小孩毁了100万手办：罕见病女孩靠捏手办

新华社北京7月6日电 7月6日,《新华每日电讯》发表题为《“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子”——“仙女晨曦”诠释生命的能量》的报道。

“哈喽，大家好！我是爱手工、爱生活的仙女晨曦。”

一身烂漫古风的衣裙，两条俏皮的辫子，在直播平台惯有的美颜滤镜下，女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见。每天，向晨曦都会准时出现在直播间里，除了喉咙上插着呼吸管，这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。

“同时，我也是一名24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”

“不治之症”

向晨曦是一名1992年出生的湖北姑娘，幼年随打工的父母来到江苏无锡生活。

无忧的童年在七八岁时戛然而止。当时，向晨曦的脚部开始出现疼痛、红肿的症状，走路也经常莫名其妙摔倒。

小学一年级的一天，向晨曦在午休回家吃饭时跟母亲说起自己难忍的脚痛。起初，母亲并未在意。但几天后，小晨曦的脚变得异常红肿。靠着辗转借来的3000块钱，小晨曦的脚痛在简单治疗后总算有所缓解。但好景不长，“怪病”很快卷土重来，“双脚起脓疱”，一度令她无法正常行走。

“在学校做卫生的时候，老师都给我安排比较轻的擦窗户的活，”向晨曦回忆道，“我端着一盆水没办法走路，水特别晃。”

8岁那年，向晨曦被诊断为“进行性肌营养不良症”。医生解释说，随着年龄的增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，直至全身瘫痪，甚至呼吸衰竭，类似“渐冻症”。

彼时的小晨曦，根本不懂得这个冗长且晦涩的医学名词背后意味着什么。但是，门诊室里，她瞥见了父亲听完病情介绍后的绝望眼神：

不治之症。

渐渐地，向晨曦开始发现自己与周围孩子们的不同。

四五年级时，上下楼梯变得困难，蹦跳做操成为奢望；

初三时，每次蹲下再起来都需要他人协助，爬楼梯必须“整个身子趴在栏杆上”；

高中开始，走路时要拽着同学们的胳膊，感觉是“被拖着往前走”……

由于高中课业繁重，有名女同学给向晨曦写了一封信，委婉地希望她在吃饭的时候与别人一起去食堂。“我走得太慢了，她想早点去学习。”

此外，放假期间，当时独自在老家求学的向晨曦只能孤身一人待在宿舍，“就算上厕所时摔跤，都找不到人扶我起来”。

勉强到高二，学习成绩名列前茅的她因行动不便、生活无法自理被迫休学。

离校那天，几名要好的同学陪着向晨曦收拾个人用品。分别时刻，她哭着与同学们相约，病好后一起参加高考，“上大学、谈恋爱”。

然而，离开学校后，逐渐“冰冻”的身体，也不断“冰冻”着这个美丽姑娘花儿一样的生命。

“脚上长泡基本是家常便饭，”向晨曦回忆道。那时，她经常用剪子把水泡剪破，否则“又痒又痛”。

随后的岁月，向晨曦逐渐失去了对自己身体的控制，仿佛一只被抽去了索线的木偶：手没有力气举高，只能搭在特制的桌子上借力；因为腰部无力，坐下也成了问题；到了2019年，更是几乎失去站立能力。

“没站稳，就会直挺挺地倒下去，”向晨曦说，“头磕到桌子上，又磕到桌子下面的板凳上，再磕到地上。”

2020年初，向晨曦的病情再度恶化，患上了肺动脉高压，一度生命垂危。

“呼吸衰竭，感觉就像被下了死亡通知书一样。”向晨曦强忍着泪水，声音已经哽咽。

刚住院时，向晨曦的血氧饱和度只有55％，随时可能发生肺栓塞。她甚至向医生提出了捐赠遗体的愿望。所幸，这名坚强的女孩挺了过来。不幸的是，每天除了吃饭、洗漱，她余生都必须与呼吸机为伴。

“人生是美好的，只要活着，就有无限的可能。”向晨曦对命运这样说。

拒绝躺平

向晨曦一家的经济条件并不宽裕，全家刚到无锡的时候，“一把面条都要吃两顿”。虽然医生建议长期卧床，但为了减轻家里的经济负担，2011年休学之后，向晨曦开始尝试寻找各类工作。

“那时候最大的愿望就是赚钱”。为此，向晨曦绣过十字绣，写过小说。后来，她央求母亲为她购置一台电脑，做游戏代练，开网店，收入却一直不稳定。

因开网店的缘故，向晨曦应聘成为一名网店客服，工资虽然只有每月500元，但总算有了一份稳定的收入。很快，她又找到了第二份网店兼职客服的工作。最多时，向晨曦同时为三家网店做兼职客服，月收入稳定在3000元左右。

2015年，向晨曦用攒了一年半的钱，给自己买了第一台电动轮椅。像是长了一双“新脚”，不用人扶着，自己也“走”出了家门，“稳稳地，不会摔跤”。五颜六色的野花，绿油油的野草，悠悠流淌的小河……晨曦贪婪地拍摄外面的风景，存在手机里反复回味，即使画面拍模糊了也不舍得删掉。

那一刻，生命对于这名20岁出头的女孩来说，有了更加重要的意义。

2016年，受一名聋哑姑娘的启发，向晨曦在做网店客服之余尝试网络直播，介绍自己的患病经历，科普进行性肌营养不良症，希望更多人能够关注罕见病。

一次直播间隙，向晨曦用外甥女的粘土捏了一个小熊。一堆粘土在她手上“有了生命、有了色彩”，自幼喜欢手工制作的她一下子爱上了这门手艺。于是，她经常一边开着直播，一边做粘土手办。

当时，手办制作的网络教学视频特别少，向晨曦就自己慢慢摸索。

因为胳膊抬不起来，偌大的桌面上，能够自如运动的面积只有一只手掌大小；因为无法久坐，她只能在一定时间集中精力，用尽全身力气手捏粘土；因为无法弯腰，她只能远远地拿着手办，用僵硬的手腕给五官塑形，再用极细的画笔给五官上色……每制作一个手办，仿佛都要用尽她的全部生命，她却把这称作“一个废人的苦中作乐”。

一开始，向晨曦制作的手办只是作为“福利”送给直播间的粉丝们，但是有些主播和粉丝希望通过购买的方式支持她多挣些钱。

于是，向晨曦开起了自己的网店，当起了“手办娘”。随着订单日益增多，她在圈内的名气也越来越大。亲戚邻居们看待她的眼神，也不再只是同情，还有认可和夸奖。向晨曦一下子感受到了努力的意义。

2019年，因为不能久坐，向晨曦辞去了网店客服的工作，把精力主要放在自媒体上，做起了网络视频直播。

俊俏的外表、开朗的性格、幽默的话语、再加上励志的人生经历，让她在快手等直播平台吸粉无数。有些网友在看直播时，询问向晨曦能否也教他们制作手办。

“当时，我也想教给其他残疾人，”向晨曦说，“希望他们也能像我一样有一门手艺，多少也能在家里挣一点钱。”

凭借着多年的自学经验，向晨曦总结出一整套手办制作教程，并把制作过程录制成详细的分解视频，即使是毫无基础的初学者也能一看就会。2019年3月，“晨曦粘土学院”成功上线，专职手办制作在线教学。3年来，500多名“学员”加入线上学院学习。

2016年至今，她通过手办制作和教学，赚取了20多万元收入，负担了自己绝大部分的治疗费用。她的网店里，也有23名兼职“手办娘”。这其中，不乏罕见病友、残疾人，以及待业在家的宝妈。

在直播间里，向晨曦依旧慷慨地分享着手办制作经验，并用自己的经历鼓励着有着类似命运的病友：“用热爱的手工养活自己，会是世界上最幸福的事情。”

心向晨曦

每天上午10点，在20平方米的出租屋内，向晨曦都会在母亲的帮助下起床、梳洗、吃饭……开始一天的忙碌。

卧室里摆着一张升降床，临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方，另一边的墙上则一层层摆满了各种卡通粘土手办。

多年的病痛，导致向晨曦全身瘫痪超过80％。每天，向晨曦要在母亲的帮助下，用大量的时间调整坐姿，才能在椅子上坐得舒服一些，但时间一长就会感到疼痛。由于只有手指可以灵活移动，左手手背因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，骨节上都磨出了老茧。

身体的限制，极大地降低了向晨曦制作手办的速度，“一个月勉强可以做一个”。即使如此，她依然选择不放弃。

她说：“生命虽然没有奇迹，但我们会拖着残躯，活出奇迹的样子。”

幸运的是，向晨曦的“事业”走上了正轨。随着越来越多老师的加入，“晨曦粘土学院”已经从向晨曦一人的单打独斗，发展成团队化运作。

谁曾想，命运又和这名坚强的女孩开了一个玩笑。2021年6月，在扬州参加公益手办教学活动时，向晨曦因突发呼吸衰竭，被送到医院急救。经过一个多月的治疗，向晨曦终于度过了“人生中最灰暗的时光”，却几乎失去了自主呼吸的能力，必须24小时依靠呼吸机维持生命。

为了辅助呼吸，她的气管被切开，失声整整45天。气切后的她，就连讲话也变得吃力，虽然掌握了发声方法，但声音还是因颤抖而变得有些失真。

与2020年那次住院不同，这一回，向晨曦面对死神时不再孤单。

遇见奇迹

与他相遇，是在直播间中。

那次，在直播间拍卖中，一名来自上海的男孩不断竞价，最后以1600元的高价拍下了向晨曦制作的手办。

“从你做的手办里，仿佛可以读到你非比寻常的人生，让人更相信生命里终有奇迹。”男孩认真地说。

带着一份好感，两人添加了微信，随着了解的深入，两个年轻人也走到了一起。

终于，向晨曦等来了曾经幻想过无数次的恋爱。这，距离她休学时与同学们的约定，已然过去10年。

从坚决反对到逐渐认可，两人的关系最终得到了男孩家人的支持。从此，男孩过起了无锡、上海两地跑的双城生活。

“她为人真实，不矫情不做作，对任何事情都以乐观的态度去面对，”男友大鱼（化名）说，“我喜欢的样子，她都有。”

生活迎来了甜蜜，病情也有了新的进展。去年，经国内权威专家诊断，向晨曦被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然难治但不再是不治之症。

因误诊多年，向晨曦已错过了最佳治疗期。但在视频里，她依然笑着与粉丝们分享希望：“我的病或许能治啦！”

经过一年多的磨合，向晨曦决定在今年7月与男友订婚，而后搬到上海，结束二人“异地恋”的生活。

作为小有名气的“网红”，向晨曦接受过多家媒体的采访。以前，她在“未来”这个话题上，总喜欢聊家人和她的粘土学院。

这次，向晨曦只说了两个字：“健康。”

接下来，男友会陪晨曦去往北京寻找专家进一步诊断治疗，她希望，自己能够遇到下一个奇迹。

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