儿童icu综合征（关爱苯丙酮尿症患者）

齐鲁网·闪电新闻7月2日讯 苯丙酮尿症简称PKU，为常染色体隐性遗传病，是常见的氨基酸代谢异常之一由于患者体内酶的缺少无法正常代谢苯丙氨酸（Phe），这种氨基酸几乎出现在我们日常的大多数食物中，患者血液中Phe一旦超标，会导致损伤神经系统发育，最终造成患者智力发育落后及神经认知损伤，我来为大家科普一下关于儿童icu综合征?以下内容希望对你有帮助!

儿童icu综合征

齐鲁网·闪电新闻7月2日讯 苯丙酮尿症简称PKU，为常染色体隐性遗传病，是常见的氨基酸代谢异常之一。由于患者体内酶的缺少无法正常代谢苯丙氨酸（Phe），这种氨基酸几乎出现在我们日常的大多数食物中，患者血液中Phe一旦超标，会导致损伤神经系统发育，最终造成患者智力发育落后及神经认知损伤。

济南市新生儿疾病筛查中心主任邹卉表示，对孩子最大的影响就是智力发育落后、智力残疾、甚至出现一些癫痫的情况。

山东在PKU医疗保障方面走在全国前列，从2019年1月1日起在全省范围内，将符合保障范围的患者费用纳入医保支付和综合救助范围。

2021年，山东省发布《关于进一步做好苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》，从开展免费筛查、定点治疗医疗机构、医疗保障待遇、提升经办服务即医疗服务与结算服务等多方面切实减轻PKU患者家庭负担，有效化解因病致贫返贫风险，调整省内PKU医疗保障政策。

现阶段，山东省已将PKU患者所需特殊食品（限制苯丙氨酸成分的的配方粉、米、面等）费用纳入医疗救助范围。对18岁及以下患者按75%的比例救助，年度救助限额为1.5万元；18岁以上患者按75%的比例救助，年度救助限额为1.8万元。

济南市新生儿疾病筛查中心主任邹卉表示：“我们北方地区这个病的发病率会稍微偏高点，我们山东省大概是七千到八千分之一，山东每年大概新增的苯丙酮尿症患儿，现在是一年有70到80名。”

今年，中国妇女发展基金会携手达能纽迪希亚、人民网•人民健康再次发起“全程守护PKU健康公益行”主题活动，将陆续走入山东、河南、新疆、上海等地，通过国内业界权威专家分享PKU疾病管理现状与经验，以及落地义诊、讲座、学术沙龙等多元形式，进一步提升大众对于PKU疾病的关注，树立良好的全生命周期管理理念，促进PKU患者正常智力发育与精神健康，助力人口高质量发展。全生命周期管理理念是以人的生命周期为主线，对婴幼儿期、儿童期、少年期、青年期、成年期等不同阶段进行连续的健康管理和服务，降低健康损害的发生概率。

济南市新生儿疾病筛查中心主任邹卉表示：“我们从筛、诊治、医疗保障、已经全程覆盖，全生命周期的管理是指我们针对苯丙酮尿症的孩子，一旦确诊之后，一辈子都要好好控制饮食。”

闪电新闻记者 李淼 报道