儿童罕见怪病死亡（十堰1岁男童患世界罕见怪病）

2019年的春节，有人喜庆狂欢，有人心碎垂泪。

十堰的谢勇夫妇属于后者，他们1岁的孩子得了怪病，先天无痛无汗，全球仅200余例。 由于不知道疼痛，孩子啃秃了自己的10个手指，咬掉五颗乳牙，连舌头都磨掉了一半。 因为无法排汗，他出生至今没有流过一滴汗，两次发高烧到42℃，险些要命！

谁能救救这个可怜的孩子？

孩子患病前的照片

1岁男童患怪病，先天无痛无汗

春节期间，太和医院儿童医疗中心接诊了一名特殊的小患者。明明很热，身体却流不出一滴汗，明明很痛，却无法感知身体的哀嚎。

他叫梵梵，今年只有1岁5个月，是十堰房县青峰镇青峰街村人。后经医院诊断，他患上的是一种世界罕见的疾病——先天性无痛无汗症。

看着梵梵日渐消瘦的脸庞，妈妈很是心疼。

梵梵的主治医生王恒东告诉记者，经查证，全球无痛无汗患者仅200余例，截至2000年国内也只发现十几例。

太和医院病情证明书

“找不到病因，不明白病情发展规律，更没有治疗方法，患者的痛苦常人难以想像。”王恒东说，无痛无汗症患者由于外胚层发育不良，身体无法正常代谢，调节机制遭到破坏，体温常高于常人。

妈妈正在安抚小梵梵

即使他们皮破血流、骨头断裂也不知疼痛，常常自残搞得自己遍体鳞伤，甚至严重畸形；他们无法流汗、异常怕热，二三十度的温水都觉得滚烫，夏天空调房里也要经常冲凉……

年前两次体温“爆表”，病危！

农历新年刚过，人们还沉浸在祥和欢乐的氛围当中，但对于梵梵的父亲谢勇来说，这个新年无异于一场噩梦。

小梵梵总把自己手指咬的血肉模糊，父母只好给他穿上袜子保护一下手指，但伤痕依然清晰可见。

今天下午，十堰晚报记者在太和医院儿童诊疗中心的病房里见到了梵梵一家。1岁5个月的梵梵只有7公斤，身形看上去只有五六月孩子的大小，面部苍白。妈妈刘小云给孩子换尿片时，十堰晚报记者看到梵梵的腿上满是针眼，双腿瘦得只剩皮包骨，“他只穿M号的纸尿裤，一天的吃奶量不到600ml，辅食吃了消化不良。”刘小云说。

每天长达十多个小时哭闹，使小梵梵日渐消瘦。妈妈哽咽着说，只要有一线希望，她都希望孩子能好起来。

由于患病，孩子日渐消瘦已经营养不良，体重只有7公斤。

1月25日，梵梵半夜在睡梦中突发高热惊厥，体温“爆表”，烧至42℃，经过两个多小时的抢救才转危为安。2月3日晚上10点，这一幕再次重演，医生给梵梵父母下了病危通知书，并告知孩子有可能熬不过农历新年。待病情稳定后，医生建议转院至太和医院治疗。

大年初二，孩子住在重症监护室里拍的照片。

“这次孩子因肺炎引发的高烧，体温计已经量不出他的体温，在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说，这一次孩子是幸运的，但在治疗上医生能做的只有控制感染，减少并发症的出现。

出生后，孩子没流过一滴汗

每一个健康新生命的降临都伴随着哭声，这啼哭便是他们对生命的第一声呐喊，可梵梵的出生却静得出奇，以至于被医生抱进暖箱观察了5天才得以与妈妈相见。

小梵梵手指上的伤痕依然清晰可见。

“孩子从出生几乎都是在医院住过来的。”孩子的父亲谢勇介绍，他们一直在浙江打工。孩子出生后，开始频繁感冒发烧。辗转多家医院，治疗无果，直到今年1月初孩子最终被确诊为“无痛无汗症”。即完全无法排汗，失去体温调节功能，容易反复感冒、发烧，一旦发烧就容易造成生命危险。

由于不适，孩子一直哭闹个不停，妈妈担心哭坏嗓子，给他喂点水润一下喉咙。

谢勇回忆，孩子从出生到现在体温就没有正常过，一直高于38℃，全身从没流过一滴汗，夏天穿内裤都嫌热；安装空调降温却常让孩子感冒，天热时要不断冲凉，二三十摄氏度的常温水都觉得烫。

孩子哭闹个不停，身体不停扭曲，妈妈不断安抚。

啃秃十指咬掉乳牙，他也不知疼

梵梵6个月的时候，开始出乳牙，从那时候开始他有了自残的迹象。双手指甲啃得光秃秃的，手指关节也破了皮，夫妻俩只好用袜子套住孩子双手，防止他继续自残。

孩子总把自己手指咬得血肉模糊，父母只好给他穿上袜子保护一下手指，但伤痕依然清晰可见。

父母正在为孩子剪指甲。

8个月时，夫妻俩半夜发现孩子满嘴鲜血，到医院检查才知道，他把一颗门牙咬掉了。之后的一周时间里，口腔内下排的6颗乳牙，他咬掉了5颗。

小梵梵把自己的下牙齿磨掉，嘴巴上也咬出数个深深的伤痕。

这还没有结束。随后，他又习惯性地磨自己的舌头，现在他的舌头磨得只剩下半截。

“只要我们还有一口气，就不会放弃”

一年多来，谢勇夫妻俩四处求医，去医院成了家常便饭，但都没有好消息传来。一次次的打击让夫妻俩内心备受煎熬，但孩子露出的笑脸就是他们坚持的动力。

妈妈哽咽着说，只要有一线希望，她都希望孩子能好起来。

“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说，孩子治病已经花费了将近12万元，其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱，“我一个月工资5000多元，连孩子的医药费都管不住。”

哭闹累了的孩子躺在妈妈的肩膀旁睡着后，爸爸心疼地望着孩子日渐消瘦的脸，久久不语。

父亲亲吻着孩子的小脚，希望孩子能好起来。

虽然梵梵还有一个8岁的哥哥，但谢勇说，无论负担多大，只要他还有一口气在，就不会放弃孩子。

孩子还没有生病时，夫妻俩给他拍的照片。

孩子都是父母的心头肉，如果你想帮帮孩子，可以与孩子父亲谢勇联系，电话：15071622270（微信同号）；也可与十堰晚报鲍欢记者联系，电话：18186770684。

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