艾滋病可以不要低保嘛（小城里的艾滋病人）

48 岁的吴梦楠（化名）因为疾病的常年折磨，脸色黑里透黄，身材瘦小。

她也是我接触的十位女性 HIV 感染者中，唯一一位愿意直接说出自己故事的人。当我问到原因，她那带着浓厚湖南味道的嗓音显得有点干涩：「……因为我要替我们这些女性（感染者）说话。」

水面之下，更多女性感染者对于自己患艾滋病这件事都三缄其口。据吴梦楠说，她认识的很多女病友经济情况差到已经无法支撑每月正常的药物治疗了，村里劝她们去办理低保，但是因为要填写个人信息，很多人宁愿硬扛着也不去办理，「就是怕曝光」。

在这个湖南的小小县城里，拐几个弯都能遇到熟人，一旦被别人知道感染 HIV，口水都能把这些女人淹死——这样的自我保护，几乎是出自下意识。

她们的人生，从感染的那一刻起，就开启了渐冻模式。

当艾滋病闯入生活

2006 年，艾滋病毫无预兆地闯进入了吴梦楠的生活。

吴梦楠的丈夫因为胃疼进了急诊，除了胃出血的诊断，医生还送来了一个消息—— 她的丈夫 HIV 检测呈阳性。作为他同床共枕的妻子，医生建议吴也去做个检测，几天后，HIV 阳性的化验单落在了吴梦楠手里。

长久以来，当大家提到艾滋病的时候，脑海内首先想到的都是男性形象。而事实是，近年来，女性染艾者的比例不断飙升。健康报在 2015 年曾报道过这样一组数据：从 1998 年的 15.3% 到 2012 年的 28.3%，中国女性艾滋病病毒感染者比例呈现快速上升的趋势，在部分疫情高发地区，这一数字甚至高达 40%。

根据中国疾控预防中心性艾中心的数据，截至 2020 年底，我国报告现存活的女性艾滋病感染者 27 万有余。女性在社会角色、经济收入等方面与男性的差异，使得女性成为感染者中的弱势群体；而从生理角度，由于精液中 HIV 浓度高于阴道分泌物，在同样的条件下，艾滋病病毒经异性行为感染的风险是男性的 2 到 4 倍。

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据《妇女研究论丛》研究，中国的艾滋病流行正逐渐从第一浪潮的「血传播」向第二浪潮「性传播」发展，传播的地点也从主要在家庭外发展为在家庭外-家庭内传播，即夫妻中的一方在外感染 HIV 后，又在家庭内通过性传播将病毒传染给了配偶，其中以男传女为多。

而许多女性对于安全套的功能认知严重不足，她们认为安全套的主要功能就是避孕。所以除非要严格避孕，要不然大部分女生都不会主动要求自己的伴侣使用安全套，大部分情况下是否佩戴安全套都是由男方决定的。

据吴梦楠介绍，她身边中还有一种较为特殊的女性感染者，是被「骗婚」的男同性恋感染：「我身边有好多女性病友恐同甚至恨同，恨得咬牙切齿的，就是因为被骗了。」在病友群里的许多择偶信息中，也有些女性特地标注了【男同勿扰】等字样。

艾滋病闯入生活后，药成了她们生活中的主旋律，一粒粒药丸形状似糖，所以不少感染者也会把服药说做「吃糖」。

可抗病毒治疗的药不像糖一样甜丝丝的，长期服用抗病毒药物导致吴梦楠的后遗症表现非常明显，除了皮肤黑黄，她也出现了脂肪转移、血脂升高、肝肾功能损伤等症状，最要命的还是神经痛。

「神经痛起来过不得（受不了）。」吴梦楠叹了口气，有些无奈。

因为艾滋病的特殊性，目前都没有相关的治疗方法或者药物可以达到药到病除的效果。一旦被确认感染艾滋病，就意味着需要药不离身，每日服用。

在原来的国家免费艾滋病抗病毒药物里，有些药物服用过后会带有明显的副作用，长期服用过后是患者更加黑黄的皮肤以及脂肪转移。

北京佑安医院感染综合科李侗曾主任告诉我：「有一些药物会对精神方面有一定影响，可能会失眠或者影响情绪。长期服药后，一部分人出现了皮肤黑黄的情况，还有人因为药物导致肝肾功能损伤，对于爱美的 HIV 感染者来说，这可能是非常大的冲击。

还有些女性感染者面部消瘦，但是肩膀或者后背突然就开始脂肪堆积，可能就是药物引发的脂肪转移——并不是说这个人真的胖了，甚至有人强烈要求把它（脂肪）切掉。」

河南专门从事女性抗艾的志愿者王莉莉说，外表的变化对于女性来说，一个会让其产生自卑的情绪，更现实的一点是会影响她们的求职就业：「很多人一看你皮肤又黑又黄，是那种不健康的（颜色），就会怀疑你有病。」

王莉莉认识一个女性感染者，本来找了一个高速收费站收费员的工作，公司人员看到她脸色黑黄，就让她去做个就业前体检，结果看到体检单子，公司反悔了。

而对于从事体力劳动的女性来说，疾病带来的麻烦则更加具象——干不动了。

「别人能干八个小时，有些（感染者）就只能做四五个小时，她就累的不行了。尤其对于农村女性的影响是很大的，很多女性在农村从事的都是重体力劳动，本来女性的体力就要比男性低，所以很耽误她们干活。」

由此带来的直接后果就是，收入减少。

吴梦楠对此深有同感，抗病毒药物让她经常性头疼，内分泌失调，月经紊乱，以及面部神经非常敏感，有时甚至不能长时间讲话。她还得继续为治疗这些并发症求医问药，就像陷入了一个循环圈。

吃药

根据全国恐艾服务中心的杨老师介绍：「由于每个患者的身体素质不同，根据其病毒载量，会服用不同的药物组合，再根据 CD4 的变化情况，来决定哪种药物组合是最有疗效的。虽然目前国家加大了对患者的福利力度，很多药物都免费药物。但出于不同的原因，有些患者还是会选更贵的自费药物，或者价格更低一些的印度仿制药。」

随着全球疫情爆发，出国代购成了难题。有一些代购药贩找不到药源，就将一些免费药物包装成印仿药。这些感染者也无法判断代购药的真假，只能无条件地相信对方，「这就主要考验这些人的良心了，我认识有一些人吃了这种代购药，反而有副作用。」吴梦楠说。

吴梦楠也知道自费药物的疗效更好，可是她不是不想吃，而是吃不起。横亘在她面前的是无法跨越的经济大山，吴的丈夫七年前因为脑溢血去世，生活的担子一下子全部压在了这个只有一米五几的小个子女人身上，父母需要她赡养，女儿也需要她来培养成人。

2013 年，吴梦楠将她所服用的药物组合全部换成了国家免费药物。她为我算了一笔账「如果选择进口药物，一个月可能要花 4000 多，就算是印仿药也要 1000 多，每个季度还要去做 CD4 或者病毒载量检测，CD4 要 400 多，病毒载量 1000 多。我还有糖尿病、心血管疾病、脑部神经也有点问题，都要吃药。所以我只能选国家的免费药物，这样我一个月下来吃药只用花 300 多就可以。」

据李侗曾医生介绍，目前的国家免费推出的抗病毒药物已经更新换代，药效更强，副作用也更少了：「现在的药物一般都不会出现这种情况。大部分药物（免费药物和自费药物）是没有区别的，但是不排除有一小部分人的体质原因，承受不了免费药物的副作用，会去选择自费药物。」

而王莉莉告诉我，在用药方面，女性感染者还面临着一个窘迫的困境——目前市面上的药物很多都是根据男性的生理特征设计的，对于女性来说，规定的药量其实超过了她们本应该服用的剂量，因而会出现更大的副作用。

这点是王莉莉偶然发现的，她之前接触过一个女性感染者，每次她都遵照医嘱足量服药，但服药后的副作用非常强，被折磨的痛苦难耐的她就前去咨询了她的主治医生。主治医生出于好心告诉她，他曾经看到过一篇研究性别差异对于艾滋病用药影响的国外文献，文献里面记载她服用的药物，男性建议服用 600 mg，而女性建议服用 400 mg。

但出于国内没有相关的研究和规定，许多医生不敢私自减药。这位女性感染者大胆地减少了药物的用量，副作用果然缓解了许多。

我是 HIV 感染者

我有资格生孩子吗？

「感染艾滋还是别祸害后代了」、「有艾滋为什么还要生孩子？孩子就不能去一个好地方健康的长大吗？」

在我与感染者的接触中发现，这样的句子一直围绕着她们。有感染者表示：「好像得了病之后，（艾滋病感染者）就不应该活在这个世界上了一样。」

有些 HIV 感染者成家后会选择成为「丁克夫妻」，也有一些有生育意愿的夫妻，会选择生下小孩。为了避免母婴传播，一般会有两种途径，一种是洗精术，另一种是母婴阻断。

而对于女性 HIV 感染者来说，更常应用到的则是母婴阻断技术。国内的母婴阻断技术已经相对成熟，北京地坛医院和北京佑安医院分别设有艾滋病病房和母婴阻断工作室，通过药物对于怀孕的女性 HIV 感染者进行抗病毒治疗，当孕妇的病毒载量在检测下限之下，则证明治疗成功，能够保证分娩出健康的宝宝。

但王莉莉表示，母婴阻断在医疗专业领域内也会遭到误解。曾经有一次她参加一个讨论会，会上的一位相关人员提到女性 HIV 患者的流产率非常高，王莉莉很不解，就问其缘由，该人员脱口而出：「因为我们大概率会劝她流产。」

或许意识到自己说错了话，他很快开始解释，「这也是为孕产妇考虑，虽然母婴阻断的技术成功率非常高，但不排除意外情况，那 1%～2% 的失败率落到个人身上就是 100% 的悲剧。」王莉莉在描述这件事情的时候语气都很激动，她表示自己惊呆了，完全无法相信这种论调还出现在如今的年代。

「母婴阻断不是一个很复杂的技术，就是用药阻断就可以。」李侗曾医生认为「理论上，只要按照流程进行，母婴阻断的成功率可以达到 100%。」

生育是一个切口，露出了这个世界中的人情冷暖。怀孕给许多艾滋病感染者家庭送来好消息的同时，也兼带着顾虑。

李侗曾医生告诉我，在女性 HIV 感染者怀孕的问题上，艾滋病患者家庭，尤其是单阳家庭（更尤其是妻子为 HIV 感染者，丈夫为非感染者时），怀孕过程中遇到的压力和顾虑是非常大的。

首先的忧虑来源就是医院建档，孕妇建档前要做一个全面的体检，档案中会记录孕妇的基本信息，这样女性感染者患病的事实就会被知晓，有些小夫妻是瞒着双方的家长的，更有一些女性感染者是瞒着自己的丈夫的。

李侗曾医生也表示，女性的情感是非常细腻的，她们在结婚生育方面会比男性想的更多，尤其是对于孩子的成长以及未来如何面对自己的孩子，「要不要告诉自己的孩子，妈妈是个艾滋病感染者？」「孩子又会怎么看待我？」因此更容易出现抑郁的情绪。

这时候医生作为一个专业领域的符号，就成了这些女性情感宣泄的出口。李侗曾听过许多女性患者的「诉苦」，但表示医生也不是万能的。

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「我们能做的就是对她进行心理安慰，懂艾滋病的人对于心理或者对情感又不是很专业，因为这里面也涉及到很多伦理的问题。」

随着母婴阻断技术在国内的推广，更多地艾滋病感染者家庭迎来了他们的新生命。在李侗曾医生遇到过的案例中，选择丁克的夫妻越来越少了，「在早些年，很多艾滋病感染者担心自己的寿命（短），一旦自己离去，留下孤苦伶仃的孩子，会遭受社会的歧视。有些人还是会担心母婴传播，但是随着技术进步，经过解释，能接受的患者越来越多。」

但是在母婴阻断这方面，仍然存在着明显的的城乡撕裂。

在一线城市里，无论是社会的包容度还是医疗水准都要高出一截，人们对于艾滋病的认识越来越积极，患者也更加乐观。

李侗曾医生表示：「（女性 HIV 感染者生育）都是有流程的，只要到艾滋病的定点医院都没有问题，也有针对艾滋病感染者的生育方面的咨询和辅导，在艾滋病门诊可以给患者讲解这方面的知识，产科也有专门的医护人员对于这方面也比较了解，佑安医院还有专门针对母婴阻断的工作室。」

而据吴梦楠介绍，农村对于产检的认知度都不高，许多孕妇怀胎十月期间一次产检都没做过，有些是临到要剖腹产，才发现是 HIV 阳性，但此时已经完全来不及了，还有一些农村女性会选择自然生产，就是婆婆或者村里的产婆帮忙，甚至都不需要到医院去，所以自然也无法母婴阻断。她之前和病友去探望一个女性 HIV 感染者，她的孩子直至九个月大去做新生儿体检才发现 HIV 阳性，而传播的源头就是母亲。

吴梦楠认识几个十七八岁经由母婴传播感染的女性感染者，「很多父母都去世了，变成孤儿，被送到关爱中心，上学有的也没办法上，之前有个学校发现了一个小姑娘感染了，就让退学了。很多孩子就离开这里，去昆明，去广州，到没人认识的地方。」每次吴梦楠看到她们，都会想起自己的女儿。

让吴梦楠感到难过的是女儿的疏离，她有一个二十多岁的女儿，如今在外地上大学。女儿平时鲜少和她交流，就算放假回家也不会与她同住，乡下并排着两间房子，吴梦楠和父母住左边，而女儿若回家就住在隔壁。

吴梦楠夫妻感染的时候，女儿只有四五岁，尚未通人事，随着孩子长大，吴梦楠还是将自己的患病情况告诉了她，如今女儿已然亭亭玉立，学业有成，最让她担心的就是女儿未来结婚的时候：

「就算对方能同意，人家父母能同意吗？」

情感市场的边缘人

对于艾滋病感染者来说，被感染成为了一个「羞耻」的秘密，她们不仅要克服生理上的病痛折磨，更需要消化因为感染引发的对死亡的恐惧、愤怒与悲伤等多种负面情感。

在性社会学家黄盈盈关于女性 HIV 感染者的社会调查中，她写到了这样一个小故事。2014 年初，她受邀参加东北某地区开展的女性感染者小组骨干讨论会，为了更好推进调查，黄盈盈给参与调查的女性 HIV 感染者带了「」（一种性玩具）。

或许是由于这个玩具拉近了她和受访者之间的距离，她听到了很多女性对于性方面积极的反馈。这些女性聚在一起八卦男人，会商量如何打扮自己，如何相互开老公或男朋友的玩笑。「我感受到了正面的正体力量以及对于积极的『性』的商讨空间。」

在当下的环境里，积极的「性」以及稳定的情感慰藉，能部分缓解女性HIV感染者因疾病而产生的焦虑。

杨老师在全国恐艾服务中心工作了 13 年，接触了大量前来咨询的艾滋病感染者。他谈到：「对于性生活的变化，有伴侣的女性感染者会主动去了解 HIV 传染的过程，可能比普通人更注重防护，做全套的措施。许多人对于艾滋病患者有偏见，认为他们的生活肯定很混乱。但其实很多患者患病后，反而比之前更健康地享受生活。」

杨老师说，在圈子里，有很多感人的爱情故事，两个人愿意相互扶持，相互帮助，如结婚誓言所说，「无论健康或者疾病，无论贫穷还是富有，我愿意。」他们曾经接待过一位男性的咨询，他是洗浴中心的一名技师，通过朋友介绍认识了现任的女朋友。出于爱情中的信任，女友坦诚了自己在 2019 年被确诊为 HIV 感染者。男生有过动摇，可是最终还是决定「为爱走钢丝」，对于女友的爱克服了他对于艾滋的恐惧，他接受了女友感染的事实。

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对于许多单身的女性感染者来说，除了疾病带来的心理压力，还要面临父母的催婚、相亲等社会压力。

据杨老师介绍，女性感染者找对象主要有几种途径。第一种是「圈里人」和「圈里人」的结合，更多是为了避免外界的白眼和歧视，有许多为了 HIV 感染者建立的征婚群或者征婚论坛，一般都是以地区或者省市为中心建立的艾滋病交友群或者征婚群。

在感染 HIV 的患者群体中，男女比例严重倾斜，且大多数男性都是男男同性恋者。因为害怕配偶间传播，有一些女性 HIV 感染者主动选择成为「同妻」，进行无性生活。但是成为同妻，这就意味着这些女性可能要接受他们的丈夫在外面有另外一个人，并且不喜欢自己的事实。

最后一种是找个健康人成家生子，这是女性感染者们最希望的，也是主流的择偶方式，可是这种方法也更像是「天方夜谭」。

即便平时正常上班生活的时候，意识不到自己是个 HIV 感染者，但是当真正涉及到家庭和亲密关系的问题的时候，那些痛苦和烦恼又会切实存在。「你要不要告诉他你是个 HIV 感染者？」「人家要孩子怎么办？」「结婚怎么办？」「人家父母能不能同意？」

说不说、什么时候说，对于女性 HIV 感染者来说都变成了心上巨石：「若是不说，自己心里也不是很好受，觉得不真诚，在骗人，但是如果说了，可能就结束了。无论对方跟你聊的多好，前期表现得多么爱你，只要你一开口说得了（艾滋病），立马就没影儿了。」

知道真相后，有些男人悻悻而归，而有些人则破口大骂「你不要命我还要命呢。」

在许多案例中，大多数女性 HIV 感染者将自己的感染情况告知伴侣后，基本上就意味着恋爱关系或者婚姻关系的结束，随之而来的，甚至还有精神侮辱、家庭暴力与性暴力。王莉莉曾经调解过一对夫妻，女方被第二任丈夫感染 HIV，但是没有告知第三任丈夫，直到有一次两人共同去医院看病。

得知真相的丈夫恼羞成怒，向自己的妻子挥起了拳头。王莉莉说，后来男方找她倾诉，说自己也是一时气急败坏，「以后的夫妻生活，生育都会受到影响。」

根据 2009 年中国艾滋病疫情估计工作报告，中国现存的感染者和患者中，经配偶间传播的超过 13％，因此 HIV 确诊后的配偶告知就变成了一个重要的议题，这在公共卫生学界及社会上有过多次争论，截至目前，全国共有 4 个省份出台了配偶告知的相关政策。

如云南省在 2007 年出台了《云南省艾滋病防治条例》，以地方性法规的形式要求 HIV 感染者和艾滋病病人应当将患病的事实告知其配偶及性伴侣，如不告知的，其住所在地的疾病预防控制机构有权在 1 个月内告知其配偶。

下一个栖身之处

距离 1981 年美国疾病预防控制中心发布 5 例艾滋病病人的病例报告，已经过去 40 年；距离 1985 年中国第一次出现艾滋病病例，已经过去 36 年；随着柏林病人、伦敦病人的出现，似乎在名为「绝症」的天边，也露出了一丝曙光。

在艾滋病相关的漫画《蓝色小药丸》中，作者弗雷德里克·佩特斯写到「疾病可能是你最不幸的厄运，同时也是你最佳的机会，或许它能让你睁开眼睛，看到最重要的事情。」

这些感染 HIV 的女性也会因为变胖而发愁，苦思冥想地去减肥；她们也会有性和亲密关系的需求，也会姐妹一起「八卦」男人；也会期待着甜蜜的爱情和美满的家庭。

被艾滋病渐冻了生活的女人们，仍旧在寻找下一个栖身之处。

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首发于：丁香园公众号 | 作者：余京菁

策划：Leu. | 监制：Feidi

封面图来源：图虫创意

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