造口患者能像正常人吃东西那样吗（让造口患者更有尊严地生活）

“阿姨，来，我帮您看看造口。”“一备二洁三测量、四画五剪六揭胶、七贴八扣九检查，造口粘贴又好又牢！”每个星期二和星期五下午，重庆医科大学附属第一医院胃肠外科护士长张华都会准时出现在该院的伤口造口门诊，为患者进行造口护理，处理造口周围排泄物渗漏、皮肤并发症等问题，讲解造口护理及饮食调理等知识。

对于造口患者，很多人都比较陌生。到底什么人需要在腹部制造一个“口”？主要是结直肠癌和肛管癌患者。例如当低位直肠和肛管发生癌变，因切除了病变部位，导致患者无法从肛门排便，这时就需要将一近端肠管拉出到腹部体表形成人工造口，使排泄物能够正常排出。完全改变的排泄方式，对排泄物无法控制的恐惧，以及因造口护理不当产生的渗漏和造口周围皮肤炎症等问题，给造口患者带来生理和心理双重打击。

业内人士指出，近年来，部分地区的医保政策逐渐覆盖造口患者。如北京、上海、成都、重庆、武汉、海南等地，就将造口患者日常使用的造口袋、造口底盘等医用耗材纳入医保报销范围，减轻了患者的经济负担。与此同时，造口患者还需要家人和朋友的关爱与帮助，专业的护理与康复指导，以及全社会的理解和支持。

张华（左）和她的同事在门诊为造口患者进行护理。

01 “开在身体上的红玫瑰”

长长的睫毛、大红的指甲、时髦的穿着，如果颜阿姨自己不说，没人看得出她是一位直肠癌患者，并且做了永久性造口。颜阿姨今年61岁，2016年查出患有癌症。她在死亡的边缘走了一遭之后，人生也由此重启。

据重庆医科大学附属第一医院胃肠外科主任医师程勇介绍，造口术是进行结直肠癌、肛管癌、肠梗阻治疗和综合管理的主要手段。以直肠癌患者为例，通过手术切除病变的肠道，将一近端肠管拉出，翻转，再缝在腹壁的部位，用于排泄粪便，达到让肠道减压、减轻梗阻，保护远端肠管的吻合口等作用，甚至挽救患者的生命。因此，造口也被称为“开在身体上的红玫瑰”，就像造口患者努力战胜癌症的标记。

虽然天性乐观，但刚刚确诊患有直肠癌时，颜阿姨还是难以接受。她感到焦虑、无助，甚至绝望。2016年7月，在经过25次放疗之后，颜阿姨做了肿瘤切除手术和造口手术。

由于造口周围没有括约肌，患者无法控制排泄功能，需要佩戴造口底盘和造口袋进行排泄物的实时收集。因此，更换造口袋也成了造口患者日常生活必须经历的一道流程。

“这样活着还有什么意义！每天都背着粪袋，还不如让我去死！”和其他造口患者一样，起初，颜阿姨对造口非常抵触。

颜阿姨回忆，术后出院时，她遇到的第一个困难就是更换造口底盘和造口袋。虽然住院期间护士教过她，但那段时间她常常处于头脑空白状态，还不太能接受自己生病的现实，根本无心学习造口护理技能。“身体外形发生了变化，排泄不受自己控制，造口底盘坏了、造口袋破损、大便渗漏出来、出现异味都是常有的事。我经常急得大哭，精神也高度紧张，总是习惯性摸袋子，生怕大便又渗漏了。当时对生活完全失去了信心！”颜阿姨说。

有一次颜阿姨外出，多喝了几口水，回家路上就感觉造口袋鼓得厉害。她一路担心拼命往家里赶，尴尬的事情还是发生了。颜阿姨在地铁上发现自己的造口袋胀破了，臭味也隐隐地散发出来。她满脸通红，不敢抬头。在地铁停稳后，她立马冲出车门找厕所。“真是毫无尊严。这种尴尬和压力别人很难理解。”颜阿姨解释道。

有统计数据显示，目前我国造口患者总数已经超过100万，且还在以每年10万例的速度增长。颜阿姨只是其中的一个缩影。

02 患者需要身心双重关怀

“造口患者发生底盘脱落、胀袋、异味、渗漏、皮肤红痒破溃等，反映的是术后护理知识的匮乏与经验不足。因为在胃肠外科工作，我常常目睹这些造口患者因饱受生理和心灵双重痛苦的折磨而寝食难安。”张华告诉记者，从那时起，她决定要进一步学习造口、疑难伤口护理知识和技术，帮助更多患者。

2010年9月，张华到四川大学华西医院接受培训。2011年5月，重庆医科大学附属第一医院成立了伤口造口门诊。每周开诊两个半天。门诊由8位护士主要负责，有需要时，医生可随时提供支持。护士除要为患者进行造口护理外，还有一项重要工作就是教会患者护理造口的方法。一位患者的宣教就要半个多小时的时间。除了定期的门诊，急诊患者如有需求，他们也会随叫随到。张华和同事下班回到家后又被紧急召回医院的情况时有发生。

“了解到自己的病情后，大部分患者一方面知道患癌后都会觉得难以接受、情绪崩溃。另一方面，知道术后无法像正常人那样排出粪便，必须长期携带造口袋生活，又会更加焦虑无措。”程勇告诉记者，医护人员既要为患者制订最优的治疗方案，还必须疏导和安抚他们，让患者逐渐正视和接受自己生理上的改变。

对此，张华也感触颇深。她清楚地记得一位患者曾对他说，“自己除了睡着的时候都是痛苦的”，“深夜还常常惊醒，害怕发生便液渗漏”。因此，心理慰藉和关怀也是伤口造口门诊必不可少的工作内容之一。

经历了再接受自己的心路历程，现在的颜阿姨又找回了乐观开朗的自己。“后来我终于想通了，为活命，还有什么不能接受呢！只是肚皮上开了一朵玫瑰花而已！对于护理造口，我现在已经是高手了，自我管理得很好。洗完澡以后把皮肤晾干，或者用造口粉保持皮肤干燥，再把造口底盘装好……”颜阿姨说。为了帮助更多和她一样的患者，颜阿姨还成了一名志愿者。

03 给予造口患者更多关爱

对于造口患者来说，恶性肿瘤的治疗以及日常造口用品的费用，给他们及家庭带来了沉重的经济负担，生活质量也因此下降。近年来，部分地区的医保政策逐渐覆盖造口患者，减轻经济负担。

2020年9月11日，海南省医疗保障局发出通知，明确该省慢性特殊疾病恶性肿瘤患者在门诊治疗时，使用造口袋不超过30个/月、造口底盘不超过10个/月、造口粉不超过25克/月。各相关定点医疗机构要将造口袋等相关医用耗材纳入医保支付范围，确保患者及时享受待遇。

从今年1月1日起，重庆市医疗保障局将造口袋、造口底盘纳入医保报销范围。同时，城镇职工医疗保险和城乡居民合作医疗保险参保人员中，恶性肿瘤的特病患者造口术后需要使用造口袋、造口底盘，其在特病定点医疗机构所发生的相关费用，实行限额报销，年度累计基金支付限额为3600元。

“患者经常会问造口材料能否纳入医保。政策下来之后，我们赶紧把好消息告诉患者。在病友群里、造口门诊都大力宣传。患者们特别高兴。”张华告诉记者，永久性造口患者需要终身使用造口护理用品。从卫生角度讲，造口袋就像纸尿裤，应该做到随脏随换或者一日一换。但实际上，很多患者的经济条件都不允许。为了最大程度上保护造口，减少造口并发症的发生，还是建议患者尽量做到两三日一换。但即便如此，仍有不少患者为了省钱，延长造口袋使用时间或者反复清洗使用。医保政策的出台实实在在减轻了患者的经济负担。

自从医保政策落地后，张华明显感觉到，来伤口造口门诊就诊的患者更多了。之前每个下午有20～30人次就诊，最近几个月增加到30～50人次。

颜阿姨算了一笔账，医保报销后，最近4个月内，她在购买造口底盘、造口袋方面的费用减少了一半以上。她非常感恩政府对民生和健康的重视。但她也表示，作为基础治疗，造口护肤粉、皮肤保护膜、防漏贴环等护理产品也是必需的，希望这些逐渐也能纳入报销范畴。

程勇告诉记者，随着科技的进步和医疗技术水平的提高，一些过去需要永久造口的患者，现在可以通过超低位直肠根治手术和新辅助放化疗，结合临时造口术进行保肛治疗。他相信，未来造口患者会逐渐减少。程勇同时呼吁社会和家庭应更多了解造口患者，给予他们理解和关怀。

文：甘贝贝

编辑：夏海波

审核：方彤