孤独症孩子应该怎么护理（家有孤独症患儿）

“家有一个孤独症孩子，是一种怎样的体验？”

这是知乎上的一个提问，目前回答已经超过300 。

发现孩子的反常，带孩子去医院检查，得出孩子患有孤独症的结论，不懂何为孤独症的父母都会脱口而出 ：那怎么治呢？

当得到孤独症终身无法治愈的答案，崩溃绝望的父母，大多会抱着孩子痛哭……

这种崩溃，喊一万句苍天无眼也不为过吧……

今天，就来和大家分享一下，孤独症孩子的父母究竟有多艰辛。

短视频网站上有个很火的博主，叫【笑一个吧豆豆】，这是一位90后妈妈为自己的孤独症女儿建立的账号，用来分享和女儿的互动日常。

和多数人一样，豆豆妈在一个普通的年纪结婚生子，带着普通人都有的愿望生下了一个自以为很普通的孩子。

但在孩子周岁生日宴上，这普通的一切，被打破了。

老家的习俗是孩子满周岁要进行抓周仪式，当小小的豆豆被放到餐桌上，在众人期待的目光中，孩子突然大哭想要爬下桌子，桌子上准备好的抓周物件儿被扫了一地。

谱系障碍的症状在孩子一岁前初显，但由于缺少了解，豆豆妈只觉得孩子这样挺好玩，还顺手拍了视频。

直到有一天，自己的朋友来家里做客，热情地和豆豆互动，孩子却不给任何回应，只沉迷于自己手里的牙签时，朋友们才忍不住告诉豆豆妈，孩子可能患有孤独症。

豆豆妈顿觉五雷轰顶，也觉得很愤怒，这可是自己的心头肉啊，她只是比别的孩子慢一点而已，怎么可能是孤独症呢？

随之而来的，就是紧张和不安，豆豆妈开始回忆豆豆的行为，发现自己的孩子好像真的和同龄人不太一样。

于是她开始焦虑的上网查资料，把孩子的症状和孤独症一一对比，看到那一句“孤独症终身无法治愈”时，心情直接跌落谷底。

之后带着孩子去医院检查，最终诊断书上没有她期待的“疑似”字眼，而是清清楚楚写着“童年孤独症”几个字。

孩子好像还是那个孩子，可是诊断好像在悄然之间改变了这个家庭。

豆豆妈崩溃地问豆豆爸：“你说，老天为什么要安排豆豆给我们？”

豆豆爸说：“老天根本没有安排什么，只不过是随机发放。”

一句话，让豆豆妈醍醐灌顶，当不幸降临时，每个人都会问“为什么是我”，可是当幸运发生时，却不曾有人问过这个问题。

“所以，现在的我要捶胸顿足感叹命运不公吗？可是，豆豆还能肆意奔跑，还可以看见蓝天白云，还可以和我们一起去旅行。

我们能做的事情，还有很多很多啊！”

在想明白这些事情之后，豆豆妈开始重新拿起书本没日没夜地了解孤独症，以便更好地了解孩子的情况。

线下讲座、线上听课、考试、拿证、读书、看数不清的案例……

豆豆妈无意成为这个领域的专家，却想做孩子迷茫世界里最闪亮的那颗星。

随着豆豆妈干预专业度的不断提升，豆豆的情况也越来越好。

豆豆妈还惊讶地发现，原来谱系孩子并不是全天24小时都处于自闭状态，这些孩子也会有需求，也需要主动或被动地交流，甚至有时候会主动和亲近的人玩耍。

于是豆豆妈尝试带着豆豆去接触大自然：

拍照的时候引导孩子做呼名反应、眼神交流和共同关注的训练；

为了增加画面的动态，引导孩子做指令听从的训练；

去河边玩耍，她会教孩子丢石头的游戏……

有位谱系家长说：“你发现了吗？其实，你才是豆豆的强化物。”

她就这样做到了，成为了孩子最爱最重要的伙伴和干预师。

02谱系家长的常见思维误区

但面对孤独谱系障碍，仅靠爱，是不够的，豆豆能够好转，也是因为豆豆妈的不断学习，干预专业不断提升下的显现。

在接受孩子是孤独谱系障碍后，大多数父母都会倾尽全力尝试各种早期干预训练的方法，但由于缺少系统的学习和训练，他们也会陷入一些思维误区。

今天紫海螺主创团就来为大家整理归纳了几点，希望看到这篇文章的父母们都能明确理性的绕过这些思维误区。

1、纠结于诊断结果

大多数父母在孩子确诊后都会花费超过一年的时间为孩子反复诊断，因为接受诊断结果是一件需要极大心理承受能力的事情，但这里我们建议大家一旦发现孩子的异常就要尽早干预，甚至不必等到诊断，因为孤独症以及发育迟缓的黄金干预年龄为2-6岁，适宜干预年龄为2-14岁。

要明确地知道，诊断的目的仅在于分类，而我们最应该注意的却是孩子各方面能力的现有程度。

早期干预最重要的效果是帮助幼儿神经网络经过后天训练构建出新的渠道，就等于在阻塞的公路旁边重新修建了一个公路网，使汽车拥有了一条新的道路，这样就可以尽量地恢复幼儿的各种机能，因为越小的幼儿大脑可塑性就越强。

2、盲目相信医药

孩子诊断为孤独症，接下来怎么办？大多数家长选择先上网查查，结果网上一查，许多“星爸星妈”现身说法：

有人说自家孩子也是这个问题，后来带着孩子到处旅游玩了半年，好了！

有人说，我们家孩子也不说话不理人，后来家长辞了职24小时陪着孩子，陪了3个月，好了！

还有人说，我们家孩子吃了某国的XX药，吃了8个月，好了！

……

父母就像抓救命稻草一样，加上一大堆某某妈和某某爸，花掉很多冤枉钱，带着儿女周游世界。

结果6个月后，小孩还是原来的样子，奇迹永远是“人家的小孩”，为什么我小孩没用？

每个孩子成长发育速度不同，发育障碍严重程度不同，加之许多个案主观描述性强，极易使父母感到困惑。

一定要记住个案出现的几率是非常小的，每一个孩子的病情也是不同的，与其迷信来路不明的特殊情况，倒不如相信拥有丰富经验的科学介入康复手段。

3、忽视家庭的重要性

确诊之后，许多父母认为让孩子到机构里去给老师就行了，其实不然，家庭是他们最长久的生活场所，父母要随时随地把握机会帮他们接受培训，将培训贯穿于日常生活的一点一滴。

从干预时间上来说，有效干预时间是每周25-40小时，一般机构干预时长大概在10-20小时，剩余的时间需要家长在家里完成。

4、家庭训练结构单一

在家庭训练时，很多父母可能只关注到了某一方面的培养，比如说语言或者认知能力的培养，忽略了其他方面的同步辅助培养。

孤独症儿童普遍具有广泛性发育障碍的特点，常伴有各种发育缺陷，全面发展应该成为培养过程中必须坚持的原则。

03确诊孤独症后，父母的正确做法应该是？

在孩子确诊孤独症后，父母们应该做好以下几个准备：

1、寻找专业机构进行专业的干预训练。

很多父母一开始缺乏对孤独症的了解，不能做到专业的家庭训练，可以选择一家专业的机构来对孩子进行干预，这对于孩子后期的能力发展是极其重要的。

2、及时调整心态，必要时进行心理疏导，寻求心理支持。

如果你有一个孤独症的孩子，你所要解决的不仅仅是孩子的问题，你必须要调节，以适应一个新的生活方式，这是一个双重的困难。

所以，孤独症儿童的家长因内心承受压力过大，可能存在阶段性的心理波动。

首先，父母会经历一个情绪危机时机，表现为对诊断结果的震惊、拒绝和不相信。

其次，随之而来的反应交织着气愤、罪恶感、失望、自尊的降低等，对孩子的拒绝或者过分保护等各种情感。接下来的情绪阶段就是接受他们孩子的现实，包括了面对、调整和适应，最后期望形成家庭积极生活方式。

如果感受到自己无法解决的情绪，在此建议可以进行心理咨询，寻求专业解决办法。

总之，作为孤独症儿童的家长，出现情绪波动和调试缓慢实属正常，但要学会快速的疏导自己，不要将不良的情绪带入到孩子的生活中，以免引发孩子不良情绪反应。

同时，不要认为孩子出现这种情况是自己的问题，不要过度自责，这并不利于孩子的干预治疗。

3、尽早构建功能性生活技能。

孤独症并不影响孩子学习独立生活的技能，它只是一方面需要改变教授技能的方法、节奏和速度，另一方面需要长时间、有耐心、不断的重复练习和强化。

功能性生活技能的学习建议从幼儿时期开始，以不同年龄段儿童生活和社会适应能力需求为导向，有计划、有目标、有步骤的进行培养，只有这样，儿童的认知运动、体能、运动等综合能力才能够逐步增强并进入能力发展的良性循环。

从小事做起，从细节入手，以生活为载体方能收到良好效果。

4、一个阶段只做一件事，降低期待值。

父母渴望看到发生在孩子身上的变化、改善或是进步，所以会抱着尝试的态度，在同一时间段内将能够提供给孩子的多种治疗方法或干预措施在孩子身上进行尝试。

然而，同时应用的结果会导致干预措施产生的变化难以确定，真正对孩子产生积极作用的方法可能被忽略。

所以，建议一个阶段只做一件事。在大多数情况下，30天的试用期就足可以观察、感受新的治疗方法的作用，为是否继续应用提供依据。

5、尽量全程父母养育。

对孤独症儿童来说，父母提供全程养育，一方面可以帮助家长掌握孩子的成长和康复进程，适度调整康复目标、速度和方法，提高康复效果。

另一方面，真实、熟悉的生活情境，也能够帮助患儿更好的泛化能力，事半功倍。在家庭养育过程中，父母要尽量根据孩子的需求调整教育进程。

另外创建互相关注和支持的家庭氛围，家庭成员之间的帮助、等待、接纳、包容，对于孩子性格的形成也有十分重要的影响。

6、与亲人朋友、其他孤独症孩子家长结成同盟，增强力量、开阔视野、看到希望。

孤独症家庭的艰难与痛苦，只有经历过的人才能深刻体会。然而也正是因为有了这种深深的刺痛，所以，对于孤独症家庭来说，他们更需要紧密地团结在一起，抱团取暖，信息共享。

对于孤独症家庭来说，首先要做到不要“自闭”，以开放的心态去面对，父母们凝心聚力，不仅可以学到更多的康复知识，还可以增强信心，互相打气，共同进步。

毕竟，我们每个人手里，都有一束光，当我们开始去发散这道光时，就可以为孩子照亮去往未来的路。

谱系障碍小tips：

1、什么是孤独症谱系障碍？患有孤独症的孩子多吗？

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）是一组起病于儿童发育早期，以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。

孤独症的发病率呈逐年上升的趋势，美国CDC2021年的流调分析显示，ASD的患病率为23 ‰（1/44），男女比例为4.2:1，而中国2020年发表的ASD最大规模流调研究（中国8个城市，142,086名）显示， 6～12岁儿童中，孤独症的患病率为7‰（1/143），男女比例为4.3:1。

若考虑到学龄前儿童和成年人群体，在我国保守估计有超过1000万人患孤独症（临床诊断1%），且每年以10万 的速度在递增，其中12岁以下孤独症儿童约为250万。

2、孤独症谱系障碍如何有效干预？

除去市面上药物和康复训练之外，紫海螺成长中心于2018年从欧洲引入APPM (Audio-Psycho-Phonology Method，简称“APPM”)听觉-心理-音声训练方法。

该方法由法国著名听力学教授、耳鼻喉科医生阿尔弗雷德·托马提斯（Alfred Tomatis）于上世纪50年代首创，迄今已有70年历史。

APPM听觉-心理-音声训练方法以身心整合为核心，以听觉为介质，通过经高频过滤处理的妈妈音、莫扎特音乐和格里高利圣歌等音声素材，有效激活大脑神经，重新打开大脑门户——丘脑，使大脑神经系统收录或处理外部信息的功能与速度得到恢复或改善，重塑健康的神经通路，助力问题人群重获趋向于正常与外界联结与互动的能力。

美国作家诺曼·道伊奇曾对APPM训练效果连续十年开展跟踪、调查与采访，并将结果成书出版，分别名为《重塑大脑，重塑人生》与《唤醒大脑》。

他在书中写道：

“APPM激活了成千上万人的大脑神经，唤醒并重塑他们的大脑，重塑他们的人生。”

目前，全球已有超过500家中心、2000多名治疗师在运用APPM训练方法。在世界各地的众多研究机构、治疗机构和学校中，APPM方法被应用于儿童、青少年、成年人及老年人群体，实践证明，该方法能够有效提升身体和大脑的活力。

2009年，由欧盟主导的名为“注意力！迈向成功之路”的针对小学生的APPM训练大型项目在波兰实施。四年的实践结果表明，所有应用APPM方法的被试儿童，其关键能力（学习能力、社交能力、语言和音乐能力）都得到了提升，尤其对功能失调的特殊儿童效果更加明显。

APPM听觉-心理-音声训练方法的疗愈范围：

高效提升儿童八大能力（专注力、内驱力、运动力、思维力、沟通力、适应力、创造力、阅读力）。

对以下儿童群体训练效果更佳：

感统失调

注意力、记忆力发展不足

注意力缺失/多动症

读写困难

情绪管理困难

语言发育迟缓

行为发育迟缓

孤独症谱系障碍

唐氏综合症

脑瘫

如果你的孩子确诊孤独症谱系障碍，需要寻求专业帮助，欢迎向我们咨询，千万不要错过孤独症的黄金干预期！

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