寿命最长的唐氏综合征 世界首对唐氏症夫妇结婚25年

汤米·皮林（右）和玛丽安娜·皮林1995年的结婚照。

汤米·皮林和玛丽安娜·皮林最后一张合影，摄于上个月。

皮林夫妇结婚23年时接受电视台采访的视频片断。字幕及剪辑/邓舒文

潇湘晨报实习生邓舒文 编译报道

玛丽安娜·皮林把脸贴在医院病房的窗户上，她的丈夫汤米·皮林染上了新冠肺炎，在病房时而清醒时而昏迷。她绝望地试图唤醒他。

"汤米，我在这里！汤米，我爱你！你会没事的。"玛丽安娜喊着，朝他挥着手，朝磨砂玻璃飞吻。"看，他看见我了，他也朝我挥了挥手。"玛丽安娜对母亲琳达·马丁喊道。2020年12月25日那天，琳达开车送她去医院探望汤米。

不幸的是，这是玛丽安娜的错觉。那时，汤米已经病得很重了，几乎睁不开眼睛，也无法从枕头上抬起头来。

《每日邮报》1月8日报道，1995年7月15日，汤米和玛丽安娜在教堂结婚了，他们被认定为全世界第一对患有唐氏综合症的夫妻。2021年1月1日凌晨1点40分，汤米去世。这标志着一段创造历史的25年婚姻的结束。

这对夫妇的故事吸引了全球的关注，为成千上万的家庭提供了希望和鼓舞，特别是残疾人。记录他们共同生活的视频浏览量已超过5000万次，他们的脸书主页名为"玛丽安娜和汤米"，已经积累了7.3万名粉丝。他们的故事在很多杂志和电视节目中都有报道。

玛丽安娜和她的家人们近日接受了《每日邮报》的独家采访。

他们的成长历程完全不一样

汤米是家里的独生子，12岁时成了孤儿，他在埃塞克斯的一家养老院长大，在那里他有不愉快的回忆。由于缺乏亲情，这很大程度上影响了他的性格，他很少注意自己的外表。

玛丽安娜出生于1971年，当时，患有唐氏综合症的孩子们经常遭受着人们的非议。她的父亲，也就是琳达的第一任丈夫，离开了这个孩子，父亲的家人也拒绝接受她。

母亲的陪伴和教育，让她成长为一个活泼、受欢迎的女孩。琳达决心用和普通人一样的方式抚养她，鼓励她阅读和正确地发音读单词，给她做发型，并勉励她变得更时尚。

每当玛丽安娜说起汤米，她就忍不住微笑。

家庭厨房工作时认识，性格不同但相处开心

玛丽安娜和汤米是在1990年认识的，当时两人都在一家家庭厨房里工作。他32岁，她19岁。

琳达说:"每当她说起他（汤米），她就忍不住微笑。"很快，汤米被邀请到玛丽安娜家吃饭。由于他安静而守旧，而玛丽安娜十分外向、活泼，琳达担心他们的性格太不一样了，不适合谈恋爱。不过，当琳达看到他们在一起时，两个人都特别开心，她就放心了。

他们有很多共同的兴趣爱好，例如跳舞。当他和玛丽安娜的家人相处得比较自在的时候，他会放上一张CD（播放歌曲），牵着她的手在房间里旋转跳舞，或者为她唱歌。

现年33岁的林迪·纽曼是玛丽安娜的妹妹。在玛丽安娜和汤米开始谈恋爱时还是个小女孩，她回忆说，当时的房子里总是充满了笑声。"这就像看一个童话故事，他们在自己的小泡泡里，眼里只有彼此。"

约会18个月后，他们打算结婚了

约会18个月后，汤米向玛丽安娜求婚，她高兴地接受了。他用自己的积蓄买了一枚饰有红玫瑰的银戒指，在求婚之前，汤米先征得了琳达的同意。琳达非常祝福他们。

然而，其他人就没那么宽容了。当他们打算结婚的消息传开后，恶毒的话语就开始了。当地一家报纸报道了一个所谓的"事实"：汤米把他在游乐场赢来的塑料戒指送给了他的未婚妻。一些陌生人在街上碰到琳达，也会和她说一些不礼貌的话。

不过，大多数人还是祝福这对新人的。其中就有蒂姆·考德林，他当时是一位年轻的助理牧师。当他被邀请主持他们的婚礼时，他说他感到很荣幸。

玛丽安娜戴着头饰，穿着一件手工缝制的白色连衣裙，脚上穿着镶着亮片的鞋。汤米穿着一套定做的蓝色西装。

当他们交换誓言时，200位宾客中几乎没有人是不哭的。但当这对情侣跳着舞欢腾着走过走廊时，大家的眼泪很快变成了笑声。琳达说:"我完全惊呆了，我根本不知道他们排练了那支舞。"

他们过着田园诗般的生活，总是去到各种地方约会。

他们的故事鼓舞了别人坚持下去

这对夫妇在搬到他们自己的公寓之前，和琳达家人一起生活了7年。尽管他们能做一些基本的家务，但是玛丽安娜当时17岁的妹妹林迪还是成为照顾他们的人。

根据林迪的说法，汤米和玛丽安娜在疫情之前的生活是疯狂的。他们会去主题公园、电影院、动物园或农场。接着会去购物、去餐厅吃饭、打保龄球等。"那是一种田园诗般的生活。"林迪说。

汤米和玛丽安娜之间总会说一些只有他们懂的笑话。他们是那么的深情。如果去餐馆吃饭，他们必须坐在一起。玛丽安娜总是用胳膊搂着他。当他们遇到某人时，她会自豪地介绍说:"这是我丈夫汤米。"

林迪建立了社交媒体网站。一个有关于唐氏患者的照片、视频、博客和教育材料融合的网站。网站为世界各地的家庭提供了支持。一位母亲写信说，在医生警告她可能生下一个患有唐氏综合症(后来被证实是不准确的)的孩子后，她曾考虑过堕胎。但是后来她改变了主意。对汤米和玛丽安娜来说，他们很难理解自己的影响力到底有多大。

疫情改变了他们的生活状态

2020年，对这对夫妇和他们的家人来说是重要的一年，他们庆祝银婚，琳达庆祝她的70岁生日。

本来他们计划了一个盛大的派对，但新冠疫情阻止了这一切。除此之外，封锁还带来了毁灭性的影响。汤米和玛丽安娜大部分时间都待在自己的公寓里，一连几个月没法出门。林迪穿着防护服照顾他们。

过去，当这对夫妇在夏天外出时，他们通常会在花园里吃顿饭或散散步。失去了这些乐趣，汤米的智力陷入了衰退。让玛丽安娜苦恼的是，他会在凌晨3点左右四处徘徊，或者把电视遥控器当成电话。

汤米·皮林和玛丽安娜·皮林庆祝他们结婚25周年的照片。

得知丈夫去世，她泪流满面

2020年12月初的一个晚上，汤米在浴室里绊了一跤，撞到了头。他去医院接受检查之后出院了。过了不久开始抱怨胸痛，到那时，汤米已经在医院接受了两次新冠肺炎检测，均为阴性。一周后，他又有了第三次检测，是阳性的。

对于一位患有唐氏综合症、阿尔茨海默氏症和胸部感染的62岁老人来说，情况不容乐观。他被转移到瑟罗克社区医院，在那里玛丽安娜通过结霜的窗户最后一次见到了他。然后汤米又被转移到巴西尔登大学医院，在今年元旦那天，他去世了。

琳达委婉地把汤米去世的消息告诉了玛丽安娜。49岁的玛丽安娜泪流满面。然而两天后，她还在问琳达:"妈妈，我丈夫什么时候回家?"

琳达通过视频电话问玛丽安娜，她是如何承受这份痛苦的。玛丽安娜那几句悲伤的话深深铭刻在琳达的记忆中："我想念汤米。我一直在哭。我想念他的拥抱。"她告诉琳达。

汤米将被葬在一块家族墓地里，人们将为他举行追悼会。葬礼将于1月9日晚上7点开始。汤米的家人说，大家可以拍摄一张点燃的蜡烛的照片来纪念他，这些照片将发布到这对夫妇的脸书主页上。

唐氏综合征

唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

【来源：潇湘晨报】

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