第34个世界艾滋病日宣传教育（专访红丝带学校校长郭小平）

山西临汾市尧都区郊外，有一所名为红丝带的学校，这里仅有42名学生，都是来自全国各地不幸感染艾滋病病毒的儿童，大多是孤儿。

郭小平称学生们就像自己的孩子一样。本文图片均由受访者 供图

郭小平是红丝带学校的校长。十几年前，他是临汾市传染病医院院长，治疗艾滋病患者时，他注意到一些贫困家庭儿童、父母离世的孤儿和弃儿，他们在治疗、生活和求学方面都十分艰难。郭小平遂成立了爱心小课堂，为他们治疗的同时，给孩子们创造学习的机会。

2006年，爱心小课堂变成红丝带学校，郭小平兼任校长。2011年对红丝带学校尤为重要，这一年学校被特批为九年制义务教育学校。2015年，郭小平辞去所担任的临汾市传染病医院院长职务，全职担任红丝带学校的校长。

红丝带学校的学生们在上课。

这些年，红丝带学校一共接收了66个孩子，最早一批的16个孩子中，有15人考入大学。如今，红丝带学校走出来的学生，有人毕业找到工作，有人如愿考取了研究生，也有人结婚生子。

2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。近日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者专访了郭小平。他坦言，虽然红丝带学校在尽力接收这些孩子，但社会上还有更多这类孩子，他们需要被发现，被治疗，被帮助。

郭小平也着重提到，虽然这些年来，社会各界对艾滋病的宣传、关注力度加大，公众的了解程度、接受程度在提高，但这些孩子们毕业后的就业机会仍受限；此外，成年后，如何让他们和普通人一样享受恋爱、步入婚姻，也困扰着郭小平。

【以下是澎湃新闻和郭小平的对话】

孩子们的学习、生活和治疗都要考虑到

澎湃新闻：现在学校有多少学生？多少老师？

郭小平：刚刚起名叫红丝带小学的时候只有16个学生，现在有42个学生。这些年一共接收了66个学生。最早的16个学生里，有15个考上大学，现在有的毕业工作，有的结婚生子，还有一个在读研究生。现在学校有23个工作人员，除了教学老师、生活老师，还有一些后勤人员和医生护士。

澎湃新闻：现在学校的资金够用吗？

郭小平给孩子们上课。

郭小平：2011年的时候，学校被特批为九年制义务教育学校。学校的人员工资、公共经费由政府承担了，解决了很多问题。过去学校只有9个在编教师、1个编外教师，因为临汾市委市政府非常重视学校的工作，现在编制外的10多个老师的支出也纳入到财政，学校就轻松多了。

这些年，如果国家财政拨款和社会融资增加，我们就多接收学生。但学校的支出比较杂乱，普通学校的孩子放学就回家了，不在学校吃饭，也不存在用药和治疗的问题，但我们学校的孩子要在学校学习、生活和治疗，吃喝拉撒睡，还有一些细节上的，比如女孩子的卫生巾，冬天用的抹脸油等等，都要考虑到。所以我们学校的支出就像一个家庭的支出一样。

澎湃新闻：这些孩子在来这里之前遇到了哪些困难？

红丝带学校的学生。

郭小平：他们大多是普通学校不愿意接收的，也有些孩子是学校接收后，同学知道他感染艾滋病不愿意与他接触，慢慢地也就不去上学了。更多的是父母因为艾滋病离世成了孤儿的孩子，或者是父母离世后，爷爷奶奶无法照料、给予治疗的孩子，还有一些是艾滋病弃儿。

他们来了之后，根据他们的学习水平分班。现在这里，学生最多的是六年级，有11个学生，二年级就只有4个学生，虽然学生少，但也不能随意安排到高年级，学习水平不符，就把孩子耽误了。除了语数外，也有音乐美术课，体育老师也有一个，该开的课程基本都开。

澎湃新闻：这些孩子是怎么来到红丝带学校的呢？

郭小平：基本上都是当地政府看孩子上不了学，和我们联系，把孩子送过来的。有一些弃儿，之前在孤儿院、福利院生活，但是这些孩子需要治疗和定期监测，孤儿院、福利院很难满足治疗的需求，如果无法有效治疗，就面临着生命危险，所以也有孤儿院、福利院通过网络联系我们，把孩子送过来。

现在这40多个孩子里，山西本省的有十几个，其他20多个孩子都是外省的，包括广西、云南、四川、广东、湖南、江西等地。

更多求医求学难儿童感染者应该被发现、被帮助

澎湃新闻：现在艾滋病儿童在求学方面遇到了怎样的难题？

郭小平：十多年前，对于艾滋病学生的不接受是大范围的不接受。现在比过去好多了，但同班同学的家长们一旦知道班里有孩子是艾滋病感染者，心里还是会不乐意。有了抗病毒药后，很多儿童感染者的父母生存了下来。来这儿的孩子，基本是父母去世后，大家都知道他们的父母是艾滋病患者，孩子也是，不愿意接受他们。再者，大家也不知道怎么管理这样的孩子，毕竟他们存在吃药、监测、健康管理的问题。

澎湃新闻：是否有一些社会力量去帮助这些孩子呢？

郭小平：有些社会组织关注，但不稳定，他们的资金来源和硬件设备都不稳定。我知道的官方办的机构，国内就只有我们学校一家。全国这类孩子肯定不止我们接收的这60多个，还有更多，他们得不到医疗和教育。我们应该去发现这些有需求的孩子，让他们接受良好的医疗和教育。同时要教育他们，有这么多人帮助你，长大后应该感恩社会。

现在血液传播基本被阻断了，母婴阻断的技术也很成熟了，如果好好接受治疗，性传播的概率也很低。就怕不好好教育，这些孩子走上社会就觉得我也不好好吃药，不吃药病毒载量就高，就有传染性，就怕恶意传播。如果可以把母婴传播和性传播阻断，将来艾滋病有可能得到有效遏制。

现在要把这些孩子保护起来，给予应有的医疗和教育。这个学校，第一是让孩子们掌握在社会上的基本生活技能；第二是给孩子们心理疏导，让他们心理上阳光健康，第三是让孩子知道这个病，不传染别人。如果到了社会上，他们继续传播给别人，说明我们的教育是失败的。

澎湃新闻：这些年，这些孩子求医求学难的现象发生了怎样的变化？

郭小平：我觉得变化很大。我们学校是2004年开始，在病区的基础上建立学校。当时周围的村民不理解，大多数人都不愿意踏入这个学校，都害怕传染。但这几年学校的人就很多了，包括政府工作人员、社会爱心人士、志愿者，甚至这附近的村民，有时也会来学校转一转。

有些志愿者不仅自己来，还会带着自己的孩子一起来。这变化就很大了。如果非要这些孩子和普通孩子一起上学，还有一段距离，但大家已经逐渐在接纳包容这个群体，这是很明显的。你得让社会慢慢包容，慢慢接受这些孩子。

学生抽血监测身体。

另外我们这么多年也在做倡导宣传方面的工作。比如我们学校在2011年发起的国际艾滋病反歧视午餐日活动，目的就是让大家不要歧视他们，给他们一个宽松的环境。这样他们就愿意接受监测、服药，就不传染了。希望大家一起去防它。

澎湃新闻：孩子们也会一起来做宣传吗？

郭小平：我们学校在孩子小的时候，就开设了课程，专门讲艾滋病相关的知识，慢慢地讲，他们也就都能接受这个事实，并且掌握这些知识了。现在，高中年龄段的孩子也会跟我们一起去做宣传。

不少学生考入大学，但就业仍然受限

澎湃新闻：从特殊学校进入大学校园，他们能适应吗？

郭小平：我和孩子们达成了一个共识，考进大学后，他们还是不暴露自己是艾滋病感染者的身份。吃药要避着同学吃，他们承受的压力挺大的。但我跟他们说，不管多大的压力，还是不要说。如果要谈恋爱、结婚，可能发生性关系之前，一定要向对方坦白，这是原则性问题，是底线。

我为什么让他们隐瞒呢？首先，不涉及发生性行为的情况下，不会传染给别人，其次这是感染者的隐私，没有必要说出来，而且说出来，别人会有心理压力，公众还没有把艾滋病感染者当成普通人一样对待。

澎湃新闻：他们毕业找工作也是如此吗？找工作会受阻吗？

郭小平：工作还是可以找到的，但想找心仪的、理想的工作不是那么容易。一些单位、公司在入职体检中，会要求查这一项，他们过不了体检。所以，他们在找工作时，就自动排除这些公司，不考虑了。他们的就业渠道确实窄，而且窄了很多。举个例子，有个学生说以后想当幼教，我让她打消这个念头，虽然现在大家知道不会感染，但几乎没有家长愿意把孩子放在你的班级里。

找工作，也不能暴露自己是感染者。说了可能工作就没了。这个疾病在就业环境中，还会受到歧视，而且还很明显。现在关注度高了，包容度高了，大家可以关心关爱你，但真正让大家完全和你融在一起，还是有困难的，还没有到完全平等、完全接纳的程度。我跟孩子们的共识是，在坚持好我们的底线不传染给别人的情况下，没必要暴露。

澎湃新闻：在他们的就业问题上，您是怎么想的？

郭小平：有学生毕业后，回我们学校做老师的，我们另外有几个老师也是感染者。国家在艾滋病的预防宣传这方面岗位很多的，比如说艾滋病方面的基金会和机构。我们的孩子大学毕业后，如果愿意的话，可以去这些机构工作。他们熟悉这方面，而且他们在关怀感染者时，感染者也更愿意听。在这里，最起码他们能做一个宣传艾滋病知识的志愿者。

发愁孩子们的婚姻问题

澎湃新闻：学生们谈恋爱、婚姻的情况，也会和您分享吗？

郭小平：这些已经毕业的孩子，每年过年都要回来学校住上几天，也会跟我说说。有的学生比较自信，不发愁找另一半的事儿，但有的学生比较忧虑，认为很难找。确实，我们这些孩子，20多岁，让他们找对象，怎么找，找感染者，哪有那么多感染者，感染者都不透露，不知道谁是感染者，怎么找？如果找非携带者也比较困难，除非你非常优秀。

澎湃新闻：有没有比较顺利地找到心仪的另一半的？

郭小平：也有，我最早的一批学生中，有几个女生已经谈恋爱，甚至结婚生子，做了母婴阻断，怀上健康的宝宝。她们中，有人找的是本校的同学，也有人通过老师牵线搭桥相识，也有人找的另一半是非携带者。但这都只是小概率事件。

也有的学生在大学里找到非携带对象，对方也知道他是艾滋病感染者，对艾滋病感染者的接纳度很高，这在十年前根本是不可能的，而近两年这变成了可能。我觉得，一般来讲，文化程度越高的人接纳度越高。

我在想，能不能创造一个出口，或者一个平台，让他们交友。这个我还没想好，比如性生活，这是每个人都需要的，如果禁锢的话，能禁得住吗？如果有一个出口，能让他们找到另一半，结婚生子有个完整的家庭，有生活的希望，就大概率不会传播给别人。

澎湃新闻：对艾滋病感染者，社会还应该在哪些方面努力？

郭小平：首先还是应该多传播艾滋病有关的知识。现在还有很多公众发出疑问，感染艾滋病还能结婚？还能生孩子？很多人还不知道，要多宣传，了解了就不恐惧，不恐惧就能帮助他们，等他们到社会上就能回馈社会，遏制恶的想法。

再一个，对于艾滋病儿童这个群体，还是要继续下功夫，特别是孤儿、弃儿，如果儿童从小在一种痛苦中挣扎，从小在阴暗中生活，要他长大了能给社会光明，能回馈社会，这太难了。最后我想说的是，大家要放下歧视，他们是病人，应该被尊重和帮助，公众共同对抗的是病毒，而不是病人。

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