临终关怀活动感悟（走近你所不知道的）

安宁疗护助重病患者安详离世 家属坦言了却遗憾

最后时刻的尊严

生命终结不只是医学论题，临终过程也不只是肉眼所见的生理痛苦。若医学难以继续对抗疾病，自然规律就会发挥效力，死亡也会展现其本质，即人类的一种经历。

随着医疗水平的不断提高，延长生命变得越来越容易，但在生命的最后，如何有尊严地离去已经越来越被患者及家属重视。“临终关怀”以及“安宁疗护”这两个词近年来出现的频率越来越高，不论是患者还是家属，都能从中获得极大的安慰与解脱，其所倡导的生命态度，就是每个人可以充分表达自己的意愿和需求，做出自己的选择，家属也可以据此遵从患者的想法，陪伴他们安然走过最后一程。

讲述1

父亲拒绝所有人靠近 安宁疗护送来了温暖

“早就把眼泪哭干了。每天都在自责、愧疚、疲惫、烦躁和绝望中度日，感觉一块大石头压在心里，非常沉重，有时候真喘不过气来。”2019年5月，市民张旭（化名）得知自己68岁的父亲确诊骨癌，看着父亲病情逐步恶化，无能为力的他希望能找到让父亲无痛苦的方法。

“每天晚上下班回到家，我都能听到父亲在房间里痛苦的呻吟声，我经常关上灯听着父亲的声音默默流泪。”张旭说，父亲从刚开始断断续续出现下肢疼痛，发展成持久性疼痛。特别是化疗时，父亲曾说过，注射的每滴药进入身体时，仿佛能感受到它们在体内的流动：从口腔黏膜开始，到食道，再到肠胃，身体的各个器官和部位都在破裂。

相比身体上的疼痛，更大问题在后面。张旭表示，父亲瘫痪在床生活难自理时，他为了自己的尊严，拒绝所有人靠近。

“父亲房里的各种异味越来越重，这个时候他的脾气变得很暴躁，不让我们进房间。”张旭摇摇头回忆道，由于父亲不让任何人接近他的房间，没有人帮他翻身，下肢全都是褥疮。

在父亲临终前的一个月，张旭曾寻求过医生的帮助，但多数医生都直言已无法救治。在张旭看来，这无疑是对父亲下的“死亡通牒”。除了等待最后一刻的到来，张旭和家人不知道该做些什么。

这个时候，“安宁疗护”走进张旭家的生活中。

“刚刚见到张老先生的时候，他双腿溃烂的情况非常严重，并且散发着恶臭，这种情况家属一般是处理不了的。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家告诉早报记者，最开始帮张旭的父亲处理伤口的那几天，整个医院走廊都是味道，所有医务人员都很心疼。

经过一段时间的系统治疗，张旭父亲下肢的褥疮逐渐好转，也越来越愿意见到自己的家人。“后来，我们跟张老先生谈心才了解到，他瘫痪在床时，自己能闻到身上散发出的恶臭，加上疾病的痛苦，让他非常易怒，他不希望自己的疾病影响到家人的正常生活，特别是不愿意以‘满身恶臭’的形象面对孩子们。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家说。

安宁疗护“接纳”了张老先生，用药减轻痛苦，专业护理治疗溃烂的皮肤，在最后的日子里，张旭也得到陪伴父亲左右的机会，算是尽孝。

“回忆起来，那种无力感恐怕只有经历过的人才能体会。明明父亲就躺在你的眼前，一天一天消瘦下去，而我却无能为力，只能眼睁睁地看着。”谈起那段时光，张旭对陪伴父亲走过最后时光的医务人员表示感谢，“如果没有他们，父亲不会走得这么安详，从进了病房，父亲的情绪越变越好，不像之前一样拒绝大家的靠近。”

“尽管父亲还是走了，但父亲生命最后的时光，是在我们一家人注视中度过的，他走得很安详，我们都没有遗憾了。”张旭说。

讲述2

告别撕心裂肺的疼痛 妻子最后安详地逝去

48岁的崔锦兴前不久刚离世，同样在安宁疗护病房里安详走完了生命最后的时光。 3年的癌病史，将她折磨得不成人形，骨瘦如柴、眼窝深陷，就连吃止痛药对她来说也是一场痛苦的考验。

“她时常想跳楼自尽，但我知道她舍不得离开我。”崔锦兴的丈夫说，看着妻子的日渐消瘦及病情带来的痛苦，他的意志也难以承受，治疗似乎已经无望。“杜冷丁这类止痛药只有住院时医生才给开，药店买的止痛药几乎不管用，以前在家里疼得在床上打滚，我们只能在旁边看着，无能为力。”崔锦兴的丈夫说，疼痛让崔锦兴整日哀嚎，夏天的时候尽管开着空调，还是能看到大粒大粒的汗珠从脸上不断滑落，不到一小时，整个床单就被汗水浸湿。

“我每次都只能在旁边握着她的手，心疼地看着她，却无能无力。”崔锦兴的丈夫说，抱着试试看的态度，经过亲朋推荐，崔锦兴住进了安宁疗护病房。

“到医院的第二天早上，我妻子的疼痛就已经止住了，她那天难得地拉着我的手微笑，这是这段充满阴霾的日子里的第一缕阳光。”崔锦兴的丈夫告诉记者，医护人员也对他进行了心理辅导，他也认识到了，好好陪伴妻子最后的时光，是他们两人幸福的延续。住院的4个多月时间，再也没有撕心裂肺的嘶吼，最后，妻子在他怀里安详地逝去。

“在生命的终末期，很多治疗对于改善患者生活质量或者延长生存期意义不大，我们也无法挽救他们的生命，但期望通过人性化服务缓解临终病人的身心痛苦，提高患者及家属的生活质量，使活着的人心安，将死之人了却遗憾，做到生死两相安。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家说。

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免受精神和病痛折磨

“这些患者的疾病，现代医学无法治疗，也就是说已经被判定病情不可逆转，安宁疗护的意义就是在他们生命的最后一程，减轻他们的痛苦。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家说，有一名患食道癌的老人，他很饿也很想喝水，但却一口也咽不下去，别人吃饭的时候他只能看着，他跟家人讲得最多的话是——我饿，“在安宁疗护病房里，像这样的患者，我们可以通过插管、打食等方法，解决他们最基本的饥饿问题，让他们免受精神和病痛的折磨。”。

“过去想的是怎样把病治好，延长患者的生命；现在还要思考如何能让患者减轻痛苦，提高生存质量，最后没有痛苦地离去。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家告诉记者，在生命末期，一些无谓的救治对患者没有实质性帮助，此时应以改善患者生活质量、提高生命品质为主。安宁疗护服务能帮助晚期癌症患者减轻身、心、灵的痛苦，提高患者及家属的生活质量，让患者接纳生命、接纳死亡的现实，安详、有尊严地走完人生最后一程。

龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家坦言，“安宁疗护”进入到医院，对医护人员的压力也不小。“以前都是看着自己负责的病人一个个好起来，而在这里，是不得不看着他们一个个离开，心理上的冲击还是很大的，医护人员同样需要心理疏导和调整。”龙田金秋专业医疗团队资深肿瘤专家说，从努力抢救病人，延长他们的生命，到安宁疗护的理念里，虽然经过努力救治，但还是可预知患者的离去，这是一个坎，同样也是患者和家属要接受的过程。

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临终关怀和安宁疗护

两个词的意思相近，但略有区别，安宁疗护是对患者的一种姑息疗法，倾向于治疗、镇痛，让病人减少痛苦，更多出现在专业医疗的范畴里，也就是没有治愈希望的、减轻痛苦等待命终的方式。临终关怀更多的是人文照顾和情感抚慰，更多出现在养老机构的范畴里。

两个词被形容的对象相仿，有的是恶性肿瘤晚期患者，有的是多脏器衰竭病情危重者，有的是衰老并伴有多种慢性疾病的高龄老人等，他们是目前医学条件尚无救治希望、预计生命期在6个月以内的患者。

临终关怀护理员：守的是老人最后的尊严，护的是家属被剥离的心

最后时光的守护

电影 《遗愿清单》里有这样一句台词：生和死，是永远无法沟通的两个世界。所以，由生到死的这个过程，才显得那么意义重大。

“时间长了，患者的一个眼神、一个表情我们都能猜个差不多，尽最大努力来满足他们的心愿最重要。”青岛市北红十字会老年护理院护理员王红卫说，她16年来一直做“临终关怀”区域的护理员，送走了数百名老人或重病患者。她形容自己的工作是“守护”，是生命最后一班列车的列车员，守的是患者最后的尊严，护的是家属被剥离的心。

护理员王红卫：

像哄孩子一样有耐心

“女儿小时候发生过什么趣事？还记得同事们的样子吗？”王红卫一边帮躺在床上的重病老人整理被褥，一边轻声地提问。老人躺在床上不能动，但眼睛会眨一下，回应王红卫的提问。王红卫说，这是他们“临终关怀”中最常用的“人生回顾疗法”，用回忆幸福去止痛。

12月25日上午，记者来到位于广昌路上的青岛市北红十字会老年护理院二楼，这个区域住着30多名重病老人，他们的病情各不相同，但即将面临的结果相似，都已经上了“生命最后一列班车”。青岛市北红十字会老年护理院院长刘锋介绍，作为青岛市最早开展“临终关怀”的养老机构之一，16年来，这里的护理员以及红十字志愿者们迎来送往，让数百名老人“体面”地离开，也安慰了数百名家属脆弱的心。

护理员王红卫在床前陪一名老人聊天。

上午9点，柔和的阳光透过玻璃窗洒进房间，89岁的卢阿姨穿着淡粉色的羊毛衫，安静地躺在病床上。“王阿姨，今天感觉还好吗？”王红卫微笑着俯身问候。卢阿姨躺在床上，几乎说不出话来，但还是用眼神努力做出回应。“我帮您翻翻身，咱们换个舒服的姿势。”王红卫轻柔地将卢阿姨翻动身体。

11点半是午饭时间，走到刘阿姨房间门口，王红卫把饭菜放下，握住刘阿姨的手，在她耳畔用崇拜式的口吻说：“您今天精神头真好！亲亲您的脸。”在亲吻完躺在怀里的刘阿姨，刘阿姨用眼神示意，王红卫把自己的侧脸贴过去，刘阿姨也轻轻地送上一个吻。“最开始每次给刘阿姨喂饭都很困难，她会把头扭到一边，有时候还会吐出来。时间久了，我们就了解刘阿姨的‘小脾气’，每次给刘阿姨喂饭的时候，都会握握她的手，亲亲她的脸颊，她再回亲一个，这一套吃饭前的固定流程才算结束。”王红卫笑盈盈地告诉记者。

“不能自己进食的老人需要鼻饲，用粗针管将磨碎的流质午饭打到胃里，因为每名患者的胃容量和接受能力不同，饭量和稀薄程度也不一样。”王红卫告诉记者，而部分能自己吞咽的老人则需要在打碎了的较稠的饭的基础上，一勺一勺地送到口中。

病人进入濒死阶段时，不可避免地会经历一连串的情绪反应。王红卫告诉记者，“这个时候，我们要多一些耐心，认真读懂他们的一个眼神、一声叹息，像对待小孩子似的，边哄边感受，往往会得到不一样的反馈。”

“我们的工作就是照顾重症老人的吃喝拉撒，每天帮他们擦拭一遍手、脸、脚，每周洗一次澡。”说起为什么选择这份工作，王红卫说，她最初是因为家里老人需要照顾，来学习护理技术的，送走了家里老人后，她也就留下来了，因为她觉得这份工作很神圣，老人们需要照顾。

“忙着的时候顾不上身体的感觉，一下班回到家以后，歇过来就觉着腿也疼腰也疼。”王红卫说，不过比辛苦和劳累更让她感慨的是，“谁家有个生活不能自理的老人都会不容易，干活的时候看到老人露出笑模样，心里比什么都高兴。”

“最紧张的就是，一上班看到熟悉的床位空着，心就被揪着了。”王红卫说，得知老人转院了或者调换房间了，突然就松了口气。尽管王红卫算是青岛市最早一批的临终关怀护理员，但她内心每次还会随着患者病情的变化而感到开心或难过。“我经常和家人说，除了生死，其他都是小事。这是我工作16年来最大的感触。”王红卫说。

护理员郝贵霞：

最好的关怀就是陪伴

“这名老人已经在这里住了半年。起初，家属将老人送来时，老人患有褥疮，浑身上下大大小小的褥疮加起来多达30多个。经过我们医护人员细致换药、定时翻身、增加营养等一系列精心照护，老人的褥疮彻底好了，家属也非常感激。”护理员郝贵霞是老年服务与管理专业毕业的学生，已经在市北红十字会老年护理院工作3年，也是这家护理院年纪最小的护理员。她告诉记者，最欣慰的是很多患病老人的子女和老伴经常也来看望老人，帮老人擦洗、陪老人说话，让老人享受亲人的温情。

记者跟随郝贵霞帮老人翻身，却没翻动，“这些老人年纪大了，身体比较僵硬，所以就特别沉。”郝贵霞告诉记者，他们会每两小时给老人翻一次身，早餐和午餐、午餐和晚餐之间还要加水果或者营养粉，中间还要不时帮着老人换尿布，庞大的工作量让护理员一上班就跟上了发条一样，一刻不停，其他的理发、刮胡子等工作也都随时要干。

郝贵霞告诉记者，作为一名95后，当初选择学习这个专业，是想能够更好地照顾身体不太好的爷爷，“在这里工作3年多，让我愈发坚定继续留在这个行业的信念。我希望用自己小小的力量，帮助这些饱受痛苦的爷爷奶奶更‘优雅’地离开。”

“工作中，一次次面对生命的结束，最开始很难接受，后来护理院的前辈们经常开导我。”郝贵霞说，2018年刚刚工作的第一年，她在三楼病区负责护理幽默风趣的96岁的吴奶奶。“我每次去她的病房，她都很亲切地跟我说，‘吃饭了吗？我刚吃了好吃的小饼干，给你留了几块，快来尝尝！’‘累不累，快来坐坐休息下。’”郝贵霞回忆起跟吴奶奶的互动，嘴角不经意微微扬起。

不久，吴奶奶病情恶化被转到二楼病房。“后来，我也转到二楼的病区，再次见到了原来笑意盈盈的吴奶奶，但她的精神头远不如从前，看到我还是会微笑，但我能感到她很吃力。”郝贵霞眼里的光逐渐暗淡下来，之后不到半年时间的一个清晨，她按惯例走到吴奶奶病房前向里望了望，但眼前平整洁净的病床让她慌了神。“吴奶奶呢？”她小跑到夜班护理员身边问道。“昨天晚上‘走’了。”简简单单6个字，郝贵霞的泪水已经充满眼眶。夜班护理员拍了拍她的背安慰道：“老人凌晨离世的，走得很安详很平静。”

“没见到吴奶奶最后一面，到现在也感觉挺遗憾的。”郝贵霞擦了擦眼角的泪水继续说，“吴奶奶对我很好，把我当自己的小孙女看。不过，得知她走得很安详，我也就安心了，只是每每回忆起吴奶奶，都会很想念她。”

郝贵霞说，“人在临终前的关怀很重要，除了减轻肉体的痛苦，还要让心灵平稳度过，生命结束时，最好的关怀就是陪伴，这是给生命最后的安详。”

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把悲伤情绪默默隐藏 积极面对病人和家属

“在最后的时间里，人最朴实的愿望就会展现出来，或者是想见某个人，或是想吃某样东西，或是撑到某个特殊的日子，而我们会帮患者约到想见的人，或是给患者提前过生日、提前过年，最大限度地满足他们，尽量让他们没有遗憾。”王红卫说。

记者看到，护理员不管是面对前来询问的家属，还是病房里的患者，永远都是积极向上的样子。“我们在患者和家属面前都要表现出来‘向上走’的样子，尽管我们照顾他们这么长时间感情已经很深了，当有人离开时心里会很压抑，但我们怕影响病房里的其他老人，所以都是默默把情绪隐藏起来。”王红卫说。

陪着家属流泪，是护理员都经历过的事。郝贵霞说，她最受不了的就是病人走了，家属还对她说“感谢”。

“最后老人离开后，我们也会帮家属联系各种后事的处理。”刘锋说，为老人和家属身心“止痛”，是他们工作的全部。

青岛确定35家单位为安宁疗护试点基地

最后一程的温暖

每一名终末期老人或患者或许都要面对这样的选择——当到达生命最后的驿站时，将如何自处，需要人们给他们怎样的帮助？每一个家庭或许都要面对这样的选择——在生命的最后时刻，是希望亲人在重症监护室里度过，还是在舒缓的病房安静走完人生最后的一程？

世界卫生组织认为，安宁疗护是对没有治愈希望的患者所进行的积极的照顾，对疼痛及其他症状的控制是为了尽可能提升患者和家属的生活品质。 2020年，青岛市被确定为首批山东省安宁疗护试点城市，本着“鼓励参与，多点探索”的原则，青岛市卫健委日前确定并公布了35家单位为安宁疗护试点基地，通过试点基地的辐射带动作用，探索促进安宁疗护发展的工作机制和方式方法，总结提炼、完善规范，为全市安宁疗护工作提供可复制、可推广的经验做法。

全市设35家安宁疗护试点基地

安宁疗护又称安宁和缓医疗、姑息疗法，是从现代医学无法治愈疾病的基础上发展出来的，它不仅要减轻病人的痛苦，还应该给病人的心灵带来安慰，这也意味着放弃无意义的治疗和急救，让病人在最低痛苦的情况下走完生命中的最后一程。

青岛圣德脑血管病医院作为青岛市首批安宁疗护试点基地之一，于2014年10月开设安宁疗护病房，成立了安宁疗护科，通过对临终病人病情进行评估，遵循整体护理、加强心理治疗和人道主义三大原则，为临终病人予以专业治疗和全面的身心照料，包括身体、心理的照护，帮助患者获得身体上的舒适和内心的平静，帮助家属更积极地参与到患者的照护中，处理患者及家属对于死亡和离别的负面情绪，做好面对死亡的准备，让生命带着尊严和幸福谢幕，每年有100余名老人在医院的照护下离开。

目前，全市开展安宁疗护服务的医养结合机构、社区卫生服务中心（镇街卫生院）35家、开放床位392张，其中二级及以上医院开设临床关怀（安宁疗护）科或在肿瘤科等相关科室开展安宁疗护服务的机构14家、开放床位179张。为疾病终末期或老年患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务，帮助其舒适、安详、有尊严地离世，是每位安宁疗护工作者和安宁疗护团队努力探索、解决的问题。

青岛市鼓励社会组织和志愿者参与安宁疗护服务，积极开展以安宁疗护为主要内容的公益服务，将安宁疗护理念传播纳入健康教育和健康促进中，将生命教育纳入中小学校健康课程。

你所不知道的“临终关怀”

青岛大学附属妇女儿童医院海泊路院区致力于肿瘤中晚期综合治疗20余年，在中晚期肿瘤姑息减症止痛、胸腹腔积液、心包积液置管引流并局部化疗、鞘内化疗、骨穿等处理方面具有丰富的治疗经验，熟练掌握各种肿瘤的化疗、放疗、介入治疗、生物免疫治疗、内分泌治疗、分子靶向药物治疗、中医药治疗、免疫扶正、最佳支持治疗等，形成了科学循证而规范的诊疗体系。同时采用中西医结合治疗、针灸止痛治疗，尤其对于无法进食、消瘦体弱的肿瘤中晚期患者具有良好的舒缓治疗效果。

青岛大学附属妇女儿童医院海泊路院区作为青岛市安宁疗护技术指导中心，打造规范治疗＋安宁疗护特色的发展模式，设立安宁疗护中心，床位25张，为患者提供温暖、人文的就医体验，一年来有近20人选择用安宁疗护的方式度过最后的时光。病房设置完全按照安宁疗护人文要求打造，环境优雅整洁温馨，精心设计文化背景墙，设置专门的医护人员与患者及家属谈话区域、患者及家属的活动交流区，增加患者与医护人员、患者与家属之间的沟通体验，充分体现了人文关怀特色。

“我们将死亡看作正常的过程，不促进也不延迟死亡。对于有治疗意义的病患，通过积极治疗，减轻症状或者争取康复；对无法治愈的病人采取姑息疗法，对症治疗和心理辅导，减少病人痛苦，提高生活质量；对于当姑息治疗也无法获益的临终患者，通过安宁疗护让患者减轻痛苦，舒缓症状，有尊严地走完人生旅程，平静地向人生告别。”青岛大学附属妇女儿童医院海泊路院区安宁疗护技术指导中心主任韩灵敏说。

刚过60岁的张阿姨不幸罹患胰腺癌并进入终末期，她对自己的病情也清晰了解，并向家属和医生表达了“想安静地走”的意愿。张阿姨曾是一名舞蹈老师，医护人员常常来看她，握着她的手赞美她，陪她聊天，告诉她死亡并不可怕，只是开启新的旅程。医务人员多次跟张阿姨和家属沟通，详细讲述病情，病人和家属也清楚了解将要面对的一切。两个月后，她安静地走了。

“走好生命最后一程，其实是一生中最重要的事情。很多人对临终关怀有一定程度的误解，有人认为仅仅是心灵鸡汤，或者认为仅限于相关人员对病患进行的安慰或鼓励。其实，很多病人在接近去世的时候，生理上是非常痛苦的，有人形容像龟脱壳一样。”韩灵敏说，选择安宁疗护的患者，医生会对病人采取对症治疗，比如憋闷痛苦喘息的病人一般会采用镇静类药物，使患者避免憋闷带来的剧烈痛苦，让病人在平静中安然离世；癌症晚期患者的各种窒息之痛则会按规范量化评估调节强阿片类药物镇痛，又避免了传统打止痛针的不良反应。一样的走，但痛苦会减少很多，于病人于家属都是一种释然和宽慰。

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理性面对生命终结

生也自然，死也自然。中国人很注重祈福，常常祝愿“五福临门”，而“五福”的最后一福就是善终。可见，没有痛苦煎熬、安心平静而有尊严的生命终结是大家共同的期盼。当然，这也不是一件容易的事，因为生命无常，谁都不知道死亡何时何地将以何种方式来临。

受种种道德舆论困境影响，目前很多家庭很难共同面对并坦率谈论死亡。要破解这一“困境”，有的老人和终末期病友在健康或意识清楚时签署生前预嘱，明确表示在不可治愈的伤病末期或临终时，要或者不要哪种医疗护理；有的人通过参加安宁疗护志愿活动，在带给终末期病友温暖的同时，也体悟到在人生“最后一公里”减轻痛苦，传递爱心，呵护陪伴从而“善终”的价值。

对生命的尊重，表现在尊重病人临终前的意愿和需求上，安宁疗护可以协助家人提供生命终末期最大的尊重。2017年10月27日《国家卫生计生委办公厅关于开展安宁疗护试点工作的通知》中提到，安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状、提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，以提高生命质量、帮助患者舒适、安详、有尊严地离去。

记者从市卫健委了解到，青岛市是老龄化发展速度快、基数大、程度高、高龄化态势突出的城市之一，截至2020年底，全市60岁及以上户籍和常住老年人口分别为191．7万和204．3万，分别占户籍和常住总人口的22．91％和20．28％。据推算，青岛市部分失能和完全失能老年人约30万人左右，老年人是医疗服务利用的高频次人群，患病率是总人口平均水平的4倍，患有一种以上慢性病的比例高达75％。老年人对于医疗保健、康复护理等服务的刚性需求日益增加，特别是患有恶性肿瘤、阿尔茨海默病等不可治愈疾病的老年人逐渐增多，对安宁疗护服务的需求日益迫切。青岛市也在积极构建综合医院、专科医院、社区卫生服务中心（站）、养老机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务体系。（观海新闻／青岛早报首席记者 孙启孟 观海新闻／青岛早报记者 徐小钦 通讯员 宋茜茜 肖海青）

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