骨连体婴儿也只有8例,杨伟的孩子成了其中之一。
到底应该怎么办?这个问题愁坏了杨伟夫妇。
这对夫妇年纪尚轻,还没有建立稳定的收入渠道。
杨伟的丈夫张建军是做焊工的,一个月只能赚一千多元钱,还需要租房和日常花销。
这样的经济情况,让两个人原本觉得养一个孩子就够了,养两个孩子已经非常不容易了。
如果要施行连体婴儿分离手术,他们恐怕负担不起高昂的手术费用。
更何况,连体婴儿分离手术是十分复杂的手术,一不小心就容易导致两个孩子其中之一死亡。
而坐骨连体婴儿的手术更是难上加难。
无论怎么想,杨伟都觉得做手术的难度堪比登天。
但是不做手术,孩子就不能健康成长,未来无法拥有普通的人生,甚至可能一辈子都没法走路。
最终杨伟做了身为一个母亲所能做的最伟大的决定:无论结果如何,手术一定要做。
她给两个孩子起名叫玲玲和珑珑,希望她们手术后能摆脱天生的缺陷,成为玲珑可爱的女孩。
十五个小时手术,创造了全国首例奇迹
有了母亲的同意,医院开始针对玲玲和珑珑的特殊情况,汇集不同领域的专家教授,为连体女婴策划了一整套手术方案。
但是由于孩子年龄太小,还不具备手术条件,医生建议等到四个月之后,孩子身体比出生时更加强壮,再进行手术。
2009年11月17日,是决定两个孩子命运的一天。
杨伟和张建军看着两个孩子被推进手术室,心里万分忐忑。
这几个月的相处,已经让玲玲和珑珑成为了夫妻俩生命中不可或缺的一部分。
他们不由得想象,如果手术出了意外,如果其中一个孩子或者两个孩子全都没了,他们的人生将会多么灰暗。
而医生和护士们则没有想这么多,他们的精力完全集中在了手术上面。
从早上七点半开始,医院十八个科室、三十多个教授,前赴后继地开始对玲玲和珑珑进行手术。
这场规模庞大的手术一直持续到晚上十点,一共将近15个小时,两个孩子一度出现过喘不上气的生命危险。
医生对手术室外的杨伟和张建军下了病危通知书。
这个消息差点把杨伟击垮,是身边的好心人不断给她打气,才撑了过来。
最终手术圆满成功,两个孩子从手术台上被转进了重症监护室进行24小时监测。
虽然还没有脱离危险期,但是没有在手术台上失去任何一个,已经让杨伟和张建军为之喜极而泣。
回归日常生活,姐妹情况大不同
让所有人都很高兴的是,虽然手术过程中出现了一点意外,不过手术后两个孩子的情况都非常好。
在重症监护室里,两个孩子各项指标都比较稳定。
妹妹珑珑一度发烧到39度,也算是手术后的正常反应。
手术后第六天,玲玲和珑珑身上的伤口还有发炎的情况。
不过已经可以不用住在重症监护室,转到了普通病房进行24小时监护。
11月23日,分离六天之后,杨伟和张建军再次看到了自己的两个孩子。
上次见到玲玲和珑珑的时候,两个孩子还是坐骨相连的状态。
现在,两个孩子就像普通婴儿一样,可以互相对望,也可以一起望着妈妈,这让杨伟感动得差点落泪。
回到普通病房的最初一个月,两个孩子没有办法吃饭,一直都靠营养针生活。
护士们24小时连轴转,时刻警惕着玲玲和珑珑的身体出现意外情况。
医生也一日数次前来查看情况,监控孩子的恢复能力。
一个月之后,主治医生对玲玲和珑珑进行了全方位的诊断,与其他专家讨论过之后一致认为:
玲玲和珑珑已经度过了危险期,能够进行正常生活,可以出院回家了。
至此,玲玲和珑珑成为了全国首例术后双双存活的坐骨连体女婴,在中国医学史上创下了新纪录。
不过,两个孩子虽然存活了下来,可是日后想过普通人的生活,还需要进行第二次手术,让她们能够正常排泄。
杨伟和张建军原本认为,最困难的分离手术都成功了,后面的二期手术问题应该不大。
可是意外恰恰在这时候发生了。
玲玲和珑珑是双胞胎,回家之后吃的东西都一样,但随着年龄增长,妹妹珑珑明显比姐姐玲玲矮。
杨伟一开始也不知道怎么回事,渐渐地,她发现妹妹的身体情况也经常不如姐姐好。
带着两个孩子去医院检查之后,医生说,妹妹的身体没什么大碍。
但是当初手术存在着固有的困难,导致了妹妹的身体确实不如姐姐。
原来,玲玲和珑珑共有一套排泄系统,医院进行分离手术时,也只能把这套排泄系统给姐姐妹妹其中之一。
经过反复计算和对两个孩子身体的评估,专家医生们最终认为,把这套系统给姐姐是最好的选择。
理由是姐姐当时的身体比较强壮,一旦出了意外,存活的概率相对较高。
这是残酷的选择,也是无奈的选择。
于是,玲玲和珑珑共用的部分器官,就被转移到了姐姐身上。
当然,医生也为妹妹做了相应的替代方案,让两个孩子都能顺利排泄,以后也都可以进行二期手术。
不过,到了一岁应该进行手术的时期,只有玲玲的身体情况达到了手术标准,珑珑的身体情况一直不太理想。
或许是因为当初的手术策划方案不够完美,导致了妹妹在成长过程中比预期来的更加虚弱。
这也是可以理解的,毕竟这类手术没有先例,经验极少。
因此,原本计划好一起做二期手术的两姐妹,不得不在手术室外分开。
珑珑看着姐姐被推进手术室,还一度对妈妈哭喊,似乎两姐妹有心灵感应。
抱着珑珑的杨伟一边安慰孩子,一边在心里感到难受
——珑珑不知道,姐姐被推进手术室,再出来的时候就可以不用尿袋了,而珑珑还是一直需要带着尿袋。
玲玲的手术很成功,在医院里经过一段时间的观察之后就被杨伟接回了家。
杨伟看着玲玲一天天好起来,心里很高兴,对珑珑的内疚也越来越深。
珑珑从小就十分懂事,是两姐妹里比较活泼的一个。
当初分离手术结束之后,杨伟曾看着两姐妹在床上的互动,姐姐玲玲经常懒得动,妹妹珑珑则一脸笑容地戳姐姐的脸。
稍微长大一点,珑珑就会带着姐姐一起玩,遇到什么困难,也是珑珑挡在姐姐身前。
可是当初的手术里,把两姐妹共用的器官给了姐姐,导致珑珑在成长过程中一直带着尿袋。
现在姐姐已经可以过上正常的生活,珑珑还是要经常被随身的尿袋困扰。
每次想到这里,杨伟都觉得自己对不起孩子,特别对不起珑珑。
2016年的时候,六岁的珑珑终于可以进行二期手术。
这让杨伟感到非常开心,可是手术开始后两个小时,医生就出来对杨伟说,二期手术不能做。
因为现在珑珑的身体情况不适合做二期手术,要等到有生理期的时候再做,大概在十五岁左右。
就这样,杨伟带着珑珑回了家,继续等待珑珑十五周岁的到来。
到了那个时候,她就可以自由自在跑跑跳跳了。
十二年过去,一家人满是幸福
时间一晃,十二年过去了。
09年那场震惊中国的首例坐骨连体女婴分离手术,已经是埋藏在人们记忆深处的回忆。
现在的玲玲珑珑,看上去跟同龄的孩子一模一样,几乎没有区别。
在这十二年的成长过程中,玲玲和珑珑并没有因为先天的生理特征而产生心理问题,她们的生活十分快乐美满。
姐姐玲玲的身高高一些,也壮一些,性格沉稳一些。
因为当初共用的器官都给了姐姐,所以发育比较好,也喜欢到处玩,爱好是美术和体育。
妹妹珑珑的身高则明显比姐姐矮,不过性格比姐姐更加开朗。
其他家庭一般都是姐姐照顾妹妹,这双胞胎却是妹妹照顾姐姐。
日常生活中,姐姐妹妹知道妈妈照顾自己不容易,经常会抢着做家务。
奶奶推三轮车时,两个孩子也会帮忙一起推。
几年前,杨伟和张建军给玲玲和珑珑生了个弟弟。
两姐妹望着这个新加入的小伙伴,满脸好奇。
后来杨伟有时候来不及照顾儿子,玲玲和珑珑就自发地照看弟弟,从来不欺负他,还会时时刻刻向妈妈报告弟弟的动向。
由于成长过程中需要不断就诊和手术,玲玲和珑珑的学业有些耽误,12岁了还在上四年级。
不过两个孩子的学习成绩都很好,让杨伟十分欣慰。
唯一让杨伟担心的是,珑珑的身上需要24小时带着尿袋。
杨伟害怕年纪不大的孩子们口无遮拦,会因为尿袋嘲笑珑珑,给珑珑造成心理伤害。
这种担心不是多余的,珑珑确实在学校里遭到了一些孩子的嘲笑,特别是有一个小男孩,经常欺负珑珑。
珑珑懂事得让人心疼,一直没有对家里人说,直到有一次哭出来,家里人才知道发生了什么。
杨伟为了让珑珑少受伤害,给她买了个漂亮的小包。
平常背在身上,就可以把尿袋放在包里,不会被别人看到。
每次珑珑被别的孩子说臭的时候,杨伟都会告诉珑珑:“不臭,你是最干净的孩子。”
姐姐玲玲虽然性格不算很开朗,不过每次看到妹妹被人欺负,也会站出来帮妹妹说话。
有了妈妈和姐姐的爱护,珑珑的生活虽然面临各种各样的困难,心灵却一直很坚强。
2021年的三八妇女节,杨伟正在厨房做饭,珑珑跑了过来,从身后掏出一个红包递给了妈妈。
杨伟打开红包,里面是五块钱,这让她十分感动。
因为家境一般,平常杨伟给玲玲珑珑的零花钱本来就不多。
珑珑很少花,都是存起来买文具,有时候在外面吃到好吃的零食,也会用零花钱买一点回来给爸爸妈妈和奶奶吃。
这五块钱,可能是珑珑攒了一段时间的零花钱。
这让杨伟一瞬间感到,女儿长大了,这十二年的辛苦都是值得的。
接下来,杨伟唯一期望的,就是能让珑珑在15周岁以后顺利做二期手术,让孩子有一个与常人无异的青春期。
姐妹十岁的时候,医院举行了一场生日会,庆祝两个孩子健康长大。
一进医院,姐妹俩就像回了家一样,看到医生护士,都叔叔阿姨叫个不停。
这些年来,姐妹俩经常因为身体原因来到医院进行诊断。
当年做分离手术的主治医生也一直关注着两个孩子,看着玲玲珑珑能健康长大,整个医院都洋溢着欢快的气氛。
对于二期手术,医院的专家抱着乐观的期待。
现在珑珑的身体状态还算不错,只要到了适当的年龄而没有其他重大身体问题,二期手术是可以做的。
至于费用的问题,当初医院进行分离手术时就已经减免了一大部分。
社会各界看到了玲玲珑珑的困境,也自发地展开了捐助,帮助杨伟一家人度过了最困难的时期。
现在,张建军当焊工,每个月能赚几千元钱,杨伟也时不时去超市打工,两个人可以应付养育孩子的花销。
一旦再次遇到手术相关的花费,当地的红十字会也会继续提供帮助,他们一直对玲玲珑珑进行募捐。
很多捐款人都是当年玲玲珑珑出生后就捐过款的。
这些好心人看着两个孩子长大,也把玲玲珑珑当成了自己的孩子,未来愿意继续帮助她们。
相信在不远的将来,珑珑做完二期手术后,一家人会迎来更加美好的生活。
让我们衷心祝福他们。
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