病重坚持科研的科学家(这个病我国60岁及以上患者有1000万)

最近,57岁科幻作家韩松被诊断为“认知异常”导致日常生活异常的消息在网络上刷屏,引发网友猜测:“他是不是得了阿尔茨海默病?”,今天小编就来说说关于病重坚持科研的科学家?下面更多详细答案一起来看看吧!

病重坚持科研的科学家(这个病我国60岁及以上患者有1000万)

病重坚持科研的科学家

最近,57岁科幻作家韩松被诊断为“认知异常”导致日常生活异常的消息在网络上刷屏,引发网友猜测:“他是不是得了阿尔茨海默病?”

韩松本人在微博回应,自己目前没有确诊为阿尔茨海默病,并且为网友科普,阿尔茨海默病也是引发认知障碍的可能性之一。也就是说,如果将认知障碍看作一个大圆,阿尔茨海默病引起的认知障碍就是被大圆包裹住的一个小圆,但这个小圆并不小,约占圆的面积60%左右。

现实生活中,已经被阿尔茨海默病困扰的患者究竟有多少?9月20日,国家卫健委在新闻发布会上称,阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者。

2022年9月21日是第29个世界阿尔茨海默病日,今年的主题“知彼知已,早诊早智”,提醒人们尽早关注这种疾病。复旦大学附属华东医院神经内科主任魏文石告诉记者,这种病会对老年人的健康和生活质量都带来很大的影响,且病情目前很难做到逆转。

记者调查发现,为了维护患者的生存质量,不少家庭已经选择将患病老人托付给养老照护机构和专业医疗机构,通过治疗、照护延缓病情进展,让患者的最后阶段更有尊严。

在照护中心

七旬阿婆找到新朋友

“我不要到这里来,我要回家!”松江区泗通路上一扇大门前传来哭闹的声音。”

这不是年幼的孩子拒绝上幼儿园,而是74岁的陈阿婆紧抓着家人的手,不肯走进照护中心的大门。

90后张峻彦是这家“国药康养泗泾照护中心”的阿尔茨海默病专区负责人。入职一年多来,这样的场景,她已经见过无数次。随着认知功能和自理能力的退化,罹患阿尔茨海默病的老人会越来越像孩子般无助。

将老人送到专门的机构接受专业照护,是家属在照护压力达到极限时的求助方式。

“阿婆,我先带你到楼上去看看好吗?” 张峻彦深知,对待认知障碍老人要像对待幼儿般亲切、耐心。牵着老人的手,她带着陈阿婆一步一步上楼,最终将老人留了下来。

在这家照护中心,名为 “乐水”的1号楼专门接待认知障碍患者,主要面向患有阿尔茨海默病的老人,目前有50多位老人住在其中的两个楼层。认知照护是一个漫长的过程,老人们需要陪伴、交流及专业的护理来延缓病情的发展。

陈阿婆确诊阿尔茨海默病已有五年,目前处于中期阶段。她不理解家属为什么要把自己送到照护中心,每天都会认真地收拾好行李,找到张峻彦或其他护理人员,告诉他们:“我要回家了。我还有很多事要办。”尽管她并不能说出,自己要办的事是什么。

“今天的车已经走了。”“外面天快黑了,明天我再叫你,好吗?”“你要办什么事,我来和你家里人说。”一句句善意的抚慰性谎言,渐渐稳住了陈阿婆。尽管病情使她无法叫出张峻彦的名姓,甚至无法将面容和身份完全对上号,但记忆的惯性使她意识到,这张年轻的面孔,是自己熟悉的、可以信任的对象。

时间久了,陈阿婆渐渐形成了新的生活习惯。房间里有她用惯的物品和家人的照片,同屋的章阿婆成了她的密友,两位老人总是同进同出,形影不离。

即便记不清眼前的事情,老人们依然需要社交和伙伴。在公共活动区,每天,老人们都会坐在一起,玩一些训练注意力、观察力的小游戏,或者互相介绍,说说曾经的自己。

“这是一种怀旧疗法。阿尔茨海默病初期的记忆障碍主要以近期记忆损害为主,老人们对过去的事情往往还印象很深。尽管现场交流的内容他们很快会忘记,但交流的过程对他们的脑部是种有效的刺激和强化。”张峻彦告诉记者。

医疗机构为

中重度患者提供专业照护

包括阿尔茨海默病患者在内,轻度至中度的认知障碍患者可以在承担认知障碍照护职责的养老机构、照护中心得到良好的护理。

随着病情从中度向重度进展,老人的生活能力日渐退化,照护老人的理想场所变成了医疗照护机构。

长宁区程家桥街道社区卫生服务中心是一所拥有社区卫生与红十字老年护理医院双重身份的医疗卫生机构。中心副主任茅燕芬告诉记者,1993年,为了解决当时上海“老年痴呆”住院难的问题,这里成为上海首家专门收治失能失智(当时称为老年痴呆症)患者的专科医院。

“我们这里的特长是老年护理,从事老年护理需要专业的医疗保障和充足的人员力量。如今,医院老年科仍在收治认知障碍患者,每年大约收治五六十位这类病人。” 茅燕芬说。

该中心老年病区主任徐孙江告诉记者,阿尔茨海默病引起的认知障碍,在整个认知障碍群体中占有很大的比例。还有一些病人的认知障碍由其他原因导致,比如脑梗、脑出血或者帕金森病患者,随着病程的发展,都可能会导致智能退减。

“认知障碍在早期主要表现为记忆力的衰退、情绪的变化,这一阶段的患者生活尚能自理。而到了中晚期,老人肢体功能退减,逐渐失去自理能力,日常就需要有人来照护他的基本生活。” 徐孙江介绍。

9月16日下午,记者在该中心病房看到,一名护理人员正小心翼翼地喂90岁的王奶奶吃饭。王奶奶得的是阿尔茨海默病晚期。随着脑细胞功能的全面萎缩,患者的自理能力深受影响,就连最简单的吞咽也出现了困难。

“给患者喂饭可不是一件简单的事,每一勺应该舀多少,把勺子伸到口腔里的哪个位置才能便于吞咽,卧床老人用餐时床头要摇起多少高度,饭后如何清洁口腔防止残留,都有学问。”老年病区护士长胡丽娜告诉记者,如果老人将食物残渣咳进去,会导致隐性的肺炎。

她说:“我们给老人喂饭前后都做了准备。病情发展到这个阶段,规范的护理尤为重要,为的是杜绝并发症。老人的日常擦身、翻身、皮肤护理、大小便的辅助,都是日常护理中不可轻视的环节。”

病情带来的身心改变

冲击着老人和家属

这些渐渐失去记忆、甚至无法照顾自己的老人,他们曾经是什么样的?

尽管许多老人已经失去了清晰的陈述能力,但随着照护时间的推移,照护者可以从老人的日常性情、喜好和家属讲述中还原出老人的大致形象。

74岁的陈阿婆是一位爱好社交的知识分子。即便入住照护中心,她还是交到了章阿婆这样的朋友。80岁的章阿婆退休前是单位的领导,性格有些强势,但和热情的陈阿婆正好互补。“为了方便老人融入环境,我们在安排室友时,也要考虑到彼此性格的融合度。”张峻彦说。

90岁的王奶奶经历过战火纷飞的年代,爱听爱唱那个时代流行的歌曲。每当熟悉的旋律响起,护理人员关注王奶奶的神情,发现她似乎陷入了往昔的回忆。而这歌,就是护理人员专门为老人播放的。

病情带来的身心改变,不仅冲击老人自身,也冲击着朝夕相处的家属情绪。曾经为自己挡风遮雨的理智父母,变成了叫不出自己名字、随时可能狂躁哭闹的失智老人,这让子女们感到无措。

更让他们慌乱的是,一些不可控的场景频繁出现,比如,陈阿婆常常把女儿的衣服认作自己的衣服,并为此责怪女儿。章阿婆曾经把一只电水壶放到灶台上去烧,差点酿成大祸。

“由子女为父母养老送终,是中国人的传统观念。因此,不到万不得已,子女们不会把老人送出家门,搬到专业照护机构居住。”张峻彦总结。

在与家属交流过程中,张峻彦得知,这些家庭首先会选择聘请住家阿姨照顾老人,然而,没有接受过认知障碍照护训练的阿姨往往坚持不了很久。阿姨频频换人,老人每次都要重新适应,整个家庭逐渐陷入疲惫,甚至崩溃。

“还有些家属选择自己照护老人。他们会遵照医生关照的方法去护理,但毕竟没有经过专业学习,不容易做到规范和到位。老人无休止的不满意,家属心力交瘁。不少家属本身还承担着照顾孩子的重任,肩挑两头,每天绷着弦,沉浸在紧张中。”徐孙江说。

让老人生命的最后阶段更有尊严

找到可以照护失智老人的养老机构和医疗机构,护送老人入住后,许多家属这才松了一口气。

“家属如果疲于生活上的照护,就可能顾不上与老人的精神交流。我们在日常护理中发现,即使老人已经叫不出家属的名字,潜意识里还是希望和家人交流的。将家属从照护的桎梏中解脱出来后,我们注意到,每次探视,家属和老人的精神交流反而变多了。家属有了喘息的空间,精神状态也变好了。” 胡丽娜告诉记者。

张峻彦发现,入住国药康养泗泾照护中心的认知障碍老人,并非都是松江本地人,不少家庭是从市中心一路找过来的,看得出他们对托付老人的迫切需求。“硬件上,这里是按照上海市认知障碍专区标准设置的床位和公共空间。软件上,认知障碍老人的房间里不宜放太多东西,我们就在公共空间做了一些怀旧布置,营造自家客厅的感觉。”

与传统养老机构主要聘请大龄护理人员不同,这家机构聘请了不少00后的年轻人。张峻彦介绍这样做的用意:“照护经验是可以积累的,年轻人学习新事物的能力更强,更容易适应认知障碍的专业照护要求。老人们见到他们也很亲切,就像见到自家孙辈一样,会主动问他们多大、有没有找对象,和他们聊天。”

当病情发展到一定阶段,失去自理能力的老人会被家属转入医疗机构,得到更为细致专业的生活照护。

在程家桥街道社区卫生服务中心,见证了一些患病老人的最后时刻,茅燕芬总结:“因为病情原因,老人在我们这里住的时间可能比较长。他们完全恢复的几率并不高,我们能做的就是延缓病情发展。在给予治疗、护理的同时,我们也想让老人生命的最后阶段更有尊严,让老人和家属都得到宽慰。”

专家呼吁:

亟需加强针对性的

专业护理机构建设

复旦大学附属华东医院神经内科主任、中国老年医学会认知障碍分会副主委魏文石教授告诉记者,在80岁以上群体中,阿尔茨海默病在各种慢性疾病负担谱中高举第二位。

■华东医院神经内科主任魏文石

由于该疾病的家属和照护者承受了巨大的心理压力和体力负担,患有高血压、睡眠障碍、焦虑和抑郁的比例显著升高,因此在该领域有一句话:几乎每一位阿尔茨海默病照护者最终都成了病人。

因此,在我国社会老龄化迅速进展、认知障碍群越来越庞大的严峻形势下,社会亟需加强针对阿尔茨海默病的专业性护理机构建设,提高患者的生活质量,减轻照护者负担。在不同的疾病阶段针对不同的表现,给与优化的个体化照料,并有效结合专业性医疗机构治疗意见,实现真正的融合,才会给患者和家属及照护者提供最大化的获益。

转自:新闻晨报周到APP记者·何雅君

图片来源:陈征(部分图片由受访者提供)

来源: 周到上海

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