一个小男孩得了一种怪病发出怪声 求学路上的罕见病男孩

每天7点半，爸爸会扶着洋洋出门上学，早晨的阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上，泛着暖色。

洋洋自小被检查出一种罕见病，随着年龄的增长，行动能力会逐渐退化。在中国，像洋洋一样的孩子有7万多，对抗病痛、顽强求学、为了更好地活着，他们的成长就像被早早剧透的电影。

“爸爸，同学们长得好快”

生活在北京的洋洋今年10岁，出生时有黄疸，经检查发现了杜氏进行性肌营养不良（简称DMD）。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，平均每3500个活产男婴中，就有一例。作为一种罕见病，全国患者大约有7万人。

“爸爸，一个假期同学们都长得好快啊。”这个学期，洋洋在朝阳师范附小上5年级了，但个头却只到同龄人的肩膀。假期里，洋洋的肌肉萎缩开始加剧，穿鞋时脚背弯曲，跛脚情况比以前严重，倒地之后腿部肌肉已经不足以支撑他靠自己站起来。

DMD的病症表现可以粗略理解为“肌无力”加“渐冻症”，初期跑不快、跳不起，而后肌细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力坐上轮椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最终，患者会在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下离世。目前可查的数据显示，未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。

这种病至今还没有研发出特效药。从检查出DMD开始，患者需要长期服用肾上腺糖皮质激素，激素对于病症的药理作用至今还未完全清楚，但已经是临床实践中效果最好的药，长期坚持服用，能延长孩子的寿命，以及3-5年的行走时间。

但同时，激素会抑制孩子的生长发育，代谢紊乱导致身体发胖，所以每个服用激素的DMD患者都个子小小，白白胖胖。为了尽可能抵消药物带来的副作用，他们需要吃更多的药以补充钙质、利尿去水肿、营养心肌……为了增强抵抗力，洋洋还从小吃蜜制中药丸。

上周，洋洋去医院做检查，彩超结果显示，由于肌肉萎缩，他的心脏泵血功能已经低于正常标准。加上新开的药，现在，洋洋每天早晨上学前要吃将近10种药。

吃过药，洋洋自觉站上30度倾斜金属板做拉伸。为了抵抗腿部肌肉萎缩，早上要站15分钟，晚上睡前要按摩拉伸半个小时。假性肿大的小腿在微微发抖，“现在习惯了，没那么疼了”，洋洋脸上没有过多表情，拉伸是他一天最难捱的时候。

“这小孩走路还一瘸一拐的。”快到校门口，送孩子上学的家长随口说着。洋洋假装什么都没听见，低头扭着身体径直走进校门。

父亲在准备洋洋早晨服的中药丸。新京报记者 李木易 摄

痛苦的“反击”

今年23岁的患者曹兆昱回忆说，虽然这个阶段听到的嘲笑最多，但能跑能跳的小学生活，是他这辈子最快乐、最自由的一段时光了。

小学四年级的时候，曹兆昱在操场上摔倒了。

腿部肌肉萎缩加剧，使曹兆昱已经不能靠自己站起来。于是，他用手扒着地，磨搓着往400米外的主席台爬。手擦出了血，新裤子也磨破了，曹兆昱够到主席台，用上肢力量把身子拉起来，站稳。

“操场上有人，甚至有我们班的人。”曹兆昱用“怨恨”两个字形容。他回到教室，抄起金属制的班级牌冲进老师办公室，被四五个同学按倒在地，用跳绳绑在椅子上。

跛脚走路被同学模仿笑话，恼羞成怒打架，每周被叫家长，成了曹兆昱小学生活的恶性循环。因为上课捣乱，曹兆昱经常到教室门口罚站，后来干脆上着课自己就跑出教室四处闲晃。

因为种种“劣迹”，曹兆昱多次被学校停课回家。“据说校长办公室墙上贴着预备开除的学生名单，第一个就是我。”

“现在已经没什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在电动轮椅上，双手垂放在腰间，两脚内扣搭在脚踏板上。每隔十几分钟，他要用肩膀的力量快速带动整个身子，把坐姿调整到舒服的状态。残联每年会发放新的轮椅坐垫，但因为习惯，现在这个坐垫曹兆昱已经用了好几年。

今年，曹兆昱从北京联合大学毕业。如今，他的腿部肌肉已经完全纤维化，脊柱侧弯变形，“早就放弃了站起来的希望”，用变形的手指控制电动轮椅推杆，成为他坦然接受的行走方式。但在他的回忆里，从走路踉跄到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他说，如果不是家人几次要求自己重回学校上学，现在的他可能还是那个每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敌”的孩子，一个活在恨和怨中的孩子。

曹兆昱坐在轮椅上，他在计划给自己的遥控床加装声控装置。新京报记者 李木易 摄

“只要你还想，我就背你上学”

10岁左右，DMD患儿会陆续坐上轮椅。来自广东的陈斌现在清华大学读博，他的病情相对好一些，坐上轮椅的时间推迟到12岁。

“大哥哥上楼还要人背。”那时，即便考试成绩年级第一，他也逃不过低年级孩子的指指点点。穿衣、洗脸、吃饭，所有微不足道的小事都需要人协助，于是，陈斌想放弃了。

“读书也没什么用，被扶着上楼已经要心理斗争很久，后来还要人背。”他说，自己没脸见同学。

那天之后，陈斌一个多星期没去上课。其实在两公里外的出租屋里，他还是会每天六点半起床，然后却坐在床上发呆、纠结。终于在中午鼓足勇气，让妈妈陪着骑自行车到校门口，然后围着学校一圈一圈转。转到下午五点放学，再跟着人流一起回家，周而复始。

妈妈不知道要怎么安慰陈斌，只能陪着。自从陈斌7岁检查出DMD，妈妈便从事业单位辞职，留在家里全职照料。陈斌的学习成绩一直很好，小学成绩全县第一，考上了全市最好的中学，因为不方便，选择了离家近的学校。下节课要换教室，陈斌提前15分钟偷偷发短信给妈妈，妈妈就立马赶到学校背着陈斌到下一个教室，然后回家。

陈斌家租的房子在没有电梯的5楼。妈妈添置了一台跑步机，每天陪着陈斌跑半个小时。跑完拉伸，晚上睡觉前按照康复师的手法按摩，一天没停过。“不要害怕，只要你还想，我就背你上学。”妈妈说。

同样作为DMD患儿的母亲，李晴有些力不从心。她和丈夫现在北京市海淀区从事IT行业，因为通勤时间长，每天都是早7点出门，晚9点回家。孩子跟洋洋同岁，却已经坐上了轮椅。此前一直找护工负责照料，因为护工离开，护理价格升高，去年，65岁的婆婆从江西老家来到北京照料孙子。

因为孩子的病情，李晴和丈夫再没出过差，错失了很多职业晋升的机会。目前，国外有相关新药临床试验，或许有可能参加，但需要较高花费和家人照顾。李晴不知道，如果特效药研发生产，但买不起，她会多责怪自己。

到现在，婆婆还不知道孙子到底得了什么病。她只觉得孙子腿上没劲儿，就要多按摩、多锻炼。有时，婆婆还逼着孩子长时间站立，用力压孩子膝盖，按得孩子直喊疼。

“多锻炼，总有一天会慢慢好起来。”婆婆坚信。

早晨上学前，洋洋在用器械锻炼腿部肌肉。新京报记者 李木易 摄

“停课回家”与“特需学校”

洋洋入学那年，洋洋的爸爸向学校隐瞒了孩子的病情。6岁时，洋洋的行动基本正常，他希望老师能把孩子当成普通学生，不必另眼相看。更重要的是，他隐隐有所担心。

担心来自一个比洋洋大两岁的DMD患儿，轩轩。2013年夏天，轩轩通过了一所普通公立小学的入学考试，同时也在入学体检中发现了DMD基因缺陷。等到开学，家人发现孩子没有被录取。校方解释称，信息录入时不小心把孩子名字漏了。轩轩爸爸不知道要不要相信这个解释，最终把孩子送进了私立学校。

即便顺利入了学，学校建议休学的例子也偶有发生。

“家长们基本能理解学校的顾虑。”洋洋爸爸说，一个一碰就倒的孩子，就是一个安全隐患，无论学校还是家长，担心不可避免。为了让孩子留下来，有家长与学校协商签订免责条约，孩子在学校因身体原因受伤均与学校无关。

洋洋爸爸只跟老师说，孩子腿部肌肉发育不太好，尽量不要做太激烈的运动。但小学生跳绳是体育课期末必测项目，半年后，孩子的病瞒不住了，没办法，洋洋爸爸把诊断证明拿到了老师面前。

要不然去特殊学校？几乎每个DMD患儿家长的脑海中都出现过这个想法。但目前特殊学校大都以视力、听力、智力三类为主，DMD患儿除了行动不便，视、听、智力与常人几乎无异。

于是，有家长尝试创建面向DMD儿童的学校。轩轩所在的私立学校采用的是一种在国内较新的教育模式，文化课教学节奏缓慢，音乐、园艺等技艺类课程占比较高，通过建立一个不同于分数的评价标准让学生重新审视自身价值。轩轩父母觉得，这对于有过心理创伤的孩子们来说十分合适。2014年，轩轩父母拿出十几万元，联系朋友在北京市昌平区为DMD患儿专门创建了一所学校。

轩轩父母称之为“特需学校”。不同于义务教育，特需学校的学费是个不小的压力。尽管一再压缩，每年5万的学费还是让很多家长难以承担。有学生的父亲是出租车司机，就申请在学校做兼职，用劳力抵偿部分费用。

学校开办后规模不大，总共招收了十几个学生。但出乎他们意料的是，其中绝大多数孩子是智力障碍和自闭症儿童。“家长还是希望孩子能享受正常的教育环境，在可能的情况下多与社会接触。”轩轩爸爸说，由于缺少相关办学资质，前段时间，特需学校已被要求停课，回家的学生中，DMD患儿只剩下一个。

曹兆昱每天早晚都要坐着轮椅到昆玉河边。他还喜欢操作玩具无人机，他说无人机就是他的“另一双眼睛”。新京报记者 李木易 摄

梦一样的毕业典礼

当年让陈斌重回学校的是学校辅导员的话。在陈斌徘徊在校门口的第11天，学校辅导员偶然间看到了他。放学后，老师跟着陈斌回了家，“只记得老师说不用怕，你能做的事情还有很多。”如今，陈斌回忆起14年前这段故事，印象最深的就是老师的笑，“很温暖”。

幸运的是，洋洋爸爸担心的事情也没有发生。

洋洋的老师在得知孩子的病情后，帮忙开了体育课免修，开始每周定时跟家长沟通。校长偶然看到洋洋双手扒住栏杆扭着身子爬楼梯，向班主任询问了情况，四年级需要到3层时，特意让洋洋所在班级搬到了1层。今年，整个年级组没有按照惯例搬到另一栋教学楼的高层，而是全部留在了1层。

但是，教育不止于照顾。

洋洋像所有这个年纪的男孩子一样顽皮。或许是因为长期服用激素，洋洋上课常常不可控地起立，然后围着教室转圈；因为肌肉力量不足，洋洋拿笔困难，课上练习题和课下作业做得特别慢；或许出于自我保护，跟同学发生争执碰到自己时，洋洋会本能地大声喊叫，跌倒在地。

有次洋洋跟同学发生矛盾，了解状况后，当时的班主任王芳给他讲了“狼来了”的故事。王芳说，班级一直强调尊重差异，洋洋需要行动上的照顾，但更需要心理上的平等对待。“不因为自己的身体情况自卑或自暴自弃，也不能产生弱者心理，处处寻求特殊对待。”

这个学期，洋洋爸爸收到了班主任的短信——数学课上，洋洋十分专注地听完了整堂课，练习题也按时在下课前完成，数学老师说，这是洋洋表现最好的一次。

曹兆昱的改变是在小学五年级，新换的语文老师夸他作文写得好。“那时老师偷偷跟我说，以后不喜欢的课，可以不上，教学楼走廊上摆的图书可以随意借阅。”

没过多久，语文老师在课上把曹兆昱的作文当作范文读，受到鼓励的他甚至把爸爸的初中语文课本翻出来，把课文全背了一遍。渐渐地，曹兆昱开始愿意坐下来认真听课，成绩逐渐提高，同学们也开始愿意跟他交流，曹兆昱从爱打架的“破坏王”变成了励志故事。

小学毕业典礼上，曹兆昱拄着雨伞，作为学生代表上台演讲，“曾经在校长开除名单首位的人，竟然站在了台上。”回忆那一刻，曹兆昱说，到现在都觉得梦幻。

偶然的幸运，一个接着一个。

追寻自由

“其实对我来说，一直念书是不断失望的过程。”曹兆昱说，高中生物课上，他知道了什么叫基因缺陷；通过网络检索，他知道了至今还没有根治这个病的特效药，十六七岁的患者腿部肌肉纤维化已经不可逆，他再没有治愈的可能了。

“但如果不上学，一直呆在家里，现在的我会是什么样，我也不敢想象。”

近期，国际上发现意大利有一款用于癌症治疗的药物，或许对DMD病情有缓解，准备进行临床试验。北京协和医院神经科副主任医师戴毅了解到国内有类似的上市药物，准备也在国内做进一步临床研究。国外DMD基因治疗药物即将进入最后一期临床试验，国内治疗经验逐渐积累，标准激素治疗配合辅助器械，患者寿命有望延长到35岁。“说不定下一秒，在世界某个角落，特效药就研制成功了。”曹兆昱笑着说。

他想为自己设计一副外骨骼，帮助自己重新站起来。于是，理科偏弱的曹兆昱在大学选择学习计算机编程。外骨骼的梦想没有实现，但利用自己的专业，曹兆昱设计了一个远程教育网站。他知道，因为各种现实的困难，在DMD这个群体中，像他一样能够幸运地读到大学的人并不多。“即便无法出门，这个群体也需要学习和工作，自食其力实现自己的价值。”

基于这个网站，今年夏天，曹兆昱和陈斌等几位病友合作启动了名为“泛罕见病及行动受限者的成长陪伴教育项目”，并以该项目参加了北京文化创意大赛。DMD患者不仅需要通识教育，还需要职业教育，类似平面设计、动画制作、视频剪辑、新媒体运营等，都是适合他们参与的工作。目前，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心已经在与教育培训企业联络合作，希望把相关课程链接到这个网站中。

曹兆昱坐在卧室里，描绘着自己的计划，眼里放着光。桌子上相片，是小学时还未坐上轮椅的自己，身旁是最爱玩的滑板车，跑不动的时候，骑上车能让他感受到速度带来的自由。

他的同伴陈斌说：“每个人的自由都有一个规界，在这个框架内，我们可以做任何事，也就是说，我们拥有绝对自由。”

傍晚，洋洋放学回家，5岁的妹妹跑过来，缠着哥哥陪她读新买的绘本。2014年，妹妹出生，洋洋又多了一个陪伴。平时，父母刻意培养洋洋的阅读习惯，四五岁时学儿童画、今年开始学习素描，将来还计划学国际象棋。

“未来即使坐上轮椅，我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸说。

（文中洋洋、轩轩、李晴均为化名。）

新京报记者 马瑾倩 姚远 协作记者 李木易

编辑 白爽 校对 李世辉

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