生命只剩三天怎么度过(救过这头救那头)
李恩的家庭是典型的“422”模式,上有四个老人,下有两个小孩,全部靠夹在中间的年轻人支撑。她从没想过自己的中年危机会在三十多岁到来,“每天就像救火,救过这头救那头。”
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▲电影《桃姐》剧照。
新京报记者 王双兴 实习生 陈浩 编辑 陈晓舒 校对 李世辉
李恩(化名)父亲做完癌症手术出院的第二天,又被送回了急诊室。格林巴利,一种李恩从没听说过的疾病,会致使病人四肢瘫软,呼吸都显得吃力。
那天李恩还没有出月子,她站在医院走廊里,看到护士把父亲从急诊室推到ICU病房。父亲原本挺强壮,一米七出头,140斤,直到65岁依然没有白头发,朋友说他看上去像40多岁。而如今,躺在病床上明显消瘦,闭着眼睛,一动不动,身体上连接着五颜六色的管子。
李恩控制不住,哭了。几年后,她还是会想起医院走廊的消毒水味儿,和那一瞬间的无助和痛苦。
李恩的家庭是典型的“422”模式,上有四个老人,下有两个小孩,全部靠夹在中间的年轻人支撑。李恩如今38岁,辞职在家,依然会觉得顾此失彼。
像李恩一样的人,即将进入不惑之年,父母也到了退休、养老的年纪,缺人、缺钱、缺时间,父母的养老困境渐渐凸显出来。北京大学人口研究所教授穆光宗说,由于人口流动、单独居住导致代际分离,以及赡养、照料脱离,他们注定是养老困难最大的群体。
在今年的政府工作报告中,“养老”被提及的次数上升到十次。养老成为两会代表、委员们的热点议题。商务部部长钟山在记者会上表示,我国人口老龄化在加快,据有关方面统计,现在每年大概要增加800多万老龄人口,为这些人口提供养老服务,有很大挑战。
突如其来的压力
2016年4月12日,李恩生了二胎。
此前生活还算完满,读书、求学,不算费力地考上浙江大学;离开故乡嘉兴到北京,认识了来自河北的丈夫;事业顺遂,夫妻二人在北京买了房,定居下来;老公从原公司的总监岗位辞职创业,前景明朗;大女儿漂亮聪明,快要读小学了……
原以为生活会按照既定的轨迹继续向前。没想到变故突然到来,二宝出生后没几天,李恩的父亲来北京探望外孙,顺便检查身体,查出了胃癌。
那一年父亲64岁,刚刚退休四年,一直喜欢旅行却因为要照顾心脏病的母亲未能成行,从浙江到北京算是为数不多的远行了,却紧接着躺倒在病床上。
托关系、动手术,都还顺利,却很快因为格林巴利被送进了急诊室。父亲肌肉无力,又因为感染发烧到将近40度,接下来的一个多月时间里,他都住在ICU病房。
▲住院时,李恩的父亲瘦到不足100斤。受访者供图
丈夫正处于创业关键期无法脱身,叫来几个朋友帮忙安顿,大部分的照顾工作都靠尚未出月子的李恩。她每天早上起来第一件事就是打车去医院,问问医生情况,然后返回家中给孩子喂奶;中午再去医院探望父亲,然后回家休息;晚上把孩子托付给婆婆,再去医院……北医三院附近堵车严重,那段时间,李恩几乎多数时间在路上。
到了6月,父亲状况依然没有好转,血氧饱和度降到60%(正常值为95%-98%),医生找到李恩,问要不要做切管手术。
“我爸才做完癌症手术不久,又是重症肌无力,再加上心脏有点问题,血压也有点高,情况特别不好。平时的小病症,一到这个时候全都变成致命的大问题了。”李恩说。医生告诉她,做完切管可以帮助呼吸,延长生命,但是从父亲的身体状况来看,后期很有可能难以脱管,“像电视里演的那样,以后可能就要躺在ICU。”
那时候,病床上的父亲已经要靠打肾上腺素维持生命体征。没有兄弟姐妹可以商量,李恩想了一天多,还是难以作出决定:切管,意味着生命延续,意味着3000元一天的ICU治疗费,也可能意味着狼狈的晚年;不切,“好像要放弃自己的爸爸一样”。
犹豫不决,李恩最终到病床前,趁父亲清醒,询问了他本人的意愿。
父亲摇头。
父亲手术的消息一直瞒着母亲,直到医生下了病危通知书,李恩才把母亲接到北京。
家人听从医生的建议,给父亲买好了寿衣。没想到的是,他的血氧浓度竟然慢慢上升,心脏停跳的情况也再没发生,出乎意料地转危为安了。
父亲身体有了起色,一个多月后出院了,又到康复医院住了一个月。之后的一年,李恩为了方便照顾父母,在自家小区里租了一套房,让他们暂时生活在北京。
“刷卡刷到对数字失去概念。”李恩回忆,那两年,父亲的手术费和治疗费一共花费了四十万元左右,异地报销额度有限,几乎三十万元要靠自己;加上后期的康复治疗、请护工、租房,一共花费大约四十万元。
“还好家里有些存款,父母也有退休金和积蓄,所以经济上倒是还行,要是再碰上金钱的问题,那真得疯了。”李恩说。
“每天就像救火”
去年8月,父亲的癌症复发了。放疗无效,家人再次做了最坏的打算,幸而医院有免疫疗法的项目,父亲符合条件,得以免费获得治疗。
如今李恩每周带父亲去医院打针,每两个月检查一次身体。“打到这个疗法没有效果之后,就再也没有其他办法了。”
其他的时间,李恩的大部分精力还要放在两个孩子身上。女儿八岁,读小学二年级,课余生活几乎被培训班填满。“女孩子不能没特长,舞蹈班要报一个吧?我家小孩喜欢画画,她想学你不能阻止吧?不学乐器担心乐感不行,想了想得学个钢琴吧?除了这些,数学课得继续报着吧,语文课偶尔要听听吧,英语也不能落吧?”李恩掰着手指数。前不久她发现,朋友家的小孩,光英语就报了四个班。
儿子不到三岁,在上幼儿园,需要花的心思也不少。每个月开家长联络会,必须要父母亲自去才行,爱人没时间,只能李恩去;幼儿园的作业都需要家长协助,以前经常做手抄报,现在,PPT也从娃娃做起了。
一头是身体不好的父母,一头是少不更事的小孩,李恩从没想过自己的中年危机会在三十多岁到来,“每天就像救火,救过这头救那头。”
▲出院后,李恩给父亲请了护工。受访者供图
王山(化名)是贵阳的一位心理咨询师,像李恩一样忧心忡忡的中年人总会出现在咨询室里,他们皱着眉头落座,把一堆一堆的压力和焦虑倾倒出来。王山说,独生子女面临的父母养老困境有相似性,一是人手和精力不足,二是经济压力大,三是心理负担重。在去年的226个咨询案例中,涉及养老问题的占36个,它们和职业规划、夫妻关系、子女教育等缠绕在一起,拧成让情绪爆发的导火索。
其实,1987年出生的王山也是独生子女,他毕业于中南财经政法大学,当时打算留在武汉。找到工作的那天,他给家人报喜,父亲在电话里说:“注意身体,一个人不容易,有空回来看看。”
王山站在马路边,“情绪立马崩溃了”。想到父母万一生病无人照顾,他最终放弃了武汉,回到老家贵阳就业。
父亲曾经因为胃溃疡,把胃切除了三分之二,干不了重活;2009年,49岁的母亲又遭遇了中风,留下偏瘫后遗症。
母亲住院时,王山旁观过不少别人家的心酸故事。有的父母生病了,怕身处几千里外的孩子奔波,自己一个人到医院治疗;有的检查出了癌症,只剩一两年寿命,但在子女电话问候时回答说:都是小病,并无大碍,放心工作。
“大量城市独生子女的父母养老将面临家庭内部‘人手不足’的情况,如何为他们提供高质量的养老服务,是国内养老行业需要做好的准备。”全国政协委员袁亚非自去年两会提出养老提案后,今年继续聚焦养老。他觉得,养老是全社会的民生问题,需要政府、社会、企业多方面的配合和协同。
2013年,中国社科院人口与劳动经济研究所人口预测专家王广州运用人口抽查数据和计算机仿真模型估算,2010年全国独生子女总数在1.45亿左右,2015年将达到1.76亿。
王山希望得到的帮助是,政府提供养老的基础设施,但他也会提前做好个人规划和准备。如今,这个三十岁出头的年轻人一边照顾父母,一边开始琢磨自己健身和保险的事儿了,和朋友们聚在一起,也会聊到自己未来养老的问题。“等我老了就和比较好的朋友抱团养老。我经常照顾病人,太知道缺人是什么滋味了,送去医院、办手续、照顾,是精神和肉体上的双重煎熬。”王山说。
老年人的养老探索
年轻人王山的养老设想,在几千公里外杭州,被老叶付诸了实践。
2017年6月,69岁的老叶在微信上看到消息,一对住在杭州郊区的老人发起“抱团养老”,以每个月1100元和1500元的价格招募六十到七十岁的同龄人共住,为住进养老院的晚年做预习。
“抱团养老”的地方在杭州市余杭区瓶窑镇港东村,恰好是老叶爱人年轻时下乡的地方,两个人很快报了名,成为第一批入住者。
别墅有500多平米,三层楼中分布9间卧室,陆陆续续住进退休了的干部、电信工、媒体人。老林曾经是销售员,爱人是印刷工,和别墅里的其他老人一样,经历了“文革”、上山下乡、建设兵团,都是被历史大潮裹挟着向前的一代人,七八十年代,生下第一批独生子女,几十年后,成为了“不靠子女养老的第一代”和“大规模住进养老院的第一代”。
老叶的儿子1978年出生,正赶上刚刚起步的计划生育政策。如今他在电视台一档综艺节目工作,四处奔波,非常忙。“最多一个月回一次家,有时候两三个月见不到人,可能逢年过节回来看一下,或者开车路过时回来一下。”老叶说。他习惯了这种状态,也不期望子女在身边养老。
老叶身高一米八,强壮,但爱人身体不好,她在20年前患过癌症,切掉了一边乳房。同时又有高血压和糖尿病,身体是最让家人放心不下的事。
在郊区的别墅里,几位老人同吃同住,一起聊天散步打麻将,关心粮食和蔬菜。去年年初,老叶去泰国旅行,爱人一个人在房间里,突然心脏不适,最后是同住的老人们帮着叫车、搀扶,送去了镇上的医院。曾经,住在别墅二层的一位老人摔伤了腿,也是其他人帮忙照顾、擦洗,他们彼此称呼外号,一起度过子女不在身边的“准养老”时间。甚至有不少媒体和学者造访,将其作为一种新型养老模式进行报道和研究。
▲别墅内7名老人的合影。前排左一是老叶。新京报记者 陶冉摄
不过,住了一年后,老叶和爱人还是决定离开。别墅所在的港东村距离市区四五十公里,附近没有大规模医院,有时120来了,村里人封建觉得不吉利,救护车又只能停在村外,等病人过去。老叶担心自己和爱人有一天身体出现意外得不到及时的救助,在2018年6月搬回了市区。
退休的这些年,老叶的生活重心迅速转移,很多时间被用来考察养老院。除了“抱团养老”的方式,他还考虑了其他养老模式。
四处考察之后,最让老叶心动的是一处建在风景区的养老社区,风景好,交通便利,还可以到北京、三亚、成都等地候鸟式居住。社区里有三甲医院,医务人员和护理人员随时到位,钢琴厅、舞蹈厅、游泳池,“反正你想有的它都有。”老叶逐户敲门打听了一下,里面住的老年人基本上是大学教授等知识分子。不过,让老叶咋舌的是高额的收费:前期投入200万的保险,常规收费两人每月1.3万,不包含伙食费和护理费。
政府主导的杭州福利院收费符合老叶的心理预期,两人共收费三千,他去看了看,环境不错,条件都好,但年龄门槛把老叶和爱人拒之门外了:只有75岁以上才能入住。老叶又考察了市区周边的几家政府和民营企业合办的养老院,大多只对辖区内的老人可以放宽条件,辖区外的老叶们,依然被“75”拒之门外。
后来,老叶联系到了自己的一位老同学,对方在一家区办养老院当会计,称“已经和院长说好了,可以随时过来住”。老叶欣然,去参观,发现伙食便宜但看着没什么食欲,养老院在市区但房子很小,里面的老人许多是行动不便或者有智力障碍的,被全封闭地管理在不大的空间里。老叶难以接受,无果而归。
“个人的养老院费用太高,公办的养老院年纪不到,所以我们现在就出于一种不上不下的尴尬阶段。”老叶感慨。
“目前需要养老的人群又属于‘未富先老’的一代,他们的支付能力不足,也就造成了目前不断增长的养老需求和购买力不足之间的错配。”袁亚非说。
当传统的“养儿防老”思路不再适合新的时代,居家养老不再是最佳选择,而机构养老又让老叶们挠头,北大人口研究所教授穆光宗总结:“家庭养老独力难支,社会养老捉襟见肘。”
他和老叶一样,看到了机构养老的重重阻碍:公立养老机构床位供不应求,民办养老机构还缺乏市场信誉和公信力,机构养老的市场价格被不断推高,同时,养老机构的内部管理水平与服务品质还有待提高。
尚未找到合适的出路,不过老叶觉得暂且还好,他和老伴刚刚70岁,尚能自理,还能骑自行车出去买菜,跳个广场舞也没什么问题。不过,“以后几年是个未知数,会怎么样我们自己也不知道,走一步看一步吧。”
何去何从
对未来没有把握的还有李恩。
如今,父母和她生活在一起,慢慢调整面对疾病的心态,也在慢慢适应新的生活环境,以及南北方的口味差异。以前,李恩的父母也考察过老家当地的养老院,和许多独生子女父母一样,他们秉承“不给孩子添麻烦”的原则,为自己的老年生活想好了退路。没想到一场大病突如其来,只能成了“老漂族”。
▲李恩的母亲。受访者供图
独生子女父母的养老困境,陕西省政协委员魏绪仓接触过许多。他是陕西省人民医院血液病研究室主任,工作过程中,一边观察实验室里的疑难细胞,一边打量医院里形形色色的人群。
大概两三年前,他关注到一些病床上无人照料的老人,上前问候,对方家里多是独生子女,孩子忙于完成工作、照顾家庭,遇上父母生病,只能行色匆匆地往返于工作单位、家和医院之间,甚至在父母的病床前缺席。
一位59岁的老人让魏绪仓印象很深,她因为心血管疾病住院。爱人去世了,儿子在西安一家民营企业搞研发,不好请假。这个34岁的年轻人只能在每天下班后急急忙忙赶来,给母亲买饭、清洗,然后交代同病房的陪护家属帮忙照看一下,就急急忙忙离开,回家照顾自己的小孩。
老人的隔壁床住着一个同龄人,家里有两个子女,轮流照顾病人。老人看着对方在病床上含饴弄孙,心里难受得紧,尤其是在病痛造访时,越发无助。和魏绪仓讲起这种孤独感,老人直掉眼泪。
“娃不来,她孤零零一个,觉得心酸;娃来了,看娃累,她又觉得心疼。”魏绪仓说。
还有一位六十多岁的老人肾脏长了肿瘤,住院准备手术切除。爱人也是病人,患了脑梗。30多岁的儿子只能两头跑,既要伺候住院的母亲,又要照料瘫痪的父亲,后来实在忙不过来,手术刚刚做完,给母亲办了提前出院。
“城市居民大多有医保,经济压力不是特别大,主要问题是无人陪护和心理危机。”魏绪仓说,老人住院时如果没人陪护,检查、取药、买饭、洗衣服以及办手续家属签字,都不方便。医院医务人员没有足够时间,而请护工每月至少3000到5000元。“而且,子女照顾和别人不一样,心情好了,从医学角度讲免疫机能好,病好得快。”
魏绪仓和四五十位独生子女的父母交流后,提交了《我省应尽快出生子女带薪护理假相关政策》的提案,建议陕西省出生子女护理假相关政策并予以立法,天数参照已实行省份最长20天、最短10天确定。
袁亚非认为,实施独生子女父母护理假制度,有利于增强独生子女家庭养老保障能力,但在具体落实时,要有配套的保障措施。
有人担心护理假增加企业成本,最终难以实行。魏绪仓在提案中补充:相关部门可通过税收调节等方法,消除或减轻企业额外增加的人力成本。应有具体部门如工会或民政部门,负责监督各企事业单位的落实情况,一旦发现有违反相关法规现象,由劳动监察部门出面进行惩处。
“精神危机方面,建议出台护理假。在经济上,希望可以给独生子女父母增加经济补贴。另外,希望可以在社会层面,多一些志愿者关爱,让他们活得更加体面和幸福。”
穆光宗认为,养老社会化是必然趋势,国家要提供福利养老、社会养老、公益养老和慈善养老,共筑养老安全网,同时重点发展社区居家养老,居家养老模式需要跟社区助老支持紧密配合起来,降低空巢老人、独居老人的养老和照料风险。
2018年春天,一张标题为《独生子》的摄影照片在互联网上得到广泛传播。照片上,一个身穿蓝色T恤的年轻人坐在两张病床中间,左手边躺着母亲,右手边躺着父亲,两位老人消瘦,头发花白。
尽管摄影师在后来接受采访时称并不确定年轻人是否是独生子女,但这张拍摄于2013年的照片还是获得了大批共鸣,网友们感慨父母的衰老悄然而至,也感慨独生子女在父母养老面前的压力。
李恩和照片中的年轻人有着近乎相仿的经历,一想到自己有心脏病的母亲和身患癌症的父亲,她总是忍不住叹气,又笑着开解自己:“至少目前是平稳阶段。”
值班编辑 花木南
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