感染上艾滋病毒的女孩（她们生了个孩子）

一位艾滋妈妈回忆说：我几乎不敢进那个产房，但同时我又很想进到那里面，因为我想尽快看到自己的孩子产房的门打开的时候，我开始哭起来，我忽然有一种感觉，那扇门是一扇生死之门，我来为大家讲解一下关于感染上艾滋病毒的女孩?跟着小编一起来看一看吧!

感染上艾滋病毒的女孩

一位艾滋妈妈回忆说：我几乎不敢进那个产房，但同时我又很想进到那里面，因为我想尽快看到自己的孩子。产房的门打开的时候，我开始哭起来，我忽然有一种感觉，那扇门是一扇生死之门。

3 年多前，我怀孕的时候，在网络上莫名地追起了一个 HIV 阳性的「小鱼妈妈」的日常播报，她讲自己怀孕的经历，妊娠反应与抗病毒药的药物反应合并的痛苦，讲可以感受到胎动时的欢欣，讲找生产医院时的一波三折，生产时的惊心动魄。

她生了个女儿，包着嫩黄的襁褓，有黑黑的头发。然后，她讲自己忐忑的等待，三个月、一岁、一岁半，孩子的检测结果出来，HIV 阴性，她每一次的汇报，下面都是一片祝贺。这故事，看得本就在孕期焦虑中的我心惊肉跳，那也是我第一次认识到，艾滋与一个女人成为母亲的权力其实并不冲突。

在人类发现艾滋病的最初的几年，一对感染者的夫妻想要孩子，多数只能靠领养，医生不建议他们去生育孩子。

90 年代后期开始，只有男性是感染者的单阳夫妻可以选择进行人工授精或者试管婴儿手术，男方的精子需要「洗」一下，确保不携带病毒，才能进行授精。

而时至今日，鸡尾酒疗法把患者的病毒载量控制到了相当低的水平，使用抗病毒药物后，这样的夫妇可以放心地进行无保护的性行为，怀孕，通过母婴阻断技术生育一个健康的孩子。

在规范进行母婴阻断的前提下，一个感染了艾滋的妈妈生下健康孩子的几率超过 95%，在发达国家，因为阻断药物的广泛使用，母婴传播的几率已经降到了 2% 以下，甚至在中国，艾滋母婴阻断的成功还启发了抗病毒药物在乙肝母婴阻断中的使用。

2015 年，根据 CDC 的上报数据，中国两岁以下新增感染 HIV 的宝宝只有 200 例左右。然而，去年的一项网络调查中，对感染了艾滋的母亲能不能生出正常孩子的问题，有 34% 的网友认为不能。

女性在 HIV 感染者中本来就是少数，决定生育的女性，更是小众中的小众。

在 联合国艾滋病规划署（UNAIDS） 的文件中说：与男性相比，感染 HIV 的女性需要承受更多的社会压力。这其中，一项很重要的压力就来自对生育的预期。

在这本小册子中，一位 39 岁的艾滋妈妈回忆到，为了肚子里的孩子，她的 9 个兄弟姐妹召开过家庭会议。大姐反对留下这个孩子，「即使孩子是健康的，你也不知道你还能照顾他多久」。而妈妈站出来支持她留下这个孩子，因为，「女人要有一个完整的人生，日子总会越过越好的。」

一位艾滋妈妈回忆起自己生产的时刻，她说：「我几乎不敢进那个产房，但同时我又很想进到那里面，因为我想尽快看到自己的孩子。产房的门打开的时候，我开始哭起来，我忽然有一种感觉，那扇门就是一扇生死之门。」

在 BBC 关于艾滋妈妈的纪录片《艾滋与怀孕》的开头，艾滋妈妈贝基，目光坚定，脖子上戴着一个指甲盖大小的水滴形琥珀挂件，她说：「那种担忧的感觉，和每个普通的妈妈一样，但因为艾滋的原因，我的担忧会多上十倍。」那位体型高大，有着一头茂密金发的妈妈说，「那是非常巨大的责任，我未出世孩子的健康，如果出任何问题，都是我的责任。这太残酷了，但愿不会如此。」

几年前，我曾尝试联系那位小鱼妈妈，问她：「等我生完宝宝，过去看你，当面听听你的故事？」考虑数天后，她婉拒了面对面的采访。

这些做了妈妈的感染者们比一般感染者更小心地保护着自己的隐私，她们勇敢地选择要一个孩子，「而孩子让她们更害怕失去，这都是可以理解的」，一位医生告诉我。

在公共场合，碰见经常前来就诊、复诊的感染者，大家都非常默契的，「如果她们不主动打招呼，我们也扮作陌生人」。碰见这种时候，医生会远远地望着，自己手里出生的那个孩子，「活泼健康，很好」。

只有很少的人肯向我——一个陌生人——说出自己的故事。

哪怕是隔着电话线，也能够感受到那种坚定和乐观。与这种疾病遭遇之后，她们大都已经走出了对疾病的恐惧，对自己的否定，进入一种淡然又温和的状态，每天日常按部就班的。

「打定主意要孩子的人，她心理相对来讲是比较成熟和健康的。心要宽很多，能接受很多东西，不会额外的去对很多事情特别敏感。那种（对艾滋）这事儿太过于敏感和过于担心的可能也不会走要孩子这条路吧，」一位妈妈告诉我，她生活在北方的一个二三线城市，有房有车，几年前跟老公一起开了个公司，正处于创业发展期。

「除了定时去医院和每日服药，我觉得我的生活和过去没什么不同（艾滋）基本上没有打乱我们的生活规划，」菲妈告诉我。她是在孕检时忽然发现自己感染了艾滋，「晴天霹雳，整个人傻了」。

她没有高危行为，丈夫也不是感染者，她的感染原因至今是个谜，然而，这些都不重要了，她记得，拿着诊断证明的她去问丈夫何时离婚的那一刻，那个男人很镇定地跟她说：「没关系，这就是个富贵病，你以后不要太辛苦就行了。」她记得小朋友出生三个月的检测，发现完完全全没有感染的那天，她跟老公一起去外面吃了顿饭，「心里一块大石头落地的感觉，忽然间觉得，生活还算比较美好的。」

在接受我采访的妈妈之中，有为了怀孕提前一年咨询病友和医生的双阳（感染者）夫妻，两人在备孕前的半年调了药，仅仅因为爸爸常用的某种药物可能有一定的胎儿致畸几率，「必须要百分之百稳妥嘛」。整个生孩子的过程不慌不忙，按部就班，这对夫妻对孩子能够免于 HIV 感染极具信心，那位妈妈像医学专家一样条理清晰地向我解释：「你知道，很多病毒是不能穿过胎盘的，孩子在母体的时候，基本上都是健康的，母婴感染大部分发生在生产的时候，或者，母乳喂养的时候。正常不吃药的话，母婴感染的概率也只有 38.4%，而母婴阻断失败的很多情况是用药太晚，母亲在生产时的病毒载量并没有降下来。」

一位医生跟我提到过一个在群里很活跃和乐观的妈妈，「男的潇洒，女的漂亮，孩子上小学了」，男的是非感染者，女的是感染者。然而，去联系时得知，半年前婚姻破裂，妈妈一个人带着孩子，不想接受采访。

在另一个故事中，月子中婆婆发现媳妇在服用抗艾药物，妈妈和刚出生的女儿被赶出家门，孩子的爸爸坚定地站在了孩子和妈妈的一边，一家三口与爷爷奶奶僵持了近一年，终于在孩子的周岁生日时，一家人坐到了一张餐桌上。

孩子让这些妈妈们更强大也更脆弱，大部分接受我采访的艾滋妈妈们带孩子的方式都是「自己带」。极少见的，一位医生告诉我她见到过的一对父母，孩子出生后不短的时间里孩子的父母不敢碰自己的孩子，「他们害怕自己会把病毒传染给孩子，很长一段时间，他们过不了心里那道坎，到现在不敢随便亲孩子。」

一位受访者跟我讲起了她在疾控中心拿药时碰到的一个带着小女孩的妈妈，每次都在疾控现场把药从药盒里拿出来放到她的小药盒里——「我开始以为她是跟公婆同住，不想让老人知道，结果问了一下，她说并没有，家里只有她跟她老公两个人。当时我就觉得特别不能理解，难道她老公也不知道她感染的事情？」

我问这些妈妈们，有没有担心过艾滋对寿命的影响，怕不怕不能陪孩子长大？

「据我了解，正常服药的话，基本上活到五六十岁的可能性还是比较大的，也就是说基本上活到孩子成年是没有问题的。我们目前的话，就是给孩子买好保险，然后就是顺利的往前看就好了，没有因为这方面的问题去单独打算，因为我们一直都是心态还是比较好。」

「可能因为是学医的，知道感染之后我没有特别担心会死去，甚至我还教育过我先生，每个人，从生下来开始就是在等死，这只是个过程，得学会享受过程。至于孩子，我没什么特别的期待，就是希望人生的大起大落不要落到他身上，平平安安的生活，找个老婆，生个小孩。」

我嫁给了那个把艾滋传染给我的男人

女儿半岁，确诊艾滋 9 年

以前我已经认了，人活一世，生老病死都是正常，但自从有了孩子之后，我就觉得特别害怕死亡。我觉得，如果有一天，我不在了，这个孩子将来结婚的时候，基本上她姥姥姥爷可能也都不在了，她就孤零零一个人了，将来有一天，她也生孩子，亲属一个到场的都没有，我这几天就总想这个问题，最近其实每天都在祈祷，我不要求活着岁数有多大，能看到我孩子的婚礼，还能陪她进个产房就行了，就可以了。

2008 年，我 21 岁，大三暑假，我去餐厅打工，遇到了他。比我大十几岁，我见他时是他最落魄的时候，生意失败，父亲去世，钱被前女友骗走了，他通过朋友找了那个厨师的工作糊口。他平时也不说话，老一个人待着，还会莫名其妙地在走廊上高声唱歌，我就是觉得这人跟别人不一样，挺有意思的，没事儿接触接触，聊聊，自然而然两人就在一起了。后来怀孕了，检出了（HIV 阳性），是他传染给我的。

最开始是绝望和怨恨，晚上，我会特别想掐死这个跟我睡在一起的男人。我还曾经半夜独自走到镜子前，狠狠抽自己的耳光。我试过跟他分手，有人给我介绍过一个男朋友，也是感染者，同性恋。也有我的中学同学追我，那人条件挺好的，但我后来冷静想想，真得很难想象跟这样一个人睡在一张床上，过一辈子，都是缘分吧。最后我还是跟他结婚了。

孩子是个意外。我吃了避孕药，但验孕棒还是出了两道杠。我当时有点傻了，惊慌失措，我第一个电话打给了医生，先问：这孩子会不会感染 HIV，再问：避孕药会不会对孩子有影响。

生孩子的医院不太好找，我现在住的地方比较偏僻，当地医院几乎没见过我这种病例，他们有的是因为害怕而拒诊，有的是因为不知道怎么处理而拒诊。后来，由李辉老师帮我联系好了医院，我去产检时，医生桌上就摆了一堆的 HIV 和怀孕的书，很多东西他们也要现学。

有个医生人蛮好的，我在产房时候她一直安慰我，不要紧张什么的。当时我脚上长了汗疱疹，她看见了，就问我是怎么回事儿，我就告诉她，没关系，这就是普通的汗疱疹，不过后来我生产时她就不见了……可以理解的原因吧。

孩子带来的，首先是安定，我大学是学护理的，本来的计划是毕业后进医院，朝九晚五的生活，检测出感染后我就转行了，一直在各大城市辗转，北京上海都去过，年轻时候觉得这样挺不错的，现在年纪大了，确实也开始向往这种安静的生活了，现在我们在一个海边小城买了房，还把父母接过来帮忙照顾孩子，这地方不繁华，但日常过日子挺好。

我爸有时候会问我为什么老吃药，我就说我体质不好，身体免疫力低，所以需要吃药。有一阵他问得勤了，老是问我，这是什么灵丹妙药呀，要天天吃，我就说，不吃这药我就死了。我不知道他有没有猜到，当时，他就是摇了摇头说：「没那么严重吧，那你就吃吧」。现在，到了服药的时间，他还学会了提醒我：今天你吃药了吗？」

小时候我爸对我特别严，从来没有夸过我，我心里感觉在爸爸眼里我就没有优点，特别没有安全感，自卑。自从有了宝宝，爸爸虽然嘴上不说，行动上对我特别关心。宝宝出生之后，他对孩子的那种喜欢，达到了爱不释手的程度。我感觉，对他那么多年的怨恨，一下子就没有了。

婆婆暴怒，要把我赶出家门

女儿 6 岁，确诊艾滋第 7 年

我曾经做过性工作者，我婆婆一直很抗拒我嫁到家里来，幸亏我老公非常坚持，我公婆终于接受了我，然而，孕检的时候我检出了艾滋。

那时候我每天都在哭，因为之前我已经怀孕流产过四次了，如果这个孩子不要，将来要孩子的机会就很小了。最后在医生的建议下，我跟我老公决定留下这个孩子，刚开始把我生病这事儿在我公婆那边瞒下来。

就这样，我女儿出生了，很健康，也很漂亮。

从医院回家，我婆婆把孩子照顾得特别好，对我的态度也改善了很多，每天都给我做鸡汤和蛋羹。直到我婆婆发现了我在吃抗艾药，她几乎是暴怒，当场就要把我赶出家门，让我老公跟我离婚。

不太想让我老公太为难，我就搬出来了，但我跟我老公一直在努力改善我们俩跟公婆的关系。

随着女儿一天天长大，而且非常聪明、漂亮，我婆婆也开始过来我们这儿一起跟孩子过过周岁生日什么的，最终，他们也允许我们回家了。我觉得，是孩子的出生，改变了我的生活，给了我一个完整的家庭。不久前，我公婆甚至出钱帮我们开一个小超市，做点买卖。我女儿现在已经上小学了，她在学校成绩很好，我公婆都很为这个孙女骄傲。

老公对我说：就是个富贵病，你不要太辛苦就行

儿子 3 岁，确诊艾滋第 4 年

我是孕检时检出艾滋病的，当时就觉得晴天霹雳，整个人都傻掉了。我结婚时的婚前检查没问题，备孕时做过一次孕前检查也没问题，而且没有任何高危行为，我先生后来也去检，是阴性，我的感染至今是个谜。

我记得从那个医院出来，我跟我老公说：我想告诉你一件事情，然后你告诉我咱们俩什么时候离婚。他就问我：到底什么事情？我说：医生说我得了艾滋。他说：这不可能，肯定是他们搞错了。

然后他马上开车带我到当地的疾控中心去了。在医生那边确认完离开的时候，他跟我讲：「没关系，这就是个富贵病，你以后不要太辛苦就行了。」检出之后，我们去咨询了医生，我是高龄产妇，有这么个孩子不容易，就决定要了。我大概花了三个月的时间来消化这个消息。

当时也是特别怕，小朋友被感染的话怎么办呀？小朋友生下来，发现完完全全没有感染的时候，忽然间就觉得，生活还算比较美好的。

最害怕的事情没有发生，是心里一块大石头落地的感觉，那天晚上，我跟我老公还特意去吃饭庆祝。

这两年，除了每天吃药和定时上医院之外，我觉得我的生活没有特别大的改变。包括药物反应，有些人觉得吃了之后会迷迷糊糊，会没有力气之类的，这些感觉我身上都没有过。我觉得我跟从前一样，甚至感冒都很少。

我没有加一些艾滋的群之类的，跟类似情况的人的接触主要是在医院拿药的时候，可能潜意识里希望用不接触的办法，让这件事情远离自己吧。

儿子说：生活就像一场战争

儿子 10 岁，确诊艾滋第 11 年

2007 年，我怀孕，孕检时检出了艾滋病毒。

最终，我决定把孩子生下来，有个跟你相关的小生命诞生的兴奋是没法用言语形容的。同时，我心里也充满了矛盾。

我感染了艾滋，需要接受治疗，那我儿子呢，他会不会生下就是个感染者？医生向我解释了母婴阻断，给我看了些成功的案例，鼓励我把这个孩子留下来。不过，我觉得，这种情况下，每一个人怎么做都是出于本能吧。

把孩子留下来，我开始吃药。儿子刚出生时有七斤一两，母婴阻断非常成功，医生和护士都挺开心。

几年后，我跟我丈夫离婚了，成了一个单身妈妈，跟儿子两个人过，前夫还老是拖欠抚养费。

我儿子现在上小学了，喜欢画画和做模型，有一天他说，他要发明宇宙飞船。这个儿子是我的希望和我唯一的慰籍。有这么一个妈妈，我儿子比同龄的孩子更成熟，也更让我心疼。我手机里存了很多他发给我的信息：

生活就像一场战争。

深呼吸，冷静，冷静。

妈妈，宝宝爱你，那些男人只会害你。

不管你是什么样的，你永远是我妈妈。

下一步家庭计划是要个二胎，买个学区房

26 岁，查出艾滋第 5 年

我和先生是感染之后在一个 QQ 群里认识的，结婚之前我们曾经是打算不要孩子的，结婚两三年之后就是觉得（经济）条件也还行，身边有好几个类似的朋友也都是要上了孩子，我们就想要不也试一下。

准备怀孕的时候，我已经服药四年多了，孩子爸爸五年多，之前我们把想怀孕这事儿告诉了我们的主治医生，做了一下调药，我的药没问题，不需要换，爸爸吃的药里有一个依非韦伦，它是所有（抗艾）药物里面唯一可以导致胎儿畸形的。当然，因为是爸爸的药，不换药也是可以的，但会有一定的概率，没人会冒这个风险的，必须要百分之百稳妥嘛。

我们咨询时群里还碰见过一例，因为妈妈在偏远农村，生产时不知道自己是感染者，母乳喂养，大概六七岁的时候小朋友去世了，挺遗憾的，也算是个教训吧。

我们当时咨询了很多医生、病友，有一个判断，我们这种情况（病毒载量长期维持在检测不出的水平），基本上没什么好担心的，正常来说孩子是不会被感染的。因为很有信心，我们后来拿到小朋友阴性的检查结果也没有特别兴奋。

照顾孩子我们基本上是自己来的，去医院生产的时候爸爸陪，最开始请了一个月的月嫂，老人过来帮忙了两个月，剩下的都是妈妈亲自带。我们俩要孩子这事儿就算顺其自然吧，也没有想太多，二胎是在计划之中，三四年之后吧。

我跟孩子爸爸都是本科，他学的是机械的，比较有主见，乐观，我学的是财会，我们自己开了个小公司，两三年了，创业的发展期吧。现在家里也买了房买了车，可能算中产吧，生活还算稳定，我也能抽出时间来照顾孩子。目前家庭经济方面后期的计划就是买个学区房，尽可能给孩子更好的教育吧。

部分案例来源于 UNAIDS 的 My Child and I，文中案例因为隐私保护的需要对部分细节进行了模糊处理。

感谢济南市市中区疾病预防控制中心艾滋病防治科科长李辉医生，复旦大学产科学教授、上海市危重孕产妇会诊抢救中心主任蒋佩茹医生、上海市普陀区疾病预防控制中心艾性科后永春医生，对本文的帮助，没有他们，就没有这篇文章。