自闭症孩子最糟糕的结果 十万分之一概率

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自闭症孩子最糟糕的结果 十万分之一概率(3)

VOL 2934

童年瓦解性障碍(CDD),罕见又恐怖的自闭症亚型,发病率十万分之一。主要表现为已获得的生活自理能力、社会化功能和语言功能迅速退化,甚至丧失,并且难以重新习得。

清华毕业的Terry就有这样一个儿子。

Terry是广东人,1994年考入清华大学物理系,毕业后去美国从事了金融行业。9年前,她怀着激动的心情诞下儿子Derek,小家伙聪明可爱,早早地学会了唱歌、拼图、讲话。

然而,命运悄无声息地拨弄了时钟,2016年,3岁的Derek一夜之间开始反向生长。各方面能力急速持续退化1年后,Derek被世界著名自闭症专家Catherine Lord诊断为童年瓦解性障碍。

注:

Catherine Lord,世界级自闭症医学专家,全球公认最权威的两份自闭症评估量表ADOS和ADIR,都由她领导制订。——中国医院也正在使用。她还是《柳叶刀》杂志自闭症支持和临床研究未来委员会主席,美国加州大学洛杉矶分校精神病学与教育学院的教授。

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Catherine Lord直言,患病儿全世界数据库都没几例,从未听说有情况好转的案例。

但如今,9岁的Derek发生了很大的改变。

上个月,Terry激动地跟Catherine Lord分享了儿子的现状。Dr Lord 很激动,特意与这个家庭视频通话了一小时,并在国际自闭症大会上分享了Derek的案例。大牛们纷纷表示这是一个奇迹。

是的,Derek的进步,是谁也不曾料到的。

今天,Terry将为我们讲述和儿子Derek一起抗争童年瓦解性障碍的经历,希望可以让大家对此有更多的关注、了解。

口述丨Terry

奇 迹

这个月,Derek就要迎来9岁生日了。

看,这是他现在的状态:

再看,这是他几个月前的样子:

上个月,我向Dr Cathy Lord 和耶鲁大学的儿童研究中心,反馈了Derek最新情况,并分享了这半年多,老詹为Derek制定的训练方法。

注:

老詹19岁考入清华大学自动化系,在那里学习工作了近10年。2015年,因孩子确诊自闭症,他开始当起了全职奶爸,钻研自闭症相关知识,居家干预孩子。在自己的孩子顺利入学后,老詹又开始帮助其他谱系孩子。

Dr Cathy Lord 认为老詹的训练方法很棒,即超过孩子能力范围一点点,在不断加压下提升他们的能力上限。

这正是科学的ABA所倡导的,适用于所有的自闭症孩子。

我问Dr Lord ,是否有必要再次为Derek做一些医学排查,比如他对声音异常敏感,或许是生理因素?

Dr Lord正在欧洲参加国际自闭症会议,和其他专家讨论后,得出结论——没必要。因为一来极可能什么也查不到什么,二来即使查到问题,也可能不会有解决办法。

耶鲁大学儿童瓦解症研究专家Dr Gupta也回复了我的邮件,说明现阶段对儿童瓦解症的研究和理解还非常有限,使用的治疗方法也是常规的ABA干预。Derek是她目前所知的,进步最大的案例。

尽管世界级大牛们的解答建议,并没有解开Derek的谜团。但我们看到了,在家长和老师爱而坚定地严格训练下,孩子就会有希望。

迷 雾

2013年12月,儿子Derek出生,怀孕生产一切顺利。

Derek帅气聪明,随着一天天长大,他还顽皮地学会了斗嘴,为我们家增添了很多了乐趣。

快乐的时光太短暂,一夜之间,噩梦降临。

Derek 3岁时,我们家搬到了曼哈顿,他顺利入读了当地一家小有名气的幼儿园。然而,入学1个月后,他突然不说话了;入学2个月后,园长下了逐客令,说Derek应该去特殊学校。

我不信,我不相信儿子有问题,他只是不适应环境。于是,我们搬回郊区,并送Derek去了一所普通幼儿园。

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但事与愿违,这一年,Derek的问题如洪水般汹涌而来:

他开始异常多动,到处乱跑,到处乱摸;他不再喜欢玩玩具,拿上就丢;他跟同龄人完全没法互动,仅有的接触就是乱抓别人头发;他的睡眠糟糕透了,要么很晚不睡,要么睡着很快就醒,醒来就动……

那段时间,恰逢寒冬,很多次,为了安抚Derek的情绪,我不得不在深夜带着在空无一人的街道游荡。

毫不意外,几个月后,Derek再次被劝退了。

这一次,校方为他推荐了一所融合幼儿园,Derek在那里上了大量的语言课,感统课,理疗课。

然而,情况并没有好转。

噩 梦

Derek到底发生了什么?

想到他最初的症状是“不再讲话”,我预约了“选择性缄默症”相关方面的专家Rachel Busman.

Dr Busman 看诊后告诉我:“我帮不了你,你们应该去看看自闭症专家。”她把我们推荐给了顶尖自闭症专家Catherine Lord.

“Derek的眼睛闪闪发亮,怎么可能会有自闭症?!”我心中一千个一万个不相信。

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这双眼睛太迷人了

然而,现实很快给了我更猛烈的一击。

60多岁的Catherine Lord用心地看了Derek发病前的视频,并耐心地和他相处了2天,终于确认他患有儿童瓦解症,是最严重的自闭症亚型。

Catherine Lord遗憾地说,在全世界的数据库中,儿童瓦解症都没几例,更别提好转的案例了。

挣 扎

为了能让Derek将来的状况不会糟糕到送去收容所,Dr Lord友善地建议我们尽快去纽约Fred S. Keller School(FSK)做ABA训练。在她的推荐下,Derek在学期中顺利插班进入FSK,他的班主任是哥伦比亚大学特殊教育的博士。

注:

FSK是一个国际公认的行为分析学龄前和早期干预项目,招收18个月到5岁的残疾儿童。

最初的一两周,Derek进步很明显。

他不仅重新开口学会了说“ I want…”,还能够做出多步骤的课堂准备活动,比如从书包拿出作业本、饭盒,把书包收好,坐下来等。

然而,好景仅维持了3个月。

或许是因为升班换了一个老师,Derek再一次开始退化,这一次甚至比之前更严重。

他不仅丧失了刚刚学会的技能,连小便也开始失禁,每天都会尿湿好几条裤子。更可怕的是,他开会爆发了激烈的情绪问题,稍有不顺就捂着耳朵、撕咬衣服。

终于,多方面评估后,大家一致认为,这里不再适合Derek了。

没办法,我们去了第5所学校。

这里几乎是“放羊”的状态,除了每天半小时所谓ABA训练,指指鼻子,认认动物,其他时候要么在游乐场,要么看电视唱歌……

我不甘心,可又无能为力,只能先“混”下去。

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绝 望

2018年,Catherine Lord要从纽约自闭症研究中心转去加州大学洛杉矶分校,她在临走前特意为5岁多的Derek 做了复诊,依旧维持了原判。

校区,政府,老师,助教,陪读老师,校车司机,校车助手,医生,营养师,社工,律师,各种治疗师(语言,感统,理疗,喂食,行为),还有专门的协调人,家长顾问……美国有大量的支持资源,人人似乎都在尽力帮助我们,但人人都束手无策。

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到了6岁,Derek的发育毫无进展:

他的语言只有“I want…”;他连最简单的积木拼图都不会;他不认识颜色、动物、数字、字母;他不仅生活无法自理,还时常爆发各种行为问题。

我彻底绝望了。

转 机

2020年上半年,我决定不再送6岁半Derek去学校了。

规划好了生活,我辞去工作,带着儿子来到了佛罗里达,尽情地享受阳光海滩,开启了疯狂地度假模式。骑车、玩球、游泳……每天都是先玩够了再学习,学习时间也不超过30分钟(10分钟单词,10分钟数学,10分钟写字)。

没想到惊喜竟悄悄到来,在这期间,Derek居然开始认识、读写数字和英语单词了。

要知道,半年前,我曾为Derek高价请过一个很好的ABA老师,用了几个月的时间,都没教会他认识数字1,2,3,4呢。

或许是上帝为我们推开了窗,Derek开窍了:

仅2、3周,他就学会了读写26个大小写字母;

仅用了1年,Derek就学会了新加坡小学1-6年级的数学,10年级的概率学,甚至可以口算两位数乘法和心算很复杂的应用题;

注:

新加坡数学教育被公认为世界前列。《新加坡数学》是由新加坡教育部审定,并在所有国立小学统一使用的教材。每个年级包括4本书,上下分册都有一本教材和对应的练习册,内容丰富、系统性强。

过了2年,8岁半时,Derek已经学完了英文Ratz kid level z,阅读水平达到了正常发育孩子12岁。

注:

RAZ-Kids是世界知名在线阅读产品,主打学生自主英语阅读学习。按照难度,Raz-Kids从aa到Z共分为29个层级。

七岁半时,Derek开始重新学习中文,仅两个月就认识了上千个汉字,甚至能独立阅读米小圈上学记1-4年级的16本书。

我重新看到了希望。

Derek的特异功能逐渐显露

迷 茫

Derek在认知方面突然变成了天才,但生活和社交却依旧如同弱智,很多能力都比不上两三岁的孩子。比如:

语言:他几乎没有主动语言,音量也很小;

社交:除眼神交流外,他不会和人交往,也不会和小朋友玩;

运动:他用筷子和握笔写字仍有困难,跑步、拍球大大落后同龄孩子;

自理:他不会独立刷牙、洗澡、穿袜子穿鞋、也不会穿擦屁股。

指令:他不听指令,除我以外,任何人都搞不定他,包括一对一私教课老师。

这样不均衡的发展让我很迷茫。我不停地在网上搜索,希望找到原因或相同案例,意外看到了老詹的公益视频。

我跟着视频,边学习边实践,一段时间后,发现Derek比以前更听从指令了,半个小时的钢琴课居然能坐了下来,说话声音大了……

偶尔出现处理不了的状况,我微信或电话老詹,他都耐心指导。

这时,我想到Derek确诊时,Dr Lord 说过的一句话:谱系孩子的干预本质就是ABA,关键在于执行人。

我再也坐不住了,借着和老詹同为清华校友,请求他收下Derek 。

很幸运,老詹答应了。

2022年的5月,我们立刻在老詹家旁边租了房子,举家搬到温哥华。

相处几天后,老詹给Derek制定了一系列的干预计划,并严格执行至今。

Derek开始喜欢老詹老师

此时,我更加感受到了,为什么ABA的执行人很关键。老詹在训练Derek时,不管是哄着还是强迫着,定好的任务一定会坚持完成。而我,在孩子有抵触情绪时,就会忍不住终止训练……

期 待

7个月过去了,Derek发生了巨大的变化:

✔ 他可以自主快跑600米了;

✔ 他可以在泳池中来回游了;

✔ 他学会了自己洗澡、刷牙;

✔ 他对我依恋也日益浓厚,早上醒来会哭着说“伤心了,想妈妈。”;

✔ 看到小狗也会友好地摸摸,还主动说“Nice to meet you”;

……

看着孩子一天天长大进步,我感到非常高兴和不可思议。

虽然,Derek现在还有很多严重问题,但我们在努力,在坚持,在慢慢寻找答案的过程中享受生活。

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老詹用了哪些高招?Derek具体的训练计划是什么?童年瓦解性障碍是怎样发生的?中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵教授对此怎么看?

下期,我们将为大家揭晓!

采写 | 夏天编辑 | 皮皮爸

图片| Terry

视频 | 老詹(崔建平)

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