罕见病知识普及活动背景（国际罕见病日关注罕见病）

瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……

你知道吗

这些看似可爱的名字背后

是巨大伤痛

全球确认的罕见病超7000种

我国有超2000万名罕见病患者

今天，国际罕见病日

关注罕见病，从了解开始！

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2022年2月28日是第15个国际罕见病日，今年的主题是Share Your Colours（分享你的生命色彩）。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，定在2008年的2月29日，一个4年才有一次的罕见日子。之后的国际罕见病日，也定在了每年2月的最后一天。国际罕见病日的主要目的是提高公众、研究人员、医生、以及决策者们对罕见病及其患者的认识与了解，从而改善患者的生活。

罕见病“不罕见”

罕见病是指那些发病率很低的疾病，这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命，是人类医学面临的最大挑战之一。目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。

在我国，罕见病是指新生儿发病率小于1/万，患病率小于1/万，患病人数小于14万的疾病。虽然小众，但是由于我国人口基数大，罕见病患者数量并不少。目前我国罕见病患者人数超2000万，而全球罕见病患者超过3亿人。

来源：央视新闻

责编：潘伟

值班主任：赵军鳗

值班总编：卢利文