化疗的过程漫长而痛苦(化疗移植花费不菲)

化疗的过程漫长而痛苦(化疗移植花费不菲)(1)

◀孩子顺利完成了移植手术,但后期费用告罄。

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3岁儿子患上急性髓系白血病,父亲王时一能做的都做了

温暖1529号

●温暖诉求

从湖北荆州普通农家走出来的王时一,大专毕业后兢兢业业奋斗了十余年,终于落户深圳,并拥有一份稳定且收入尚可的工作。然而,好日子还没过几年,他年仅3岁的小儿子王瑞霖突然被确诊患有急性髓系白血病。化疗、移植……能做的都做了,小瑞霖现在虽然已经出院,但仍处在抗排异的观察期,每周都要回医院做各种检查,后续花费不菲。“现在自费已经超过60万元,后面还有很长的术后融合期,每个月各种检查费用平均下来都要上万块,实在扛不住了。”王时一亟待帮助。

勤奋打拼成家立业

求学的道路并不平坦,但荆州农家子弟王时一通过自己不懈的努力,在2005年6月从湖北的一所大专院校毕业,并踌躇满志地来到深圳,想打拼出一片广阔天地。王时一学的是设计专业,他很快就在一家服装公司找到一份服装设计师的工作。“我不是最有才华的设计师,唯一的优点是踏实肯干。”从月工资1500元的助理做起,王时一用十多年的努力将月薪慢慢推至近万元。身在异乡的他吃过不少苦,却从不懈怠,在同事眼里,公司里最勤奋的员工非他莫属。

事业步步向上的同时,王时一在深圳还收获了自己的爱情。2008年,他与江西妹子陈丽苏相识,两个年轻人很快确定了恋爱关系并组建家庭。婚后,陈丽苏在一家商场打工,夫妻俩恩爱有加,一对儿女也相继出生。

“我们卡着点儿换班带孩子,养大他们真不容易。”王时一说,这些年,夫妻俩每天奔波在工作单位和家校之间,虽然忙碌,却很快乐,“女儿今年已经13岁了,读初二。瑞霖是二宝,刚刚3岁,本来打算今年让他上幼儿园。”回忆起从前的幸福生活,王时一露出笑容。

王时一告诉记者,成家之后,他对未来有了更明确的目标,干劲十足。有付出当然有回报,前几年,王时一顺利落户深圳,妻子和一对儿女也办理了随迁,一切似乎都在向他所期望的目标靠近。

厄运来袭幼子重病

夫妻俩都有不错的收入,两个孩子也都健康快乐,在旁人看来,王时一着实是人生赢家。“如果一切如常,我们虽然谈不上很富裕,但在深圳也能安稳知足地生活。”王时一说,为了省钱,他们租住在中心城区以外的村民自建房内,两室一厅每月2000多元,尽管通勤远一些,但一家人其乐融融。

看似平静如水的生活,突然在去年12月陷入危机。12月初,陈丽苏发现小儿子眼睛有些肿,而且总是不自觉地流泪水,但小瑞霖能跑能跳,行为上也并未表现出任何异常,他们就没有太当一回事。直到一天早上醒来,小瑞霖眼睛肿得太厉害了,他们赶紧带着孩子去了南方医科大学深圳医院就诊。

“医生一开始就开了一些药水让我们回来滴,但是我们回家后用了一个星期都不见好。”王时一说,他们带着小瑞霖回医院复查,这次,医生给小瑞霖开单子做了核磁共振,居然发现孩子的右眼有一个肿瘤。“后来查了血常规,数据很不正常,医生怀疑是血液病,让我们做骨穿进一步确诊。”王时一听到医生说这些的时候,吓得腿都发软,但结果却仍是那么残酷:小瑞霖被确诊患有急性髓系白血病。

负债累累后续难继

考虑到广州南方医院在治疗小儿白血病这方面更加有经验,王时一决定转院,到广州南方医院治疗。

“到广州南方医院后,医生给孩子确定了治疗方案,先化疗四个疗程,如果效果好,融合基因能转阴,就不用做移植,否则还要做骨髓移植手术。”王时一说。

瑞霖开始化疗后,陈丽苏只能辞掉工作,专心在医院陪孩子治疗,而王时一不得不回到深圳工作,“家里正是用钱的时候,不能断了收入来源。”他难过地说,女儿正在读初二,也需要人照顾。

天不遂人愿,克服万难做完四个疗程的化疗后,小瑞霖的融合基因没有转阴,还需要做骨髓移植手术。然而万幸的是,脐带血库中找到了与小瑞霖配型成功的脐带血,再加上王时一的造血干细胞,今年6月10日,小瑞霖顺利地进行了造血干细胞移植手术。

“手术之后孩子抵抗力基本为零,术后也出现了一些如巨细胞感染等症状,好在都有惊无险。”王时一说,8月2日孩子已经出院,在附近的出租屋里住着,医生说至少要观察100天抗排异期,而且每周都要回医院做各种检查。

小瑞霖确诊至今,王时一盘算了一下手里的花费,除去医保可报销的部分,他的自费金额已高达60万元,这其中包括父母攒了一辈子的10万元养老金,线上众筹的6万多元善款和目前背负的全部债务。“2014年的时候我们在惠州买了一套房子,孩子一生病我就想卖出去,可苦于有价无市,挂上网几个月了都无人问津。”王时一说,接下来即使一切顺利,小瑞霖每个月的花费平均下来也要一万多元,还有很多是自费的,他们真的扛不住。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐 ■图片由受访者提供

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