患白化病的人哪些细胞可能正常(她因患白化病从小遭人嘲笑)

上个周末,济南没有迎来预报中的雪,晚上八点钟,经四路的一家咖啡馆里,人比平时要多。

暖色调的灯光,往宽大的沙发里靠下去,是踏实的安全感。伴着爵士风的慵懒女声,记者端详着坐在对面的刘莹:“说实话,我真没看出来。”

“头发是染的,眉毛睫毛是画的,还化了妆呀。”刘莹的手指巴拉着手机屏幕:“看,不经修饰的我们就是这个样子。”屏幕里,弹出一张孩子的照片,白色的头发,白色的眉毛,白色的睫毛,白色的皮肤,是一位“白化病”患儿。

记者对面的刘莹,喝着抹茶拿铁,元旦她和丈夫孩子去爬了长城,前两个月学会了游泳,一会采访结束会回家练瑜伽……无论外表还是生活,与普通人无异。但,“做个普通人”的淡然,是接纳自身后的涅槃。

记者:赵世彩 摄影 记者 梁大磊

患白化病的人哪些细胞可能正常(她因患白化病从小遭人嘲笑)(1)

“白雪公主”

  “小时候,每当被问及长大后的梦想是什么,我都会告诉他,我的梦想就是:做一个普通人!就是那种放在人堆里不会被人特别的关注、像普通的孩子一样去读书、考试、升学、有家人爱护、有朋友相伴、长大了有自己爱的和爱自己的人,可以当妈妈,能够有一份工作,能养活自己……”

  1977年,刘莹出生在济南一个普通的家庭,和别的孩子不同的是,这个女婴皮肤雪白,头发雪白,眼睛呈现粉红色。

  童年,“与别人不一样”意味的是被嘲弄、欺负和无休止的各种发问:“你为什么这么白啊,你是外国人吗,你爸爸妈妈也这样吗?”更大的伤害来自同龄人,“他们会在后面抓我的头发,我只能逃跑和躲避,就像一只受到惊吓的可怜的小白鼠。”刘莹没有上过幼儿园,因为没有幼儿园收她。

  黑天、阴天、冬天成为刘莹童年最喜欢的时间。天黑了,大家不再注意到她,她可以舒服的睁开眼睛;冬天来了,棉衣会包住她的身体,一并藏起她的自卑与无助。“那时候,我最好的朋友就是我的影子,因为它和我的轮廓一样,更因为它和别人的影子也一样,那是我和别人唯一一样的地方。”

  阳光明媚的天气里,刘莹一个人静静地躲在角落里,阳光越是灿烂,她越是伤感,她会止不住的幻想:如果自己是一个正常的孩子,日子会是什么样子?

特殊班级

  童年的刘莹渴盼着一件事:上学。

  白化病,只有0.1的视力,再加上没有济南户口,刘莹被家门口的几所小学一次次回绝,母亲为她准备的书包,在角落里覆上了一层灰。

  终于有一天,济南市每个区成立了辅读学校或辅读班级,可以接收刘莹。兴冲冲背着书包去上学的刘莹在入校后又觉出了“不一样”:她所在的班级只有12个孩子,同学们有着不同程度的智障。课间,趴在窗外男孩子们的嘲弄声格外刺耳:“傻瓜班学的真简单啊,你看那个傻瓜还是白头发呢……”原来,所谓的辅读学校是专门为智障孩子设立的特殊教育机构。

  能上学就好。刘莹在班里学得很刻苦,很认真。0.1的视力让她看不到黑板上的字,“我就干脆到讲台上去抄写,把脸和黑板贴的很近。”

  一切,从遇到“徐老师”开始改变。13岁时,同龄人已升入初中,刘莹刚读完三年级。新学期,班上来了一位徐老师。徐老师看到坐在第一排的刘莹读课文、算数,发现这个孩子不仅智力没任何问题,反而非常聪明。第二天,徐老师拿来了四年级上册语文和数学的教学参考书,在徐老师的帮助下,刘莹自学了四年级和五年级的课程,五年级下学期她跟着普通班参加了考试,数学100分,语文99分。

逆袭人生

  这次考试成为她人生的第一次转折。“我开始明白,我就是一个正常的孩子,我暗淡的人生开始有光。”也由此,刘莹被调入普通班,经历中考、高考,最终被济南大学录取,专业是市场营销。整个学生时代,由于对学习机会的珍惜,刘莹的学习成绩始终保持在前列。

  而后,职场又成了下一个挑战。如预想的一样,踏出校门的刘莹每次去面试,结果都只有一个:被婉言拒绝。

  有一天,刘莹在报纸的招聘广告中看到一家公司在招电话营销人员,当时的她眼前一亮:学的是营销,普通话标准,声音好听,不需要和客户面对面。去应聘时,刘莹没有在乎那是一家租在居民楼里的小公司,没有在乎这份工作没有底薪,“经理问我能否接受,当时没有多想就答应了,能有一家公司肯录用我我已经很感谢了。”

  目前的刘莹,已经做到了上市公司的部门运营主管,“前几天,我老板还说我,没见过这样的人,从来不提加薪升职一事。这么踏实肯干的人,哪家用人单位又不会给她升职加薪?”

  在职场上,刘莹说她没啥窍门,用的是很“笨”的办法:电话营销时,她认真拨通每个电话,有了客户,认真对待每个客户,加班到凌晨一两点,依旧任劳任怨。她做过销售管理,做过客服,做过财务、也做过人资和行政,做销售员时,她的业绩是公司最好的;做到管理层,她的好评度又是最高的。

邂逅爱情

  如果说职场可争取和把握,对刘莹而言,婚姻更是奢望。“不是所有的人都可接纳我们,即便对方能接纳,对方的家人或许也接纳不了。”

  刘莹还是决定再去跟人生争一把。29岁那年,她遇到了对的那个人,方式是征婚。第一次见面,刘莹和丈夫穿过了泉城公园、山大千佛山校区、泉城广场,一聊聊了6个小时。“我们有点相见恨晚的感觉,分别时,他说,让我做他女朋友,我看着他的眼睛,告诉他,我是一个白化病患者,但他说,第一眼就看出来了,这点瑕疵算不上什么。”第一次去公婆家“面试”,刘莹一次通过。这么多年来,刘莹和公婆相处融洽,如今,刘莹的女儿已经10岁,孩子聪明漂亮,学习成绩优异。

  “我比较注重家庭教育,尽最大可能去做一个好妈妈。有时候,孩子见到残疾人也会悄悄地问我他为什么是那样的,我告诉她,不要评价别人的长相,人家会很难过,我告诉她,这个世界是丰富多彩的,就像树叶有大小、有长短、有不同的形状一样,人也是,有高矮胖瘦,不是每个人都一样。让她学会尊重别人更重要。”

  现在,再遇到“皮肤怎么那么白,是外国人吗?眼珠颜色是带了美瞳吧?”这样的问题时,刘莹说,熟悉的人她会直接告诉他们她是白化病患者,不熟悉的,就一笑而过,告诉他们,戴了美瞳。

  将过不惑之年的刘莹,外在已不再“跟别人不一样”,更重要的,她的内心也“普通”了。

  “一定要做好自己,认真做好每件事,扮演好生活给你的每个角色,做好自己,上天自然有安排。”她知道,身体也许被“淡化”,但人生不会被淡化。

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