确诊孤独症可以办残疾证吗（中重度孤独症残疾证二级）

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Joanna和儿子然然

“祝你生日快乐……”今天是女神节，也是这篇文章主角然然7周岁的生日，暖星在这里祝小寿星生日快乐哦~~

然然1岁10个月被诊断为中重度孤独症，3岁办了二级残疾证。经过5年干预，今年1月份复查结果转为轻度，韦氏智力测试103分，超58%同龄孩子。

Joanna说，『今年过年，亲朋好友都说看着就是个正常孩子，没什么不一样。这已经大大超出我当年的预期，但是我知道这些都是一点点教出来的。』

以下文字内容来自然然妈妈Joanna的经验分享，小星十分佩服这位妈妈强大的执行力和教育智慧。文章有点长，值得大家耐心看完~

正在演奏钢琴的然然

孩子确诊后，父母首要的事

我家娃2015年3月8日出生，因为是有计划的备孕，事事小心，从来没想过孩子会有问题。

其实回想起来然然1岁不到就有很多自闭的特质，比如经常趴在地上玩健身器材那个转的圆盘；抱他在怀里和他说话唱歌他的眼神从来不会看着你，而是看周围的事物；任何陌生人抱他都可以不会挣脱要找妈妈；妈妈外出回来孩子没有任何情感.....

直到他1岁8个月还没出现任何语言时,我终于按耐不住带他去儿童医院，得出疑似自闭症的诊断。接着又跑了2家医院，最后深圳市妇幼保健医院的万国斌博士给1岁10个月的然然确诊了，评估的几大项全是严重和较严重。

当年拿着诊断报告拉着他的小手坐在地铁上哭的情景犹如昨日，但是我知道我没时间陷入痛苦中怨天怨地。

没几天，他就去了特殊康复机构上半天课。还穿着纸尿裤一脸稚嫩的他是当时机构最小的孩子。

从那时起，我就跟随着孩子踏入了谱系圈子，开始接触和了解自闭症，在QQ上搜索添加相关群，百度看各种文章。

我的学习笔记

我的第一本入圈的科普书是邹小兵教授的《与你同行》，所以我没走弯路给孩子做什么中医、针灸、听统、经颅磁等。知道孩子的康复效果是由孩子自身条件 机构老师 家长共同努力的结果，所以我开始了大量的学习。

作为过来人，想对所有的星爸星妈说，确诊之初，最最重要的事，就是重新开始学习！

然然刚确诊的那几个月，我每天晚上看书到凌晨1-2点，早上5-6点醒来继续看，周末去图书馆接着看。除了看书，还参加相关的专业培训。记得有次参加线下培训，连着10个周末早上6:30出门，来回3小时路程去学习。过程虽辛苦，但还是有回报。

然然在小黑板上学写日记“模板”

如果家长有专业知识武装自己，机构也不敢跟你打马虎眼。当时几个机构的新老师都不想给然然上课，因为我坐在后面观课，让她们感到有压力。给然然上课的都是资深老师或者主任级别，或者是有BCABA资历的老师。

所以，我觉得家长如果比较专业了，遇到不专业的老师我们能从专业的角度提建议或让机构无理由给你换老师。

另外，家长的学习成长永远要走在孩子的前面。

每个时期孩子的能力都不一样，我们必须一直保持学习能力，孩子幼时我们就要学习普通孩子的发展规律和特点、低龄干预要学习丹佛模式、语言落后的要学习VB-MAPP、口肌有问题就要学习口部按摩脱敏和开音、还有后期的行为管理、自我管理、情绪管理、青春期等等。

随着孩子的长大，家长也要保持成长。

我参加了许多专业培训

父母要掌握哪些“技能”？

01

学习DTT

然然的情况比较严重，我算着靠机构干预一周怎么也达不到40小时。所以一开始我就不打算全依赖机构，老师为孩子的进步带头，我们在家必须也要配合老师来泛化。

这就涉及到DTT了，建议孩子上个训课的时候家长拿好笔记本记下课题、强化物、强化频率、辅助及通过率等。回家再进行人物、道具、环境及指令的泛化。特别是早期孩子能力弱，大部分能力都是要通过DTT的方式来学习。我当时刚接触暖星社区公众号也是因为买了李老西的桌面教学视频，对我这种小白帮助很大（小星举双手发誓，这不是广告~~）。

个训老师在机构教了孩子“高矮”“粗细”“多少”等。我就在家顺便把最高、最矮、最粗、最大、最长、最少等全部教会；老师教会3-4个颜色，我就在家把其它颜色都教完。

个训老师会觉得在孩子身上看到很大进步，这也内在强化了个训老师的教学动力。我还会把在家DTT的视频发给老师指点，相关的干预资料免费分享给老师，家长这种积极干预的态度肯定是会感染老师的 ，老师对你孩子也会更加用心，所以那段时间然然的进步非常明显。

孩子上桌面备课笔记

部分学习笔记

02

制定适合娃的IEP（个性化）方案

虽然我们都不是特教专业毕业，但是我们为了孩子必须重新学习很多特教知识。

现在特教行业人员良莠不齐，孩子的训练效果有时反而适得其反。然然才2岁多的时候，感统老师就让他走S型、高50-60厘米的平衡木，孩子吓得拉着我的手哭闹；然然说话能力只在1-2个字的长度，个训老师却训练他说4个字，因此孩子各种问题行为都出来了。

后来通过学习我才知道孩子每个年龄段在精细、大运动、语言、社交、游戏等各方面有什么参照标准。而且，我们不能看孩子的外在年龄，要看孩子的内在年龄。

比如孩子4岁，发育迟缓，评估只有2岁的水平，我们给他制定IEP的参照标准就应该是2-3岁。再结合医院评估表各项指标的情况，给孩子有针对性地做计划。

我的“功课”

比如然然语言严重迟缓，我就会多设置这方面的课题或是跟老师建议下次月计划可以增加哪些目标，而哪些目标不是当前紧要的，可以先缓缓。

把难的急需的自己不会教的让老师教，简单些的我会做半年计划、季计划、月计划再到每周完成情况，贴在墙上每天打勾勾督促自己。

特别是孩子一开始能力落，要追赶的能力很多，有些目标在机构里练太不划算了。像精细动作，我会买很多玩具在家让孩子练习，比如剪纸，撕纸，穿珠、配对、拼图、仿搭积木、玩橡皮泥等。

自家的孩子什么水平妈妈是最懂的，我们设置的目标应该是孩子垫垫脚尖就可以达到的高度。这样孩子在学习的过程中也会有成就感，可以减少问题行为，提高配合度。

还要补充一点，不管什么程度的自闭症，我始终认为生活自理是我们不能忽略的。不管是轻微的还是中重度的，自理能给孩子带来自信，将来减少照看者的负担。所以，从小各种能让他去做的我都放手让他去做，大不了就是大人麻烦点再重新收拾一遍而已，但是孩子的能力得到了锻炼，这才是最重要的。

我家娃6岁能自已起床穿衣服、刷牙、洗脸、洗澡、吹头发、独立睡觉。

我让然然参与各种家务

03

自然情景教学——走进生活

平时我喜欢在生活中给孩子创造学习机会，比如干预初期教认知动物，我就办了张动物园年卡，每个月带他去动物园命名常见动物。教水果就带他去水果店，让他找我要买的水果在哪里，练他认知及视觉搜索，再到后来告诉他要买几个苹果？叫他帮我拿，练点数。

这些都没问题后，我的指令就变得不那么直接了。我会说我要买一种水果，黄黄的弯弯的，你猜猜是什么？或是说今天我不想吃甜的、不想吃红色的、不想吃绿色的，你给我选一种水果。或买几种水果，回去问他有几种有几个。教蔬菜就带他上超市或菜市场，买好后让他帮着提回家、洗菜、摘菜等，然后奖励他在菜板上切一切。

利用实物和图片进行水果配对

只要想到对孩子目前有帮助能多刺激他的，我就尽自己能力去实现。记得有次桌面课题是小动物爱吃什么？因为平时生活中接触不了那么多动物，所以配对完成得不理想。我就去动物园花50块买肉喂老虎吃并拍下视频、买树叶让他去喂长颈鹿、去爬山捡松果告诉他这是小松鼠爱吃的。走在路上看到小狗在啃骨头就停留下来让他观察并不断语言输入“小狗爱吃骨头，骨头给小狗吃。”带到养猫的陌生人家门口让他看小猫是怎么吃鱼的。

还有次老师教用几句话描述水果这个课题时，因为挑食他大部分水果都不吃，根本不知道这些水果的吃法及味道，更别说长在哪里。于是我叫老师先停了这个课题，我带他去体验摘水果，很神奇的是平时不吃的水果在采摘的时候他都愿意去吃，然后让他来描述这种水果，效果比在桌面对照着卡片说强太多了。

然然体验各种水果采摘

学习场所卡片，除了卧室客厅厕所等常见的好教些，其它的如电影院，KTV，图书馆就带去体验几次，手机拍照回来不停地和他讲并提问。以前我对自然情景教学的理解是适合高功能的孩子，其实经过我家的干预我觉得对中低能力的也有帮助，大家千万不要放弃，多利用自然环境刺激孩子。

如何因材施教？

01

看孩子的能力和学习特点

然然是视觉型学习风格，但听力落后。所以我一方面会训练听觉长度及听觉记忆能力。另一方面在学习的过程中，有些东西可以用图形示意出来的，我会用图画的方式画出来教导。特别是背古诗之类的，这样便于孩子的理解，对他来说学习得更轻松。

我为教然然，画了各种图

02

爱游戏就用游戏

干预的过程中就发现然然很喜欢游戏，在集体游戏时，他比同班孩子更有竞争意识，游戏课的表现也最好。所以在平时我也会利用游戏来帮助他学习泛化。

比如教他玩捉迷藏，他对“找”“藏”2个角色就分不清，也不懂藏。要不自己跑出来了，要不就以为他藏的别人看不到，其实别人看的到。后来任务分解，最开始我来藏一个他最喜欢的恐龙玩具，始终是我来藏，他来找。并教导规则，我数完多少个数了他才可以从房间里出来。

等这些都能遵守了然后互换角色，让他来藏。这时候要找一名家庭成员辅助他怎么藏东西。等他明白怎么藏玩具了，就过渡到真人版捉迷藏。当然前期藏的时候要有一个大人跟他一起藏，慢慢撤销辅助。

然然在幼儿园和小朋友玩假扮游戏

还有一些适合小龄孩子玩的游戏，比如“口香糖”。大人说“口香糖”小朋友接着提问“粘哪里？”大人就可以说“粘桌子/电视机/椅子”等常见的物品认知。如果都会就升级“粘红色/黑色/透明色”等颜色或“三角型/圆形/月牙型”等形状，“用来喝水的/用来降温的天气热的时候用的”等功能，“粘木头/金属/玻璃”材质又或是加入猜迷语成份，描述句加长“粘四条腿的塑料材质的可以用来休息的”；

还有“抢水瓶”的游戏，孩子能力弱就改为“抢零食”，当我说到“抢”的时候就快快地抢。当孩子可以做的不错的时候就改规则，当我说到“西瓜”（任意选一词语）的时候就抢。

再往上提高难度，当我说到水果类的时候抢，当我说到天上飞的就抢，当我说到四条腿的动物就抢，当我说到单数的时候就抢，当我说到红色蔬菜的时候就抢......

很多知识和技能都可以在游戏中泛化，而且还能促进亲子关系。特别是小龄孩子，大人一定要放开自己表情夸张搞笑地陪玩。

03

利用孩子的特质

自闭症孩子的一些特质是终生的，没办法去把他改造成我们想要的样子，有时也要尊重和接受他的一些爱好。

我家的从小对物的兴趣大于人，特别沉迷于各类“大树”和“萝卜”，于是我就开始想怎么利用好他这个兴趣。

为了让他独立睡觉，我给他买了胡萝卜玩偶，让他感受到即使妈妈不在你旁边，还有最喜欢的萝卜陪你。

每年到了夏天需要换短袖，他都刻板得不肯换短袖，于是我就买了萝卜图案的短袖，结果他很主动地换了短袖。

利用“萝卜”进行了一些列拓展

我带他去买萝卜，认识萝卜的种类、组成，画萝卜、洗萝卜、切萝卜，教他萝卜可以做什么，学讲拔萝卜的故事、学唱拔萝卜的儿歌。

他不会第二声调的发音，“萝”刚好是第二声。于是就让他仿说三个字“炒萝卜”“买萝卜”“烂萝卜”等。用形状片拼萝卜，结果第二次他自己独立拼出了一幅拔萝卜的图形出来。

在家玩假想游戏，让他的玩具一起帮忙拔萝卜，之后出去玩时，发现他竟然能和普通孩子一起玩拔萝卜的游戏。

所以，如果你发现了孩子一个小小的爱好，尽可能最大程度“开发”它的价值。

然然学做“橘墩墩”

一晃给然然干预5年了，三岁半时还只能说两个字，只有我能听得懂。到现在他会对我说：“我最爱我的妈妈了，因为你教会了我很多本领，以后等你老了我就陪伴你”。让他写作业的时候又会发脾气：“你太过分了，你是个坏人，老是欺负我，我不要你了，等你老了我就不管你了”。NT娃的父母也许听到孩子顶嘴会火冒三丈，但是对于我们这群父母来说，这是不敢奢想的画面，但是我和然然做到了。

每个自闭症的孩子都千差万别，只要用科学的干预方法持续干预，家校配合，相信都会有进步的。尽管然然现在看着还挺好，但是我知道后面的路还很长，所以，战友们，保持战斗力，一起继续努力！

最后，一首我很喜欢的小诗，和大家共勉！

《请不要灰心呀！》

喂，说什么不幸

有什么好叹气的呢

阳光和微风

从不曾有过偏心

每个人都可以平等地做梦

我也有过伤心的事情

但活着，真开心

你也别灰心

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