经济拮据放弃治疗（白天上班晚上治病）

程康（化名）的一天是在深夜11点多结束。虽然是躺了4个小时，但他依然觉得疲惫。他拉下衣袖，盖住胳膊上鼓起的包，背起黑色的双肩包，打起精神，往外走。

这个时候的他，就像一位正常的上班族，结束一天漫长的工作。

和他一起鱼贯而出的，多数都是一些年轻的面孔。

“我们下班了。”有人打趣。

夜幕沉沉，整个城市都安静了，程康开车飞驰在寂静的街道上，有些庆幸：又平安度过了一天。

程康是一位血液透析患者：白天去工作，晚上来血透，每周三次。

这样的生活，36岁的他坚持了6年，身边极少有人知道他是一位病人，“我的目标是，坚持到20年。”

带有悲愁色彩的深夜血透室，对程康这样的年轻患者来说，却像是一个支点。

就像程康，流过泪后，转眼又眼带笑意，“好歹我还活着，对吧。我还有梦想，而且也有机会实现。”

浙大一院血透室，每次做血透前患者都要先称体重。

（一）我的生活，被血透改变

除了两下刺痛，也没什么难受的

6号楼B区5楼。这里是浙江大学医学院附属第一医院的血液透析室。这里每天的血透排班是三个时段：上午、下午、晚上。

选择在晚上7点30分到11点30分这个时段来做血透的，大多是像程康这样的年轻患者，他们白天需要工作。

5楼的血透室，最高峰时，每晚有100多位血透患者，这其中，三分之一的患者，年龄在50岁以下。

每天晚上7点，程康会准时赶来。他总是背着一个双肩包，里面装着下载了很多电子书的电脑，透析的4个小时，他不是看书，就是听书。

30岁的柳明差不多和程康同时赶到。 “上机后，我就看手机打发时间。”

也有年纪偏大的患者，躺下来，倒头就睡。

每位血透病人的身上都插着两根管子，从动脉端引出血液，进入透析器，去除血液中的有害物质后，从静脉端回流到体内。

他们把这个过程称为：上机。

知乎上曾有人问：血透是什么感觉？

一个被高赞的回答是：并没有想象中那么难受，甚至可以说，每周三次、每次4小时的透析，是最轻松最舒服的时候。除了上机时动静脉各扎一针的刺痛。

这个回答，程康觉得很贴切。

不能出差，不能加班，不能应酬

6年前，开始血透后，程康的生活就变得规律。

血透当天，他傍晚6点30左右到医院，在门口的拉面店吃一碗牛肉面，加一个饼，共19元。这算他一天中最隆重的一餐。

“我一日三餐只要40元。我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。”他有些得意地笑了。这么做主要是为了省钱，但程康觉得一举两得，“我们本来就要控制饮食。 ”

含钾高的食物不能吃，水不能多喝、绿叶蔬菜吃之前要特殊处理……对饮食禁忌，每位血透病人都烂熟于心。

“我以前爱吃橘子，能一口气吃掉一斤，现在馋了，就吃半个。每天喝水不超过一矿泉水瓶。夏天最难熬，有时没控制住，喝多了，我就出去晒太阳，运动，让自己出汗。”柳明笑了，带着不好意思。

都是成年人，饮食控制并不难。

让柳明最困扰的是社交。

他在一家公司做行政，同事们并不知道他是位病人。

“我们这种人找工作的时候都不会说自己的病情，不然怎么找得到？”

柳明习惯用“我们这种人”称呼自己，他会说：我们这种人，很多不是死于尿毒症，而是心脏疾病，因为心脏负担过重。

下午6点前要能下班、不需要加班、不需要出差、应酬要少。这是柳明找工作的要求，难度可想而知。找到现在这份工作，他花费了快两年的时间。

“同事们偶尔会有聚会，酒我是绝对不喝的，饮料拗不过，就抿一下。 ”刚开始，他觉得尴尬，渐渐，也就习惯了。

出差也并不能完全避免，好在多是省内，他可以一天打个来回。有一次，实在推不掉，他出去两天，少做了一次透析。

“那两天几乎不吃东西，不喝水。第二天晚上，还是浮肿了，晕乎乎的，觉得自己从头肿到脚。”

从那以后，柳明再也不敢冒险。

血透室里的患者

他的活动范围没超出过杭州

程康觉得自己很幸运：他经营一个摊位，时间自由。“我认识一个病友，在工地干活，有时候赶不及，只能少做一个小时。 ”

程康的电脑桌面上是世界各地的风景照，那是他的“诗和远方”， “我最想做的一件事，就是出门旅游。”

血透开始后，他的活动范围不能超出杭州，迄今为止，他去过最远的地方是建德。

曾经有一次，朋友们想带程康去青海，他们花了两周的时间，去联系当地可以做血透的医院，最后，他还是放弃了， “风险太大，我怕万一出意外……”

（二）血透前，我的生活有至暗时刻

他预感身体会出大事，但也只能硬着头皮做

类似的牵制几乎隐匿在生活的每一处。但无论是程凯还是柳明都觉得 “其实也不算事儿”

躺在透析病床上的他们泰然地看书、玩手机。听说，我们要采访，柳明还开玩笑：我应该涂个发胶。

如果不是透析机此起彼伏地嘟嘟声，会让人忘记他是躺在病床上。

这大概是因为，他们已经走过至暗的路。

程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭，终末期，也就是俗称的尿毒症，“托了做医生的熟人去打听，都说：不用看了，没救。”

那一年，程康的人生已经起步：他和父母在广东一座小城打拼10多年，刚买了新房；他承包了一辆出租车，准备跑车；女朋友开始和他谈婚论嫁。

一切戛然而止。

有人对他们说：这个病，可以治，只要有钱。

一家人辗转到北方寻医，2007年，幸运的程康等到肾源，做了换肾手术。

这其中有多曲折？时隔10多年，程康再说起，眼圈依旧泛红：房子卖了、积蓄没了、女朋友分手了……

换肾后，他遭遇肺部感染，50%的死亡率，舅舅带他去就医，“他对我妈说：真不行了，我来处理事情。”

程康又逃过一劫。

2008年，生活困顿的一家人来杭州谋生。“有亲戚说，这边机会多。”

程康的父母开了一家小吃店，生意尚可，却兜不住他的药费。“我肾移植后，要吃排异药，没有医保，一个月需要3000多元。我必须出去挣钱。”

因为药物反应，他左腿股骨头坏死，走路一瘸一拐。思来想去，他决定去开出租车，“坐着就行，不用怎么走。”

程康玩命一样挣钱：每天开车10多个小时，夜班。周末不休，过年不停。

换肾后，他本不能透支身体。

“我没能力考虑以后的事，只能走一步说一步。”程康开出租车没多久，赶上一项政策：杭州给出租车司机上医保。

“我每个月的药费，一下子减少到七八百，简直是救了我的命。”

那段时间，程康的收入不错，他甚至挣到了做股骨头置换的钱，可他隐隐觉得不安。“太累了，身体可能会出大事，但还得硬着头皮去做。”

患者血透前后都需要称体重

妈妈捐给他的肾，两年后不行了

2014年，程康放弃开出租车，在一个市场里租下一个摊位，自己做生意。

那一年，例行检查时，程康的肌酐飙升到250多，几近翻倍，这意味着，他移植后的肾脏再出问题。看到这个结果时，他不慌张，反而很平静，“这一天，终于来了。”

程康认识一位病友，做过4次肾移植，对方一直对他说：换肾后，要爱惜身体。

“我也很想啊，但真的做不到。”

程康当时就去医院，在手臂上做了血透要用的内瘘。如今，他的手臂上有三处鼓起的包。透析久了，内瘘会肿胀、堵塞……

柳明和程康有类似的经历：他在19岁那年确诊尿毒症，同一年，妈妈捐出了自己的一个肾，救了他的命。

两年后，这颗肾就出问题了。

“那个时候，排异药太贵，没钱持续吃。我也年轻，不懂事，没爱惜好身体。”

刚开始做血透时，柳明生不如死，“做完回去，浑身乏力，昏昏沉沉，躺床上起不来，要躺一天才能缓过来。我有过轻生念头，想着以后每天都这样，怎么熬得下去？”

最终，他熬了过来。

（三）我不悲情，我有可及的大小目标

他说，至少我不会说走就走

9年过去了，柳明已经适应了这样的生活节奏：白天上班、晚上血透，一周三次，风雨无阻。

最初做血透时，柳明不知道有晚班，他只能找一份上夜班的工作，担心身体受损，做了不到一年，他就辞了。“后来知道可以晚上做，整个人都正常了。”

这6年，程康的生活也极其规律，三点一线：摊位、家、医院。

在血透室做了10多年护士的孙护士说，这几年，像程康和柳明这样的患者越来越多，“他们白天去工作，回归社会，看不出是病人。不像早几年，得了尿毒症，就只能待在家休息。”

有一些患者，索性对周围的人说，自己就在浙一上班：工作轻松，一周只用去三次。

这么多年来，一切都安稳、有序，只有今年的疫情，让程康和柳明最慌乱。

“形势最严峻的时候，有过恐惧：血透停了怎么办？想来想去，都没有第二种办法，如果真到那一步，只能说时候到了。”

他们都很庆幸：疫情控制得很好，医院的血透室一天没停。

做了9年血透的柳明想过换肾。深夜血透室内，像他这样的年轻人，大多都在排队、期待。谁不想有一颗健康的肾呢？

但是柳明的期待又很克制：“肾源太难等了，上次要不是我妈……”

除此之外，费用也是一道难逾越的坎。第一次换肾，柳明花费了30万元左右，虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些，但再来一次，很难。

“换不了也没关系，我还能透析。想想看嘛，我总好过一些急症的（患者），不会一两个月就走了。至少我坚持透析，不会一下子就没了。”没有去排队等候肾源的柳明这么宽慰自己。

患者做完后血透后，穿衣离开

摇摆两个月后，他放弃排队

程康则在去年做了一个决断：退款、放弃排队。这是他排队的第五个年头，本来很有希望等到一个合适的肾源。

“我退款的时候，医生还挺意外的，反复问我：想好了吗？”

做出这个决定前，程康已经摇摆了近两个月。

在杭州的这几年，程康攒下了一点积蓄，因为他吃苦又能干：他控制每天的生活费，能熟练找到各种打折券，点份外卖，也选择优惠最大一家；他从不开车去上班，因为市场的停车费一天要20元；他做透析时，会先花费半个小时时间，回家取车，再开车到医院，因为透析结束时，公交车已收班，打车需要50多元……

他本想用这些钱再做一次换肾手术，但去年的一系列事打乱了这个计划。

“我生意出了差错，损失了一些钱，我爸又突然中风，半身不遂。”

程康的父母年近70岁，“我要考虑他们的养老。我拿钱去换肾，意味着要把之前的路再走一遍：手术后要休养一年，摊位就要停掉，没有经济来源。手术也不是百分之百安全，如果出现并发症，还要再经历生死劫。我不想再循环一次。”

程康打算维持血透现状，“现在血透技术挺先进，维持得好，也有透析二三十年的。我可是做好透析20年的准备。”

最重要的是，如今的生活，程康觉得循环很良性：他能挣钱，又能管好自己的身体。一切都在可控之中。

他和妈妈谈过一次自己的想法，“我妈坚持让我换肾，还把我的退款押金单藏了起来。”

但最终，妈妈没有拗过儿子。

深夜12点，做完血透的患者，在夜色中回家。

他已经朝着目标飞奔

程康说，自己的这个决定一点都不悲情，“因为我有目标。”

他在杭州申请到了一套30平方米的公租房，不用支付过高的房租；摊位的生意，今年没有受到疫情影响，反而比去年有起色；两年前，他开始读书，学习金融理财知识，到现在，已经读了100多本书，还在股市里小赚了一笔。

“我一直对理财有兴趣，以前不知道怎么学习。后来加入一个读书会，真的觉得读书、学习有用。”

他空闲的时间，几乎都花在了读书上，常常在晚上，沉浸其中，一看就是三四个小时。

血透室内，他是少有的，抱着电脑读书的人。

“我有一个小目标，在杭州买一套房子，和爸妈住在一起。你不知道，这么多年，我妈为了我，吃了多少苦。她做生意，可以全年无休，一天只睡四五个小时，甚至更少……第一次换肾，有亲戚劝她放弃：说会人财两空。她说，钱打水漂了，也要给我治……”程康的眼泪流了下来，他抬抬头，“这个小目标，也许，很快就能实现。”

“我还有个大目标，赚够500万。有了这笔钱，我也可以安心换肾了。”程康红着眼睛，笑了。

声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。

来源： 北青网

,