一个自闭症天才的真实人生(他的世界少了一个你)
周甜今年刚过30岁,来自农村的她,毕业以后如愿以偿地去了美丽的苏州生活,在一家之高中担任语文老师。周甜的丈夫也是一位来自教育战线的工作者。二人婚后不久便添了一个可爱的儿子小彬。一家三口日子过得美满幸福,其乐融融,可谁也没想到的是,在小彬四岁那年,被诊断出患有孤独症,也就是通常所说的“小儿自闭症”。八年以来,周甜带着孩子去医院就诊的同时,还坚持不懈地对他进行一系列的“爱心训练”,终于
使儿子小彬彻底告别了自闭症的困扰,走向了健康成长的阳光之路......
母亲的自述
作为一个“自闭症”孩子的母亲,我可以说是不幸而又幸运的。2002年春天,儿子小彬三岁零三个月时,我和丈夫得知了他的“与众不同”——在发觉他身上的重重“不正常”之后,我们带他去医院就诊,结果从医生那儿得知:他得了孤独症!如今我们的小彬已经是小学六年级的学生了,学习成绩优秀,待人接物彬彬有礼,在他身上已经很难看到自闭的痕迹,小彬能有今天,并没有什么捷径可以走,而是靠持之以恒的训练。我们首先从他最弱的地方——注意力不集中——入手,也就是尽量训练他,使得他能安静下来,克服他的情绪化问题。我陪他练过书法:我用复写纸在练习纸上描上各种笔画,让他用手笔“描红”,光一个横就练了两万多次。
为了提高儿子的语言能力,我首先抓他的阅读,要求他照着书大声朗读。从我读一句他跟一句,到我读一段他跟读一段。我们经常一家人做“我读你听,你读我听”的游戏,鼓励一方去发现另一方的问题,这样的训练整整进行了两年之久,几乎是每天都在做。
当他的语言能力稍有提高之后,我们又提前进行了写作的训练。通常都是我们带他出去玩,一路上就反复提醒他今天我们去哪了,回家后写下来。比如:我去看大海了——今天,我和爸爸妈妈去看大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了——今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的嗨嗨了,海上有大轮船,还有海鸥——今天,天气真好,我和把爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥,我给海鸥喂食了,我很高兴......逐步扩句成段,连段成章。
小彬还有一个动作不协调的弱点,上小学以后,每到做操时间他就怕有人笑他,特别紧张,发展到后来,只要一站队他就尖叫,或者是放声大笑。为了能改善这种情况,我们开始加强运动方面的训练。从骑车到游泳,从走正步到跑步、平衡训练和爬行。有了一定基础之后,我们训练他多样式的拍球、跳绳、做操。现在,虽然你还是能看出他的动作不到位,但已经不是那么明显了,重要的是他对自己有了信心,会主动跟同学玩,还会参加一些团体活动了。
我们非常注重自理、社交和情感方面的训练,小彬的学校距离我们家有6站的路,下午放学的时候没有校车,无论坐车还是步行,都要经过好几个鹿楼。在小彬读小学三年级的时候,我们开始训练他自己过马路。起先是我领着他过,告诉他怎样观察马路两年的车,然后我站在马路对面让他自己过。解决了如何过马路,我又考虑到万一路上碰上坏人,把他拐走了怎么办?我跟他讲,给他看好多这方面的故事,有报纸上的有电视上的。他慢慢地理解了这个问题,每次问他,他都很坚决地回答我不跟陌生人走,并且知道如果陌生人要带他走他该怎么处理。
在训练类似的事情的时候,家长一定要把能想到的事情都想周全,使孩子有思想准备,以使他在遇到突发事件的时候不至于手足无措。
我们花精力最多的是同伴交往和情感方面的训练,直到上小学一年级,小彬才有了第一个玩伴,为此我们特别着急。由于当时我们对同伴没有理论上的认识,所以效果不是非常理想。后来我们进一步认识到同伴交往的重要性和必须性,同时从理论上知道怎样进行教育,更有幸的是我们为孩子找到了一个最佳玩伴——小婷,小婷是我一位同时的女儿,和小彬同岁,因为在同一所学校,彼此住得又很近,所以经常在一起玩。
可以说小彬能有今天,小婷有着很大的功劳,在玩伴教育法中,家长扮演的是一个设计者或者说是导演的角色,要充分发挥玩伴的能力,由他来带动你的孩子。你所设计的每一个活动不仅是适合你的孩子,更应该能通过这个活动激发他的社交欲望,改善他的不当行为。
在训练小彬的过程中,我认为做得最好的是情感方面的训练。有一段时间,小彬对我和爸爸的纯在视若无睹,这让我们很伤心,但是我们没有放弃。从他四岁至今的八年时间里,我们每天花很多时间和他亲近。一天里我们不知要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,他对这些毫无反应,慢慢地他变得爱听这些话,而现在他能回应你的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”
八年多过去了,小彬成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的帅小子。最近,小彬在他的作文中写道:“我曾经是一个患有自闭症的孩子,妈妈带着我到处寻医问药,训练我,教我朗读、写字、做算术、画画、弹琴。妈妈为我做得太多太多,为我付出的也太多条多。那我为妈妈做些什么呢?我要可刻苦”学习,用优异的成绩来报答妈妈,因为这样做妈妈才能快乐愿我的妈妈永远如鲜花般美丽。”
大多数自闭症的父母都非常的辛苦,他们要花费大量的时间来帮助孩子走出自己的世界,想尽一切办法使得孩子融入社会。尽管这个过程是极其困难的,但整个康复过程却带给我们的是人世间最大的收获。
专家释疑儿童孤独症
问:孤独症和自闭症有什么关系?
答:孤独症和自闭症是一回事。在国外及我国港、澳、台地区称之为自闭症,我国大陆将其译为孤独症。
问:孤独症就是性格孤僻吗?
答:不是的。性格孤僻纯属性格问题,虽然也有心理方面的原因,但与孤独症有本质的区别。
问:孤独症儿童会有心理障碍吗?
答:是的。由于生长环境的不利影响,如他人的拒绝、歧视,甚至谩骂、侮辱等,会造成孤独症儿童的心理障碍。
问:孤独症儿童就是弱智儿童吗?它们有什么区别?
答:错。据研究资料显示,在孤独症儿童中约有70%伴随有智力低下,但将二者划等号是错误的。弱智儿童是单纯的智力发育障碍,而孤独症儿童是包括智力在内的全面发育障碍。
问:孤独症与语言发育障碍有什么不同?
答:语言障碍儿童在感知反应上没有异常,在与人与物相处的方式上也是正常的。他们能够模仿别人,用手势来表达抽象的内容(与听障儿童相似),虽然有时会有“鹦鹉式”对话。在参与想象性游戏和小组活动方面,与正常儿童同样有兴趣。这些都是孤独症儿童所不具备的。
问:孤独症是儿童期精神分裂症吗?
答:否。精神分裂症儿童的特征是思绪混乱,而开始发病的时间通常较迟。孤独症儿童的发病时间是在36个月以前。有一位美国精神病医生这样描述:精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去,而孤独症儿童是从来没有进来过。
问:孤独症可以治好吗?
答:治疗和训练的作用是帮助孤独症儿童逐渐改善症状。经过坚持不懈的治疗和训练,孤独症患儿是完全能够达到自立的。
问:治疗和训练的作用是什么?
答:提高社会适应力,提高生活质量,逐步自立。否则将不能融入社会,甚至需要终身有人陪伴。
问:什么时候是治疗和训练的最佳时期?
答:任何时候开始治疗和训练对孩子都有帮助,越早效果越好,所以我们提倡早期识别,早期治疗和训练。
问:只治不教或只教不治行吗?
答:教育与治疗是两个领域,是从不同的角度帮助孤独症儿童。治疗和训练对孤独症儿童来说是有效的。二者兼顾效果会更好些。只治不教或只教不治都是片面的,应该避免。
问:治疗和训练的效果评估是看他是否学会了某种知识吗?
答:不完全是。应以提高其社会适应力为最终目的。
问:对孤独症常见的错误认识是什么?
答:长大就好了,任其发展;只要会说话就好了;依赖别人,家长不投入训练;急于求成,家长情绪急躁,不能持之以恒等。
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