自闭症孩子最糟糕的结果 十万分之一概率

VOL 2934

童年瓦解性障碍（CDD），罕见又恐怖的自闭症亚型，发病率十万分之一。主要表现为已获得的生活自理能力、社会化功能和语言功能迅速退化，甚至丧失，并且难以重新习得。

清华毕业的Terry就有这样一个儿子。

Terry是广东人，1994年考入清华大学物理系，毕业后去美国从事了金融行业。9年前，她怀着激动的心情诞下儿子Derek，小家伙聪明可爱，早早地学会了唱歌、拼图、讲话。

然而，命运悄无声息地拨弄了时钟，2016年，3岁的Derek一夜之间开始反向生长。各方面能力急速持续退化1年后，Derek被世界著名自闭症专家Catherine Lord诊断为童年瓦解性障碍。

注：

Catherine Lord，世界级自闭症医学专家，全球公认最权威的两份自闭症评估量表ADOS和ADIR，都由她领导制订。——中国医院也正在使用。她还是《柳叶刀》杂志自闭症支持和临床研究未来委员会主席，美国加州大学洛杉矶分校精神病学与教育学院的教授。

Catherine Lord直言，患病儿全世界数据库都没几例，从未听说有情况好转的案例。

但如今，9岁的Derek发生了很大的改变。

上个月，Terry激动地跟Catherine Lord分享了儿子的现状。Dr Lord 很激动，特意与这个家庭视频通话了一小时，并在国际自闭症大会上分享了Derek的案例。大牛们纷纷表示这是一个奇迹。

是的，Derek的进步，是谁也不曾料到的。

今天，Terry将为我们讲述和儿子Derek一起抗争童年瓦解性障碍的经历，希望可以让大家对此有更多的关注、了解。

口述丨Terry

奇 迹

这个月，Derek就要迎来9岁生日了。

看，这是他现在的状态：

再看，这是他几个月前的样子：

上个月，我向Dr Cathy Lord 和耶鲁大学的儿童研究中心，反馈了Derek最新情况，并分享了这半年多，老詹为Derek制定的训练方法。

注：

老詹19岁考入清华大学自动化系，在那里学习工作了近10年。2015年，因孩子确诊自闭症，他开始当起了全职奶爸，钻研自闭症相关知识，居家干预孩子。在自己的孩子顺利入学后，老詹又开始帮助其他谱系孩子。

Dr Cathy Lord 认为老詹的训练方法很棒，即超过孩子能力范围一点点，在不断加压下提升他们的能力上限。

这正是科学的ABA所倡导的，适用于所有的自闭症孩子。

我问Dr Lord ，是否有必要再次为Derek做一些医学排查，比如他对声音异常敏感，或许是生理因素？

Dr Lord正在欧洲参加国际自闭症会议，和其他专家讨论后，得出结论——没必要。因为一来极可能什么也查不到什么，二来即使查到问题，也可能不会有解决办法。

耶鲁大学儿童瓦解症研究专家Dr Gupta也回复了我的邮件，说明现阶段对儿童瓦解症的研究和理解还非常有限，使用的治疗方法也是常规的ABA干预。Derek是她目前所知的，进步最大的案例。

尽管世界级大牛们的解答建议，并没有解开Derek的谜团。但我们看到了，在家长和老师爱而坚定地严格训练下，孩子就会有希望。

迷 雾

2013年12月，儿子Derek出生，怀孕生产一切顺利。

Derek帅气聪明，随着一天天长大，他还顽皮地学会了斗嘴，为我们家增添了很多了乐趣。

快乐的时光太短暂，一夜之间，噩梦降临。

Derek 3岁时，我们家搬到了曼哈顿，他顺利入读了当地一家小有名气的幼儿园。然而，入学1个月后，他突然不说话了；入学2个月后，园长下了逐客令，说Derek应该去特殊学校。

我不信，我不相信儿子有问题，他只是不适应环境。于是，我们搬回郊区，并送Derek去了一所普通幼儿园。

但事与愿违，这一年，Derek的问题如洪水般汹涌而来：

他开始异常多动，到处乱跑，到处乱摸；他不再喜欢玩玩具，拿上就丢；他跟同龄人完全没法互动，仅有的接触就是乱抓别人头发；他的睡眠糟糕透了，要么很晚不睡，要么睡着很快就醒，醒来就动……

那段时间，恰逢寒冬，很多次，为了安抚Derek的情绪，我不得不在深夜带着在空无一人的街道游荡。

毫不意外，几个月后，Derek再次被劝退了。

这一次，校方为他推荐了一所融合幼儿园，Derek在那里上了大量的语言课，感统课，理疗课。

然而，情况并没有好转。

噩 梦

Derek到底发生了什么？

想到他最初的症状是“不再讲话”，我预约了“选择性缄默症”相关方面的专家Rachel Busman.

Dr Busman 看诊后告诉我：“我帮不了你，你们应该去看看自闭症专家。”她把我们推荐给了顶尖自闭症专家Catherine Lord.

“Derek的眼睛闪闪发亮，怎么可能会有自闭症？！”我心中一千个一万个不相信。

这双眼睛太迷人了

然而，现实很快给了我更猛烈的一击。

60多岁的Catherine Lord用心地看了Derek发病前的视频，并耐心地和他相处了2天，终于确认他患有儿童瓦解症，是最严重的自闭症亚型。

Catherine Lord遗憾地说，在全世界的数据库中，儿童瓦解症都没几例，更别提好转的案例了。

挣 扎

为了能让Derek将来的状况不会糟糕到送去收容所，Dr Lord友善地建议我们尽快去纽约Fred S. Keller School（FSK）做ABA训练。在她的推荐下，Derek在学期中顺利插班进入FSK，他的班主任是哥伦比亚大学特殊教育的博士。

注：

FSK是一个国际公认的行为分析学龄前和早期干预项目，招收18个月到5岁的残疾儿童。

最初的一两周，Derek进步很明显。

他不仅重新开口学会了说“ I want…”，还能够做出多步骤的课堂准备活动，比如从书包拿出作业本、饭盒，把书包收好，坐下来等。

然而，好景仅维持了3个月。

或许是因为升班换了一个老师，Derek再一次开始退化，这一次甚至比之前更严重。

他不仅丧失了刚刚学会的技能，连小便也开始失禁，每天都会尿湿好几条裤子。更可怕的是，他开会爆发了激烈的情绪问题，稍有不顺就捂着耳朵、撕咬衣服。

终于，多方面评估后，大家一致认为，这里不再适合Derek了。

没办法，我们去了第5所学校。

这里几乎是“放羊”的状态，除了每天半小时所谓ABA训练，指指鼻子，认认动物，其他时候要么在游乐场，要么看电视唱歌……

我不甘心，可又无能为力，只能先“混”下去。

绝 望

2018年，Catherine Lord要从纽约自闭症研究中心转去加州大学洛杉矶分校，她在临走前特意为5岁多的Derek 做了复诊，依旧维持了原判。

校区，政府，老师，助教，陪读老师，校车司机，校车助手，医生，营养师，社工，律师，各种治疗师（语言，感统，理疗，喂食，行为），还有专门的协调人，家长顾问……美国有大量的支持资源，人人似乎都在尽力帮助我们，但人人都束手无策。

到了6岁，Derek的发育毫无进展：

他的语言只有“I want…”；他连最简单的积木拼图都不会；他不认识颜色、动物、数字、字母；他不仅生活无法自理，还时常爆发各种行为问题。

我彻底绝望了。

转 机

2020年上半年，我决定不再送6岁半Derek去学校了。

规划好了生活，我辞去工作，带着儿子来到了佛罗里达，尽情地享受阳光海滩，开启了疯狂地度假模式。骑车、玩球、游泳……每天都是先玩够了再学习，学习时间也不超过30分钟（10分钟单词，10分钟数学，10分钟写字）。

没想到惊喜竟悄悄到来，在这期间，Derek居然开始认识、读写数字和英语单词了。

要知道，半年前，我曾为Derek高价请过一个很好的ABA老师，用了几个月的时间，都没教会他认识数字1,2,3,4呢。

或许是上帝为我们推开了窗，Derek开窍了：

仅2、3周，他就学会了读写26个大小写字母；

仅用了1年，Derek就学会了新加坡小学1-6年级的数学，10年级的概率学，甚至可以口算两位数乘法和心算很复杂的应用题；

注：

新加坡数学教育被公认为世界前列。《新加坡数学》是由新加坡教育部审定，并在所有国立小学统一使用的教材。每个年级包括4本书，上下分册都有一本教材和对应的练习册，内容丰富、系统性强。

过了2年，8岁半时，Derek已经学完了英文Ratz kid level z，阅读水平达到了正常发育孩子12岁。

注：

RAZ-Kids是世界知名在线阅读产品，主打学生自主英语阅读学习。按照难度，Raz-Kids从aa到Z共分为29个层级。

七岁半时，Derek开始重新学习中文，仅两个月就认识了上千个汉字，甚至能独立阅读米小圈上学记1-4年级的16本书。

我重新看到了希望。

Derek的特异功能逐渐显露

迷 茫

Derek在认知方面突然变成了天才，但生活和社交却依旧如同弱智，很多能力都比不上两三岁的孩子。比如：

✔ 语言：他几乎没有主动语言，音量也很小；

✔ 社交：除眼神交流外，他不会和人交往，也不会和小朋友玩；

✔ 运动：他用筷子和握笔写字仍有困难，跑步、拍球大大落后同龄孩子；

✔ 自理：他不会独立刷牙、洗澡、穿袜子穿鞋、也不会穿擦屁股。

✔ 指令：他不听指令，除我以外，任何人都搞不定他，包括一对一私教课老师。

这样不均衡的发展让我很迷茫。我不停地在网上搜索，希望找到原因或相同案例，意外看到了老詹的公益视频。

我跟着视频，边学习边实践，一段时间后，发现Derek比以前更听从指令了，半个小时的钢琴课居然能坐了下来，说话声音大了……

偶尔出现处理不了的状况，我微信或电话老詹，他都耐心指导。

这时，我想到Derek确诊时，Dr Lord 说过的一句话：谱系孩子的干预本质就是ABA，关键在于执行人。

我再也坐不住了，借着和老詹同为清华校友，请求他收下Derek 。

很幸运，老詹答应了。

2022年的5月，我们立刻在老詹家旁边租了房子，举家搬到温哥华。

相处几天后，老詹给Derek制定了一系列的干预计划，并严格执行至今。

Derek开始喜欢老詹老师

此时，我更加感受到了，为什么ABA的执行人很关键。老詹在训练Derek时，不管是哄着还是强迫着，定好的任务一定会坚持完成。而我，在孩子有抵触情绪时，就会忍不住终止训练……

期 待

7个月过去了，Derek发生了巨大的变化：

✔ 他可以自主快跑600米了；

✔ 他可以在泳池中来回游了；

✔ 他学会了自己洗澡、刷牙；

✔ 他对我依恋也日益浓厚，早上醒来会哭着说“伤心了，想妈妈。”；

✔ 看到小狗也会友好地摸摸，还主动说“Nice to meet you”；

……

看着孩子一天天长大进步，我感到非常高兴和不可思议。

虽然，Derek现在还有很多严重问题，但我们在努力，在坚持，在慢慢寻找答案的过程中享受生活。

老詹用了哪些高招？Derek具体的训练计划是什么？童年瓦解性障碍是怎样发生的？中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵教授对此怎么看？

下期，我们将为大家揭晓！

采写 | 夏天编辑 | 皮皮爸

图片| Terry

视频 | 老詹（崔建平）

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