31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(1)

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(2)

乳腺癌是女人最害怕得的癌症之一,也是最考验夫妻关系的疾病。

作为全球女性面临的最为常见的癌症,乳腺癌的发病率一直居高不下。林黛玉的扮演者陈晓旭;歌手姚贝娜、阿桑;樱桃小丸子的作者樱桃子;《小偷家族》里奶奶的饰演者,日本影后树木希林……她们都因乳腺癌离开人世。

2017年《中国肿瘤登记年报》显示,乳腺癌位居女性恶性肿瘤发病率首位,每年新发病例约27.9万,并以每年2%左右的速度递增,增速列世界首位。我国女性乳腺癌的发病高峰为40-50岁。

乳房是女性最在意的身体部位,对女性来说,患上乳腺癌,不但要面临治疗带来的身体上的痛苦,还要面对可能失去乳房的沉重心理打击,这种打击,往往最“致命”也最难熬。

乳腺癌给爱美的女性蒙上了一层阴影。当与乳腺癌不期而遇,我们该怎么办?

杭州有一位乳腺癌患者肖于,2013年8月30日,在参加单位例行体检中,意外查出乳腺癌。2013年-2019年,肖于经历了手术、化疗、放疗和内分泌治疗。如今的她,回归工作,运动、旅游、看电影、和朋友聚会,吃得香睡得好,日子过得熠熠发光。前几天,刚从日本度假回来的她,笑着说,“每天都能走2万多步,我觉得自己真的好了。”

在浙江大学医学院附属第一医院治疗康复后,她把自己战胜乳腺癌的经历写成了一本书《都是好时光》,出版了。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(3)

在书的自序中,她写道——

很不幸,在三十五岁的倒数第一百天,我开始面对身为乳腺癌患者这个让人厌恶的事实,展开全新的生活。这种滋味并不美妙,疼痛、恐惧、无助、哀和怨。

损友说:“怕有什么用,兵来将挡水来土掩。你可以死掉,这很容易,但马上会有更年轻的女人嫁给你老公,虐待你的娃儿……”好吧,话糙理不糙,我终于还是从泪水和恐惧中振作起来,接受、面对、度过。

写下这些文字,一方面是给自己鼓励和勇气;另一方面是给大家提个醒,让大家更多地关注自己的身体,比如摸一下自己的乳房,但凡摸到豆一样能滚动的颗粒就要马上去医院了。

若你身边也有乳腺癌患者,请把我的经历告诉她,让她停止询问“为什么患病的是我”这种多数患者耿耿于怀的问题,而是要了解“治疗并没有那么可怕”。

通过我的记录,让那些患病的朋友坚定信心,战胜心理障碍,抛开对治疗的恐惧、接受手术方案、熬过化疗的痛苦……和我一样,早日重新开始快乐生活。

人生的长短不能由你选择,境遇也不可以,活得开心是你唯一能做的事情。

……

“深8度·跟你认真地讲讲乳腺癌”专题↓↓↓

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(4)

212页,10万字的康复笔记,记录了肖于从得知患癌后的不接受,悲痛、挣扎,到积极配合治疗,到对抗抑郁,最终慢慢康复,回归生活的心路历程。

肖于说,对于任何一个人来说,老天不会一直发好牌,也不会一直发烂牌,除了依赖胆识、气魄以及打牌的技巧,还需要伙伴配合。打完烂牌,人生才能重新开始赢。而所有好过与难过的历程,回头想来,都是好时光。

每年的10月是世界乳腺癌防治宣传月,旨在宣传乳腺疾病防控的相关知识,提高大众对乳腺癌的认识,以及早发现早治疗的重要性。

今天,我们一起来听一听肖于的故事。同时都市快报还邀请了浙江大学医学院附属第一医院乳腺疾病诊治中心主任傅佩芬主任医师、肖于的主刀医生浙大一院乳腺疾病诊治中心刘小蕉主任医师、刘彧副主任医师;以及浙大一院精神卫生科副主任胡少华主任医师,就乳腺癌的早期信号、筛查、预防、治疗方案选择、心理、家庭关系处理等,结合肖于的治疗康复经过,进行深入的解读,希望带给更多人关于乳腺癌防治的参考,也给正处于乳腺癌“煎熬”中的女性一些鼓励和启发。

这里需要说明的是,后面几个版肖于的自述部分,主要摘自她所写的《都是好时光》这本书。肖于说,书中她用的都是化名(记者注:为了方便快报读者阅读,肖于同意我们在报纸上将部分化名改成了真名),就是不想让别人知道她的身份。现在之所以答应家乡报纸对她的采访,主要是觉得一个女人得了这个病后真的太无助了。

“我希望,很多患者,一个人走暗路的时候,能看到我,能陪伴她们走过孤单的无助的时刻。”肖于说。

确诊一年一度的例行体检查出乳腺癌我在医院失声痛哭

1/出游前单位体检查出乳腺癌

我是一个平凡的人,生活在杭州这个不错的城市,有份体面的工作和一个温暖的家。女儿读幼儿园,孩子爸爸——老公常年上夜班。

女儿伶俐,丈夫体贴,双方父母以及兄妹都身体健康,家庭和睦,我对现有的生活表示满意,对未知的生活充满热情,想去做没做过的事情,想去看没见过的风景,对一切跃跃欲试。我和所有出身草根、通过奋斗和好运气过上小康生活的人一样,坚信通过努力就会得到想要的生活。

命运吊诡,世事无常,一年一度的例行体检中发现了藏在体内的肿瘤。

每年,我和老公都会带着女儿外出度假。这次,我们选择了马来西亚的沙巴作为目的地。单位体检恰好安排在我度假的时段,抱着早去早轻松的心态,我要求提前体检,毕竟体检结束,我将开始一年中最值得期待的假期。

体检那天是8月30日。

我早早来到浙江大学医学院附属第一医院。在长长短短的队伍中,X光片、心电图、腹部超声、化验血液、测量血压……一一进行,直到女医生例行检查乳房。在我看来,不过是左右揉捏几下,可她却非常严肃地告诉我,马上去做个乳房B超,今天就要去。

我丝毫想不到,乳房B超做得惊心动魄。

检查中发现,我的左乳长了三个肿块。对于其中一个肿块,B超医生颇为谨慎,请另外的B超医生来观摩,几个医生就肿块的形状、大小以及位置讨论了一番,并抛下一句让我无所适从的话:“我也不能确定是良性还是恶性,你还要做进一步的检查。”

我没有想到这个检查蕴含的深意,沉浸在对度假幻想中的我只问了一句:“病理检查后留了疤痕,我这几天还能游泳吗?”

当天下午,我侧躺在B超室的就诊床上。左乳被局部打了麻药,有点儿痛。我对未知情况突然充满恐惧,我看到医生拿着一尺长的针站在我的左侧,心里一下子就慌了。身体紧张,微微发抖,整个人变得冰冰冷,头脑却空前的冷静。

2/旅行如约而至

等病理报告的日子,我们如期开始了美妙的旅程。香格里拉的早餐时光,我至少听到五种鸟的歌唱。之后的光阴,在巨大、浓绿的树荫下的吊床上“浪费”一小时,阳光正热情明亮,而我什么都不想。

旅行中的一个晚上,老公和女儿在用iPad看《中国好声音》,里面有歌手姚贝娜。一个女人够漂亮就让人嫉妒,偏又生有一副好嗓子,完全找不到缺点,只是她为什么要提自己是乳腺癌病人?是要多些同情分吗?

返程的出租车上,亚庇暴雨。我接到了朋友的短信,她说病理结果拿到了,我要做个小手术,床位已经留好,明天我去住院。那时候,我并不知道几个小时后,我将面对艰难的抉择。

3/确诊乳腺癌

第二天一早,我到单位放好旅行礼物,拿走放在办公桌上的病历卡,去浙大一院拿病理报告,办理住院手续。我满心轻松地想:只是一个小手术,应该很快就能回来上班。

病理报告只是一张普通的A4纸,却让我感觉到前所未有的沉重。“导管癌”“保乳术”这六个字走马灯一样在我脑子里不断地闪现,闪现,闪现。

我独自呆坐在入院服务中心的长椅上,止不住地无声落泪。直到老公闻讯赶过来,我忍不住痛哭起来,为什么会这样?

距离我一贯的生活轨迹不过相隔一次例行的体检,我却已身穿病号服,戴着6病区6床的腕带住进了乳腺外科。

没错,我被确诊为恶性肿瘤患者,即将面临手术,至于我的人生是不是开始倒计时,没有人告诉我答案。

选择医学这么发达了, 为什么要割掉乳房!

4/和我谈话的男医生说,你有三个选择

在病房里,我第一次面对义乳和再造乳的宣传材料,这些图片让我的神经崩溃。义乳是一片接近肤色的硅胶;再造乳是切除了所有乳腺组织以后,填充自体脂肪。我不能接受这些假体,却和多数的乳腺癌患者一样,必须面对切除乳房的现实。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(5)

毛面自然形人工乳房植入体。乳房重建手术,其中一种方式就是假体植入。(图文无关)首席记者 陈中秋 摄

作为一个女人,不太老的女人,爱漂亮的女人,相比怕死更怕老的女人,有谁能接受缺少一个乳房的现实?

我在医生办公室里擦泪:“医学这么发达了,为什么要割掉胸部?”

“为什么不能在治疗的同时还能保证美观呢?为什么要割掉乳房?为什么……”我不断地哭泣。

“你患有恶性肿瘤,一切以生命为最重要,美观并不是第一位的。”一位冷静的年轻女医生说。

“不要给她留任何希望,把最坏的可能全部告诉她。”省内著名的女专家刘小蕉打断了我的哭诉。

于是,和我谈话的男医生说:“你有三个选择,第一是在术中只切除病灶的保乳手术;第二是降低复发概率,乳房全部切除手术;第三是乳房全部切除同时进行重建手术。”

刘小蕉并不理会我是否在思索,抛下一句:“你的手术暂停,一个没接受现实的人,不适合接受手术。”然后结束了术前谈话。

5/手术前,我给老公提了很多条件

突然砸过来的现实,让我来不及喘息。任我如何不承认自己是个病人,也知道恶性肿瘤对我意味着什么。

“刘主任,我想好了,您帮我尽快手术吧,如果病情允许我选择保乳手术,若病情不允许我选择全部切除,不重建。”我找到刘小蕉主任。

“你再仔细考虑考虑,也和家里人多商量一下。”

我发短信给老公:“我选择不重建。”他很快回短信:“以治好疾病为原则,不论你做什么选择,我都爱你,永远。”

老公自从知道我生病后,他就一直泰然自若,甚至没有安慰我。对于乳腺癌,他比我了解更多。时光退回到十九年前,在他上高二那年,他的妈妈接受过乳腺癌手术。

“倘若我的情况很糟糕,倘若我活不了多久,你一定要好好照顾我们的女儿;要把我们共同财产的一半分给我的父母;要让女儿和我父母之间保持联系;我去世一年之后你才可以再婚,要带新人给我扫墓……”

我提了很多条件,某些看似遗言却荒诞不经,他都说:“好!”

6/在疾病面前我毫无防御能力,经验值几乎为零,不如全权交给与疾病打交道的医生

刘主任来查房,她平静地说:“我会尽量保留你的左乳,不过若肿瘤扩散,我还是会全部切除,你没问题吧?”见我点头,又说:“你本来就不够饱满,即便保乳手术,你两侧乳房也一定不一样,你能接受吧?”

“我可以的,一切听你的。”

在疾病面前,我毫无防御能力,经验值几乎为零,不如全权交给与疾病打交道的医生,他们更专业,更有经验。我通过信任医生让自己获得更多的信心,人也轻松了许多。

查房后是麻醉术前谈话。然后就是静待手术。

我搜索了乳房重建、乳房整形等与此相关的所有信息。我挑选了无数张残破的乳房来看,无论重建的效果多么好,也无法代替原有的乳房功能。那些乳房切除没有重建的平坦的胸部,那些巨大的伤疤永远刻在我的心底,是我最沉痛的伤痕。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(6)

66岁的杭州乳腺癌患者林女士(化名), 向记者展示切除右侧乳房后的伤口。(图文无关) 首席记者 陈中秋 摄

手术婆婆第一次在我面前谈她当年得乳腺癌的事情告诉我一切都会好起来的

7/全都割掉了?是的,割得很干净!

手术的这一天是个星期四。

浙大一院很大,手术室在另外一个楼。通过五号楼的走廊,曲曲折折,也不知道走了多久,上了电梯,也不知道到了几楼,再一出来就到了手术室。

我被引到手术台上。平躺在手术台上,头上是明亮得过分的天花板。上次躺在手术台上是五年前,为了迎接女儿的出生。而此时,是为了对抗命运。两种心情,两种情绪。

麻醉师过来为我打麻药。打麻药有些痛,疼痛的时候,我看着天花板,感叹:“这真是一间好大的手术室。”麻醉师说:“是啊,这间是最大的手术室。”这之后,我就进入了麻醉后的昏迷状态。

再醒来,我听到一位看不清面目的护士叫我:“你感觉还好吗?”

“好。”

“你的情况不太好,你心里有数吧。”

“有。”

“手术很顺利,都割掉了。”

“全都割掉了?”

“嗯,割得很干净。”

原来最坏的一切都应验了,我竟然非常的冷静,头脑比以往任何时候都清醒。

我回来了,在命运的安排下,回来了。我出奇地清醒,不再悲伤。

报过平安之后,老公安静地坐在我的病床前,帮我按摩脚底。就像五年前,我生了女儿那样,这种熟悉的肌肤接触会让我感觉踏实、安全。

第二天,刘小蕉主任来查房。她亲口告诉我,手术很顺利,七颗淋巴冰冻病理结果都是良性,手术只切割了乒乓球大小的病灶部位,并且为我做了局部整形。“如果你觉得还好,今天就可以出院了。”

原来,最坏的结果并没有出现。

于是,术后第二天,我慢慢地下床,走出病房,回家休养了。

你看,对我如同重生一般的手术,其实是个小手术。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(7)

浙大一院乳腺疾病诊治中心病房,一名刚做完右侧乳房切除手术的乳腺癌患者躺在病床上。(图文无关) 首席记者 陈中秋 摄

8/婆婆用自己的方式告诉我,一切都会好起来的

我病后,婆婆第一次在我面前谈她生病的事情,婆婆也是一位乳腺癌患者。她是个能干的人,家中里里外外都靠她操持。她病时,大儿子刚刚工作,小儿子还在读高二。

她一个人从老家乘火车来医院做化疗,再一个人乘火车回家。有一次在火车站候车时,她实在太难受,在卫生间里吐了好一会儿,吐好了继续乘车回家,回家继续操持家务。

婆婆生病的事情,村里很少有人知道。要强的她,对家人以外的几乎所有人隐瞒了自己患病的情况。熬过治疗的痛苦,用她的坚强和努力,支撑起了一个家。她熬到孩子们毕业工作,结婚生子,依旧为家庭付出,照看孙女、帮助儿子,不断忙碌,甚至现在要照顾患病的儿媳妇。

相比婆婆,我现在的条件好太多了。

她用自己的方式告诉我,一切都会好起来的。我也可以和她一样,等到孩子大学毕业,工作,结婚,生子……

9/我对女儿发了脾气,老公第一次叹了气

术后,病人的患侧手臂运动会受到限制。术后第二天,护士会要求病人做前臂、肘关节屈伸运动及掌握运动;术后第三天,渐渐开始做术后一侧上肢上举运动;术后第四天,患肢可做向上抬举的动作,直到超过头部……以往那些轻而易举的动作都变成康复锻炼内容,这种滋味并不好受。

睡觉实在是不舒服的事情,为了避免压迫伤口,我只能侧睡,非常不习惯。

术后一周复查,刘主任说我恢复得非常好,可以不必理会伤口,洗澡也没问题了,只是锻炼不要操之过急,还是要慢慢来。她分析了我的病理报告,告诉我,我需要进行化疗,四次;放疗,两个疗程;内分泌治疗,五年。

现实的打击让我的心情一度跌到谷底。

说起来,我一贯健康,感冒都很少,我很难接受自己真的患了肿瘤,更不会把化疗这么可怕的事和自己联系在一起。

化疗,让我再也不能心存侥幸、逃避现实了。而长达五年的内分泌治疗,已经剥夺了我再做母亲的权利。那天,我送走了来照顾我的婆婆和妹妹,恢复以往的三口之家生活。我的左侧胳膊虽然不够灵活,却基本可以自理。晚上,为了一点点小事,我对女儿发了脾气。之后,我看到老公那张十分无助、无力、无措、疲劳又有些绝望的脸,他第一次叹了气,却什么都没说,逃避似的穿上鞋子,拿起鞋柜上的钥匙,打开房门,伤心地离开了家。

他第一次在我患病后表示出软弱和悲伤,还有逃避。

10/女儿问:“妈妈,你生病了,会不会死?”

看着他那么难过地离开家,家里只留下情绪失控的我和幼弱的女儿,我突然心里十分内疚。发短信给他:“对不起,你放心,我会好好照顾女儿。”他回信息很快:“我没有关系,我知道你今天心情差,女儿还小,你耐心点儿。”看着这条短信,我突然泪流满面。不知道为什么,生活突然变成这样。而我却没有任性的权利,哪怕我不需要做一个好妻子,却必须做一个好妈妈。

痛哭之后,面对惊慌的女儿,我还是要当坚强、勇敢的妈妈。擦干眼泪,整理好情绪。

为女儿简单冲洗,监督她刷好牙齿,开始讲睡前故事。女儿是个公主控,对白雪公主的故事尤其喜欢,这个故事她听了两年,听了无数次,却还是像第一次听时那么喜欢。这一次,讲到白雪公主的妈妈去世了。她突然问我:“白雪公主的妈妈为什么去世?”

“是生病吧。”

“妈妈,你生病了,会不会死?”

“不会的,妈妈很快就会好起来,然后看着你长大、结婚、生孩子……”

那么小的女儿突然问了这么严肃的问题,让我分外难过,也让我更加坚定、坚强,为了减少复发的概率,化疗就化疗吧,如果白雪公主的妈妈化疗可以活下去,她也一定会勇敢地去面对的。

我在术后逐渐恢复体力,化疗的日子马上到了。

11/平价药还是自费药?

关于化疗,我始终心存恐惧。

化疗药物究竟选择可医保报销的平价药物,还是副作用较小的全自费药物,我颇挣扎了一段时间。两种药物都产自国内,平价药上市多年,自费药是两年前上市的;平价药物70%以上费用都可以报销,而自费药物八万元全要自己付账。

八万元,不算是个小数目,却并非不能承受。

最初,我想用自费药物。理由是,价格高一点儿有好处,化疗反应可能会小一些,对身体损害也会小一些,毕竟要对自己好一点儿啊。

多方打听,平价药物经济实惠,但几乎都要掉头发,自费药物最大的优点可能不会掉头发,对心脏功能刺激较小。

……

第二天就要去住院了,突然觉得要对自己好一点儿,我下定决心选择昂贵的自费药物,当一次真正意义上的土豪。临睡前和朋友讲了我的决定,没想到,作为外科医生的他竟然让我选择平价药。他的理由是,我的肿瘤属于早期发现,治疗十分及时,平价药物完全可以达到疗效。他认为钱要花在值得的地方。

那天晚上九点半,我咨询了为我主刀的刘小蕉主任。刘主任也认为以我这个年纪,而且心脏比较好的情况下,可以不考虑自费药物。

我顺理成章地改了主意。觉得突然从天而降八万元礼金,可随心意花掉,一时竟轻松愉快了。可我妹妹及表妹对此十分不满,认为我把钱看得太重,不把身体放在首位。这些关于用药的讨论消耗了我很多时间,缩短了我对化疗恐惧的时间。

第二天就要化疗了,我心里的确有些不安。

9月30日,我和老公一起赶到医院,接受人生的洗礼。

化疗我成了一个 看谁都不顺眼的光头女人

12/我将戴着它生活三个月

一大早赶去浙大一院的住院服务中心,做心脏B超、心电图、抽血等检查,然后办理了住院手续。

入院后的第一步是化疗前的准备——放置PICC管。

多数人不了解PICC管。百度说,PICC导管是一种经肘前的外周静脉穿刺置入上腔中心静脉处的导管,可以较长时间留置使用。

这段话翻译过来是这样:护士在我的右侧上臂皮肤打洞(穿刺),找到静脉,并在静脉上打洞,然后将一段柔软的细小的透明管子插入静脉,一直让这根管子到达心脏,相当于在我的静脉内部套了一根全新的塑料管道。这个管道是化疗药物的输送通道,将各种有毒性的药物直接输送到体内,却最大限度地保护了我的静脉,避免化疗的毒性药物对血管壁造成损伤,根据化疗需要,这根PICC管在体内最长可以放置九个月,按照我的疗程,我将戴着它生活三个月。

那天下午,我被带到血液肿瘤科去放置PICC管。

我是那天第13个接受穿刺的病人,这也意味着身患癌症的人数比我想象的多,而我根本不是最绝望的人。

PICC管子像iPhone5s的充电电源线那么宽,那么软。护士不让我看,我也不敢看。

一分钟或者更短的时间,我结束了 PICC管的放置。我在PICC试管的护理册子上签字,然后走出处置室。我将戴着这根管子生活一段时间,直到化疗结束。

熬到下午四点,化疗药物终于来了。一个护士帮我上化疗药,她在使用仪器定时,让化疗药物在十分钟内匀速输入我的休内。

化疗药物初进人体时,会有短暂的不适,有些想吐,心脏也有些不舒服,下身痒而麻木。护士说,这是正常反应,化疗药物会对膀胱有刺激,最好大量喝水,多排小便。

药物带来的不适应很快就消失了。接下来是第二支化疗药物,为了保持药物活性,药物必须在一个小时内输入体内。再之后输大量的葡萄糖、维生素等,以冲淡化疗药物对膀胱等脏器的损害,并为我补充水分。

我,顺利接受了第一次化疗,静静等待一系列化学反应在自己身体上一点点显现出来。

13/和最好的朋友吵架

我的世界变得过分简单,只有家和医院,只有接受治疗以及承受。没有快乐,只有疼痛和煎熬。

化疗第一天我呕吐过,接着食欲减退,闻到味道就想呕吐。第三天起我发低烧没有体力,没有精神,身上陆续出现了小米粒大的红疹子。肘,膝关节,腰,腿都很痛,牙龈也开始肿痛。有的痛不强烈,却每时每刻都在,分分秒秒都是折磨。

在那些日子里,我曾以怨毒的心情,嫉恨这世界上所有幸福的人,包括那些走在上下班路上,化淡妆穿着职业装踩着高跟鞋的女人;那些接送孩子上下学的妈妈;那些在微信朋友圈里发烘焙、聚餐、会议、培训照片的朋友;甚至抱怨堵车、牢骚加班、愤恨物价高的人……

我甚至和最好的朋友吵架,问她:“为什么还要每天在朋友圈发吃喝玩乐的信息刺激我?为什么不顾我的感受还在不停地聚会?”通过微信,我们吵得不可开交,我气她对我关心不够,她认为我无理取闹。

或许我真的是在无理取闹。

14/我成了一个光头女人。妈妈,等你的头发长出来了病就好了

化疗最痛苦的第一周过去了,打了升白针后顺利恢复的第二周也过去了。然后,我成为一个光头女人。

我是自愿理的头发。患病以来所有的侥幸心理终结在化疗后的第12天。那天起我开始大量掉发,如同医生所说的那般。我无法继续编织关于我和其他癌症患者不一样的梦了。

其实,在我放弃使用八万元的自费药物时,我就该知道头发会掉,而接受这个现实却需要一点儿时间。

比起那些坚持不剃发、任头发掉得半光的心理强大的病友,我怯弱得可怜。第三天,我提着装假发的袋子,选了一家离小区较远的理发店去剃头发。

理发店的老板娘还大惊小怪地问:“剃光头,确定?为什么?”理发师却见怪不怪,心里十分了然的样子问,“电剃刀,还是用刀片?”

老公十分淡定地说:“电剃刀。”他是有备而来的,把带来的酒精棉片递给理发师,继续说:“电剃刀帮我用酒精擦一下。”

剃发很快,电剃刀在头上几圈转过去,头发就剃光了。从来都是这样,建设难,毁灭却只需要一点点的时间。

我看到镜子里,光头的我也是个瘌痢头。老公看着我的光头说:“你现在很像一休哥。”

我拿出准备好的假发。假发非常逼真,是瑞贝卡的真发款式,和我以前的发型十分接近。戴假发并不舒服,无论是多好的假发。回到家,我马上摘掉了假发,戴了一块软软的头巾。

第二天早上,女儿去幼儿园前来我房间,看到我的头巾,笑笑地说:“妈妈,很特别啊,你的发型。”我想,她什么都知道的。

我生病的事情让女儿成长得更快了。有一天,她说,“妈妈,你不要担心,等你胳膊上的管子拿下去,等你的头发长出来,你的病就好了。”

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(8)

省肿瘤医院门口的半山路,朱老板夫妇的假发义乳店开了13年。店里的假发和义乳,贵的一两千元,便宜的只要几十块钱,主要区别在于材质。而销量最好的,价位都在一两百之间。朱大哥说,“以前经常看到听到,有乳腺癌患者确诊后,老公就嫌弃她们,甚至抛弃她们,但在我的店里,看到更多的是靠谱的老公。一些患者来挑选假发和义乳,很多都是老公陪着一起来的,很贴心,还会对款式提出建议。”首席记者 陈中秋 摄

梦境最后一次化疗时想为自己买块墓地医生说有这个想法是好事情

15/所有的美食都味同木屑

肠胃不舒服,毫无食欲,生的乐趣锐减。吃饭对你来说成为一种煎熬,任何食物都变成了木屑、纸张、泥土一般让你毫无食欲。那个曾经帮助一个吃货消化人间美食的胃,此时像一个盛满强酸的容器,不住地泛着酸水,不停地产生气泡,那些腐烂的气息不断通过食道上返,不停地嗳气。

少食多餐是那几天的原则。虽然我吃得极少,却特别让家人麻烦。一点点能量需要以不同形式、分阶段地投入到那个看不见的强酸液体里。除了睡眠时间,每隔两个小时就要被投食。实际上,自从采取这种做法,我再也没吐过。

只有时间才能平复肠胃不适。这从食物的变化上能够看得到。而标志着我的胃口不适消失了,还有个标志就是放屁。某天早上醒来,迎接我的不是嗳气,而是响亮的一长串屁,我的胃部不舒适就基本好了。

16/噩梦与美梦

睡眠是杀时间最好的办法,假若你有足够好的睡眠。生病之前,我是靠睡眠休整的人,无论白天发生多么让人心烦的事情,只要一夜睡醒,烦恼都能消除。患病后,我睡眠也尚可。可身体虚弱、四肢无力的时候,大脑却最为活跃,信马由缰,这一切都通过梦境投射出来。

化疗结束那几天,身体十分虚弱,却灵魂鲜活,这些反应在梦境中呈现的都是噩梦。我每晚都做噩梦,常常一身冷汗醒来,被褥都被汗水打湿,床单会濡出一个湿答答的人形,那种感觉非常无力。

有几次,我会梦到我的故乡,那个铁路上的北方小城。在我爬上天桥时,桥突然断了,可我没力气抓住栏杆,我马上要掉下去了,铁轨的另一头却轰隆隆有火车驶过来……然后我被吓醒了。

最可怕的噩梦是关于牙齿。梦到过几次,满口的牙齿脆弱如同蛋壳,我稍稍一合上牙齿,上下两排的牙齿就开始晃动,马上碎冰一样裂开。每次梦到这个,我就会大汗淋漓地醒过来,心有余悸。

还有一类梦关于吃。受化疗药物影响,我几乎没有吃饱过,我对食物的渴望在梦里也有体现。我梦到过吃火锅,也有麻辣烫,甚至安徽料理,我常常在梦里约了一群朋友去吃火锅,万事俱备只待开动时 ,我却找不到筷子。看着一堆好吃的,就是吃不到,生气之间就又清醒了。

所有的噩梦做上一周,我的梦就变成了美梦。美梦通常是升白细胞针的功劳。我的化疗药物峰值在第七天,这意味着,在第七天我的身体已经到了极限。通常白细胞会只有正常人的四分之一以下,那时候唯有升白针才能解救我。针剂打过,我会慢慢复苏,然后美梦就来了。

当身体好起来,人也自信起来。吃得饱,睡得更好,精神需求就更多了。这个时候,所有的梦都是彩色的、比如在蔚蓝的大海上,我站在豪华游艇的甲板上,有橘色、宝蓝色的鱼纵身一跃,从湛蓝的水波里跳到我的怀里。比如在度假酒店,明黄色的吊床挂在椰树上,宝蓝色的浴巾叠放在泳池边的躺椅上,我身临其境,仿佛能感受到潮湿的海风……

美梦醒来,我会对自己说,坚持下去,等到治疗结束,身体好起来,一切都会好起来。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(9)

浙大一院乳腺疾病诊治中心病房,一名即将接受乳房切除手术的乳腺癌患者坐在病床上。首席记者 陈中秋 摄

17/最后一次化疗时想为自己买块墓地

我暂时是病人,需要佩戴假发画上眉毛才能出门;我右侧胳膊上安装着PICC管,必须穿有宽大袖子的衣服来遮盖;我暂停工作,只去医院治疗;我避免去热闹的地方,以防止感染病毒。因为化疗,我就这么离开了熟悉的一切,从那些快速运转的日子里抽离出来,开始了一段慢生活。

我自认为也算镇定,但每次化疗前都会止不住地怕。每次化疗前,我都要和家人找个安静美好的地方,度过轻松闲适的一天,还会默默拍一组“抵挡末日的残酷”的照片。

最后一次化疗前,冬天正饱满,一切都是熟透的样子。

听说最后一次化疗最难熬,身体被打击得极为虚弱,再雪上加霜来一次化疗,副作用会发作得尤为剧烈。个别病友甚至放弃最后一次化疗,心理恐惧、身体虚弱都是很好的理由。最后一次化疗带来的恐慌会使患者不能进行规范治疗。不知道不完成化疗疗程的她们会不会怕,比如复发?

前面几次化疗,我独自一人在医院里开化疗药,默默等待药效一点点地显现,直到老公下班回来。

为了减少我的恐惧,顺利度过化疗反应期,老公休假一周全程陪我最后一次化疗。几个月间,我的世界因为疾病改变很多,最难熬的化疗关就要结束,我几乎卸掉了所有的思想包袱。

最后一次化疗是在2013年12月8日。晚上,老公蜷在折叠床上睡着了,我却由于激素药的缘故难以入眠。我看手机里的关于墓葬文化的文章,突然考虑要不要买块墓地,提前看下自己以后的居所?我想每年都写好一份遗书或许也有必要。墓地买来自住,唯一不好就是不能出租,又不能盼着提前享用,算投资又没产出真不划算啊。

出院前,刘小焦主任过来查房。她觉得我治疗得十分顺利,化疗反应结束可以去放疗科治疗。临走时,她告诉我可以拆掉PICC管了。

放疗地下10米放疗中心门口众生相为吃什么萝卜讨论得热火朝天

18/第一次放疗时发现手伸不直了

最终我还是选择在浙大一院继续放疗,30次的放疗,意味着每天都要去医院,离家近些,总会方便一点。

放疗中心在6号楼的地下二层。我清晰地记得在放疗中心建模的全部过程。我摘掉假发,脱掉衣物,只穿着短裤躺在仪器上。一群医生在我身边走来走去,为我建模做准备。“给她稍微盖一点儿。”这是来自放疗科专家严医生的温暖。

医生们指导我以最舒适的平躺体位躺好。核心要求是,双手上举,抓住头上方的手柄,并记住手柄的刻度。

说实话,我的左侧乳房做过手术后,并没有在意术后锻炼。一来二去,三个月匆匆而过,我的左侧胳膊已经出现功能受限问题。

一个最简单的动作,我确实做不到。随着时间一点一滴地流逝,左胳膊的疼痛越来越明显。看我吃力地举手过头顶,医生们“数落”我:“你要锻炼的,双手爬墙,每天递进高度。患侧胳膊做钟摆摆动,每天锻炼,以免退化。”

一个女医生声音尖锐地说:“不锻炼以后可能胳膊会伸不直的,而且时间拖得太久,再锻炼时更会感觉到疼,今天就开始锻炼吧。”

19/地下10米放疗中心门口众生相

两天后的下午,我如约来到放疗中心,这个深深地隐藏在地下近十米处的诊疗中心。

依旧是在CT定位门外候诊。我的周围已经坐满了六七十岁的大爷大妈们,某种意义上讲,他们是我的病友,无论我多么不想承认。

略扫了下周围环境,我找了仅存的空位坐了下来,感受大家的气场。只看外貌,各位病友少有颓势,都安静从容,并无愁容。而陪同的家属们则格外活跃,三五一群讨论治疗心得,主要内容是吃什么,众口一词地说萝卜较好,他们激烈地讨论红心萝卜在哪里买,萧山萝卜到底好不好。

一位大妈一直呕吐,发出巨大声音,像要把心和肺都吐出来一样。这种声音会带给人巨大的不适感,可是大妈每次吐完都神态自若地回到诊区,和那些陪客讨论萝卜问题。她和病友取经“我这次反应有点儿厉害”,马上有人回答:“没事儿没事儿,每个人体质不一样,很快就好了。”

我观察了没一会儿工夫,候诊区的五六十个座位里,又多了几个戴假发或帽子的乳腺癌患者。

CT室在进入一个眉毛胡须都白了的爷爷后,突然暂停工作。房门打开,清洁工进去打扫,连仪器上的垫子也被换走。那几个活泼的陪客十分有经验地猜测大概是白眉毛爷爷失禁了。

我一直觉得19号是个让人心疼的姑娘,单身,30岁,老家在隔壁省份,在某私企做财务。每次都是自己一个人来放疗的,从来没有看到过有人陪伴。她说她有男朋友,只是不住在一起,我不太相信,在她最需要帮助的时候,她的爱人不是应该在身边照顾她吗?19号告诉我,她就是我入院时住在我隔壁床的病人,我们互相没认出来,因为这几个月我们都变化太大。 19号在治疗期间要自己照顾自己,她做了六次化疗,放疗后,她也要接受五年的内分泌治疗,这意味着她在五年内不能生育。还会有人爱她,照顾她吗?

24号是个大咧咧的姑娘,她才29岁,幸运的是她有孩子有爱人,不幸的是她被切掉了全部的右乳。

24号说:“现在什么也不在意了,只要能好好这样活下去,陪女儿长大。我的肿瘤类型差,发现不及时,我只要活到50岁,就很满意了。”

那个一直让我加入肿瘤病友群的23号大姐,每次都是老公陪着来,对她体贴入微。大姐的儿子在美国读本科,本来大姐订好机票要去参加儿子的毕业典礼,这个当口,大姐被确诊为肿瘤患者,接着就是化疗和手术。儿子放弃了继续读硕士的计划,很快回国。他们一家人因为大姐生病而不再分离,关系变得更紧密了。

病人们的新年愿望,无非就是,身体健康。回归到最简单的需求,吃得饱,穿得暖,只要健康就似乎没有烦恼了。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(10)

浙大一院手术室,医生们在进行一台乳腺癌保乳手术。 首席记者 陈中秋 摄

20/我可能不会再有第二个孩子了

在化疗结束准备放疗前,我问了刘主任一个在我心底藏了很久的疑问,以后我是否可以再生育。她先是反问我:“你有孩子吧?”

“是,但是马上就放开政策了,还是想再添一个孩子。”她说:“如果坚持要生,至少过两年以后,但是你不怕复发吗?我建议你治疗五年后再考虑。”

“可是五年后我已经41岁了,还能再生吗?”

她笑笑说:“生得出就生,生不出就算了,活着最要紧。比起那些没生育的患者,你已经很幸运了。”

我可能不会再有二孩了。

21/治疗9个月后我在职硕士毕业 并开始画画

放疗结束两周后,我开启了内分泌服药治疗阶段。内分泌治疗非常简单,只要服下每天一颗内分泌药,坚持五年。

我看过这药的说明书,有抑郁、便秘、肥胖、失眠等副作用。忐忑地服用了一周,不知道是不是药物原因,渐渐觉得自己变得很抑郁。焦虑、恐惧、信心全失,不想见任何人,不想出门,做任何事情都不开心。

放疗结束后,我的头发开始迅速地长起来,我的身体也不出意外地在变好。

在突然拥有的闲散时光中,我的身体和心理都在不断调整,逐步回归正常生活。随着身体的恢复,家里又恢复了三口之家的状态。我开始全职做妻子和妈妈。尽管依旧是处处被照顾的妻子,却必须做个相对正常的妈妈。

日子在起起伏伏的心态中溜走了,我逐渐安静地度过了一段慢时光。

3月初,开学季,我所就读的浙大也是如此。落了一学期的课,也没有来得及参加期末考试。既然不能继续病下去,总要出来收拾这个烂摊子。

读书过程不愉快,也累、也烦、也抓狂,但是通过自己的努力,搭了时间,搭了精力,不断受挫折换来的成果,却是非常好的自我成长的礼物。

……

2014年下半年,我按部就班的生活中一直伴着与硕士毕业论文的死磕。第一次论文盲审,收到了“不及格”的评审意见,未有资格参加论文答辩。

到了第二次,我全心投入,下班和周末的多数时间和精力都用在写论文上了。经过几个月的努力,我终于毕业了。

2015年7月,我穿上了硕士服,到浙大参加毕业典礼。回想几年来的求学过程,这种喜悦尤为珍贵。在所有艰难的过程中,我得到了正向的滋养,毕竟有些事情,只要努力就可以做到。

22/我的目标是——活到81岁

空下来的时间,我加入了一个“每天都要画两笔”的绘画群。绘画这种事,又不能增加GDP,能有什么用?和抄写心经、绣十字绣、打毛线、缝制手工、烘焙等爱好一样,只是为了填补时间,让自己的心安静下来。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(11)

肖于用女儿的油画棒画的画 图片由肖于提供

治疗结束三年后,我平安度过了第一个复发期。我的目标是——活到81岁。

这几日,我突闻同事患病,而且比较严重,让我百感交集。这是一年来,第二位被诊断为乳腺癌的同事。40多岁的她,人很漂亮能干,还有幸福的家庭,蒸蒸日上的事业。可眼下,却要接受有点残酷的治疗。

我甚至不敢去探望她。我只希望,她挺过化疗,手术完美,然后和我们一样生活下去。活下去!

建议对肿瘤病人及家属的一些建议

23/后怕以及对肿瘤病人的 一点建议

说到这里,我还真是后怕,倘若当时没有参加体检,现在我会怎么样?还可以坐在电脑前,写治疗的感受吗?倘若时间再耽搁一段,我还可以进行保乳手术吗?确诊时,体内肿瘤直径是1.5厘米,若直径超过2厘米的肿瘤只能全部切除了,我只差了一点点。尽管肿瘤位置离乳晕极为接近,但却刚好在保乳范围内。即便到了现在,想起来还是会觉得惊心动魄。我仍旧不敢想象全切除手术会给我带来多大的心理和身体上的打击。

……

因此,我对肿瘤病人的建议是——

尽量选择合适的医院和专家。优秀的医疗水平其实是治疗最为关键的一步。

不要过多地苛责医护人员,那样只会对你的治疗不利。请相信医护人员也是普通的人,他们比一般人更在意自己的职业生涯,更想有效发挥自己的专业水平,会尽力完成身为医者对病人的治疗,不会为了某种你认为的原因来迫害你。

一个人常常感恩,心态一定会更好。为了我们自己治疗轻松,要放过让人不愉快的小事。

我给患肿瘤的年轻人的一些小建议:肿瘤的治疗有可能会对生殖系统有影响,对于未生育患者、希望再生育患者,在治疗前冷冻精子或卵子是非常必要的。哪怕有一点儿麻烦,有生殖需求的人在有条件的情况下,可以咨询医生,为自己留一点好的“种子”。

我还想讲一下治疗费用。不要过于忧虑。我们国家的和医疗保险制度越来越健全了,一般患肿瘤、白血病等大病都会有“规定病种”的报销,哪怕你是农村医疗保险。或许各地叫法不一样,报销比例也不一样,但患病之初的一件大事,还请务必先解决保险问题。毕竟患大病需要很多治疗费用,而医疗保险能帮你解决绝大部分。以我的治疗为例,我总花费10余万元,但是自费部分仅2万余元。

24/假如你的亲友生病了,你该怎么办?

最后我还想以我的亲身感受讲一下,假如你的亲友生病了,你该怎么办?

我想,作为病人,实际上最需要家人的平常心。只有不焦灼、不崩溃、不痛苦的平常心,才能减轻病人的负罪感。

家人需要表现出十足的信心。只有家人有信心,病人才会更有信心。

病人还需要家里人的乐观。当病人掉光头发,毫无力气,只能躺在床上休息,甚至连看电视都没有力气时,家里人应很平常地和病人讲话,逗趣儿。

自家人的体贴也很重要。家人最了解病人的个性,应该尽量尊重病人的意见。

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(12)

女儿的画,给了肖于直面生活的勇气。 图片由肖于提供

除了关心病人,病人家里未成年的子女一样需要关心。女孩们产生乳腺癌特异性焦虑,其实与母亲的焦虑相关。让孩子有安全感,对未来有信心,也是对孩子最好的保护。

通讯员 王蕊

31岁乳腺癌的真实生活(和老公女儿出国度假前查出乳腺癌)(13)

( 作者:记者 金晶 摄影 首席记者 陈中秋 制图 莫繁 刘婧楠 编辑:张倩 )

,

免责声明:本文仅代表文章作者的个人观点,与本站无关。其原创性、真实性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容文字的真实性、完整性和原创性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并自行核实相关内容。文章投诉邮箱:anhduc.ph@yahoo.com

    分享
    投诉
    首页