给心脏安个家 给心脏安个家

黄荣明的胸口藏着秘密。

他时常生病，不敢运动，走路都会大喘，动辄全身乌紫。为了藏住秘密，即使在南方潮热的夏季，也要穿两层T恤，遮住胸膛正中的凸起。那里是怦怦搏动的一团心脏，蜷在一层纤薄的皮肤下，脆弱而又危险，带给他的不仅是身体上的病痛，还有死亡的威胁，以及如影随形的自卑。

这个秘密黄荣明揣了25年，2012年，为了筹钱治病，他将这颗罕见的心脏暴露在镜头前。

社会各界的捐款源源不断汇来，华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生们费了许多力气，最终为这颗畸形的心脏矫治，将它安置回胸腔，并填补好缺损的胸骨。

黄荣明终于能像普通人一样生活，跑步、骑车、大口吸气。直到2022年，胸口的皮肤突然感染、化脓、溃烂，露出几个红黑色的孔洞。他不得不回到10年前手术的医院，找到曾经的医生，着手筹措又一轮医药费。

一场新的救治开始了。

2012年以前，黄荣明的心脏在胸腔中间，肉眼可以看到心脏的律动。受访者供图

外露的心脏

4月的一天，华中科技大学同济医学院附属协和医院整形外科主任孙家明照例开诊。眼前的年轻人白净、瘦削，他只觉得眼熟，直到那人撩起衣服，露出微鼓的前胸，皮肤下隐约可见一块长十三四厘米、宽八九厘米的矩形板子。

“你是那个心脏外露的孩子。”孙家明一下记了起来。

2012年年初，这个叫黄荣明的年轻人就曾来医院就诊。这是十分罕见的病症——本该长在左侧的心脏长在胸骨正中下处，只盖了一层皮肤，胸骨和两边的肋骨缺损，肉眼就能看见心脏怦怦跳动，甚至可以看到器官的轮廓。医生们将它诊断为先天性心脏外露，他们记得，那时医院心外科已成立30多年，仅收治过两例，其中一例还是刚出生不久的婴儿。黄荣明能活到25岁，已经是奇迹。

对于黄荣明和家人来说，这个奇迹是由9000多个谨慎而忧虑的日夜构成的。

母亲张元凤第一眼看到黄荣明时，只记得儿子“一头黑发，脸蛋真漂亮”，但她很快就注意到了异样——透过婴儿胸腔薄薄的皮肤，能看到一处黑色的血块不停地蹦。

亲戚朋友赶来恭喜她生子，她不敢讲出实情。“别人生的孩子都十全十美，我的孩子怎么会这样？”一两年过去，村里人才慢慢知晓黄荣明的情况。

2020年左右，黄荣明（左）与妹妹在广东。受访者供图

照顾这样的孩子，张元凤和丈夫必须格外精心。洗澡时用毛巾沾水，轻轻擦拭；做家务时把他放在木制的椅架上，以免撞倒；睡觉时总是起床查看，生怕儿子的心脏在无意中被压住。他们常叮嘱他多穿点衣服，走路时手里不要拿东西，千万不要撞上硬物。

从记事起，心脏就成了黄荣明的负担。

他必须慢慢挪步，偶尔跟朋友去河边翻翻螃蟹、捕捕小虾，也只能在途中被远远落在后面。他几乎无法吃猪油和鱼肉，身体消受不了，会喘得厉害。

为了生存，他养成了许多习惯——从不趴着睡觉；预感到危险，就立刻用手捂着心脏；尽量仰着摔倒，实在要面部朝地倒下，就赶忙用手撑住地面，但摔下的一瞬间，还是感到恐惧。与外露的心脏相伴的25年，这些已经成了本能。

艰难地长大

因为这颗异样的心脏，黄荣明直到9岁才上学。三四公里的上学路，母亲背着他，一走就是五六年。

那时的张元凤十分瘦弱，身高1米6左右，体重只有90多斤。半个多小时的山路，一天走上4个来回，对她来说，“就像拉练一样。”

他们常常早上六七点就要出发，走到一半，身后就会有一群群的学生赶超上来，看到小伙伴蹦蹦跳跳去上学，黄荣明多少有些羡慕。

张元凤也很羡慕。她身体并不好，有时累得喘不过气，两腿直往下坠，因此路上大部分时间，他们是沉默的。

她偷偷哭了很多次，一次实在受不了了，就把背上的黄荣明放到地上哭，可看到孩子，她的心又软下来：“孩子怪可怜的，我们只能慢慢把生活过下去。”

父母的辛苦，黄荣明都看在眼里。

天气实在太差，他会待在家里不去上学；有时母亲来不及接他，他就自己一点点蹭下坡。好心的高年级同学看到，也会背他走上一段。五年级即将结束，一向好脾气的他强烈要求不再上初中。

父亲黄保江还记得那天，妻子准备送黄荣明上学，儿子躲着不肯出来。“家离初中六七里路，你们受罪，我不上算了。”黄保江很生气：“将来你自己后悔。”他听见儿子信誓旦旦地说：“我不后悔，现在我自己走路都困难。”

可黄荣明舍不得学校。他喜欢和同学在课间捉迷藏、翻花绳、抓石子，喜欢同学向他请教数学——这是他学得最好的科目。他感激同学们对他的照顾，感激老师们从不惩罚他的调皮，尽管他并不愿意被区别对待，但他始终记得这份关照。

辍学后，黄荣明再没回过学校。他学着父母的样子照顾刚出生的弟弟，做些轻松、简单的家务，偶尔也会翻翻以前的课本，温习学过的知识。

今年手术结束后，黄荣明回家休养，有时也会做做饭。受访者供图

2008年，21岁的黄荣明已经习惯了这颗心脏，可张元凤的身体却差了起来。她常常感到疲惫，头晕，患上了糖尿病。

母亲治病，弟妹读书都需要钱，村里又总有人议论他，在小姨的陪伴下，黄荣明坐上硬座火车，一手捂着心脏、一手提着背包到了佛山，去舅舅开的小卖部打零工。后来，他又陆续托老乡在佛山和东莞的鞋厂找了几份工。

在鞋厂工作并不轻松，考虑到心脏，他只能在流水线上轮值，刷胶、折边、组装，从早上8点工作到深夜，有时还会加班到凌晨，一个月只有一天公休，鼻腔里全是皮革混着胶水的气味，口罩也挡不住。

休息时，他就躺在床上，琢磨怎么学门技术，多赚点钱，但很快就被身体否决了。“挣钱不容易，我只能在流水线上工作，无论做多久，都是一个月800元。”黄荣明很无奈。

但好歹，他能养活自己，也能孝敬父母了。赚到的第一笔工资，他大多数汇回了家里，这往后成了一种惯例。打电话时，他听到了父母的哭声。

“他很不容易。本以为他能养活自己就行，没想到他还想着我们。”黄保江说。

独自在外打工，除了信得过的老乡，连朝夕相处的工友都不知道他的病情。黄荣明把自己的心隐藏得很好。他从不当着大家的面换衣服；冲凉时要么第一个去，要么拖到最后；即使到了夏天，他也坚持套两层T恤；他喜欢上了一个女孩，却还是主动提出分手。

他怕别人看见自己一跳一跳的器官，受不了异样的眼光。2011年年底，黄荣明回到家里，郑重地和父母提出要治疗。“年龄越大，心理压力就越大，做什么都自卑，以后可怎么办？”

求生

过去的20多年，黄荣明见过许多医生，但那时医疗水平不高，难以治疗。

黄荣明读小学一年级时，亲戚曾寄来一张报纸，上面刊登了一则心脏外露手术成功的新闻。黄荣明的父母觉得有希望，便将情况写在信里寄去医院。不久，他们收到了医生的两封回信。对方邀请他们去上海检查，但告诉他们至少要准备两三万元。

为了筹钱，张元凤背着儿子走了12所学校，希望能帮忙组织捐款，忙了一个多星期，一分钱也没筹到。治疗的计划只能中止。

2012年年初，黄荣明再次求医。但二三十万的治疗费，对在河南农村务农的一家来说，无疑是巨资。这次，他将自己藏了25年的“缺陷”暴露在媒体的镜头前，向大众讲述自己的经历，以求得社会捐助。

捐款源源不断汇来，100元、500元、1万、15万……爱心人士们一点点帮黄荣明凑齐了手术费。

华中科技大学同济医学院附属协和医院的医生发现，除了心脏外露，黄荣明还有严重的心脏病——右室双出口、室间隔缺损、肺动脉狭窄……造成他始终缺氧，一旦保护不当，很可能心脏破裂，危及生命。

为此，医院前后共组织三次大型会诊，全院上下包括心外科、整形科、麻醉科、超声科、肝胆外科等五个学科共同参与讨论，制定手术方案——先麻醉开胸、纠正心脏畸形，再将心脏移回胸腔，最后进行胸壁缺损修补和胸廓重建，使黄荣明恢复正常。

今年4月，华中科技大学同济医学院附属协和医院医生为黄荣明检查感染的伤口。受访者供图

这是极其复杂的过程。

孙家明记得，从黄荣明入院到出院，一共用了40多天。而那场被许多媒体称为“世纪手术”的手术则从早上9点30分一直持续到下午6点30分，历时9个小时。

心脏回归得很顺利，它开始在黄荣明的胸腔中有节奏地跃动，为年轻的身体输送血液和氧气。之后，这场手术只剩下最后一个任务——把缺损的胸骨和肋骨补齐，覆上皮肤，填平这个“窟窿”。

填平“窟窿”的材料不能太软，否则无法起到支撑保护的作用；不能太硬，否则不好根据实际样式塑形；不能太小，否则会掉进胸腔；也不能太大，否则会翘起来，皮肤无法缝合，也有后期外露的风险。最终，孙家明选定了多孔聚乙烯。

“这个材料常用于支撑骨缺损，上面的孔洞也便于血管组织生长，能和皮肤很好结合。”孙家明解释，他将黄荣明的检查数据录进光盘，邮给厂家，等了一个多星期，才拿到这块最重要的材料。

塑型的过程格外艰难。尺寸、厚度一定要与胸骨和肋骨一一对应，只能依靠医生一点点手工比对和雕琢。材料就像一块石膏，手术刀从上方划过，没一会儿就钝了。孙家明只能用钳子夹着它，放开水里泡一泡，再拿出来继续雕刻打磨。刀子换了十几把，一个多小时过去，孙家明雕得手发酸，一块巴掌大、一厘米厚的材料才总算成形。

这块材料被扣在缺口，钢丝将它和两侧的每根肋骨相接，孙家明小心翼翼地将两侧皮瓣对拢、缝合，手术这才完成。

黄荣明不知道自己睡了多久，醒来时身上插着管子，感觉胸口沉甸甸的。

“原先心脏的地方变硬了，也看不见它跳了。当时我想，怎么这么奇怪，我的心脏去哪里了，怎么摸不到了？”但他很高兴，“我知道自己很快就能恢复了。”

再回医院

黄荣明终于拥有了正常的生活。他和胸前的“盖子”磨合了一两个月就完全适应了，胸口虽然比其他人高出一些，但看不见明显的刀疤了。

之前无数次想过却不能做的事，他可以一一做到了。他会在天刚擦亮、人烟稀少的时候，沿着公路跑上20分钟，也能骑半个小时自行车到镇上逛一逛，可以吃肉，可以畅快地大口吸气。

和外人相处，他依然独自冲凉、换衣，但不再穿两层衣服故意遮掩，人也自信起来，喜欢笑了，不再只是低着头沉默。“我觉得自己没什么不一样的，也可以靠自己赚钱。”

2013年起，他又回到了东莞，继续辗转在鞋厂和电子厂做工。直到今年年初，黄荣明突然发现胸口肿了，“皮肤发炎、灌脓，一挤就淌出许多污血。”疼得最厉害时，他甚至走不了路。他去东莞和河南的医院求医，医生们只能为他消炎，并建议他尽快去大医院就诊。

等他在4月初找到孙家明时，覆盖在板子上的皮肤有一半已经变得黑紫，揭开上面的纱布，露出3个黑黢黢的孔洞，甚至能看到横出的钢丝。

今年4月手术前，孙家明（右）和同事检查黄荣明的伤口情况。受访者供图

孙家明告诉他，现在最好的办法就是再进行一场手术，用大腿外侧的皮肤，替换下目前溃烂的皮肤。但手术难度很大——距离上次手术已经10年，材料可能和心包以及周围组织有粘连，粘连不能分离开，又或者分离时心脏破裂……保守估计，需要十几万。

“能不能只换药，不手术？”黄荣明问了唯一的问题。“不行。”孙家明告诉他，一旦不及时治疗，局部破溃会越来越大，最终会有生命危险。

10年过去，黄荣明的家庭条件依然不足以让他完成这场手术。

父亲因为心脑血管疾病，已无法再承担高强度工作；母亲除了糖尿病，还患有尿毒症、高血压、高血脂，每月都要透析。因为感染，黄荣明也不再务工，为数不多的积蓄都被用来治病。全家的年收入只有3.9万，年支出却高达8万，还额外有5万元外债待还。

黄荣明已经做好了无法手术的准备。只有黄保江不愿意放弃：“哪怕倾家荡产，贷款也要给孩子治好。”

破例

作为新氧“绿宝石”医生评委，孙家明想到了新氧公益基金会与中华思源工程基金会联合开展的“新氧美丽计划”。2021年起，“新氧美丽计划”就开始为先天性身体残缺和后天意外事故造成的身体残缺患者提供医疗救助，帮助更多患者走出阴霾，树立自信，回归普通生活。截至2022年2月底，已累计救助患者100名。

孙家明并不清楚黄荣明是否属于救助范围，但为了这个不幸的家庭和这条鲜活的生命，他愿意一试。他将黄荣明的资料和医疗评估结果提交给“新氧美丽计划”的相关负责人，并告诉他们情况紧急，希望能尽快回复。

新氧公益基金会秘书长艾晓宇第一次看到材料时，被深深震撼了。“我之前没见过类似的病例，而且这位患者还是非常幸运的，至少医生有这个信心，也有这个能力为他治疗。”

但黄荣明的病种没有被“新氧美丽计划”的资助目录纳入其中。他是否应该得到救助，对于“新氧美丽计划”而言，既是对规则的衡量，也是对人性的考验。

艾晓宇和同事们讨论了很多轮，也争执了许多轮。从病种上看，黄荣明很难获得资助，但他的治疗属于整形范畴，而且如果不救助，有可能面临生命危险。“我们认识到，整形的本质是医疗，医疗的本质就是救死扶伤。如果患者需要，为什么我们要犹豫？”艾晓宇说。

最终，“新氧美丽计划”决定给黄荣明一个机会。很快，工作人员就开始评估黄荣明的资料。

今年4月，华中科技大学同济医学院附属协和医院医生将新氧公益提供的住院关怀礼包转交给黄荣明。受访者供图

根据前期收集的信息，此次医院预估手术费用15万元，“新氧美丽计划”预计资助12万余元，属于大额资金——资助比例超过整个手术的费用50%以上，单次资助金额超过5万元，这几乎算是2022年度资助金额最大的一笔。

按照流程，此次资助与否，需要项目评审会评审。评审会成员包括新氧公益基金会工作人员、中华思源工程扶贫基金会工作人员、新氧理事会成员以及技术专家等人士，每月或者每季度举行一次。

黄荣明已经没有多少时间等待。

为了尽快推进审核，艾晓宇立刻向上汇报，针对这个项目提前组织了评审会。为了帮助评审会成员更快做出决策，艾晓宇和同事们收集并整理了大量资料，在评审会上做了详细汇报。最终，救助决议通过，从收到资料起，只用了两周。

十年间，黄荣明两次手术费用的筹措，从完全仰仗爱心人士的一腔热血，到受益于中国慈善事业的专业化和规范化。艾晓宇说，近些年，越来越多的人开始关注公益，包括新氧在内，不少企业、爱心人士、有社会影响力的人士正在发挥各自的优势支持公益。这次救助，也让艾晓宇和同事们思考，如何让公众正确看待整形，再遇见类似的特殊患者时，如何更好、更快推动审批，让患者得到及时救助，如何整合更多力量参与其中。

孙家明则希望更多患者能知道这一公益项目，就诊的过程中，只要遇见合适患者，他就会尽力推荐，让更多有需要的人得到救治。

做个平凡人

资金到位后，手术也如期进行。

和10年前相比，这场手术更加凶险。拖了太久，黄荣明胸腔里面的感染情况如何，很难从影像学得到准确答案，手术过程中清创能不能彻底、感染能不能得到控制、游离皮瓣能不能存活……都让孙家明感到紧张。他把体外循环机架在手术台旁边，又请来了心外科医生以防万一。

手术中，材料确实出现了粘连，孙家明不敢一口气揭开板子，只能像啃馒头一样，用钳子一点点将板子咬下来，再把感染的地方清理干净。

最考验技术的就是将大腿外侧的皮瓣接到胸腔。

血管的吻接最好用胸廓内血管，但黄荣明先天发育不好，再加上上次手术和这次感染，已经没有可用的血管，只能用锁骨下血管，可锁骨下距离胸壁缺损处又远，皮瓣的血管蒂够不到，医生们就又从黄荣明的小腿取了一根血管，接上去做了个“搭桥”。细细的血管如果缝得不严密会漏血，而缝得太严密，一旦对接不准确，又容易血栓，皮瓣就坏死了。孙家明在显微镜下接了一两个小时，手术从中午开始，直到凌晨才结束。

手术完成后的那一个星期，孙家明坐立难安，表情严肃，其他医生看见他，甚至不敢吭声。每天他都要按时去查房，甚至做梦都在想着黄荣明的恢复情况。

术后第三天，黄荣明开始发烧，胸口皮瓣红起来，炎症反应明显，孙家明担心的事情发生了。“这是瓣下感染。”他当机立断，把皮瓣的一侧打开，放了两根管子冲洗，最终控制住了局部炎症。

2020年前后在广东工作的黄荣明。受访者供图

一个星期后的晚上，黄荣明又突然喘不动气，血氧饱和度直往下掉，他的胸腔和肺部出现了感染、积液。医生从他两侧胸前各抽出500毫升左右的浑浊液体，又在右侧胸腔放了一根管子，将剩余积液一点点引流出来，3天后，黄荣明才逐渐降温，呼吸也变得平稳。感染得到控制，皮瓣完全成活，伤口也慢慢长好，孙家明这才放下心来。

现在，黄荣明已经回到河南老家休养。每天规律起床、散步、吃饭、睡觉、陪伴父母，胸口新接的皮肤看起来更加厚实，腿上留下了一大块绛紫色的疤痕，时常隐隐作痛，但他觉得这些都会过去。

伤口终将愈合，那时，黄荣明将带着社会的善意，继续努力工作、赚钱，他计划着在离家不远的地方盘个小店，做做小本生意。小时候，他向往热烈的人生，长大后才明白，“做个平凡的人就行了。”

新京报记者 左琳

编辑 刘倩 校对 吴兴发

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