穿不好的内衣会不会得乳腺癌(朋友患上乳腺癌后)
于晓丹设计的这款特殊内衣终于赶在七月初上线了。离她第一次萌生这个想法,已经过去了将近两年。在这期间,她和团队从调研开始,设计、测试、改动、测试、改动……循环打磨了无数次。
在网店里购买内衣的顾客来自天南海北,但都有一个共同的身份:乳腺癌患者。很多人挺过了病痛的折磨、失去乳房的绝望,新生的大门正重新朝她们打开,她们试图在这里找到一件遮掩伤疤,治愈自己的武器。
这个夏天,这款乳腺癌术后内衣被更多的人知道了。于晓丹和团队为这个计划起了一个富有艺术感的名字——“零次波动”。
于晓丹曾是著名小说《洛丽塔》中文版译者,后来半路转行当上了内衣设计师,在纽约一待就是20年。在麦迪逊大道的内衣圈闯荡多年后,她回国成立了自己的工作室。
时间倒退到2019年,外科医生的一次咨询让她开始注意乳房切除者群体的隐秘需求,她踏入自己从未涉足的领域,开始思考怎么做一件适合这些患者的内衣。受疫情影响,这件内衣的诞生之路一波三折,直到今年春季,才陆续在一些城市开展了试穿活动。
6月一个闷热的午后,南都记者在北京的工作室见到了于晓丹。因为整个上午都在与患友沟通,她说话的嗓音略微有些嘶哑。相比之前相对自由的“小作坊”模式,她坦言,决定做这个项目后自己更加忙碌了。
在于晓丹看来,许多术后患者都渴望回到“正常人”的状态,而内衣是帮助她们重建自我的心理医生。
于晓丹在为患者试穿这款特殊内衣。(受访者供图,下同)
她们没有一款合适的内衣
从1996年跑到纽约学设计开始,于晓丹在国外一待就是20年,她曾供职于纽约知名内衣公司,深谙欧美内衣市场的秘密,“但那些日子里和国内联系很少。”于晓丹说。直到2017年回国成立工作室后,她开始深入了解国内内衣市场,在北京举办素人内衣秀,还开拓了电商之路。
2019年,一位美国外科医生找到于晓丹工作室,问她是否能为中国做过乳腺癌切除手术的女性患者设计一款术后文胸。这位医生在北京的一家国际医院专做乳癌切除手术,发现患者术后因为没有合适的内衣,要穿很久的绷带。
不过,于晓丹在之后调研时发现,从手术结束到拆线,只有数周时间,对于大多数中国女性患者来说,绷带是这个阶段的必需。
没有合适内衣的问题更多出现在拆线以后。
因为在已有市场里找不到适合她们皮肤和肢体机能状况以及审美需求的内衣,许多人在拆线后选择维持原状,又或者自己动手,在之前的普通内衣上、背心的内侧缝上一个小兜,填充各种织物,或者放上硅胶义乳。
世界卫生组织2020年发布的最新报告显示,乳腺癌已经取代肺癌成为全球发病率第一的癌症,全球乳腺癌新发病例人数达226万例,在中国,更多女性在患癌后选择进行单侧或双侧乳房切除。
“我们是首选保乳,但乳房切除的比例还是很高,年轻患者保乳的需求更大。”武汉人民医院乳腺外科医生杨青峰说。
面对敏感的伤口、胸部大面积洼陷、单侧乳房切除后造成的身体不平衡,这些自制的“术后内衣”无论是材质还是形态,都在提醒患者已经失去乳房的残酷现实。
如今国内乳腺癌患者5年的生存率已经超过80%,在漫长的日常恢复生活里,许多患者也像普通人一样,在寻找兼具舒适度和美感的内衣。于晓丹曾在北京做过一场素人内衣秀,想让普通人都有合适的内衣穿,面对这样一个群体,她觉得应该为她们做点什么。但计划启动后不久,就碰上了新冠疫情的爆发。
“一开始也想不清楚,不知道往哪个方向走,因为每个人、每个阶段的情况都实在太不一样了。”她说。
就在这时,于晓丹的好朋友确诊了乳腺癌。从确诊到切除双乳、到术后复健,于晓丹全程跟随着她,了解她的具体需求、她的患友们的需求。“她们需要什么,我们就做什么。”一款术后文胸的雏形渐渐勾勒出来。
工作中的于晓丹。
于晓丹北京工作室接待的第一个术后患者,就是她的朋友。今年春节,朋友来到家里试穿了第一件比较成熟的样衣。
“这件对了。”这是朋友穿上后对于晓丹说的第一句话。
能来到试穿现场的人,都跨过了生死关
前不久,于晓丹刚从上海回来,她和团队在上海连开了三场试穿活动。令于晓丹没想到的是,试穿现场出现了许多中老年人的面孔。
此前,于晓丹和她的朋友们曾在网络平台发布了这场活动的信息,一位穿着时髦的老太太顺着晚辈给的地址独自来到试穿现场咨询,没有难以说出口的羞涩与不安。她患病之前曾是文艺工作者,现在还想体面地穿上各种演出服。
还有很多是年轻的女儿带着妈妈来到现场的。“年轻人更容易在网络上看到信息。”于晓丹在北京时也组织过几场试穿活动,只要她有空,患友也可以随时联系工作室来试穿,“来的比较多的是年轻患友。”
杨青峰也表示,这几年自己在看病时发现,年轻的乳腺癌患者变多了。而在豆瓣搜索“乳腺癌”,靠前的帖子里,是几个不满三十岁的年轻人的抗癌历程。
“能来到现场的,都是已经跨过生死关,开始对生活有正常要求的人。”于晓丹也为她们感到庆幸,这些人有机会去重新思考自己需要穿什么,穿什么才漂亮?
但患者在手术后胸部会出现很多复杂情况,而且每个人都会不同;很多人术后需要服用内分泌药物,体形也会发生突然且显著的变化,并且在相当长的一段时间内无法稳定下来。
这些都加大了设计这款文胸的难度。“体形偏大的女性,即使没有生病,要想选到合适的文胸都不容易,更何况是做了一侧切除。”
话语间,于晓丹在白色贴纸上写上“S、M、L”后粘到试衣的内衣上,以防尺码混淆。因为工厂连夜赶做衣服,没能来得及印上尺码标。她坦言,做这款特殊内衣以来,无论是日常的准备工作,还是来到试穿环节遇到的各种突发问题,她需要考虑得更多了。
于晓丹在组织每一场线下试穿活动时,对场地都有个硬要求。“场地要大,既要有试衣的地方,还要有个可以喝茶聊天的休息处。”这些来到现场的女人大多不在乎看到彼此的身体,也愿意吐露患病后的心声,在这样一个私密空间里,她们找到了可以抱团取暖的感觉。
“嗓子哑是在试衣现场说了太多的话。”于晓丹指了指自己的喉咙,几场线下活动下来,她的声带一直处于疲惫期。关于这款专门为乳癌术后女性设计的文胸,她们会有很多问题要问设计师。
而难挨的治疗和复健过程中,很多患者也渴望倾诉、渴望交流,即使面对的是从未谋面的陌生人。有人在社交平台上发邀请帖,希望有乳腺癌患者一起出来喝茶聊天;也有人积极组织着一个又一个患者群,帮助更多人找到这个小集体。
“这些患者群其实很强大。”和很多地方的患友组织者打过交道后,于晓丹感慨道。
我可以不穿义乳吗?
“我可以不穿义乳吗?”北京场试穿活动中,有人第一次提出了这个疑问。
乳腺癌术后内衣上海站试穿现场。
多数义乳用硅凝胶制成,富有弹性,是乳腺癌术后辅助用品,在维持躯干平衡的同时,能够弥补乳房切除后身体外观的缺失感。
一些因病切除乳房,但不进行重建的患者会在一些专家的建议下选择佩戴硅胶义乳,她们将义乳放入专用义乳内衣的保护套里后,就可以按照常规佩戴内衣的方式进行穿戴。假如找不到合适的内衣,她们中很多人就在自己现有文胸上DIY一个口袋,可以将硅胶义乳放入。
很多单侧乳房切除的人被专家告知,佩戴义乳能消除因乳房切除后胸部不平衡所引起的脊柱弯曲、肩膀倾斜、肩部肌肉酸痛等症状。
于晓丹设计的术后内衣早期也考虑到了义乳这一点,但是多次试穿下来,她听到患友问的更多的问题是:“是不是可以不用佩戴义乳了?”
如今许多义乳的透气和控温功能都在不断提升,但很多人还是觉得“夏天太闷了”。她们向于晓丹发出的信号似乎是更急于摆脱硅胶形式的义乳,而不是佩戴更好的硅胶义乳。
除了闷热,单侧切除的患者在佩戴义乳时还会遇到另一个烦恼,因为治疗过程中需要长期吃药,身体的激素水平一直处于波动状态,导致健侧乳房的大小也会不断变化。
“而硅胶义乳是根据某一个时间点的健侧乳房而配置相应尺码和重量的,因此,实际上永远也无法与健侧达成平衡。”于晓丹开始做出一些尝试,对于单侧乳房切除的患者,她用薄厚不一的特殊材质的模杯替代硅胶义乳,用叠加的方式放入文胸夹层,帮助患者实现身体在外观上的平衡。而且因为材质的安全和柔软,患者在手术后第一次洗澡时就可以开始穿着,这比适合佩戴硅胶义乳的时间要提前了很多。
“其实原本乳房较小的,对于术后胸前的失衡感并没有那么敏感。”于晓丹说。关于佩戴义乳的人群,杨青峰也提到,如果患癌前乳房较小,可以考虑选择不佩戴硅胶义乳。
北京东三环潘家园附近,藏着不少的义乳店,来这里的很多顾客,上一站都是附近的中国医学科学院肿瘤医院。
这些义乳款式多样,涵盖了术后日常出行、运动等多种需求,价格从千元到八千元不等。据了解,国内乳腺癌术后患者佩戴义乳的比例较低,而在欧美许多国家,义乳作为医疗产品已经纳入医保体系。
在国外的乳腺癌权威网站上查询时还会发现,硅胶义乳并非他们推荐的唯一一种义乳,他们会把材质柔软的模杯也称为义乳。
店员介绍称,店里还有一些逼真的定制款义乳,能够还原真实乳房上的细节。对于“逼真”,于晓丹也有不一样的看法。
因为听到了不少患友的反馈,她开始考虑硅胶义乳做得逼真的意义是什么?在她看来,实际上即使做得再逼真,硅胶义乳也无法承担乳房原本具有的功能,比如哺乳、在两性关系中的存在意义等。
“一旦要考虑‘逼真’,在设计时还要特别考虑如何做遮点处理。”这让于晓丹感到有些滑稽。
别人都看不出来我有问题
国外有一群乳腺癌女性患者在社交媒体上发起了一场名为“going flat”的平胸运动,她们不愿接受“乳房重建”,自豪地展示着胸前的伤疤,并呼吁建立“国际平胸日”。这种“我的身体我主宰”的意识,引起全球许多女性的共鸣。
国外“going flat”运动。
“我们觉得没有这层内衣也是正常人,但很多人不会这么想。”更多患者选择把伤痛保护起来,内衣成了他们自我疗愈的心理医生。“至少从外观来看是正常的,她就觉得能安心很多。”
“这种安心也是出于对他人的体谅,女性对于社会总是充满各种各样的体谅的。”于晓丹感慨地说。“她们不想让父母、孩子甚至朋友、同事,因为自己的缺失而受到惊吓,更不希望任何人因为自己的患病而刻意表现出不同。”
虽然乳腺癌治愈率很高,但也有不幸的患者面临术后复发的危险,和文字打交道多年,于晓丹生性敏感。最近,一个认识挺久的患友突然不回复信息,“我担心她会不会出事?”她打开了手机又迟疑了一会,“过几天我再去打个招呼问问吧。”
临近傍晚,电话响起。一个山西的患者来北京复查,从病友群里了解到于晓丹正在做这款术后内衣,希望能过来试穿,很久之后又打来数次,询问下了地铁该怎么走。
不久,一位身材微胖、嗓门很大的中年女患者背着鼓鼓的包敲开了工作室的门,于晓丹陪她走进试穿间,夕阳锁住了整个房间,只剩下她们的剪影。试衣间的门关上后,屋里的交谈声一直不断。
试穿完后,于晓丹邀请她参加不久后太原场的线下试穿活动,她摆摆手,压低了语调,暗示自己一直都在隐藏患者的身份。
“我们单位的人都不知道,跟正常人一样。”说完,她无意识地指了指自己的胸脯。这款产品上线后,网店的第一条评论里写着“非常感谢设计师让曾经痛苦的我们重新抬头挺胸。”
不过于晓丹坦言,因为每个患者的情况都太不一样了,术后内衣还需要进行打磨和完善,希望未来能够覆盖到更广的群体和生活场景,“这是一条值得憧憬的路。”
采写:实习生周怀阳 南都记者宋承翰 发自北京
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