王姬谈起自闭症儿子心里非常内疚(陈锦鸿为了自闭症孩子而辞掉工作)
她是著名影星,曾两次获金鹰影后。
各种影视大奖,拿到手软。
而在《金星秀》作嘉宾时,她却跟大家聊了一个心酸的故事。
她的儿子患了自闭症。
她说:作为演员,我赢了;作为母亲,我输了。
她是王姬。她真的输了么?
前段时间《上阳赋》热播,5位大牌女配角被人热议。
第一位出场的饰演孝穆太后的王姬,戏份不多,却引人注意。
但她一出场,皇太后的雍容华贵、典雅大方便展现出来了。
金星:孩子现在好吗?
王姬:我可以说很好,虽然不能以我们正常人的观点来评价他不正常,比如他智商比较弱,他现在虽然20几岁了,可他还是6-7岁孩子的智商。
可有时候,他跟你交流还是会语出惊人,给你很多惊喜。
有人对自闭症不理解,自闭症是一种先天性的广泛性发育障碍,是发病率和致残率较高的儿童精神类疾病。
有人认为自闭症是小概率事件,事实却正好相反。
据统计,全球共有6700万自闭症患者,患者数量甚至超过癌症和艾滋病患者的总和。
并且,自闭症是联合国发布的疾病关注日的三大疾病之一(另外两种疾病是艾滋病和结核病)。
和其他的精神疾病不同,自闭症通过训练,患者的各项能力是可以提升的,甚至可以追上正常年龄段的发育水平。
一位叫林文彬的16岁自闭症男孩,突然在网络上走红,因为他能写得一手好字。
林文彬3岁被诊断为自闭症后,就开始了康复训练。
随后,他进入特殊学校学习。
在学校,林文彬喜欢临摹写字和画画,更是有这方面独特的天赋。
他可以按照书本上印刷排版字体,一模一样地写下来。
就像是被复印了一样,而这种能力是他自学而成。
他的“书法作品”,获得百万点赞数,更是因他自强不息,一丝不苟的精神感动了很多网友。
然而,他“书法作品”却也被某书法专家批判:“没有灵魂。”
于是乎,网上引起了争议。
有人赞同,有人反对。
更有网友调侃,“医生的处方单有灵魂。”
看到这条资讯后,想起了爱因斯坦的那句话:
“每个人都身怀天赋,但如果用会不会爬山的能力来评判一只鱼,它会终其一生以为自己愚蠢。”
自闭症患者要融入社会,只有亲身经历,才知道那是欲哭无泪,绝望里的挣扎。
得了这个病,怎么办?
早发现,早诊断,早康复训练,可以有效帮助孩子融入社会。
然而,为了能够给孩子做高密度高强度的训练,家庭中就需要至少一个人全职带孩子。
这对于普通家庭来说,就已经是一份很大的经济压力。
曾经有位妈妈小梅诉说,因为自己和孩子爸爸在外地工作,4岁儿子跟着老人在老家生活。
每周末,小梅都会挤时间回家看孩子,或者跟孩子视频。
可是,孩子4岁了,说话还说不利索,每次吃饭还追着喂。
这让小梅很是恼火,老人这么惯养孩子,等上幼儿园了,这样的能力,能适应幼儿园的生活吗?
后来,小梅带孩子去医院做检查,才知道孩子是发育迟缓,各项能力只有2岁小孩的水平。而且有中度自闭症。
小梅在震惊之余,也将心理积压的怒火全都爆发了出来。
她认为是因为老人对孩子过于惯养才会导致孩子能力跟不上。
再后来,小梅与家人频频吵架,并且选择放弃了自己在异地高薪稀缺的工作岗位,做起了全职妈妈。
小梅一边带孩子到北京租房找机构做训练,一边学习专业知识给孩子做康复训练。
就这样,家里每个月开销很大,更是入不敷出。
小梅说,“孩子的关键时期就这几年,我们已经发现晚了,再不给孩子训练,孩子上不了学,今后一家人的日子就更苦了。”
狄更斯曾说:“母爱的爱是世间最伟大的力量,没有无私的,自我牺牲的母爱的帮助,孩子的心灵将是一片荒漠。”
尽管现在全国都有自闭症患者的康复训练机构,但是依然缺少专业的康复老师,以及配套的职业教育学校。
所以,大部分自闭症患者家长,依然面临着孩子未来的就业和养老问题。
很多家长不会同意自闭症孩子长大后结婚生子,更希望自己能比孩子多活一天。
他们害怕自己走后,没有人能像他们一样无私地照顾自闭症孩子。
47岁的王心诚一直在海洋馆工作,突然有一天被确诊患肝癌晚期,生命只剩下3-4个月。
他本想带着21岁的儿子大福跳海寻短剑,结果儿子却求生欲很强,自己解开了绳索。
原来,王心诚的儿子从小便患有自闭症,20多岁仍无法独立生活。
他的妈妈在他小时候一次意外中死去,从小大福就跟爸爸一起生活。
和大多数自闭症患者家长一样的困扰,如果自己死了,谁还能照顾孩子。
为了安置好大福的后半生,王心诚历尽周折为大福找收容。
王心诚带他适应新环境,并教他学会了在海洋馆里擦地的工作,让他学会了坐公交车,吃饭洗衣和游泳。
王心诚告诉大福,自己将变成一只海龟在海洋里继续陪在他身边。
在王心诚走后,大福得到了身边人的关怀和帮助。
这是2010年电影《海洋天堂》里讲述的故事,也是中国第一部有关自闭症话题的电影。
关爱自闭症群体的“蓝色行动”也由此展开。
曾经被被誉为是电视剧界的刘德华,在电视圈当了20年的男主角的陈锦鸿。
在2011年自己事业高峰期时,因为发现2岁孩子患有自闭症而退出了电视圈,回归家庭,为孩子做康复训练。
陈锦鸿用了3年教会儿子自己上厕所。
经过多年努力,儿子在一所主流小学上学,并且获得各科成绩全年级第一的成绩。
而这对于大部分患有自闭症的孩子智商来说,是一个奇迹。
陪伴孩子的7年时光,他著书《我和儿子的每一步》。
书中讲述了自己在自闭症康复训练方面的经验和心得。
采访中,记者问道“为什么愿意花这么长时间去带孩子。”
陈锦鸿回答:生活实在太难了,如果他在小时候学得不好,他将来会很困难。每一天生活都很难。不能说教他很辛苦,因为是很开心,只有父母,你永远想他孩子好。
因为能力不够,自闭症患者很难融入社会。
在被误解“活在自己的世界里”,他们的内心更存在着一颗渴望融入社会的善良。
当我们在大街上看到一个笨拙的人,正为了生活而努力时,请少一些嘲笑。
他们,有可能是自闭症患者。
他们的背后,还有更不容易的家人,不容易的父母。
人人都献出一点爱,这世界会更美好。
. END .
【文| 谷谷修】
【编辑|芳华的日记】
【排版 | Annie夏威夷】
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