全身肌肉萎缩的科学家（越南32岁女子患肌肉萎缩症体重仅42斤）

据越南媒体昨日报道，一名患有先天性肌肉萎缩症的越南女子拥有一个传奇的人生，在她32岁时，体重只有42斤，医生判断她可能终生都只能在轮椅上生活。

但该女子并没有放弃求生的欲望，不仅靠自己的努力创办了一家公司，还凭借个人独特的魅力在澳大利亚收获了美好的爱情。

（阮提凡）

患有肌肉萎缩症，从小和精神病患者一起读书

报道称，该名女子名为阮提凡（Nguyen Thi Van 音译），今年39岁，来自越南义安省，她患有先天性脊髓性肌肉萎缩，终身都无法依靠双腿而站立起来，只能依靠轮椅行动。

初中之前，阮提凡的父母考虑到小学时期的孩子比较调皮，担心女儿受到不必要的伤害，于是将阮提凡送去了残疾学校念书，如此一来，阮提凡身边的同学不是残疾人，就是精神疾病患者。

在整个学校里，老师们对学生的学习成绩的要求并不高，主要只是起到一个照顾和引导学生的作用。

阮提凡虽然只能依靠轮椅行动，但是头脑非常聪明，她积极学习阅读、写作、数学和计算机知识，很快成为班里学习最好的孩子，阮提凡对记者说道，她不愿接受“弱者”的身份，她非常渴望与正常的孩子一起，坐在同一间教室里学习。

后来，在阮提凡的强烈要求下，父母答应不再将她送往残疾学校，而是将她送去念正常人念书的初中学校学习。

因为疾病，活不过30岁

在整个中学期间里，让阮提凡最烦恼的事情不是学习上的困难，而是如何面对别人的嘲笑。

那时候，因为阮提凡独特的身体体质，很多同学都打心眼里看不起阮提凡，将她这个残疾人当成欺负的对象。

同学们不仅给阮提凡取难听的绰号，叫她“怪物”、“外星人”，而且经常拿她疾病的事情开恶心的玩笑，更过分的是，这些同学还会把她单独锁在教室里，弄坏她的文具和作业本，或者动手殴打她。

阮提凡说，她并不怨恨当年那些欺负她的同学，因为肌肉萎缩，13的她，却只有20斤！太瘦的身材简直跟骷髅一样，她在做任何事情的都感到吃力，如果她是一个正常的人，看到这样的身体的话，她也会感到可怕。

与此同时，阮提凡还要忍受病痛的折磨，她每天不是去学校就是去医院接受身体治疗。

最令阮提凡感到绝望的是，医生认为她活不过30岁。

（阮提凡和丈夫）

尽管人生如此糟糕，阮提凡也一次都没想过要放弃自己的生命，就算只能活到30岁，她也要坚强下去，靠自己的双手努力活出一个精彩的人生。

依靠双手，创办公司，收获爱情

高一那年，阮提凡考虑到父母经济压力大，主动从学校辍学，在家尝试网络销售。这个事情让另一个高中的校长深受感动，主动为阮提凡免除学费，让她念完了高中。

三年过后，阮提凡开始反复思考人生的意义，她认为无论如何，都绝对不能成为亲人的负担，所以在高中毕业后，她并没有再去上大学，反而依靠以前自己网络销售的经验，在网上创业。

阮提凡说道，那个时候，她都30岁了，但体重还只有40斤，太轻的体重甚至让她点击鼠标的时候都感到疲惫，但她不愿认输，既然能成功活过30岁，那说明她是幸运的，她还能活更久，所以她一定好好利用这多出来的时间，继续精彩的活着。

（阮提凡和丈夫）

就这样，阮提凡继续靠网络销售实现经济独立，并且花费大量的时间在网络上学习平面设计、信息技术知识和英语，最终在一家跨国公司找到工作。

随着收入水平大幅提高，阮提凡想做的事情越来越多，不仅依靠自己的力量帮自己的父母买了一套房，还创办了一个价值100亿越南盾（约合人民币303万元）的上市公司。

同时，最令阮提凡满意的是，她找到了自己此生的最爱。

（阮提凡和丈夫）

阮提凡说，她在工作过程中结识了一位澳大利亚男子，对方被她的善良和不服输的精神感动，先是和她成为了工作上的合作伙伴，随后又发展成了彼此的恋人，并且在今年，她已经和该男子甜蜜的举办了婚礼。

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