自闭症患者与常人不一样的地方（重新了解自闭症）

患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

上海作家、文学翻译于是看到了这些孩子和他们的父母。近日，她以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇故事《有且仅有》由浙江文艺出版社出版。《有且仅有》由虚构与非虚构两部分组成，其中非虚构部分以林珊（原型即为林晓桦）的日志《静海之家回忆录》为主，记录了她如何养育患有自闭谱系障碍的孩子林顿；虚构部分讲述了在不远的未来（2037年），长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

9月27日，于是与复旦大学新闻学院教授马凌、青年批评家来颖燕、文学编辑睢静静做客思南书局，从长篇小说《有且仅有》出发，与读者分享自闭谱系家庭背后的故事。

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一个照护者的艰辛和自我疗愈

《有且仅有》的诞生缘于于是书写的另一本关于照护者的小说《查无此人》。在她看来，当人们谈到疾病的时候，大部分人关注的都是承担疾病的病人。但是事实上，在家庭生活中以及在社会当中，照顾这些患者的家人也承受着巨大的痛苦。

当好友林晓桦说起照护患有自闭谱系疾病儿子的经历，于是深受触动，她看到了一个照护者极其不易的自我疗愈过程。 她鼓励林晓桦将自己的经历和感受写出来，分享给更多的人，“这其实是一个有智慧的女性的故事，关于她怎样让家人和自己变得更好。”

最后，两人决定共同书写。一方面是因为林晓桦在生活中需要继续照护患有自闭谱系障碍的儿子和丈夫，没法全身心投入写作；另一方面，将庞杂、零散的“病患家属手记”转换为一本具有可读性、故事性、思考性的文学作品，需要专业写作者对文字进行处理。“她给我一份素材，我进行编辑，再进行追问采访，形成一个新的文本。文本在语言文风上做了统一，我再发给她看，她看了之后，再对其中的态度、立场、观点，还有知识性的东西进行评点：有没有出错，有没有符合她真正的想法，然后再反馈修改。”于是透露，书里每一章都是这样写出来的。

在马凌看来，尽管国内出了少量的关于如何识别自闭谱系、如何进行相关干预的医生著述，但她从没见过这样一本书：一个母亲把她干预孩子的过程以及内心活动都如此详实地写下来。“大部分家长读者表示，他们看到这本书受到了鼓舞，即使他们自己的孩子也许比书中的情况更严重。也希望通过这本书的普及和推广，让全社会都来关注这样的人群。”

在“方”和“圆”之间造一个缓冲地带

在故事里，林顿4岁时，林珊第一次意识到儿子有自闭谱系障碍。此后，林珊动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长。林珊对林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。”

“以前我们不是有一个词叫‘人类中心主义’吗？其实还可以换一个词，叫做‘正常人类中心主义’。因为我们整个世界其实就是一个‘正常人类中心主义’下繁荣起来的社会。”于是说，“所有关于成功、幸福、快乐、悲伤、痛等等的定义，都是在所谓‘正常人类中心主义’的基础上确定下来的，这些概念在有认知障碍的人身上是套不进去的，这就是我们说的‘方脑袋’跟‘圆脑袋’的问题。”

来颖燕表示，《有且仅有》这本书一直在模糊很多东西的一个边界，其中很重要的一条边界就是所谓“正常”与“不正常”的边界。“如果我们抛去自己的有色眼镜或者说排斥的心态去看这个世界，我们会获得一种靠近人类心灵世界的新的维度，我觉得这本书给我最大的感触就在于此。这是一种默默无闻的感动，但是这种感动不仅仅是一种心灵鸡汤的治愈，而是重新去思考、重新去反省的一种感动。”

在她看来，这本书不是为了提供一种疗愈方案，但是它会让很多东西更清晰明了。其中一个很大的亮点在于：它不断表现出一种想要努力改变的行径，但同时又怀有对于自然以及对于人性的敬畏之心。

《有且仅有》

一种“看”与“被看”的双重世界的磁场

马凌表示，尽管这本书涉及一个很沉重的话题，但它从始至终都饱含人文关怀和人生智慧。她特别提到于是在其中添加了2037年的故事线，将现实和科幻想象结合起来，本身是编织得很紧密的一部文学作品。

来颖燕也认为非虚构与虚构相互交替的结构让这个故事的叙事角度更加多元，在非虚构叙事中作为被照护对象的林顿，在虚构叙事中成为了讲述者。“林顿不单单是一个被注视、被研究、被观察的个体，他同时也可以拥有自己的世界，用他自己的视野重新观察周围的人。这本书就形成了这样的一种磁场，一种看与被看的双重世界的磁场。”

于是还回应道，很多读者都认为非虚构一定是根据真实的人物、事件或者记录改编的，但事实上并不是这么简单，它里面会有很多的取舍，“其实我一直认为，非虚构中注定会有一个虚构的成分。”

有且仅有是一个数学逻辑用语，意味着唯一。对于故事的讲述者林珊来说，患有自闭症的林顿将是她有且仅有的孩子，也是她一生的课题。也许在对自闭症认知的普及和关注上，人们还有很远的路要走，消除无知和误解是第一步。于是说：“要承认他们确实跟我们不一样，但是你理解了之后，社会就会越来越宽容。这是一个积累，是从量变到质变的一个过程。”