儿童患罕见病的真实经历（这种病很多人都没听过）

中国青年报·中青在线记者 胡春艳

编辑 张国

妖怪对两个不幸家庭下手的方式惊人相似：它第一次现身是在孩子无辜的眼睛里。在四川省凉山彝族自治州的一个村子，一个可爱的新生儿诞生3个月后，父亲从他的右眼瞳孔里见到了一个白色光斑；而在同一个州的另一个村，一名男婴养到7个月大时，父亲注意到了他右眼球上的白点。

两个噩梦开始了。

第一个孩子的瞳孔被日渐长大的光斑占据，看上去像是在太阳底下反光的猫眼。父亲抱着他跑遍了周边几家医院，没有一个医生能说清楚这种“猫眼病”是怎么回事。

妖怪一直缠着他。他1岁多学走路，妖怪开始从他的右眼探出头，很快挤掉眼球，夺眶而出，形成一个成人拳头大小的红色肉瘤。

露出狰狞的面目后，妖怪明显加快了攻击的速度。它在人体内左冲右撞，只用了两个多月，孩子就面目全非——它从眼部胀出，把坚硬的头骨挤变了形；它从口腔钻出，牙齿被顶到角落。孩子双目失明，被沉重的肉瘤拽着，只能侧卧，无法翻身，连吞咽都很困难。

同一时间，妖怪也没有放过另一个孩子。它如法炮制，先是吞噬了孩子的右眼。它看上去急于从头顶钻出，小小的额头左右两侧，被生生顶出两个直径五六厘米的鼓包。眼部的肉瘤发黑溃烂，流着脓水，散发恶臭。一个多月前，当这个孩子被送到天津市肿瘤医院时，旁边的小朋友直接被吓哭了。

一位在医院做志愿者、对悲剧见多识广的成年人这样描述：“我见了他两天都没啥胃口，不是嫌弃，而是心里难受。”

“真的像个怪物，我都不敢看他。”男孩的父亲痛苦地说。邻居们说他家生了个“怪物”，提醒他这孩子“不好”，别再治了。

不是每个人都有勇气直视那些变形的眼睛，包括亲属在内。天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任闫杰说，这些可怜的孩子往往被折磨得面容扭曲。她熟悉这只潜伏在婴幼儿视网膜核层的妖怪。在医学上，它的名字是“双侧视网膜母细胞瘤（简称RB）”，一种起源于胚胎视网膜细胞的眼内恶性肿瘤。

现在，两个四川孩子都满两岁了，他们在同一家医院布置着“喜羊羊”和“哆啦A梦”之类卡通形象的病区相遇。

“来得太晚了！”闫杰惋惜地说，“送到我这儿来的，七成以上都到了晚期。”晚期意味着治疗的难度增加——如果还有可能被治疗的话。

闫杰医生在为儿童肿瘤患者做检查

拖延的部分原因是无知。儿童肿瘤分为血液肿瘤（白血病）、中枢神经系统肿瘤（脑瘤）和颅外实体肿瘤三大类，迄今在中国临床发现，实体肿瘤占到一半左右。然而比起对白血病的知晓度，普通人对它知之甚少。这在事实上加剧了问题的严重性。

“万一将来能长好呢？”凉山的两家人里，那位只有小学文化程度、走投无路的父亲，曾经站在自家的土坯房前，这样安慰妻子。

河北省唐山市的一位母亲，如今被自责咬噬着。她认为自己可能是害死孩子的罪人。半年前，她的儿子在当地医院被诊断为肠套叠，手术之后，医生告诉她“里面有肿瘤”，建议尽快去专科医院。但一个朋友告诉她，当地有位“神医”，开的方子治好了自己的胰腺癌，不手术、无痛苦。她相信“神医”，给儿子喝起了中药。

几个月后，4岁的孩子当着她的面吐了一大口鲜血，这位母亲才放下了盛着中药的药碗。他病情已经恶化，总是把食物吐出来，肚子疼得睡不着觉。当地没有医院愿意收治这个奄奄一息的孩子。父母连夜开车把他送到天津市儿童医院。他已经几天没能进食，可能都撑不到医院，在路上，这个念头让他的母亲不禁浑身发抖。

天津的医生要求立即做手术，这时，孩子的父亲仍在犹豫是不是要回老家的医院“保守治疗”。直到孩子又一口鲜血吐出来，他们才接受了医生建议。

孩子太过虚弱了，医生担心使用麻醉剂会导致他无法苏醒，不得不直接实施手术。孩子被从手术室推出后，清醒地说了一句“妈，忒疼了”，母亲瞬间觉得，孩子的求生欲这么强，必须把他救过来。

他被转到肿瘤医院接受后续治疗。医生闫杰叹着气说，假如这孩子在老家医院做过第一次手术后就送到肿瘤医院，只需要几次化疗就能痊愈，“可现在，真的是病入膏肓了。”

一个鲜为人知的事实是，儿童恶性肿瘤大都可以治愈。今天，成人恶性肿瘤患者的整体治愈率达到50%，而儿童恶性肿瘤患者的治愈率能到75%～80%。“这是特别给人信心的事。”天津市肿瘤医院副院长、儿童肿瘤专家赵强说。

赵强医生和儿童肿瘤患者在一起

多年以来，赵强和他的同事都在摸索那些妖怪的脾气秉性，目标是将它们逐出孩子的身体。天津市肿瘤医院儿童肿瘤科是中国最早开展儿童实体肿瘤诊治的专业科室。这里20世纪80年代开设儿童肿瘤病房时，仅有6张床位，“还经常住不满”。那时，儿童实体肿瘤的“一年治愈率”仅在20%左右，许多家庭在绝望中离开这里，回家目睹亲生骨肉一步步被妖怪吞噬。

“可以说，现在儿童恶性肿瘤大部分可以治好。”赵强说，“很多情况放在过去就只能放弃。”

令人不敢直视的双侧视网膜母细胞瘤，就是目前治愈率最高的癌症之一，医学界找到了驯服它的一些办法。“及时发现并治疗，超过90%的患者能康复并存活至成年以后。”闫杰说，“晚期患儿就很难说了。”即使经过积极治疗，晚期患儿的“一年生存率”只有50%左右。

闫杰经常需要向人解释儿童实体肿瘤这个妖怪，她强调儿童肿瘤“绝不是成人肿瘤的缩小版”。它可能出现在不同年龄段孩子全身的各个部位，最大的特点是进攻速度极快，“有时候从I期发展到IV期（晚期），可能只需要3个月时间”。

肿瘤现在仅次于意外伤害，是儿童的第二大死因。现代医学想尽办法与肿瘤赛跑，但每一年，被妖怪挑中的孩子都在增加。

近10年里，据国际儿童肿瘤学会调查，儿童肿瘤的发病率以年均2.8%左右的速度增长。2018年，天津市肿瘤医院儿童肿瘤科的门诊量超过1万人次，出院2500人次，2014年这两项数字分别是4800人次和1000人次。数据还在上升。

这个学科的医生每年都会开展针对儿童肿瘤治疗统一标准的讨论，并根据研究进展，每几年修改一个版本。

平均每100个恶性肿瘤患者里，就有1个是14岁以下的小孩。据赵强介绍，从世界范围来看，儿童肿瘤发病率是万分之一，国内每年新增3万多名新增恶性肿瘤患儿。

当然，这个数字跟百倍于此的成人患者群体相比，显得微不足道。

没人知道妖怪到底是什么时候钻进孩子身体里。成年恶性肿瘤患者有很多来自外界的影响因素，比如不良生活习惯等，可孩子不存在这些因素。临床发病率最多的几类儿童实体肿瘤分别是神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、软组织肉瘤、肝母细胞瘤。据赵强解释，大部分都有一个“母”字，“顾名思义，就是母细胞没发育好就形成肿瘤了，原始期就没往正常发育”。

研究者曾认为，问题出在基因自带的缺陷，可后来发现大部分患儿的基因基本是正常的。目前主流观点认为，应该是母体在怀孕时受到一些影响，有可能是随机的基因变化，也有可能是外界刺激比如病毒感染、接触放射线及有害化学物质、情绪波动等。

但正如人类至今没找到癌症的真正根源一样，迄今并没有研究表明到底哪种刺激会产生一些直接的结果。

可以确定的是，影响儿童患病的因素比成人少得多。赵强说，“因素越少越好研究，越容易发现问题，治愈效果也大大提高”。

赵强和他的同事发现，成人长期接触外界刺激，化疗效果往往不够理想。儿童恰恰相反，他们代谢旺盛、骨髓再生能力强、没有基础病，单位体重可以承受的化疗剂量比成人还高，各种治疗对他们产生的效果非常明显，可采用的办法也多。

赵强（图中）在给患儿做手术

孩子天真无畏的天性成了他们抗击肿瘤的有力武器。很多成人患者因为病痛加之心理负担过重，容易情绪低落，被病魔夺去主动权。而孩子不同，他们治疗时的痛苦度低于成人，稍微不那么难受，就会活蹦乱跳起来。

儿童肿瘤病房里经常可以听到孩子的欢笑。闫杰一边用目光扫过病房里的一个个“小光头”——那是正在接受化疗的孩子，一边感慨：“他们总是挺高兴，让人感受到想象不到的顽强生命力。”

出乎所有人意料，当化疗药物顺着管子进入凉山那个曾吓哭小朋友的男孩的身体，霸占着他头颅的妖怪开始逃走。

几次化疗过后，妖怪顶出额头的两个“拳头”缩小、消失，而眼部的肉瘤完全缩进了眼眶。父亲为他的右眼挡上一小块纱布，如果忽略这一点，此时他看上去几乎和普通孩子没有太大差别。

“但因为已经IV期转移了，化疗把肿瘤变小后，要杀死、清零，还需要做骨髓移植。”闫杰说。她见过太多这种在一次次转诊中，错过最佳治疗窗口期的孩子。

这个孩子当初去当地医院检查，医生讲不出具体问题，只告诉家属“要把眼球摘掉”。

这家人凑了钱来到北京的医院，直到他们再也支付不起在北京看病的成本，决定先回家攒点钱，“慢慢”看病。但攒钱的速度远远追不上妖怪疯长的速度。病情加重后，他们再次把孩子送去求医，有的医院直接拒绝，成都一家医院建议他们“安排临终关怀”。那个孩子进入天津市肿瘤医院时，闫杰惋惜不已，已经错过了最佳治疗期，“这病及时就诊其实是可以治愈的”。

在儿童肿瘤中，初期被误诊是极其常见的情况。“有的孩子在这个医院被诊断为风湿，去那个医院又说是感冒，眼看着淋巴结都肿起来了，就是想不到会是肿瘤。”闫杰说。

另一方面，不同地区、不同等级的医院，水平参差不齐，很多地方医院对儿童实体肿瘤缺乏研究。国内5个主要的肿瘤研究中心中，只有两家设立了儿童肿瘤科。

“儿童肿瘤是一个很窄的专业，有的分散在各个科室里，这个科的大夫不知道那个科怎么治的。”赵强说，近几年随着基层医院硬件水平提升，有些原本做不了的手术也可以在基层完成，“但有时候到底该先手术还是先化疗，需要有经验的大夫综合判断。”因此，近年来，总有一些手术后复发再送到他这里治疗的患儿，治愈的难度非常大。

多年以前，闫杰救治过一个肚子鼓得像皮球的六年级学生，因为治疗及时，那个孩子连续打了一年多化疗，痊愈了。

小学生长大后成了一名健身教练，曾带着女友回到这家医院，看望当初照顾自己的医生和护士们。

与妖怪争分夺秒的医护人员，几乎每天都在面对生死抉择、世间百态。

一名农村孩子在天津确诊后，医生听到孩子的祖父说，“干脆回去再生一个吧，说生就生，没钱治这个，治不好”。

因为长期不被关注，儿童实体肿瘤的医疗保险报销范围与成人一致，并未像白血病一样广泛被纳入单病种政策，医保报销受限，全国各地平均实际报销比例不足40%。几万元至几十万元不等的救治费用往往也成为挡在一些家庭面前难以逾越的障碍。

但是，也有人开着玛莎拉蒂牌豪华汽车带孩子来看病，一听孩子得了肿瘤，治也不治直接回家任其自生自灭的。那名家长的观念是，“不完美的孩子”宁愿不要。

“善意”的劝告有时是致命的。闫杰接诊过一个患有淋巴瘤的男孩，孩子的祖母咨询了自己认识的一个医生，那个医生劝她们放弃治疗，认为“花了钱也治不好”。祖母一直想带孩子离开，幸亏孩子的母亲坚持借债也要给孩子治病，最后经过积极治疗，孩子的病全治好了，总花费在10万元左右。

赵强总是不愿意放弃任何可能性，他希望每个被妖怪纠缠的孩子都有重生的机会：“有的孩子去世了，夫妻也离婚了，一般来说，如果把孩子救好了，也稳住了一个家。”

他能够理解那些放弃背后的无奈，“有的孩子命保住了，可能终生残缺，对一个家庭确实是长期的、沉重的负担。”

与那些藏在孩子身体里的妖怪搏斗了30多年，闫杰感到最有成就感的是，儿童肿瘤是各类肿瘤治疗成功率最高、“最容易看到希望的”。她常常劝一些犹豫不决的家长，“别轻言放弃，也许有部分孩子可能有一些缺陷，但每个孩子都有生存的权利呀”。

30岁的天津人邢洁（应受访人要求化名）说，自己“从没想过放弃，只要女儿能活着”。女儿9个月时，她见到了那个妖怪。孩子变得面黄肌瘦，经常发烧，肚子总是硬邦邦的。确诊时，这只名叫“神经母细胞肿瘤”的妖怪已经占领了胸腔，挤破了胸腔的血管，血止不住，孩子的生命危在旦夕。

胸腔的积血压迫着孩子的呼吸，邢洁不得不24小时陪护，在女儿可能窒息的瞬间，及时把氧气通过管子送进女儿的鼻腔。最危急的时期，她每天都会接到病危通知书。她挨到了好消息到来之时。腹腔里的妖怪在一次次化疗后快速变小。不久前，赵强通过手术将孩子体内的肿瘤彻底清除。手术非常成功，医生宣告“临床治愈”，这意味着已经将妖怪赶出了体内。

邢洁露出了久违的微笑。她说，等到半年随诊后，她就可以宣布，把女儿从妖怪手里夺了回来。胜利是女儿的，也是她的。

（本文图片由天津市肿瘤医院提供）

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