停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)

停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(1)

新型冠状病毒肺炎疫情爆发后,民间志愿者成为不可忽视的一支救援队伍。本文是四名民间志愿者参与抗疫的讲述,他们用自己所长,有一份力做一份事。在这场病毒之战中,与所有被侵扰的人,共克时艰。

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一款排查同班行程确诊患者的停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(3)小程序

口述人:童永鳌

我是一家互联网公司的技术总监,主要工作是编程序、写代码。1月27日大年初三,我躺在床上刷疫情相关新闻,看到了官方媒体公布了确诊患者搭乘过的交通班次信息,请同行的旅客注意。转发有好几万,但我却觉得看着很吃力:新闻配的是长图,想找到自己乘过的车次,需要先找时间、再看车号,找很久,太不方便了。

于是我萌生了想法:可以制作一个查询停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(4)小程序,方便人们核对自己的行程。从技术上讲,我知道这实现起来不难。我有个7人的停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(5)微信群,群里都是老朋友,大家都做IT相关行业,当初在编程论坛里结识,算起来是十多年交情的网友了。我把我的想法一说,大家都很支持。可能也是几天没出门了,除了刷手机外没有什么事情可做,他们都愿意参与。

说干就干,我找了一位朋友做前端,自己编写程序。中午开始做,到下午5点,第一个小范围试用版本就做好了。写程序简单,但把网上的数据整理、录入比较麻烦。在我们的7人小群里,大家按照日期领任务,去有蓝V认证的大媒体里找消息,把新闻长图里的内容整理成统一格式。

这样的工作挺耗人。我精神高度紧张,车次和时间输得头晕眼花,一不小心就容易弄错。有的媒体发布的信息是把其他媒体的信息和新信息整合一遍再发,重复难以避免,只能人工再筛选一遍。

六个小时过去,经过初步审核和debug,查询工具V1.0上线。27日22:27,我把它发到了朋友圈。

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27日,网站同时在线人数不到100人,28日开始,访问人数激增。28日晚上8点,页面一小时访问量达到16万;晚上11点,达到170万。一个40万粉丝的大V在自己停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(7)微博推荐了我们的链接,获得8万多转发;停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(8)微信群、朋友圈里也不停有人扩散。

之前,网站用的是朋友的个人服务器,1M带宽,只能支持100人同时在线,而现在同一时间几万人都想访问。我们的网站崩溃了无数次,最夸张的时候,连我们自己的后台都连不上。老实说,我好久没有见过这么大的访问量了,如果是商业网站,一天七八十万的访问量已经很成功,而这个页面上线3天,总pv就达到了3000万。

服务器频繁崩溃,我的老板二话没说提供了资金支持,还把公司同事叫过来帮忙。前几天老板想给武汉捐一批口罩,联系了一两天都找不到能符合医用标准的厂商,当时大家还觉得挺沮丧,说互联网公司在这种时候做不了什么。现在有这个机会,虽然不知道能有多大帮助,但大家都愿意多做一些。网站到目前为止没有挂任何企业相关的内容,老板自己也在群里说了,不太愿意借这个机会宣传。

许多网友把新的车次信息用邮件发来,也有网友说:“希望能帮上点忙。”朋友、公司的人,停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(9)加上主动帮忙的网友,大约20多人,大家拉群,每天跟进、更新。人民日报的停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(10)微信停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(11)公众号联系我们,希望这个工具被更多人看到。在更权威的平台发布,内容就需要进一步校对、审核。在电脑前,我从早上9点一直坐到晚上2点。

传播范围大了,我的心理压力也挺大。如果信息不完备,就不能做到让人心安,录入错误有可能还会造成恐慌。社交媒体上的信息混在一起,要去逐条地核对:蓝V大媒体的内容可以取信,而有些小型的地方性新闻网站,我们不能确定权威性,就只好先存疑、放在一边;还有些争议信息,比如杭州之前的一个航班,有的新闻说有人隔离而有的新闻说没有,我们也先不录入。

1月29日开始,我的邮箱爆炸了,都是网友来信,报错、提供新信息、表达感谢……有时候来不及点开看,从弹出的提示消息里看到一句“谢谢你们”,就觉得自己做的事情还是挺有意义的。

这个程序如果是自己用,偷懒就可以不更新,但是现在这样不行。今天早上,西藏有个患者确诊了,正在急寻同车乘客,第一时间就有好多朋友转到我这里来,让我更新数据。还没睡醒就接收到这种信息,那我就睡不着了,赶快起来把这个也录进去。

过年这几天我都在弄数据,没有怎么陪家人。夜里2点多,本来挺累的,临睡刷朋友圈,看到大家发的医生连轴转、躺在走廊里休息,我觉得自己这样根本不算什么。

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一群对抗疫施以援手的艾滋病患者

口述人:松鼠哥克力芝,通用名洛匹那韦利托那韦片,是一种艾滋病用药,艾滋病感染者可从当地疾控部门或定点治疗医院免费领取。疫情爆发后,多名专家在采访中表示新型冠状病毒与艾滋病毒同属RNA病毒,治疗上存在一些共性,克力芝对部分新型肺炎患者有治疗效果,但有效性和安全性等仍在探究中。

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媒体报道后,有好几位相熟的HIV感染者朋友找到我,问我是否愿意一起做点事情。我的本职工作是在一个为HIV感染者提供免费药互借的公益平台。由于工作原因,我认识很多HIV感染者。我们决定利用手里资源,为确诊新型冠状病毒肺炎的患者免费提供克力芝。

我们发出募集令后,陆续收到了全国各地HIV感染者们寄来的克力芝,截至1月28日,共计40余盒(120粒版),由几位HIV感染者集资采购的印度仿制版克力芝220盒(60粒版)也在运输途中,按照当时的数量,刚好可以救助300人。

我把这个消息发到了停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(14)微博上——在全国任何一个城市,只要你是新型冠状病毒感染者,你所在的医院没有这个药的情况下,来找我,把确诊报告和药物处方通过停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(15)微博停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(16)私信发给我,就可以到我这里免费领取克力芝半瓶(共计60粒,完整疗程需56粒)。我们提出医务工作者、身处武汉地区的感染者以及HIV感染者合并新型冠状病毒感染者(尚未发现)可以获得优先帮助。

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为保证药物能到达真正需要的人手中,且不违背法律和伦理,松鼠哥在寄药前会逐一核实求助者提供的工作证明或处方。

一位好友给我推荐了在武汉的“蜘蛛哥”,我和他其实没有太多时间沟通交流,这个时间段都选择信任彼此,我会把每天需要发往武汉的克力芝统一寄给他,由他开车派送,这样避免有些快递到不了、或者很久才能收到的问题,他的出现特别及时。

1月30日晚上我统计了一下,我们一共发出了47份克力芝,有些是一人份(半瓶),有些是二人份(一瓶),少数是三人以上分量(一般都给了医生)。

这件事是HIV感染者群体内部自发的,他们十分关心一线医生的状况,当有新闻说HIV感染者不是易感人群的时候,就有很多HIV感染者表示想冲上武汉前线当去志愿者给医生帮忙,还有的HIV感染者甚至表示“我宁可一辈子被拒诊,也不愿任何一个医生出事”,当然拒诊的医生只是极少数,在武汉前线的这些医生都是最优秀的医生,他们肯定都不会。很抱歉在这个时候提到拒诊问题,我们做这件事完全是发自内心,没有什么诉求,只希望医生和患者们能够平安归来。

有很多网友找到我,纷纷表示想资助我去采购更多印度药,我新追加的100盒里有他们的一小部分(大约3000元),其余的绝大部分来自我们HIV感染者群体内部的资助。外界的资助,我们商议之下觉得不收最好,害怕最后被质疑诈捐或者浪费善款。未来我们也不准备开放任何捐助,重点只是想把这件事做好。

质疑声主要有一点,药物来源是否正规、会不会有假药,我的回答是,这些药全部都是正规、安全的真药,理由一是因为这些药原本是国家提供给HIV感染者的免费药,相信没有任何商人会去造假免费的商品,并且这个药工艺难度高,高成本零收益风险巨大的事情谁会去做呢?第二就是,药物捐助者都是我本人多年的老友,他们的治疗情况我一清二楚的,之前吃什么药、后来换了什么药、身体情况如何、甚至家里几口人我都知道。

虽然两个群体感染的并非同一种病毒,但我们对他们的处境更能感同身受,所以我们始终是最乐于伸出援手的群体之一。我希望能借此举抵消一部分人对HIV感染者们的敌意和偏见,同时也希望大家能够明白,任何一种疾病都无关品格,任何疾病的患者当中都有好人和坏人,请不要歧视和排斥他们。

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一群守护医务人员心理防线的心理咨询师

口述人:余冰珺

准确地说,我们的组织是大年三十晚上才成立的。没有任何前身,也没有任何基础。我们的发起人是北京教育学院的心理学博士曹慧老师,那天白天,她在停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(19)微信上向身在武汉的华中科技大学同济医学院附属同济医院的朱波医生进行问候。原本只是一次普通的关心,却没有想到引发了后续的发展。同济医院是第一批对口收治医院,医生们在疫情爆发、全城封闭、物资急缺的情况下连续工作多日。朱波医生感到医院需要心理学的帮助,医护人员需要心理支持。

朱医生问曹老师,你有心理学方面的资源,能不能组织一些人,帮我们医务群体做一些心理咨询。朱医生说,一线的医生们都很忙,很难有有时间做一次完整的咨询,而且医生往往内心也很强大,但仍然希望如果万一有需要的时候,能够随时找到在岗的咨询师。所以我们一开始的想法非常简单,就是找到十来位有资质的心理咨询师,在武汉同济医院的医生有需要的时候能够进行心理支持。

考虑到一线抗疫的医生们通常是深夜换班,那时候才有时间休息,处理自己的情绪。所以,我们也希望借用了海外华人咨询师的力量,在夜间仍然能够工作,于是我们在国际华人心理援助专业协会(ACHPPI)群里发布了招募信息,ACHPPI停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(20)主席张怀宇博士非常重视,立马帮忙置顶信息并扩散。

所有的行动都是通过停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(21)微信完成的,在朋友圈分发,有意者扫码入群。我也是除夕晚上在朋友圈看到招募令以后加入的。几乎一个小时不到,群里已经集结了100多位咨询师,甚至包括北京师范大学的王建平教授和侯志瑾教授,以及受训于哈佛大学、牛津大学、斯坦福医学院、加州大学等大学且已工作多年,具有危机干预经验的多位优秀督导师。一夜之后,群里已经有300多人了。

心理咨询是一件很专业的事情。我们制定了严格的筛选标准,可以直接上岗为一线医务群体做咨询的是:美国执业执照、国内注册系统认证等职业资格;符合要求的咨询时长、督导时长和危机干预时长。参加过且提供关于伦理培训的学习经历证明。不符合标准的,需要经过由注册系统派驻的督导师和海外危机干预顾问团队联合设计的培训课程,考核合格后才能上岗。

人员到位,看上去大厦拔地而起。接下来一个重要的问题是,我们需要一个电话呼叫系统,搭建我们的心理停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(22)热线平台。通过朋友,我找到一位停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(23)创业者,他是武汉大学的毕业生。他的企业正好开发了这样一套系统。其实开发这套系统花了很大成本,一般情况下使用也是付费的,尤其是我们的部分咨询师身处海外,连接海外电话的成本更高。知道我们是为武汉疫情做事情,他二话不说,让我们直接用。

有了他提供的技术,平台还不能直接使用。我又拉上我先生,他是一名程序员,在此基础上做了改造、测试。真是拿出停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(24)创业没有过的效率,两天几乎没有睡觉。终于在大年初三,停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(25)热线平台建成,我们的第一批咨询师也初步培训完成。平台正式上线。只要咨询者停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(26)拨打我们对外公布的停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(27)热线,系统会自动随机转接给值班咨询师。

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疫情短期内爆发,发展迅速,具体的传播路径并不完全清晰,形成一种未知的恐慌。对于一线医务人员来说,他们比一般民众具有更高的自我保护意识,医院通常也会有心理疏导。所以,一旦他们决定前来咨询,可能就是困扰已久的大问题,这也是我们为什么要求咨询师具有危机干预的经验。

疫情爆发初期,每天面对大量的病情恶化和死亡,对医务人员的心理冲击非常大;还有物资的缺乏、初期对疾病缺乏认识等,实际的工作困难给他们造成的困扰;现在出现新的情况是,长时间的工作造成的过度疲劳、各种心理压力源带来的情绪问题,以及全国各地的援助医生到位后,搭班人员变化造成的磨合问题。另外,护士群体在病房待的时间更长,更直接的面对病患和家属,他们的心理压力可能比医生更多。

我们所看到的医务群体最大的压力,是怕给别人带来压力。这是他们最无私的一点。比起自己被感染,他们更担心家人被自己感染,以及假如自己倒下后,又少了一个施救的人。但同时,他们又特别不想让人夸无私。比如我们的医护社群陪伴志愿者曾对一名90后护士说——你真的很厉害啊。那位护士说:你不要这么说,我们都是在工作。他们不想把自己捧得太高。如果你把他当成一个普通人,做一份正常工作,他们心里反倒会舒服一些。设身处地地想一下,在这样的极端环境下,任谁都可能倒下。

我们在咨询的过程中也发现,其实医务人员很大一部分压力源于患者。患者对病情、对医务人员以及对于如何在染病后自处的不理解,这些因素都让医务群体的心理压力停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(29)大大增加。因此,我们的服务对象也及时调整了,一开始是只服务医务人员,现在变成医务人员、医务人员家属、患者这三方。

我们不想自我感动,或者说带着某种预设,只有按照我们的方式才能开展帮助,不是的。医务人员希望用什么样的方式,我们就用什么样的方式去帮助他们。后来发现医务人员的工作特征,比如长期戴口罩、吃住在医院,不方便电话沟通。所以我们又增加了文字方式,在停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(30)微信停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(31)公众号和停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(32)小程序内开设了树洞功能。目的是创造一个让他们方便和放心交流的语境,让他们觉得哪怕反复的沮丧恐慌都是正常的,终将会自愈。

我们做的事情,就是守护这些一线医务群体。你可以把我们理解成一个“快闪”的公益组织,能做一点是一点,谈不上什么宏伟的计划和愿望。等到疫情结束的那一天,我们可能就原地解散了。

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一名疫情信息整理群的群主

口述人:Nico

疫情爆发后,身边很多人转发各种消息,非常混乱。我觉得做信息收集和辟谣有利于避免假消息的传播制造的恐慌。脑子发热,就加入了一个疫情信息整理群。

最初加进来完全没有想到是现在的工作量和工作状态,前三天每晚熬到两三点才睡,不管什么类型的需求,看到了基本都会回。开始只是想去搬砖帮个忙,把收集或核查的信息复制粘贴一下,也不想背太多KPI。但发现没有人主持大局,群内一条条信息发出来,大家都不知道能干嘛,我就想自发来做统筹。

我们有核心群和地方群,都是在发挥各自功能,做辟谣、科普、翻译、物资,调度各地区资源等等,最初还会做一些重复性工作。大年初二早上大家(各功能群群主)开了个小会讨论各群分工,我们组从信息收集、筛选、辟谣,到审核、发布,整个流程都打通了。

整个的信息核查流程有三步。像腾讯新闻“求真”、丁香医生也在做谣言核查,这些已经查实、不超出判断的,就不做重复工作了。第二个主要针对科普类信息,比如关于口罩、酒精、84消毒液的使用,因为我们志愿者群有很多医药类的学生、专家、医护工作者,直接去询问他们。如果还是验证不了,就上网去找消息,包括停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(34)微博,以及停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(35)微博的引用出处,还有文献资料。存疑的信息我们能够验证发出来的,每天是大概60%~70%,还有很多是没办法得出结论的。谣言分为新闻类的谣言、物资类的谣言和科普类信息的谣言,这三方面我们都会去收集,发布的渠道大致是群内石墨文档、停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(36)微博和停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(37)微信停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(38)公号。从25号到现在,我们收集了一百七十多条。

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我回到家之后,发现父辈和我们获取信息的方式是不一样的。绝大多数人家庭是父母不太关心新冠状病毒传染的严重性,但我爸妈不一样,他们得到的相关信息都是从停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(40)抖音上面得来的。他们会传播在停止对hiv感染者的妖魔化(看不见的抗疫力量)(41)抖音上看的内容,说这件事儿如何严重,大家怎么注意。所以我们也在自我勉励,我们做的东西不一定所有人都能够看到,但是有星星之火就好了。

棘手的问题也很多。比如某一个群的群主因为管理不当,很多小伙伴要退出加入其他组织。如果能够帮到人,去哪个组织都没有问题,但实际问题是组织里原来积累的很多信息和方法论也被撤走了,需要重新搭建。

民间志愿者团队最大的问题是没有任何合同约束,随时来随时走。看上去简单,只是想帮个人,但是真正去做就会发现人的问题比事的问题更难一些。

我参加过很多民间志愿团体,深知自己效率不高,以前立过flag,再也不参加了,但在大年三十看到那条招募链接时,还是扫码进来了。创始人提到的一句话就是“如果此后没有光,那就是唯一的光。”好巧,鲁迅的原文我很早就看过,发给你,我念着觉得有点矫情,但是挺燃的。

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文 / 郭航 Afra 刘三分 陆愉编辑 /刘成硕

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