68岁瓷娃娃 44岁瓷娃娃直播打开另一扇门

人物档案孙立华，44岁，沈阳新民市胡台镇人，患有成骨不全症（也称脆骨病），导致双腿发育异常该病患者有个通用的名字“瓷娃娃”多年来，孙立华和省内外病友们坚强抗击病魔，互帮互助、传递正能量，我来为大家讲解一下关于68岁瓷娃娃 44岁瓷娃娃直播打开另一扇门?跟着小编一起来看一看吧!

68岁瓷娃娃 44岁瓷娃娃直播打开另一扇门

人物档案

孙立华，44岁，沈阳新民市胡台镇人，患有成骨不全症（也称脆骨病），导致双腿发育异常。该病患者有个通用的名字“瓷娃娃”。多年来，孙立华和省内外病友们坚强抗击病魔，互帮互助、传递正能量。

两手把自己“支”起来，跨越3层台阶，她才能上下床。虽然体重只有约30斤，但这份重量，她的双腿永远支撑不了。这种不能正常行走的生活，已伴随了孙立华44年。

她，是辽宁“脆骨病”患者之一。这种病因为基因突变、遗传等因素产生，患者易骨折，大多双腿萎缩、短小，以至于被称作“瓷娃娃”。但一副副脆弱的躯体都在撑起生活，努力变得“直溜儿”起来。

小时邻居抱一下 骨折了

孙立华的母亲、70岁的王亚兰说，女儿出生后，双腿发育逐渐异常，“有一次让邻居抱下她，结果她就骨折了，有时连打喷嚏都能骨折。”时隔一年，孙立华的弟弟出生，发育正常。但在这个家庭里没有“重男轻女”，全家人都把格外的关爱倾注在孙立华身上。“自己生的孩子，当然要养下去。年轻时我就抱她，现在岁数大了，我就用轮椅推她。”王亚兰经常带女儿出门。十几岁的孙立华有次在外面玩，一位老大爷骑车经过，突然停下来。“他使劲儿盯着我端详，我合计他是车坏了，不是，他应该就是纳闷儿，这孩子是缺啥长这样呢？”孙立华笑着说，她记得当时主动跟老大爷问好，“您的车真好看。”这种乐观并不是与生俱来，“我曾经苦恼过我为啥和别人不一样，但我认识到，这么纠结下去没有价值。我虽然拖累了父母，但是能成为他们的骄傲，就是我生命的价值。”

网络打开新世界 有了“铁粉”

“我们就是明星，被别人簇拥是正常的。”孙立华2005年接触网络，通过QQ群和更多病友相识。她鼓励大家不要恐惧被人“围观”。每天定期直播，她有了“铁粉”。“有的普通人跟我说，看到我的样子，他们没有理由再消沉，没有理由不努力。”让孙立华欣慰的是，一群不能独立行走的病友们，今年在线下见了面。这听着是难事一桩，不过有亲人、朋友、志愿者帮忙，说办也能办。3月15日，7位“瓷娃娃”在沈阳碰面，分别来自省内沈阳、鞍山、朝阳、丹东、营口、本溪6个城市，还有一人来自长春。在董志军、孙立华、小秦等人牵头下，“瓷爱之家”俱乐部成立，他们想做更多的事。“讲出我们的故事，去鼓励更多人。我们特别想给孩子们讲讲珍惜生命、珍惜生活，期待我们能走到人前，像演说家一样登场。”他们也有普通人的生活，“有个朋友最近贷款买个房子，也得努力工作还房贷呢。”2020年，孙立华受邀先后在天津电视台、中央电视台亮相。父母不想给别人添麻烦，但又不想阻拦女儿，孙立华求助表姐陪着前往，“我从没有被拒绝过。”当《向幸福出发》节目在央视播出时，胡台镇的家中，老两口早早守在电视机前。“我不给自己设定实现不了的梦想。”孙立华说，她曾经一度追韩剧，想去韩国看看。有一天，表嫂打电话告诉她，“准备办护照吧，要出门了。”“我一直认为这事儿不可能，但表嫂记得我的愿望，她说我的愿望能实现了。”孙立华实现了跨国旅游，轮椅被推上了首尔街头。在沈阳吃冷面、坐火车，她都会被人认出来，“你是不是上过央视，是新民胡台镇的那个女孩？”

“袖珍小天使73”

孙立华的卧室，是她编织手工、直播的工作室。但她说，“这个房间，不是我生活的全部。”父母也觉得，这个屋子装不下女儿了，“她晚上跟朋友们直播聊天，我们关上两道门，怕她吵着我们睡不着觉。”对此，孙立华有些不好意思。“我们叫‘瓷娃娃’，声音也有点儿像孩子一样，有时听着就有些吵。但大家能在网上交流真是特开心，聊着聊着有时还会熬了夜。”最近，孙立华把自己的快手直播号改名，在“袖珍小天使”后面加上数字“73”，“我们瓷爱之家现在7个人，我岁数排老三，这是我的另一个有爱的家庭。”

人物对话

我是一个幸福的人

辽沈晚报记者：“瓷爱之家”想怎么帮助别人呢？

孙立华：很多人得了重病，但我们可能把积蓄都给他，也不能挽救他的生命。我们想把我们的事情讲给更多人听，让他们的观念翻转，虽然我们没有上学，但希望所有人能珍惜我们没有的机会，做更多有意义、有价值的事情。

辽沈晚报记者：参加过《向幸福出发》节目，你觉得什么是幸福？

孙立华：我认为幸福不是拥有多少钱，身边有要好的朋友、父母身体健康，然后能做一些我喜欢做的事情，我认为这就是一种幸福。

辽沈晚报记者：你幸福吗？

孙立华：现在我在激励很多人，我认为我是一个幸福的人。既然活着，就要积极的活着。我曾经跟别人说，假如今天我闭上眼睛再也不能醒来，我也没有遗憾。

辽沈晚报记者 杨宝顶