阿尔茨海默症妈妈现状(陪女儿直面阿尔茨海默症)

国内终于拍出了第一部直面阿尔茨海默症的电影,我来为大家科普一下关于阿尔茨海默症妈妈现状?以下内容希望对你有帮助!

阿尔茨海默症妈妈现状(陪女儿直面阿尔茨海默症)

阿尔茨海默症妈妈现状

国内终于拍出了第一部直面阿尔茨海默症的电影。

在刚刚落幕的北京国际电影节上,84岁的吴彦姝凭借电影《妈妈!》获得了最佳女主角奖。

单看电影名称,你或许以为这是一部歌颂母亲、乃至有些道德绑架母亲身份的煽情电影,但出乎意料的是,《妈妈!》将镜头对准了阿尔茨海默症(简称AD),打破了大众对于这一疾病的忽视、误解和回避,也是国内首部正式介绍阿尔茨海默症发病全过程的电影。

作为关注养老领域的自媒体,新龄观也第一时间观看了《妈妈!》,并深感这是一部非常及时的电影。

正如在电影路演时,阿尔茨海默症的家属及义工群体所说:整个社会对于阿尔茨海默症的认知还是很陌生的,甚至很多老人就医时已经是晚期,错过了最佳的治疗窗口。

阿尔茨海默症的发病率随年龄上涨,在全球人口老龄化趋势不断加剧和人均预期寿命持续延长的大背景下,其所带来的挑战更是愈发严峻。

在阿尔茨海默症之外,导演又将老年、单身未婚女性、高级知识分子等多重意义上的身份符号集合在了片中“女儿”的身上,让电影所折射的现实问题包含更多维度。

导演的表达意图很明确,她多次在采访中说道:“任何年代知识分子都是文明社会的重要基石,我尊敬关心老一代知识分子的生活。如果我们不重视他们,也是一种责任的缺失。”

当知识分子行至人生暮年,面对着自己或亲人被剥夺其最引以为傲的知识和记忆时,将作何表现、如何应对?

从这个残酷的命题出发,电影《妈妈!》通过细腻的镜头,尝试以85岁妈妈和65岁女儿的高知组合,给出一个理想化的答案。

01

行为问题的背后是需求

阿尔茨海默症的残酷性,随着电影的进展被徐徐铺开。

作为一种老年人群常见的、慢性的神经退行性病变,阿尔茨海默症的发病过程是渐进性的,从确诊到离世一般会有8~10年。

疾病的最初,就像片中的女儿一样,只是偶尔失去方位感、出现幻听或幻视。在这个过程中,一般是本人最先意识到自己出现了异样,便会有意识地去观察自己并确认问题所在。

这是一段相当惊异、孤独、窘迫的体验,家属的反应对于患者本人来说十分重要。片中的母亲就给出了相当理想的反应——

她一方面展现出绝对的理解和接受:“我知道你所担心的所有问题”

一方面又让女儿放心自己的身体:“我虽然老了一点,但是我的耐力不差……保护幼崽是天性,我会保护好我的小孩”

另一方面还释放了女儿的负罪感:“我退休了20年,也休息了20年,本来觉得活够了,你又无意当中挽救了我。”

值得一提的是,由于随着病情加重,患者会逐渐变得神志不清直至完全丧失自理能力,因此在疾病早期阶段进行生前预嘱或开展财务安排也很有必要。正如电影中,女儿被确诊后,立即着手将存款转到了母亲的账户,并为母亲购买了一份年金险,以保障母亲的晚年生活。

而上述安排的必要性也在于,目前阿尔茨海默症的发病机制还不明确,也尚无有效治疗药物。

这同时也意味着:对于阿尔茨海默症来说,良好的照护至关重要。

尤其随着疾病发展至中期,患者就会出现精神行为异常症状,例如性情大变、脾气暴躁、到处游走、怀疑别人要害自己、半夜吵闹不睡觉、出现阅读障碍、出现攻击行为等,这些都在电影中被相继展现,并描摹得相当细致,前后树立了包含衣、食、住、行等多方面的对比,充分揭示了女儿病症逐渐加深的过程,以及这对于母亲的照护过程带来的极大压力。

之所以出现这些难以理解的异常行为,根源就是在于阿尔茨海默症患者因为记忆障碍而忘记了该如何去正常表达和交流,因此,她们只能把内心的需求通过各种行为问题展现出来。

行为问题的背后是需求,这就要求照护者主动挖掘并满足这些需求。

对此,电影又借助母亲的行为做出了示范。

女儿发病前就一心想要出版父亲生前的考古日记,确诊为AD后她最为牵挂的也是加紧整理父亲的日记,而这个未完成的心愿便成为了她发病后的一个心结。在夜晚的梦魇中,女儿独自坐在船里,四周的湖面漂满了纸张。她做梦都想把水中的日记打捞出来。

当母亲在女儿床下看到了那些被撕碎的日记后,就已明白女儿痛苦的症结。不久,母亲策划了一场专门为女儿假办的新书发布会,帮助女儿了结心愿;随后还不忘继续强化这一“事实”,告诉女儿日记出版后因读者喜爱而得到加印,让病中的女儿备受鼓励。

为电影感动之余,我们也能隐约感觉到或许是导演想要刻意树立一种参照和希望,电影中的母亲形象有些过于理想化,不仅拥有超乎正常水平的体魄和耐力,更有超乎日常水平的通透和豁达,而且由于电影架空了母女二人的亲属关系,既没有更多杂事干扰母亲的精力,也没有更多亲人参与其中造成阻碍和分歧。实际上,上述假办新书发布会的案例,在居家照护的环境中可能很难做到。

换句话说,现实生活中,阿尔茨海默症的居家照护往往没有电影上那般温馨感人,更多的是“鸡飞狗跳”、狼狈不堪和对于照护者精神、身体、个人生活、社会关系的多重消耗。

这种居家照护上的艰难困境,就迫切需要外界来支持和辅助。

电影中,抵不过疾病进展的脚步,母亲最终也做出了这样的选择:随着妈妈年迈到出现疑似帕金森前兆的明显手抖行为,女儿也随着病程进展表现出吞咽困难,两人不得不放弃居家照护的传统方式,而是搬到了养老社区寻求专业的照护支持。

这段场景拍摄于有着“养老天花板”之称的泰康之家·大清谷医养社区,大清谷位于杭州西湖边的翡翠山谷里,附近山清水秀、郁郁葱葱,连空气中都飘着绿意。

除了环境优美之外,更重要的还是专业照护能力。

首先来说,团队的力量永远是大过个人的,一个专业负责的团队能够提供的服务内涵,是一名亲属在居家照护过程中无法达到的,同时居家环境的灵活性也是有限的;

而且,作为国内高品质医养社区的领航者,已经在全国布局26城的泰康之家医养社区,从2018年便开始着手打造有效的认知症照护体系,尤其以多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法最能助益阿尔茨海默症老人的精神行为异常症状改善,也能让老人感到更加舒适。

以多感官刺激疗法为例,这是一种触达视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉和运动觉六种感官的治疗方法,其积极效果已被国际学界研究证实。

但上述研究也同时发现,要想获得持续稳定的改善效果,就需要实现多感官刺激疗法的常态化和日常化,这要求专门的物理空间、专业的工作人员、近便的居住距离等条件,在居家照护的条件下显然难以实现,而泰康之家记忆照护区则完全能满足上述条件,为阿尔茨海默症长辈提供专业系统的照护支持,帮助老人维持良好的身心状态。

不过,由于导演试图借助电影表达对于老年知识分子的理想期望,因此在母女共同入住养老社区的刻画中呈现出一副较为理想化的自然选择过程。

在现实世界里,这个过程必然要经历家庭成员的观念磨合过程,或许在很多家庭都会面临决策阻碍,例如囿于人们对于传统孝道的理解,或者碍于邻居亲戚之间的议论……但新龄观认为,真正的知识分子应该做时代的前行者,就如同电影中所描绘的那样,尽量通透、尽量豁达,并带动起周边人的意识改变,而不是自甘被固有的旧观念所束缚。

文化带来的应该是浸透在骨子里的坦然、从容与自信,我想,这是导演在《妈妈!》中展现的理想知识分子形象,也是我们在现实世界应有的参照力量。

02

名为成全的暗线

电影还埋了一条名为“成全”的暗线。

这条线里,既包含父亲与女儿、女儿与母亲、也包含女儿与周夏等多重关系,其中阿尔茨海默症既是线索,也是药引,既一步步推动着剧情发展,揭示了女儿对于害死父亲的歉疚如何导致她数十年如一日地封闭自己,又在互动的过程中消解了母女身上曾经埋下的创伤,打破了隔阂、僵硬的母女关系,让疾病成为融化亲子关系的开关。

这种设计是兼具了剧情考量和专业知识的。

在日前北京泰康溢彩公益基金会举办的“请让我继续爱你”直播活动中,泰康之家健康照护部总经理宋剑勇立足“从不幸事件中挖掘生命意义”的理念,介绍了子/女如何可能在照护阿尔茨海默病父/母的过程中摆脱掉职务、身份等的顾虑和限制,反而日益亲密,进入到一个新的相处模式中,建立起更加纯粹的关系,让情感更加自然地流淌。

这就如同电影中女儿从生病前的循规蹈矩、清苦刻板变得淘气调皮、打开心扉,如同母女二人之间的交流从最初的摇晃铃铛变成后期的说起悄悄话,如同女儿最初对于和母亲同睡一张床的抗拒变成后期的相互依偎在一起,如同妈妈所说:“我们比以前沉闷的交流更有趣,就像我们又重新认识了一次。”

电影中的这些变化,在现实中也有佐证。

原《中国青年报》资深编辑陆晓娅曾陪伴其患有认知症的母亲12年,作为至亲见证了母亲从确诊到离世的全过程,其母女关系也如电影《妈妈!》一般,从隔阂、陌生变得亲密、谅解。

诚然,虽然阿尔茨海默症患者的认知能力在逐渐退化,但他们心里对于情感的需求是一直存在的,并且由于不像正常人能够压抑和控制自己的情感与情绪,阿尔茨海默症患者的情感需求有可能变得更加直白,这些都是需要照护者关注并回应的。

或者从积极的方面想,这也可以视作是照护者的成长性收获,毕竟许多人终其一生都很难与原生家庭和解,碍于多种无法克服的原因,父母与子女往往是世间最难走近的关系。

而陆晓娅也在母亲的病程进入中后期时,选择将母亲送入了养老社区。她在《给妈妈当妈妈》一书中花了8个篇章去描述这段经历,她写道:“团队照护的好处是专业化,护理人员会摸索出一整套方法来……对于这些老人来说,都特别管用。”

03

女性患病率显著高于男性

其实,在《妈妈!》之前,阿尔茨海默症早已是多部获奖电影的讲述题材。

例如,2021年,安东尼·霍普金斯凭借出演《困在时间里的父亲》中身患阿尔茨海默病的父亲而获得第34届欧洲电影奖最佳男主角;2014年,朱丽安·摩尔由于出演《依然爱丽丝》中患上阿尔茨海默病的中年女教授而获得第87届奥斯卡金像奖和第72届金球奖最佳女主角。

持续多年被电影界所关注,正是因为阿尔茨海默症的残酷与多发。

根据首都医科大学宣武医院贾建平教授团队研究发现,我国60岁及以上人群的阿尔茨海默症发病率为3.94%,去年底我国60岁及以上人口已经超过2.67亿,计算下来目前全国约有1052万阿尔茨海默症老人。

不仅如此,阿尔茨海默症只是认知症的一种分型,认知症的其他分型还包括路易体型认知症、脑血管型认知症等。而全国老年人群的认知症总体患病率为6.04%,且女性患病率(7.04%)显著高于男性(4.97%)。

每一个数字背后,都意味着一名病人、一位(或多位)照护者,和一个深受影响的家庭。

让更多人了解认知症,让早诊早治得到普及,让科学照护触达更多患者,吾辈任重而道远。

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