8岁儿童脖子半脱位（睡觉脖子随时会脱臼）

据外媒报道，英国一名年轻女孩因患有罕见疾病使她连续数月入睡后，如今她又在与另外一种破坏性疾病作斗争，而这种疾病可能随时会让她的脖子脱臼，我来为大家科普一下关于8岁儿童脖子半脱位?以下内容希望对你有帮助!

8岁儿童脖子半脱位

据外媒报道，英国一名年轻女孩因患有罕见疾病使她连续数月入睡后，如今她又在与另外一种破坏性疾病作斗争，而这种疾病可能随时会让她的脖子脱臼。

来自英国斯托克波特现年25岁的贝丝·古迪埃（Beth Goodier）从2011年起就一直受到克莱恩·莱文综合症（KLS）的影响，这是一种极为罕见且令人虚弱的神经系统疾病，又被称为"睡美人综合症"，这种疾病使贝丝每天最多睡22个小时，常常一次性连睡几个月。

她的KLS发作一次可能持续数天至数月，即使在发作期间的很短时间内，这种状况也会使她恢复为孩童般的状态，她会用婴儿的声音说话、发脾气，甚至暴饮暴食，因此，她需要妈妈詹妮（Janine）全天候的护理和照顾。

KLS已经夺走了贝丝的生活，并对她青年时期的记忆中留下了巨大的空白。但是现在，贝丝又被诊断出患有超机动性埃勒斯·丹洛斯综合症（EDS），这是一种遗传性结缔组织疾病，会使人体胶原蛋白出现问题。而这使她的脊椎变得很不稳定，她的脖子随时都可能会脱臼，脖子上的动脉也面临着遭受骨头压伤的风险，这使她极有可能会中风。

贝丝还被告知，她的大脑垂在脊髓顶上。

现在，贝丝和她的家人需要筹集10万英镑（约合90.4万人民币）才能进行挽救她生命的手术，否则，她的病情只会变得更糟。

"大多数时候我都只能躺在床上，什么也做不了，"贝丝说，目前她已经至少经历过一次"小中风"。

"我不仅只能坐在床上，甚至还很难与朋友交谈。"

贝丝在十几岁的时候就热衷于运动，在她患上KLS病之前，她的肌肉十分发达，医生认为这有助于"保持身体平衡"并掩盖她患有EDS的事实。

但是，长时间卧床休息已导致贝丝的肌肉退化，现在EDS已经对她的健康造成了灾难性的影响。

在过去的12个月中，由于EDS疾病的影响，贝丝的健康状况恶化了很多，以至于她现在不得不依靠轮椅，每天不能长时间久坐，也很少离开屋子。

詹妮说："这对贝丝的影响很大。"

"在EDS导致病情恶化之前，虽然患有KLS，但她还可以去健身房运动或者和朋友一起出去玩，她可以尽可能地过上正常人的生活。"

"而她现在的生活实在令人难以置信。"

贝丝急需进行手术来挽救她的脊椎，否则她的病情只会继续恶化，甚至危及生命。

目前在英国无法找到能够对患有EDS的病人进行手术的外科医生，所以贝丝一家必须筹集10万英镑去西班牙接受神经外科专家的治疗。

詹妮补充说："至关重要的是她必须尽快接受手术，这种恶化是可怕的，而且我们都不愿意去想这一切会在什么时候结束。"

"我们知道她的大脑在下垂，她很有可能在一个早晨醒来发现自己突然得了中风。"

贝丝补充说："我有时候一周都不会下楼，甚至一个月都不会出门。"

"即使我没有中风，我也不能奢求过正常的生活。我只是还活着，但没有属于自己的生活。"