自闭症康复的一条路（一场几近一生的马拉松）

“他的意识是飘的，一旦被什么东西吸引了，是一定会过去的。”4个月的时间里，10岁、患轻度自闭症的阳阳已经三次与妈妈不辞而别。

走失时间最长的一次，是今年的2月22日下午5点多，地点在北京回龙观附近，那是第一次出走。那天，他趁妈妈不注意，打开门就跑出去了，什么都没带。等阳阳妈回过神来，孩子早已没了踪影。

开春的北京，冷得刺骨，可那一夜的阳阳妈，比起初春的寒冷，恐惧更让她颤栗。家门外面不远，就是高速公路，孩子能听见声音，可他充耳不闻。他也知道爸妈的电话、姓名，会背家庭住址，他会说话，可不会轻易跟陌生人开口。他有自己的行为方式，但旁人可能不理解。

阳阳爱坐电梯，一趟趟地来回坐，阳阳妈去那个他常爱坐电梯的商场，孩子不在。那一夜，她就和老师绕着回龙观一圈圈地转，挨个小区找，害怕孩子在门缝里睡着了，后来，所有的门缝、桥洞、麦当劳、饭馆，都找了，没有。警察局也没有消息。

第二天6点多，来不及等天亮，他们又开始贴寻人启事，转发朋友圈，联系今日头条公益寻人，历经30多个小时后，头条寻人的工作人员告诉阳阳妈，北京未成年人保护中心发来一则寻亲启事，照片上的男孩很像阳阳。

阳阳找到了，可能由于受到惊吓，后来的两个星期，阳阳妈说孩子跟自己寸不离身，可接下来的几个月，他还是跑了两次。

“可能是觉得自己长大了，想要试着独立做事情吧，毕竟，十多岁的普通小朋友也会这样子，谁也不能压抑他们爱玩的天性。”阳阳妈突然觉得有走失的经历也挺好，至少让他产生了这种意识。

“自闭症”是对“自闭症谱系障碍”的一种暴力简称，70多年的研究史，至今对于病症的成因和康复治疗没有定论，好在科学家们已经验证，自闭症不是恶魔缠身，不是父母冷漠，也不是精神病，而只是可能由于基因突变引起的一种脑部发育障碍。他们无法表达，无法互动，无法理解别人的情感，甚至无法看着你的眼睛，情况不一。他们容易陷进自己的意识里，容易乱跑，容易发生危险，需要全日看护。

在我国，像阳阳这样的自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200多万，自闭症患病率约为1%。目前，全球已有6700万人，这个数字已经超过了艾滋病、癌症和糖尿病三种世界疾病的人数总和，且还在持续增加中。

由于自闭症谱系障碍病情的特殊性，无法正常沟通表达、容易陷入自己的世界、缺乏危险意识，自闭症患者通常都会面临走失的问题，且走失之后的危险性比普通孩子走失更大。截至2017年10月31日，根据今日头条公益寻人项目发布的走失者数据显示，患自闭症的走失人数有90人，未成年人有38人。其中，已经找到53人，尚未找到27人，已经死亡10人。

一位家长这样描述她的担忧，“当孩子突然消失或身陷危险而你又无法掌控的时候，这种深深的恐惧仿佛能让你的心脏停止跳动。家长能看到的潜在危险，那些自闭症的孩子是意识不到的，因为他们和我们看待世界的方式真的不同。”

更为可怕的是，这种走失的情况，会随着自闭症程度的加重而加重，并不受地方限制。就是说，自闭症人群很可能在任何时间任何情况下走失，而走失也带来了一系列危险的增加，包括出车祸、溺水和被人伤害等。

无法想象，阳阳妈那一夜的抓狂，尽管后来她谈起阳阳不见时，是显得那么轻松。

活在自我意识里，就像是醉酒断了片儿

阳阳是一个高高瘦瘦的男孩子，皮肤白净，长得好看，也爱笑。只有跟他接触，才会发现他说话稍微有些异常，会重复你的话，有时候会不理你的问题，但挺会说。

前几年，像普通小朋友一样，阳阳妈把他送到普通的幼儿园和小学，希望他能慢慢和其他小朋友融合相处。可课本太难了，不仅是双语版本，中文版也分苏教版和人教版，还跳级上课。

虽然也像普通妈妈一样，阳阳妈也望子成龙，但现在却只想孩子能独立生活。她说，他们就像是散落人间的天使，有的嗅觉灵敏，犄角旮旯的东西，也能被他们翻出来；有的爱蹦蹦跳跳，好像只有在蹦跳中才能找到平静；有的听觉很强，细微的声音也会听见，他们觉得世界嘈杂，所以会把自己关起来。也有状况不好的，他们脾气暴躁，打自己，打家人，完全没有任何情感回馈。

阳阳妈很果断，随后就把阳阳送到了离家不远的源起之家。那是北京一所由特殊孩子家长与老师共同发起的特殊教育实践团体，孩子不多，十来个。那里有一片农场，他们能种菜，能玩泥巴，还能看见松鼠。他们按点吃饭，吃饭前一定要感恩，按点睡觉，按点学习，下午按点活动，释放精力。所有的一切，他们都有一个刻板到近于苛刻的时间表。可孩子们，很开心，像找到了自己的星球。

（老师和孩子们在农场做游戏。右一为阳阳。阳阳妈供图。）

孩子上学，阳阳妈在家工作，孩子放学，阳阳妈去接。生活似乎终于恢复平静。可孩子接二连三地出走，又让阳阳妈开始担心了。“阳阳两岁的时候，不说话，医生说是‘自闭症边缘’，边缘那么远，问题不算大，我也乐观。可是随着年龄的增长，到了青春期，叛逆了，出走了，我怎么办？问题只会越来越多。”

今年2月份，是阳阳妈第一次遇到走失这种事情。大半夜的，自己壮着胆儿，在回龙观的大街小巷乱窜。后来学校的如荟老师知道了，两人才分头找。

“阳阳肯定是被什么东西吸引了，出走是没有意识的，他也不会像同龄小朋友一样，知道出门要跟父母告别，他没有这个概念，他的脑海里只有那个吸引他的东西，周围的事物、声音，对他而言，都是空白。”这是如荟老师后来对阳阳妈的解释，可正是这种无意识，才更让人忐忑不安。

自闭症的孩子，他们只关注自己感兴趣的东西。要是哪一秒被水吸引住了，哪怕水再脏，水池再深，他们也会往下跳。阳阳虽然也知道过马路要看红绿灯，走斑马线，可万一呢。阳阳妈不敢想，拼命找，找算命的测方位，甚至打120，看看有没有送急救的孩子。

所幸，有惊无险。那次回来后，阳阳妈为了“惩罚”他，把他的寻人启事贴在屋子里，还让他跟着自己一起读。阳阳难为情，妈妈贴一张，他撕一张，嘴里还一边嘟囔着，“妈妈，别念了。”

“他们并不是没有情感的，他们知道痛，知道哭，很多事情，他们头脑中没有意识，所以才需要父母亲或者老师去不断干预，给指令，去培养这种意识。”如荟老师也打趣，虽然接下来的四月份和六月份，阳阳又消失了两次，但第二次不是故意的，那是汽车市场嘈杂，不小心跟爸爸走散的。第三次更是进步，知道拿着钥匙和公家卡出门。

（《自闭症少年的内心世界》是有关日本自闭症患者东田直树的纪录片。其著作《我想飞进天空》以自述的形式，向人们讲述了自闭症儿童的内心世界。）

他们是一群像云朵一样单纯善良的孩子，活在自己的世界里，有着大多数人看不懂的行为方式。“那种在自我意识里发生的感觉和行为，就像是喝醉了酒，断片的时候，酒醒了，有些做过的事情就忘了。”如荟老师说。

全世界只有狗狗，他追过去走丢了

阳阳是幸运的，无论是地毯式搜寻还是依靠头条寻人的精准定位，终究是找回来了。在20个月的时间里，头条寻人一共发布了3751条未成年人的寻人启事，但至少还有20%的孩子仍处于失联状态。而自闭症儿童的走失，不仅发生频繁，其找回来的几率更是微小。

他们不会像普通孩子一样，听懂妈妈让呆在门口不动的指令，可能一只小猫小狗就把他的注意力带走了，人也就走了。更可怕的是，他们不会意识到自己走失了。

“大米和小米”是深圳一家专门针对特殊需要家庭的文化传播公司，旗下也有针对国内孤独症孩子的微信公众平台“大米和小米”，创始人之一的王崎解释，自闭症人群由于语言和社交障碍，即使处于失联状态，也不知道该如何问别人，别人问，他们可能也听不懂，最终导致无效沟通。再者，他们无法对一件事情长期集中注意力，流动性很大也就成了必然，因而也加大了寻找难度。

虽然都是十来岁的男孩子，可健健和阳阳不一样，他老爱丢。健健爸爸说，这些年来，他至少丢了四五十次。他喜欢坐公交，坐地铁，骑单车，还喜欢狗。一看到这些东西，他的全世界好像只剩下自己和那个东西。坐着公交跑了，骑着单车溜了，追着狗不见了，健健爸知道孩子肯定会回来，但每一次失联总让他揪心。

这一年，有两次走失让健健爸心有余悸。最近的一次是10月18日，那是他刚把儿子从托管所接回来，儿子就从家里跑了。健健爸慌了，儿子自从去了托管所，不仅瘦了一大圈，回来时，嘴上还裂了一个大口子，感觉也没有以前亲了。“遭了这么大的罪，又丢了，这次找回来，再苦再难，也不和他分开了。”

他不敢想象儿子在外面的情景，别人看他的眼神。天气凉了，没衣服穿，会不会冻着。要是抢别人东西吃，会不会被挨打。过马路，会不会看车。一想到这些，就同往常的担心一样，整宿睡不着。幸运的是，健健第二天被天通苑派出所找到了。

另一次是今年的4月2日，刚好是自闭症日，健健爸对于这次走失特别愧疚。那天晚上，他们在奥体附近玩，他看着健健骑着一辆小黄车飞快走了，任凭他在后面一边追，一边喊健健的名字。“钻到黑窟窿不见了，我怎么追也没追上，都是我没照看好。”后来，一位警官看见了今日头条发布的寻人启事，通知了健健爸去派出所，才接回了健健。

报警，贴寻人启事，互联网寻亲，转发朋友圈，找媒体报道，无论通过哪一种方式，健健最终都能回到爸爸的身边，可健健爸还是焦虑。

“他们太容易走失了，一不留神，就不见了。回来是好，可万一回不来了。有时候，还有其他意外情况，他们需要全日照看。”健健爸说，孩子也容易脾气暴躁，有时候会自己打自己，却也劝不住。有一次趁他不注意，把自己的眉毛刮了。还有一次，钻到别人车里，不下车。“幸好那位司机人好，没发脾气，就让他在里面坐着。可不是所有人都理解自闭症的孩子啊。”

任何行为的发生都是有一定原因的，像阳阳一样，家里的环境不适应了，所以才可能想跑出去；健健不知道要怎么表达自己了，脾气来了，就开始打自己。他们不知道要跟身边的人分享意图和情绪，就只是被好玩的东西勾着去了，毫无意识。

（纪录片《自闭症少年的内心世界》中，东田直树解释自己为什么爱跳起来。）

水面的波纹好好看，他跳下去摸了

有家长说，每一位教会自闭症孩子独立出行的人都是大侦探福尔摩斯，他们不仅需要自己有勇气给予孩子独立出行的机会，还要一遍遍地教孩子记公交路线，记数字，记站点，记得刷卡，甚至扮演路人，偷偷跟在孩子身后，确保安全。

田惠萍就是如此，她是中国第一家孤独症儿童服务教育机构“星星雨”的创始人，也是一位自闭症孩子的母亲。在星星雨工作的程老师说，田院长在教儿子杨弢独立坐公交车时，前后花了将近2年多的时间，杨弢才基本可以独自坐公交车上下学。2010年国内上映了一部孤独症题材电影《海洋天堂》，由李连杰扮演的父亲倾尽所有，守护着由文章饰演的孤独症儿子，电影大部分情节也正是根据田老师母子的故事改编而成。

（电影《海洋天堂》中，由李连杰扮演的大福爸假扮乘务员教大福坐公交。）

其实，大多数的自闭症患者更像《海洋天堂》中的大福，甚至比他的情况更严重，他们需要通过大量的、长期的干预才可能慢慢适应普通人的生活规则。

但要是父母放弃了，那等于一切都完了。

10月7日晚上10点，在深圳5号线民治地铁站展厅内，那位被邓警官发现的小男孩如今有了新的名字，“陈均涵”。名字没有任何意义，是深圳市社会福利中心的工作人员按花名册给他的。“我们取了很多名字，专门给这些被遗弃的孩子，都是按顺序下来的。”福利中心的钟老师告诉头条寻人的工作人员。

“陈均涵”，8岁左右，瘦小白净。那晚，邓警官见他毫无头绪，便将他带到警务室，孩子不说话，尝试交流无果，又没有大人来找，遂将孩子送到深圳北站公交派出所。（今日头条公益寻人发布的“陈均涵”的寻亲启事：爸妈你们在哪：深圳一名自闭症男孩在地铁站与家人走失，穿黑白条纹短袖、牛仔裤）

“后来我们将孩子送往龙华医院做检查，身体一切正常，但没有检查精神智力，只是怀疑有自闭症。”邓警官说孩子很可爱，时间长了，也有了感情，10月13日，将被送往福利中心的时候，孩子还使性子，躲在被窝里哭。

深圳市社会福利中心是深圳最大的福利院，钟老师说，他们会专门收养遗弃的小孩，大部分孩子都有精神或身体疾患，而年龄小者几个月，大者14岁左右，目前中心有数百名这样的孩子。被中心确诊为“儿童孤独症”的“陈均涵”如今也成了被“遗弃”的孩子，和七八个小朋友生活在一起。

从地铁站走失，到如今在福利中心生活，“陈均涵”已经离家32天，无论是警方、媒体还是各种网络寻人，已经在深圳乃至全国大范围铺开，亦不知“陈均涵”的父母能否收到这条寻亲信息。

一大半的自闭症患者走失，家属都会竭力寻找。“家长是不会放弃的，要不然他们也不会挤破头，也要把孩子送去专业的康复机构。”星星雨的程老师说。

因为孩子要是没了，对于家庭而言，那不仅仅只是人没了，而是天塌了。

前不久，安徽某地的自闭症男孩乐乐，在楼下和妈妈散步，后来找妈妈要手机玩，妈妈没答应，自己扭身就跑了，妈妈怀着孕，跑不动，也就没追上。后来他们大小河沟里蹿着找，村子都被他们翻遍了，没找着。再后来，他们报警，转发朋友圈，网络寻亲，还是没找到。

一个星期后，警察打来电话，说在他们家附近的一条河里，漂浮着一具尸体，由于已经溺水5天，面部已无法辨认，最后通过DNA比对，证实是他们家乐乐。“我们当天去过那条河，没有找到，谁知道乐乐第二天就在那里溺水死了。”乐乐的姑姑已是泣不成声，全家人也不敢告诉乐乐妈妈，怕她受不了。

“自闭症人群，最致命的地方，就是他们对周围的事物不太关注，容易沉浸在自己的世界中。他们其实不太会像普通小孩，容易被拐卖，而是更容易发生意外，比如落水和交通事故。”如荟老师说，因为之前经历过自闭症孩子跳水溺亡的，所以，当她第一次去找阳阳，碰到护城河的时候，她不敢看河面，又不得不仔细看。“悬崖有多高，水有多深，马路上的车有多少，他们是不知道的，他可能只知道，水面的波纹很美，然后就下去了。”

乐乐走了，他的生命定在了13岁，不知道他是不是看见了那些粼粼发光的波纹，笑着下去摸的。可是，10月的秋水，真的，好冷。

普通人的世界好复杂，他却还是要学着融合

大多数人都能通过语言、动作或是想象力来表达自己，和其他人产生互动，这在每一个“普通人”看来或许是再自然不过的，他们从来不会怀疑，难过了，就哭，开心了，就笑，这些能力会有什么特别。可是全球近似有1%的人就是不会，而且会像骨诺牌一样，第一张倒了，随着年龄的增长，会倒的越来越多，引发的问题也就越来越多。

所以，当阳阳妈说，前不久带阳阳去听宫崎骏音乐会时，阳阳居然能够安静地在座位上呆上一个半小时，虽然也会东张西望，还会说话，但都是那么小声儿。阳阳妈很意外，也有满满的成就感，毕竟让自闭症孩子长时间集中注意力是一件比建立问答对话还要样困难的事情。

“阳阳是很聪明的，很多东西他都明白，但是需要一个学习和适应的过程，也跟年龄有关系。”如荟老师说，最终的目标就是让他们能独立生活，融入社会。不论是家长还是老师，甚至是孩子自己，都怕自己丢。每天上课，他们最基本的课程就是，背诵家长的姓名、联系方式、家庭住址和自己的名字。一遍记不住，就两遍，一年记不住，就两年。

后来如荟老师组织孩子们去地坛，带上每一个小朋友，小手牵着，绳子拉着。买票，刷卡，坐地铁，到站下车，到点游览，虽然也状况百出，但好在体验了那些“普通人”的一天。“虽然社会化的过程很慢，也很难，但必须学会这些规则。”

（如荟老师带着孩子们在户外活动，他们手里牵着一根绳子，以防掉队。如荟老师供图。）

虽然自闭症儿童数量庞大，然而真正能接受正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。调查显示，截至2016年9月底，在中残联注册的自闭症康复机构共1345家，其中北京市共20家。我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

能帮助一个是一个，这句话虽然听起来残忍，但现实似乎的确如此。“不是我们放弃他们不管，但有的是严重的自闭症，生活难以自理，有的家长碍于面子，也不情愿公开，那我们真的没办法。”上海蓝色港湾自闭症中心的负责人何斌近年来一直关注自闭症人群就业的问题。

（志愿者老师在蓝色港湾自闭症中心教一位自闭症患者缝纫小饰品。何斌供图。）

“他们有的会缝纫，有的会画画，有的还去了图书馆当管理员，有的去超市做理货员。自闭症患者自己付50%的努力，他人付50%的努力，社会其实就能接纳他们了。”何斌希望能有更多的组织能够接纳他们。

然而，如电影《海洋天堂》中，大福爸所说，“光明和黑暗的世界里，光明是永远照不亮每个黑暗的角落的，但你需要从黑暗中走出来。”或许，这些“星爸星妈”们最大的愿望就是，孩子能够有尊严地活着，自己还要比他们多活一天，这比什么都好。

（为保护家属隐私，文中部分人名及个人信息均已处理。如果您有“陈均涵”小朋友家属的信息，请及时给我们联系。）

头条寻人是一项面向全国的免费公益项目，致力于帮助各类家庭寻找走失者，其原理为在走失者失踪地点附近弹窗寻人信息，借助头条庞大用户，大大提升可能目击者帮助寻人的几率。过往成功案例已经证实，头条寻人的精准地域弹窗对短期内走失的老人、精神障碍患者等移动能力较差的人群，有较高的寻人成功率。

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