有治好重症肌无力的吗（得了重症肌无力应该注意这几个问题）

重症肌无力(MG)年平均发病率约为8.0~20.0/10万人，在各个年龄阶段均可发病。在40岁之前，女性发病率高于男性；在40~50岁之间男女发病率相当；在50岁之后，男性发病率略高于女性。

MG主要临床表现为骨骼肌无力、易疲劳，活动后加重，休息和应用胆碱酯酶抑制剂后症状明显缓解、减轻。

这是复旦大学附属华山医院神经内科卢家红主任医师、复旦大学附属华山医院神经内科赵重波主任医师和复旦大学附属华山医院胸外科陈志明主任医师在海上名医大讲堂为大家做专题讲座时，为患者所做的解答。

重症肌无力怎么治疗，要手术吗？

陈志明：胸腺切除术我们现在主要建议的对象是全身型为主，而且对一些抗体阳性的病人，效果有效率比较高。主要是全身型的。前面讲解的时候也讲过，眼肌型和青少年，还有七、八十高龄病人，我们不轻易推荐。

得了重症肌无力是手术治疗好，还是保守治疗好？为什么？

赵重波：如果重症肌无力单用溴吡斯的明病情就非常稳定的话，是可以不再加用激素的。如果患者同时使用溴吡斯的明和激素，或者其他的免疫抑制剂，而病情稳定，这个是持续治疗一段时间，让病情能够稳定1-2年，再考虑是不是谨慎地停用药物。治疗重症肌无力的方法非常多，在前面的讲座里面我都一一做过介绍了。大家可以再回顾去看一下。锻炼身体对于重症肌无力来说，只是提倡适可而止，量力而行。如果病人在锻炼的时候，感到明显乏力，说明这个运动量大，还是需要做运动量轻的活动，而不能够追求剧烈的运动，不是说运动越多，对身体越好。

重症肌无力应该如何治疗？

卢家红：重症肌无力没有眼肌受累也是有的，但相对来说比较少，我觉得如果说是明显诊断的话，全身型的用小明效果不好，完全可以用激素治疗。我们一般都是会先选激素，因为激素性价比是比较高，而且起效的时间也是比其他的免疫抑制剂要来得快。只要他没有相应的一些禁忌症，我觉得可以用激素治疗。其他有没有更好的办法，我们可以先用激素，如果说效果不好，再考虑用其他的免疫抑制剂

重症肌无力可以生孩子么？会不会遗传？

赵重波：是这样。这个病人如果病情很稳定的话，过两个月的时间，强的松可以再减半粒，改为隔天一粒半。两个月以后，可以改为隔天一粒。再过两个月可以改为隔天半粒，再过两个月可以把强的松考虑停掉，保留硫唑嘌呤。到那个时候再评估病情，是不是进一步减硫唑嘌呤的剂量。另外他是男性，男性一般因为药物影响小孩的情况是非常罕见的，这是第一。第二，硫唑嘌呤目前在妊娠妇女当中的应用比较被划到C级去了，也就是说不明确。在有的指南里面，硫唑嘌呤不做特殊的规定，即使是女性服用硫唑嘌呤，她怀孕了，也不建议流产，而是继续保持怀孕状态。因为硫唑嘌呤导致胎儿畸形的风险至少在目前并没有明确的证据表明会高于正常人。所以这位男性患者，你大大不必担心，你的孩子你对他没什么影响。

重症肌无力前面讲座里面说的，它不是一个遗传性的疾病，它可能会有基因的易感性。就是说在一个家族当中，一个人如果得了重症肌无力，有直系血缘关系的人，再得重症肌无力的风险比普通人群是会高一些，但是它不是符合孟德尔遗传模式的遗传病。所以这一点来讲，你不用特别担心。如果你要结婚、备孕、生孩子的话，你的小孩得重症肌无力的可能性是极低的。另外一方面，有没有遗传性的临床表现和重症肌无力很相似的病呢？有。我们叫做先天性肌无力综合征，但是这种病非常罕见。而且它并不仅仅表现为眼外肌的无力，它更多地还会伴有其他，比如说吞咽、咀嚼、呼吸、四肢无力。另外有非常明确的遗传家族史或者是近亲结婚的这种情况。

重症肌无力可以完全治愈吗？

赵重波：我刚才的讲座当中提到了重症肌无力是可治性的疾病，但是我没有用可治愈性这个词。为什么？它们是有差别的。可治性是指通过内科外科的治疗以后，能保持病人处于一个比较正常的状态，但是把这个药物抽走，病人可能会出现病情反复。所以他需要长期用药，是个慢性病。而可治愈的话，就是指病人可以完全停药。我们前面提到的青少年眼肌型的重症肌无力有1/3-1/4，能达到一个治愈的状态。但是哪些人能达到治愈，我们现在还没有科学手段，能够在初期把它们识别出来。

全身型肌无力好治吗？

赵重波：这个问题实际上是这样的，如果你确诊是全身型的重症肌无力，现在病情如果控制非常稳定，当然可以不吃激素。吃不吃激素取决于你的症状，如果你觉得基本接近正常，能够过正常的生活，不用激素没问题。但是如果觉得严重影响你的生活或者工作，你应该接受更加积极的治疗，其中就包括激素。所以需要一个专科的医生帮你把病情好好评估一下。

重症肌无力吃什么药可以缓解？

卢家红：重症肌无力一般这个病是不能说治愈的，即使你现在的状况非常好了，即使你不吃药，还是有可能会复发的。所以我觉得不要太多地去纠结这个病能不能治愈。因为这个病是完全可以治疗，而且效果非常好的。就像你现在这样，溴吡斯的明只要1粒，隔天3片强的松，状况已经非常稳定。我的看法是这样，如果说情况很好，这些药物都可以慢慢地再往下减。所以不要太多去纠结能不能治愈，这个病治疗效果还是不错的。

重症肌无力容易复发吗？

卢家红：症状控制不是特别稳定，有可能在很重的时候，他会用一些丙球冲击，平时会服用小明和激素。如果说在这样的治疗当中，病人控制得不是特别好的话，我们还有其他的药物可以选择。我们经常会用一些其他的免疫抑制剂，比如说硫唑嘌呤、小西、他克莫司，我觉得可以再选择一下其他的药物治疗。因为丙球通常是在病情很严重的时候，特别是在危象前我们用的，平时用得比较多的，还是激素和免疫抑制剂相对来说用得比较多。

赵重波主任医师、副教授、博士生导师

复旦大学附属华山医院（西院）副院长、复旦大学附属华山医院神经内科

擅长：一直从事神经免疫疾病和肌病的临床工作，有丰富的临床经验。

卢家红主任医师、博士生导师

复旦大学附属华山医院神经内科

擅长：神经肌病和神经免疫病（包括炎性肌病、肌营养不良、代谢性肌病、重症肌无力、周围神经病、运动神经元病等）的诊治。

陈志明主任医师、硕士生导师

复旦大学附属华山医院胸外科

擅长：善于挑战各种疑难病例和重大手术，肺部外科治疗除各种传统术式外熟练掌握多种微创手术方法，在食管、贲门肿瘤等各种高难术式方面经验丰富且并发症低，在重症肌无力、胸腺瘤等的特色治疗和微创手术方面走在国内前列。

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