轮椅小仙女陈小萍的丈夫是谁（轮椅仙女陈小萍）

2021年1月11日下午两三点，深圳市宝安区新和大道上少有人注意到，一名残疾人在前往后亭地铁站的人行道上坡处摔倒，整个人从轮椅上翻了下来，直接摔到了头部。

在她自己的微信好友群中，这名残疾人发了这样一句话：“我刚才摔了一跤，头好痛。”随后，她坚持自己坐地铁回到了家中。

她和她的朋友们都没想到的是，这次摔倒不仅仅让她“头好痛”，还让她丢了性命——几个小时后，她被家人送到了附近的仁和医院抢救，随后又转到了龙华区人民医院。

三天后，她不幸去世。

这名曾经去过西藏，爬上过“世界屋脊”的残疾人女孩，有着“轮椅上的小仙女”之称的陈小萍，却因为这样一个意外失去了生命。

让人扼腕叹息的同时，也不由得引发新一轮对残疾人设施的思考：“我们的社会，对残疾人是不是太不友好了？”

在我国的8500万残疾人中，陈小萍已经属于名人。她原名为陈小平，是个先天性的“瓷娃娃”——极少见的脆骨病患者。

这种常染色体遗传病发病率只有约十万分之三，从婴儿时期开始，脆骨病患者便极易骨折，即便是轻微的碰撞对他们来说也可能造成灾难性的后果。

轻症患者通常还可以拥有正常的身高，以及与常人相近的寿命，但重症患者往往面临终身残疾，甚至夭折，并且通常身材矮小。直到青春期结束，这种经常骨折的问题才会有所改善。

因为幼年经常骨折，且发育存在较大问题的缘故，陈小萍甚至曾经被父母抛弃过。

幼年时她曾经被医生断言：“活不过三岁”，父母因此将她丢在了路边。回家后被爷爷一骂后悔了，这才把可怜的小女孩找了回来。

尽管当时不记事，不过陈小萍对这段被抛弃的经历是很清楚的。大部分人或许会因为这样的经历而自卑，或者对父母心存芥蒂，但陈小萍完全没有。

虽然没有特别健康，她还是顺利活过了医生断言的“三岁”，并且成长为一个乐观、善良的姑娘。

人们之所以能够得知她这段被抛弃的经历，也是陈小萍在一次演讲中主动提起的。

当她提起时，依然是满满的感谢：“如果不是爸妈的细心照顾，也就没有今天的我站在这里跟大家分享。所以我要在这借助大家感恩的掌声来感谢我的父母。”

她幽默地调侃自己：“一直骨折到十八岁骨头才算硬朗一些，才算是个‘有骨气’的人”。“30年了，妈妈一直照顾一个不能自立的孩子，我很幸福有这样的爸爸妈妈。我会努力好好坚持下去，是你们让我直到什么是幸福和快乐。”

其实，陈小萍的乐观和豁达也让她成为了家里的开心果，曾经抛弃过她的家人们无不将她视为珍宝。

而她自己也没有将自己完全摆在“残疾人”和“拖油瓶”的位置上。她会帮着父母看便利店、做微商、玩直播，是可以自食其力的一个正常成年人。

在自己的社交媒体平台上，陈小萍有这样一段旁白：“我是飞轮小仙女，我走的每一步都很艰难，但我会坚持走下去，帮助更多残障朋友走出家门，融入社会，绽放人生。”

她自己认真且努力地践行了这一步：2020年初，陈小萍在直播平台上认识了自己的残疾人朋友张溢，两人的想法不谋而合——他们都希望通过自己的身体力行，鼓励更多残障人士认真过好自己的人生，像正常人一样走出家门。

之后，他们又认识了另一个残疾人朋友周友明，三人决定结伴出行，共同前往拉萨。

西藏拉萨是一个海拔比深圳高了三千多米的地方。一个普通人从深圳到拉萨，都要面临高原反应等种种问题，更何况是几个行动不便的残疾人，要靠着轮椅才能“行走”。

他们要面临的问题比常人多太多，高原带给他们健康的危害也比旁人可怕得多。

亲人们自然是不同意的，已经下定决心的三个人却变得一往无前。

在握手世界公益活动发起人江文山的帮助下，他们克服了种种困难，发起了助残第一季：“相遇布达拉宫”公益活动。

2020年4月15日，三人踏上了这段漫长、艰难却又十分有意义的征途。

从广东省深圳市启程，历时50天，途径28座城市，行程6900公里，三人终于抵达了西藏自治区，来到了布达拉宫的脚下。

期间，只有从成都到拉萨这一段路程为了安全考虑改乘火车。一路上，三人称得上“风餐露宿”，吃得最多的就是自带炊具煮的火锅，为了节约成本，他们隔几天才会住一次酒店。

他们的事迹自然引起了媒体的关注，西藏残联主席洛桑亲自接见了他们。看到陈小萍时，他尤为惊讶和高兴：“在残联工作30年，从没有见过这样身体的瓷娃娃能够到达拉萨。”

“三剑客”自己也很高兴：“当我们在布拉宫广场直播时，热泪盈眶。这一趟，太不容易了。”

在接受采访时，陈小萍坦诚地表示：“小时候很渴望能够看到外面的世界，没想到用我的努力，我做到了。我想成为爸妈的骄傲，全部残疾人的骄傲。这种感觉不再是孤单的一个人，让我得到了大家的爱，所以我特别感恩。”

一路上，他们一边宣传助残理念，一边利用自身资源帮助了不少的残友。

途径韶关时，他们还利用直播平台帮助残友陈国庆销售了价值三千多元的手工艺品——因为疫情的缘故，这名崖柏木雕商人已经足足半年没有开张了。

除了残疾人外，他们也鼓励到了许多普通人。一名来自成都的企业家见到他们去西藏的事迹后，感慨道：“我觉得我疫情中亏了几千万，都不算什么困难了。”

这一次西藏之行的所见所闻让陈小萍很开心，此行造成的社会影响，特别是鼓励了许许多多的残疾人，更让她十分有成就感。

回到深圳后，“三剑客”与江文山，以及另一名残友刘志豪共同成立了“握手世界梦想之家”公司，为更多残疾人出行提供方便。

9月23日，他们发起了第二季公益活动——圆梦助残万里行。

残疾人出行始终是一个大问题。当前，我国各种无障碍设施建设还处于初步发展阶段。

别的不说，各个城市的盲道都有很多问题，例如很多盲道途中还有很多障碍物，盲道突然毫无提示地中断等等。

我国有几千万的盲人，日常生活中却很少能看到，不得不说与尚未成熟的无障碍设施建设有关。

作为出行最难的残疾人之一，“瓷娃娃”陈小萍希望能以自己的亲身经历鼓励其他人，因而她是最积极参与出行到各地的人之一。

在接下来的几个月里，陈小萍去到了四川、云南、广西、海南、广东五省，11月21日才回到了深圳休整。期间，她不断为残疾人公益事业贡献力量。

这是陈小萍性格中非常突出的一点，她的身体是“瓷娃娃”，意志却绝对是个钢铁战士。

尽管生活不便，甚至自己照顾自己也有些困难，但陈小萍始终将独立自主、有自己的经济能力放到很重要的位置上。

在家庭经济状况不大好的时候，陈小萍曾经出去乞讨过、卖花过。后来家里经济状况好转些，她又开始做微商，卖化妆品。

她的二嫂说：“我永远不会把她看成负担、累赘。”一个“瓷娃娃”能做到这种程度，要付出比常人更多的努力。

尽可能与普通人平等对话，不做一个“被照顾”的人，对于一个身体上有残疾的人来说是一件很不容易的事情。

大部分残疾人与家人的关系都是依附与被依附的关系，一旦发生矛盾，很容易就听到“废人”之类的话。对于家人和残疾人本人来说，这都不是健康的关系。

陈小萍正致力于帮助更多残疾人走出家门，拥有自己的工作，从而能够更快乐、更平等的生活。没想到这个目标还没做多久，她自己就先倒下了。

出事的那天，陈小萍刚刚参加完一次残疾人公益活动，准备乘坐地铁回家，结果她乘坐的轮椅就翻倒在了路边。

当时她曾经因为疼痛请求路人帮忙打了120，但过了一会儿觉得好些了，就又取消了120，自己坚持回到了家。

回家后，不舒服的感觉并没有完全散去。据陈小萍的二嫂说，当晚她回到家中已经接近晚上六点——也就是在一段正常人需要一个小时出头的路上，花了将近三个小时的时间。

尽管残疾人的行动不自如，一般也要花更长时间，但陈小萍这次回家还是比往常要晚很多。

更让家人担心的是，她脸色灰暗，身上非常多的尘土。二嫂赶忙过来查看她的身体情况，并且帮她拍掉身上的土。

“她说自己上坡的时候轮椅跌倒，摔跤了，想休息。”二嫂摸了一下陈小萍的后脑勺，发现没有包，也没有出血，就将她抱到了床上。

陈小萍没说的是，在路上她已经开始呕吐了。回到家，躺在床上后，她依然呕吐不止。

二嫂一边忙着清理一边担心，她立刻给丈夫打了电话，让她回家看看妹子。

到这个时候，二嫂仍没有想到陈小萍的身体出了这么大的问题——“我以为只是轻微的脑震荡。”

看着陈小萍呕吐不止，而且也不说话，二嫂还是决定打了120。救护车将陈小萍送到了3公里外的仁和医院，担忧的父母跟着一起到了医院。

路上，医生询问她有没有社保，陈小萍答道：“有社保，没绑定（医院）。”

谁都没想到，这句话成为了她留在世界上的最后一句话。在救护车上她的状态便急转直下，到医院时已经陷入了休克，而且小便失禁。

仁和医院的医生们为她照了一个CT后，发现是脑出血，便立刻安排她专员到龙华区人民医院。

兄嫂这时也顾不得家里的两个孩子，一同赶到了医院，听到了令他们十分不安的消息：陈小萍脑部出血已经达到8%，建议马上手术。

家人们担忧地询问可能有哪些后果，得到的结论更加沉重——不动手术百分之百死亡，就算动了手术也可能下不了手术台，此后成为一个植物人。

听得此言，家人们立刻签了字，哪怕成为植物人，起码而是有一个念想在的。

残友们得知消息后开始自发帮助陈小平。12日下午，也就是陈小萍摔倒住院约一天后，残疾人公益社团“梦想之家”帮助陈小萍的家人们发起了轻松筹，目标金额为10万。

令人遗憾的是，这笔轻松筹的数字停留在了6万多，直到陈小萍去世也没能募集满。

当天，陈小萍的手术其实还算顺利。她于12日凌晨0时40分被推出手术室，当时已经有了心跳，住进了ICU看护。

然而，仅仅三十分钟后，医生就下达了病危通知书。又过了两天，14日下午6时43分，陈小萍停止了呼吸。

悲伤之余，残友们开始寻找陈小萍出事背后的真正原因。她的好朋友张溢作为残友代表前去派出所查看了监控。

然而，陈小萍摔倒的地方刚好是一个监控死角，她有大概7分钟的时间不在监控里，亲友们无从得知她究竟是如何摔倒的。

张溢干脆自己去现场考察了一圈，另一名好友江文山做了同样的事情。

他们共同发现：该路段人行道与街道对接处的缘石坡道坡度极陡。缘石坡道通常位于人行道口或者人行横道两端，按照标准，应平等、防滑、与人行横道无高差，并且尽量平缓。

然而，据江文山估算，陈小萍出事路段的缘石坡道坡度目测达到了30到40度，很短、很陡。

建筑工程师到场考察后发现，该地段的无障碍设施充满谬误：按照规定，盲道两侧25公分内不能有异物，但这里的盲道边缘有一根监控电杆，尽头还被石墩挡住，且没有和缘石坡道有效衔接。

更离谱的是，缘石坡道上还立着四五根陈旧的石墩。这原本是为了阻挡机动车上道的，但同时也阻挡住了轮椅的出行。

根据现场考察结果，陈小萍很有可能选择了左边较宽处通过——那边有一根被拔掉的石墩，虽然被直接扔在了一边也很碍事，但是仅能容纳轮椅通过的地方。

也正是因为那根石墩被拔掉了，导致那段路面十分坑洼不平，而且边缘的坡度会更陡、更容易卡住轮子。在种种因素的作用下，陈小萍摔倒在了路上，丧失了自己年轻的生命。

好友张溢表示：“高原反应那么难我们都能克服，‘小仙女’这件事后，我还真的有点怕了。”她此后多次经过同一路段，心上却始终蒙着一层阴影。

曾经有很多人反对她们出去“万里行”的时候说：“你们出意外了怎么办？”当时她不怕，现在她真的有点束手束脚了。张溢走过那段路的时候刻意观察，发现“每一个路口都不合格”。

深圳市已经算是无障碍城市建设的标杆。2009年，这里出台了中国首部《无障碍环境建设条例》，2018年将“创建无障碍城市”作为城市建设的目标之一，提出到2020年建成“无障碍城市政策标准体系”。

深圳的地铁在每个站都配了方便轮椅上下车的踏板，这已经是许多地方都做不到的。

在具体执行时，踏板并不是万能的。陈小萍的另一名朋友王娟对此深有体会。

她乘坐轮椅出行时，经常会被地铁工作人员反问“踏板是什么”？拿出踏板后，又有很多工作人员不会使用。

还有一次她明明向工作人员提出了请求，对方却翻了个白眼说“没有踏板”。当她努力自己上地铁，却被自动门卡住时，另一名工作人员站出来指责她“为什么不说要用踏板呢”？

另一个问题是电动轮椅。为了方便，大部分残疾人都使用自己可以操控的电动轮椅。

可自从某次一个电动轮椅因故障冒烟后，深圳地铁便出台规定，电动轮椅必须关闭电源，也就是残疾人们想上地铁必须要人推。

这意味着更不方便了。在很多其他城市，电动轮椅因“蓄电池有爆炸危险”，都是被禁止进入地铁的。

“残疾”是一种很可怕的状态吗？身体健全的人可能无法经历完全的缺失，却也在逐渐经历失去。

有残疾人在接受采访时表示：“从广义上来说，当我们老去，一些身体机能逐渐缺失时，也是在慢慢变为‘残障者’的过程。”

陈小萍的故事被很多残疾人转发，也在网上引起了关注。令人意外的是，新手妈妈们加入了吐槽的阵营：很多人说，推过两年婴儿车就知道这些通道设施有多不友好。

可见，无障碍设施说不定我们每个人都有能用得上的一天。

除了出行之外，残疾人日常生活中还会遇到许多其他尴尬的情况，例如上厕所。

王娟不喜欢出去逛街，她每次出去吃饭，到商场的第一件事就是找一下有没有无障碍厕所。

印象深刻的是一次在某商场，明明每个楼层都有无障碍卫生间，却全是锁着的。

保洁阿姨看着这名坐在轮椅里的人，问道：“谁会用呢？”她沟通了保安、保洁等多个部门，都没能让任何一间厕所打开。这意味着，她根本没办法好好享用这顿饭。

还有一次，她坐车回老家的时候，发现火车卧铺车厢根本容不得轮椅推过去。不得已，列车员将她抱到了自己的床位。

更难受的是一天的车程中她完全没办法上厕所——除了要麻烦列车员将她抱下来外，车上没有无障碍厕所，彻底堵死了她方便一下的路。

陈小萍事件发生后，《南方人物周刊》记者采访过周友明，同样是需要借助轮椅出行的残疾人。

他讲述了自己最近的经历：路过一个地铁口时，发现无障碍通道口被共享单车堵得死死的。他只能找到地铁工作人员和保安，将这些车辆都挪开，才能够进入地铁。

“可是，我的时间就不重要吗？”周友明反问。

是啊，很多人对残疾人价值的否定，对残疾人的漠视，还不够吗？还要有多少的悲剧，才能让“无障碍”这三个字，真正进入人心里呢？

如今，城市的基础设施越来越完善，国家对于保障残疾人的出行也做了很多的努力，真希望有一天，我国上千万的残疾人士，都能够没有障碍的走出家门。都能够在别人正常的目光下，享受生活，热爱生活。

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