为什么渐冻人症存活好多年（患上渐冻症的老师）

今天（6月21日）是世界渐冻人日。

"渐冻症"是一种少见病，是世界卫生组织开列的五大绝症之一。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退直至丧失。去年去世的理论物理学家霍金就是渐冻症患者。

对于渐冻人来说，最痛苦的不是丧失运动能力、丧失生活自理能力乃至最终死亡，而是这一过程中大脑始终是清醒的，能清楚感知自己是如何一点一点被“冻住”，眼睁睁看着死亡逼近。

今天为大家分享罹患渐冻症的舞蹈教师葛敏的故事。她的故事里，有抗争有不屈，有绝望有妥协，有人性有人生。

她姿容曼妙，翩翩起舞；她四肢僵硬，口不能言。

从舞蹈老师变成渐冻症患者，她被命运的红牌罚下场，告别心爱的舞台和讲台，还面对死亡的威胁。

她却将厄运视为上天开的另一扇窗，组建让渐冻人抱团取暖的公众号“冰语阁”，给予他们精神和物质上的帮助；她鼓励渐冻症病友写文章，由她主编的渐冻症患者撰写的《因为爱，所以坚持》一书已出版；她为病友拍摄护理视频，还打算成立舞蹈公益基金，用于资助爱舞蹈的福利院孩子。

当身体渐冻，葛敏用灵魂跳出了一支不屈的人生之舞。

1

坠 落

这是一场无声的采访。

由于疾病的侵袭，坐在我面前的葛敏已不能说话，我们的交流靠手机打字完成。

葛敏的病，正是从失去声音开始的。

患病前，葛敏在中国人民大学附属中学朝阳学校任教。她12岁考入上海市舞蹈学校，后来进入上海歌舞团做舞蹈演员，工作5年后考入北京舞蹈学院继续求学，2012年她从众多应聘者中脱颖而出，成为中国人民大学附属中学朝阳学校的老师。

葛敏会芭蕾舞、民族舞、现代舞，同事形容她“姿容曼妙、娉娉袅袅，跳起舞来婀娜灵动、衣袂飘飘”。

工作上葛敏好强而追求完美。学校要求舞蹈特长生每周训练两次，葛敏加到三次，四年来每个周日下午都义务加班半天。她注重细节，学生跳舞的动作、节拍，乃至发型、服饰都不放过，只要不达标准就会要求重来。

她自己学的是古典舞，为了让学生有更开放的视角，她积极申请，让学校开设了街舞选修课，聘请了街舞老师。每次学生上街舞课她都陪着，做各种辅助工作。后来她指导的学生的融合古典舞与街舞的舞蹈作品《我本茉莉》获得诸多赞誉。

葛敏用专业与勤奋为学校赢得了诸多奖项：北京市朝阳区中学舞蹈一等奖、中国舞蹈荷花奖校园舞蹈大赛中小学组二等奖……中国人民大学附属中学朝阳学校党总支书记邓跃茂说：“学校的舞蹈队获得了很多荣誉很多奖励，就算谦虚一点也得说，在整个朝阳区是最好的舞蹈队之一，这都是葛敏的功劳。”

（舞者葛敏|摄影 沈朝荣）

2015年初，葛敏发现自己的嗓音越来越哑。她一边抽空去医院检查，一边继续教学。她戴着耳麦上课，一年用坏了四个扩音器。

2015年4月，葛敏参加《小学舞蹈艺术教程》的录制，当时她说话已经有些含糊，却仍然忙前忙后，试讲、为学生搭配演出服。后来她话说不清楚了，课上不成了，仍继续带舞蹈队，和同事一起计划研发更多好的课例，积极联系引进课程的相关事宜。

直到2016年9月，葛敏的病在北京大学第三医院被确诊。

医生说她得的是MND。葛敏对这个名字颇为陌生，她掏出手机搜索：MND，又称渐冻症。患者先是脚，后是手臂、手指，最后全身肌肉都像被冰雪冻住一样，丧失行动能力，最终吞咽和呼吸功能丧失。目前病因不明，尚无有效的治疗手段，患者大多在发病三到五年后死于呼吸衰竭。

她不敢相信，不敢面对。她是轻盈灵动的舞者，怎能成为全身僵硬的重症病人？她是老师，怎能被剥夺说课的能力？她才34岁，事业才刚刚开始……

葛敏绝望、失眠，轮番服用安眠药、抑郁药、镇静剂，她甚至想结束生命。

一个以“言语”和“形体”为器的舞蹈老师，逐渐失去她最引以为傲的两把利器，她的精神世界骤然坍塌。人生的舞台上，她重重坠落，且被宣判无法爬起。

2

重 生

葛敏又一次回到舞台，不是作为舞者，而是作为渐冻症患者的代言人。

2019年4月20日，由北京市西城区第一文化馆和光明日报出版社主办的“关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱，所以坚持》新书发布会在北京举行。葛敏作为《因为爱，所以坚持》一书的主编及渐冻人代表出席活动。从想自杀的重症病人到关爱渐冻症病友的公益人，葛敏用了一年时间。

左图：葛敏主编的《因为爱，所以坚持》一书；

上图：葛敏在“关爱渐冻人”活动现场葛敏在“关爱渐冻症，爱心在行动”活动现场

被确诊初期，葛敏终日以泪洗面、痛不欲生。她一天天感受到病魔的侵袭——说话越来越含混，手使不上劲儿，走路走着走着就摔倒。她无法接受自己会逐渐失去声音，坐上轮椅，丧失自理能力，成为“废人”。

葛敏每天抱着手机，向朋友诉说自己的恐惧和绝望。一个在美国的朋友每天关注着葛敏情绪上的细微变化，秒回她的各种抱怨和胡思乱想。整整八个月，安慰、鼓励甚至痛骂她。

“自助才能天助。”

“别把自己太当回事，比你惨的人太多了。”

“不要再纠结在小我的痛苦之中，你应该通过帮助更多的人，从他们身上获取爱的能量。”

朋友的话点醒了葛敏。她需要找到一件自己感兴趣的事，将自己从怨天尤人的情绪中解救出来。崔永元开设的关于抑郁症的公众号启发了葛敏。她和病友“陌尘”（网名）开设了一个关于渐冻症病人的公众号“冰语阁”，后来又组建了“一米阳光”渐冻症病人微信群，组织渐冻症病友抱团取暖。

“冰语阁”公众号和“一米阳光”微信群吸引了全国近300名患者的关注和加入，在这里，病友们关注着MND的最新科研信息，交流着各自的护理经验。病友之间因同病而同心，寂寞时有人陪聊，遇到困难时有人帮忙，如果有谁表现出了悲观和绝望，各种鼓励纷至沓来。

群友“疏影横斜水清浅”给葛敏发来一张照片，照片上是一方围栏，围栏下是滔滔江水。接着发来一句话：“每每走到这里我都有要跳下去的冲动。”葛敏想到曾经同样绝望的自己，鼓励她：“跳了就什么都没有了，不跳还有翻盘的机会。”

“在困难和痛苦面前，每个人都会有无数次想放弃的念头，重要的是不放弃！”“一个人最后的结果就看他求生欲望强烈不强烈！你信什么就会发生什么！”在“冰语阁”公众号的文章里，葛敏常常激励病友也激励自己。

葛敏成立了“冰语阁基金”，每隔半年给“一米阳光”微信群里的困难户发1000元左右的帮扶金。资金来自病友们发表在“冰语阁”公众号上的文章的打赏。

“冰语阁基金”成立的第一桶金，是葛敏在“冰语阁”公众号上发表的《寄语2018——遇见更好的自己》一文获得的近5万元打赏。

那篇文章被学校同事转发到各班级群，很多师生由此才知道葛敏老师患上了渐冻症。他们通过转发文章、打赏的方式给予帮助，很多葛敏曾教过的学生的家长也纷纷打赏。

一位学生家长在文章下留言：“知道你患此病，真是无法相信。即使这种情况下你还嘱咐我不要告诉孩子，怕影响孩子的情绪。无法形容我的情绪，跌进谷底不过如此。”

学校在知道葛敏患病时就提出为她提供尽可能的帮助，被葛敏拒绝了。直到开设“冰语阁”公众号，她才提出希望学校找老师帮忙润色病友们写的文章。邓跃茂很是感慨：“就只有这么一个小小的要求，而且，其实是为了别人。”

葛敏将这笔打赏全部用在了“冰语阁”的运营上。在公众号上发文章的病友，无论有没有打赏都能获得50元稿费，此外还有20%的打赏提成。

随着公众号文章越发越多，葛敏产生了为渐冻症病友出书的想法。她用病友间常常互相鼓励的一句话“因为爱，所以坚持”作为书名。

这本书得到了社会爱心人士的支持，光明日报出版社予以免费出版，作家卢新华、杜卫东，舞蹈艺术家吕艺生等人为书作序，周国平、于丹、何炅等30多位名人明星录制视频为书做推荐。

2019年4月20日的新书发布会现场，伴随着以葛敏为原型创作的舞蹈，坐在轮椅上的葛敏被推上舞台。她放声大哭，舞台、舞蹈都曾是她珍视的、骄傲的，现在却失去了、永远无法重来。

她的眼泪里，也有欣慰和自豪：她以渐冻之躯，为渐冻病人挣来了一份关注；她从病痛中站起，做了这些有意义的事；她重新找到了精神寄托和人生目标，不再觉得自己一无用处。

3

放 手

现在，葛敏由父亲葛泽民和保姆照顾。葛泽民反复说，一个跳舞的人，四肢灵活，怎么会慢慢不能动了？他无奈，想不通，却毫无怨言地承担起照顾女儿的工作，早上帮她梳头化妆，中午给她夹菜喂饭，晚上为她洗漱铺床。

葛敏常熬夜工作到零点后，葛泽民也为她改了作息。每天午夜后葛敏打铃喊父亲，父亲抱她上床，照顾她睡下后才去睡觉。

父亲的爱葛敏自知无法偿还，努力活着就是她尽孝的方式。葛敏说，过去什么都想要，现在学会了舍弃，深深明白了什么是自己生命中最重要的东西——健康、家庭。

葛敏最放不下的，是七岁的儿子星星。

葛敏与儿子星星

患病时，星星才四岁，喜欢缠着妈妈撒娇、亲热。渐渐地妈妈不能给他穿衣喂饭，抱他时因手臂力量不足将他磕在体育器械上，陪他玩耍时摔倒在地满头是血，到后来连想伸手摸摸他都力不从心……

葛敏没有能力照顾孩子，丈夫因为她的病承受着巨大的心理压力与经济压力，他们将孩子送到学校附近一个托管班的老师家里寄住。想孩子时葛敏便从老家江苏省南通市来到北京看他。

由于缺少陪伴，星星跟妈妈已不再亲密，想摸他的小手被躲开，想抱着亲一下被推开。托管星星的阿姨想办法把他“骗”回家陪葛敏睡了一晚。

孩子睡梦中一个翻身把被子踢开，葛敏想给他盖上，却没有力气拉动压在他身下的被子。“我一次次使出浑身力气试图拉出被子，却一次次面对被病魔捆束的惨境。那一刻，所有憋屈的眼泪和挣扎出的汗水汇在一起。”后来她用牙用脚，用尽身体所有能调动的部位给孩子把被子盖好。

早上孩子醒了，一翻身，发现睡在旁边的是妈妈，一句话也没有说，以最快的速度跳下床穿上鞋飞奔到楼下找阿姨。

葛敏告诉自己：“你尽力了，该放下了。”她愿放手，她只能放手。

有一天，阿姨给星星讲完睡前故事后，星星说：“妈妈没生病的时候，也给我讲过故事。为什么我出生以后妈妈就会生病？”

阿姨将这件事告诉了葛敏，锥心之痛无异于此。擦干眼泪，葛敏回复：

“关于我的病，最好的解释就是每个人出生在这个世界都有自己必须完成的使命。老天选中了他妈妈来为渐冻人这个群体做事发声。如果我不得病这一切有意义的事情都不会做，所以他的妈妈离开他是为了让更多人受益。您可以告诉他我得病后在做什么事情。”

她希望即使孩子未来再也没有妈妈的陪伴，也能受到这份精神的教育和感染。

4

活 着

坐着的葛敏与常人无异。我提问时，她面带微笑侧耳倾听，不时点头。当我问完，她便低下头去，打开手机微信，调出拼音键盘，用右手大拇指开始打字。常人一分钟能打约80个字，她只能打出约10个字。

葛敏在打字

手指是现在葛敏身上仅能活动的几个部位之一。她走路靠轮椅，吃饭要人一口一口喂，胳膊抬不起，衣来都伸不了手，要靠保姆帮忙。

葛敏接受了自己的现状。每答完一句话她都给我一个明媚的微笑。她甚至给我展示胳膊的无力，胳膊努力向上，却只是手腕抬起了一点，很快又垂下去，她自嘲地咯咯笑起来。

她曾经是那么骄傲的一个人。长得漂亮，名校毕业，就职于不错的单位，工作表现出色……但她不得不放下骄傲和自尊，学着向命运低头和妥协。她说：“当身体逐渐被无情的病魔侵蚀时，精彩地活在当下的信念却更加坚定。”

于是，葛敏开始带着病体逛街，旅游，去餐厅吃饭，去电影院看电影。“我脸皮厚不怕人笑话我残疾。”每次出门前葛敏都会约人上门化妆，她说做渐冻病人中的美女也不错。在人群中，这个“坐着轮椅的美女”总会引来他人或惊讶或同情或敬佩的目光。

这是葛敏患病的第四年，按“渐冻病患者存活期一般为三到五年”的说法，她只剩下一年多时间。

2019年4月30日，她问一个做相关研究的人：“最近关于渐冻症有什么新进展吗？”

对方答：“我们看到的一个帮助神经元再生、恢复功能的公司，还需要两三年才能进临床试验。”

葛敏回复：“两三年，估计我都去天堂了。”

纵然她被树为坚强抗病的典型，纵然她是渐冻人的代言人，她仍然是一个会害怕死亡的普通人。

采访中，葛敏偶尔流露出苦涩，称“‘冰语阁’是我给自己量身定制的药，用来麻痹自己的孤独和痛苦”。丧气过后她又重建信心，在手机上敲下“在未来两三年保持良好状态，病情不太发展我才有翻盘机会。说不定这两三年我又被‘逼迫’干了很多不可思议的事情”发给我。

她列下了很多任务清单：写舞者告别身体手记；请专家学者给渐冻症病友开线上讲座；拍摄一部渐冻人的护理短片；成立舞蹈公益基金，资助喜欢舞蹈的南通市的福利院孩子……

一边是日渐僵硬无力的四肢，一边是怀揣无数梦想的野心。葛敏时刻提醒自己抓紧时间。“我一定能在生命的最后一秒交出自己满意的答卷。”

— END —

来源 |本文刊于《教育家》6月刊，原标题为《用灵魂起舞——走近罹患渐冻症的舞蹈教师葛敏》

作者|周彩丽

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