人间世第二季呼吸现状（那个11岁的孩子离开了）
《人间世》告诉我们：我命由我不由天。
作者丨燕小六
来源丨医学界
很少有一部国产纪录片能被民众不断翻看、催更，集集哭成狗。
预告片播出后，网友留言、表白：
2019年1月1日21:30，该剧第一集《烟花》开播。
它记录着生死边缘极致情形下，孩子、父母、医者的爱与痛。
几个十来岁的孩子，因为疾病，押上自己的胳膊、腿，甚至生命。
但孩子们说：只要你张开双手、伸出五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花，一次可以放两个哟。
图片来源于《人间世2》预告片
别人觉得，生病的孩子是来讨债的。可这些父母不觉得：“这辈子吃了太多的苦，从孩子那里学会了爱和被爱，生活中才有了甜。”
《烟花》导演谢抒豪说，该组6名成员曾在医院旁、苏州河边，抱头痛哭，想不明白，为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年，我发现，正是置身于足够黑的绝境中，才会主动追求那道光。”
生命以痛吻我，我却报之以歌——
此乃《人间世2》。
《人间世2》官方海报
“腿和命，你只能要一样”
安仔，11岁；
子涵，9岁；
萌萌，12岁；
思蓉，13岁；
……
TA们有一个共同的敌人，名叫骨肉瘤。
右一为安仔。图片来源于《人间世2》预告片
骨肉瘤属于“恶性骨肿瘤”，发病率约为百万分之二，算得上“罕见”。
偏偏，它最常祸害青少年。
“骨肉瘤的发病原因不明。很多孩子到生长发育期，突然出现骨关节疼痛，有肿块，运动障碍。不少家长误以为，就是生长痛或运动扭伤。”上海市第一人民医院骨科主任、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东说。该院是《烟花》全程拍摄地。
《烟花》的主角思蓉，就是“被耽误”的。
思蓉家住江苏。父母忙于工作，她由祖辈照顾。
爷爷奶奶已经记不清，究竟从何时起，思蓉开始喊腿疼。老人给她贴膏药，抹药水，做按摩。
但症状逐渐加重。慢慢地，思蓉的膝关节鼓出一个包。痛到彻夜无眠。
思蓉最终在上海得到确诊。初步方案是：肿瘤太大，建议截肢。
图片来源于《人间世2》预告片
骨肉瘤恶性程度高、发展迅速。
若发现较早，可以手术。先取出被肿瘤侵害的部位。刮除肿瘤、灭活之后，再植入原位。若发现较晚，可能要截肢。
有时，肿瘤位置复杂、瘤体较大，医生们经常得“琢磨”前所未有的手术方式。
图片来源于《人间世2》预告片
未经有效治疗的患者，半年至一年内会发生肺转移，是谓“癌症晚期”，只能姑息治疗。此时，孩子仍可能要截肢、化疗、放疗……为的是尽可能减缓病情进展，延长生命。
在市一骨科，大部分孩子确诊时，病情为中期以上。20%的人，是发生转移的晚期。
比如，安仔。
他有个外号：“大力水手”。因为入院时，安仔的左臂从肩部以下，粗大、肿胀，比右臂明显粗了两圈。
“2016年，孩子就确诊了。但当地医院没有正规治疗。等到我们这儿，癌细胞已经转移。”孙伟，安仔的主诊医师，上海市第一人民医院骨科副主任医师，说，“每个骨肉瘤患儿背后，都藏着复杂的社会问题。”
图片来源于《人间世2》预告片
“从医30年，骨肉瘤的生存率，没变”
原本好好的全乎人，突然要切除身体的一部分——而且是一眼可见的部分——，这很难被理解、接受。
安仔、思蓉一度拒绝治疗。
“少了一只胳膊，我还怎么打游戏？”日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的安仔，如是说。
同样煎熬的还有父母们。TA们看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滚，也难以抉择：死亡近在迟尺，还要不要让孩子承受手术之痛。
“每次给八九岁的孩子做手术，看到那小胳膊小腿的，我都胆战心惊。我女儿也是这个年纪……”孙伟医生叹口气。
图片来源于《人间世2》预告片
还有的孩子为自己做主。《人间世》短视频系列《人间壹事》中，子涵在父母犹豫不决时，主动提出“愿意截肢”，“我想上学，我要活命。”
图片来源于《人间世》短视频系列《人间壹事》
子涵是公认的“坚强”。痛的时候，她就咬牙、坚持，不让父母心疼。
图片来源于《人间世》短视频系列《人间壹事》
导演谢抒豪感慨，父母们试图用“过两天就好”、“打针能治好”，来隐瞒、安抚孩子。其实，孩子们独处时，早就拿手机搜过骨肉瘤、骨肿瘤、化疗……面对父母，孩子也在演戏，“假装没事”。
发病后，子涵不停地问汤姆猫（一款手机游戏，能用滑稽的声音，完整复述对话），自己会不会好。然后，自问自答：“它就是跟你学（话），不会回答的。”
图片来源于《人间世》短视频系列《人间壹事》
成熟如此，被推进手术室的那刻，子涵抑制不住地哭喊着“妈妈”。
图片来源于《人间世》短视频系列《人间壹事》
蔡郑东医生介绍，市一骨科接诊的儿童骨肉瘤，20%—30%需要截肢。推及全国，这个比重会更高。“医院、科室配合拍摄《人间世2》，就是因为这病太需要被科普了”。
从医30余年，蔡郑东医生发现，骨肉瘤的总体治疗现状、5年生存率，甚至骨科医师的认知水平等，没有明显改善。
时至今日，外科教科书上论述骨肿瘤的部分，仍是最后一章，篇幅最短。碍于病例数少、相关培训不足，大量基层医生只知其名，却无法从影像片中发现其踪迹。
“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板、固定好。这个看似好心的操作，导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子，最终被迫截肢。”华莹奇，上海市第一人民医院骨科副研究员说。
因为“无知”，有些父母和医生错以为，骨肉瘤“无救”。
蔡郑东医生指出，我国目前有几个骨肉瘤诊疗中心发展较快。截肢和保肢的治疗效果几乎一致，5年生存率达70%—80%，可媲美世界先进国家。
华莹奇有个患者。20岁时发病。如今，7年过去，她像常人般工作、生活，结婚生子。偶尔伤口处不舒服，也是因为抱孩子太多。
图片由上海市第一人民医院提供
摄制组入驻市一骨科后，患儿父母听说要拍纪录片，都积极响应。“随便拍！让更多人知道这病，别再误了孩子。”孙伟医生转述父母们的话。
因着病情和个体选择，最终只有安仔做了截肢。“后来，他用一只手打王者荣耀（手机游戏），还能干掉我。”华莹奇医生说着，噗嗤一笑。
图片来源于《人间世2》预告片
为孩子造场梦
以往，晚期骨肉瘤患者的预计生命，基本就是一年。
如今，经过手术、放化疗等综合治疗，其生存期和生存质量大幅提升。
思蓉在治疗间歇，和父母去厦门鼓浪屿，看海。妈妈赤脚在浪花里蹦跳，盘算着要不要捡点紫菜回家煮汤。思蓉捂紧口罩，肩头乱颤。
那个11岁的孩子离开了……《人间世》第二季开播！
图片来源于《人间世2》预告片
化疗、手术、再化疗的萌萌，开了个人的公众号，讲述自己的治疗故事，科普骨肉瘤的知识。她还担当《烟花》一集的配音，跟着蔡郑东医生，上电视、做专访。
图片来源于《人间世2》预告片
曾被认为“时日无多”的安仔，获得了几个月的平稳期。他和父母返乡，平顺地过完农历春节。
图片来源于《人间世2》预告片
让几个孩子最开心的，莫过于2018年元旦前夕，摄制组和医生们脑洞大开，策划一场cosplay（角色扮演）秀。
平日里一身白大褂的医生，变成五颜六色的卡通人物。年近60的蔡郑东特意抢过“哆啦A梦”，“兜里装的都是惊喜，是给孩子们的礼物。”
图片由上海市第一人民医院提供
萌萌是可爱无敌的俏萝莉。
图片由上海市第一人民医院提供
爱美、爱穿旗袍的子涵，化身“美少女战士”。
图片由上海市第一人民医院提供
安仔变装“红发香克斯”。这是他的偶像，动漫《海贼王》中的“独臂侠”、海上霸者。
图片由上海市第一人民医院提供
“我们很‘抖豁’的（方言，指害怕、战战兢兢），生怕孩子冻着、导致疾病恶化。“谢抒豪回忆当时，仍心有余悸。
后来他得知，思蓉回家过春节时，逢人就秀自己的cosplay照片。安仔妈妈则特意发来短信、感谢，“那是孩子生病后笑得最开心的一天”。
“生命进入倒计时，回忆变得格外重要。《烟花》就是要营造和保存每个家庭成员最特殊的细节、片段。”谢抒豪说。
图片由上海市第一人民医院提供
大人们还“造”了一场二次元的梦。
“梦境”里，孩子们手持榔头，狠狠砸向Cancer（癌症）。
图片来源于《人间世2》预告片
“癌症就是一个怪兽，总会有奥特曼出现。一切都不是问题。”
那个11岁的孩子离开了……《人间世》第二季开播！
图片来源于《人间世2》预告片
《烟花》易逝，但留漫天灿烂
2018年3月12日，安仔顶不住了。此时距离他的本命年生日，还有3天。
在其弥留之际，为摄制组举录音吊杆的，是孩子的大姨。
图片来源于《人间世2》预告片
安仔生命消亡的那一刻，镜头在颤抖。“我们的摄像师没到30岁，为人父不久。”谢抒豪说。
此后，安仔妈妈决定，捐出儿子的眼角膜。一是希望儿子的生命能在这个世界延续，二是可以挽救一个病人的痛苦。
她在给蔡郑东医生的信中，如此写道：眼角膜切了以后，儿子嘴角是带有笑容的。
那个11岁的孩子离开了……《人间世》第二季开播！
图片由上海市第一人民医院提供
《烟花》组的摄像助理徐光磊是个95后。他为安仔写了一首歌，感谢孩子为自己，投来一束光；也感谢在万分痛苦、难以继续时，团队成员的拥抱和扶持。
你曾对这个世界很熟悉
也曾对这个世界很陌生
在夜与白天的边缘
你和世界交融在一起
就像天上飞着的小鸟
在天空中自由的翱翔
你看着那朵白云
在蓝天上与飞鸟快乐嬉戏
我能感受到你对自由的向往
我能感受到你对生命的渴望
在挣扎的时刻
你依然如此的坚强，如此的勇敢
等待着那一瞬间 世界送给你的烟花
《人间世2》总导演秦博称，这对角膜捐献给一个8岁孩子。5年前，他被开水烫瞎了。
据悉，《人间世2》共9个摄制组，拍摄高清素材300T，涉及200多个人物。
而每一组提交的工作账单里，都有一个“花圈”。每一组都曾去悼念往生的被拍摄者。
“那是我们努力在记录生命的痛感，各式各样的痛感。”《人间世2》总导演范士广表示。
曾有一名学者说，人这一辈子，是在去往天堂的路上，路过人间。
萌萌，安仔，子涵，思蓉……他们的生命就如烟花。或许，有的只是一瞬划过天边，但也曾留下漫天灿烂。
“在疾病面前，医学不够完美，医生可能无法做更多。但好在，我们始终站在一起，共同努力。这是医学最终极的平等。”蔡郑东医生说。
图片来源于《人间世2》预告片
参考资料：
n.miaopai/media/HgPJ9EFc4ZfNR70K3vgfM1ng3jgBZxVR
kankanews/a/2017-08-11/0038107947.shtml
mp.weixin.qq/s/HFUcHSKy1rFcMch4j5CvyA
kankanews/a/2017-12-23/0018275097.shtml
v.qq/x/page/g0761sly1ni.html
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