老人家重症肌无力(我一个重症肌无力患者)

作者 . 手记长大、结婚、生子,是常人眼中一个必然的过程,下面我们就来说一说关于老人家重症肌无力?我们一起去了解并探讨一下这个问题吧!

老人家重症肌无力(我一个重症肌无力患者)

老人家重症肌无力

作者 . 手记

长大、结婚、生子,是常人眼中一个必然的过程。

然而,对于患有重症肌无力的我来说,长大的过程伴着孤独与自卑,结婚与生子更是渴望而不可及的事,因为怕被嫌弃、拒绝、抛弃,又怕自己能力比不得常人,婚后生活中做不好一个妻子与母亲的角色。

所以,结婚生子,于我而言,不仅需要巨大勇气,我还要考虑所有可能的后果是否在自己承受范围内。

01

我患有全身型重症肌无力,已经有15年了,经历了患病后的恐惧悲观,我在2008年遇到了老公,并在去年“升级”为妈妈。

▲罗婷一家三口

去年九月份,我怀孕了,可那时候正是我与男朋友的事业发展期,我们借了钱准备做餐饮生意,连地段店面都和房东谈好了,只差签合同和办理行业所需证件。

这个孩子的到来,让我们措手不及。我们考虑了很多,两个人也到结婚生子的时候,对一个小生命的到来我们也很珍惜,开餐饮店太过辛苦,如果决定要孩子就得放弃做餐饮店,之前的准备都白费了。这真的是一个艰难选择。

那两天,我们都没有睡过一个好觉,最终左思右想后,还是决定放弃做生意,回老家办结婚证和养胎。

就这样,没有想象中的求婚,也没有梦中的婚礼,简单地拍了张合影,然后到民政局签了个字,我和男朋友领证结婚了。

走出民政局门口的时候,我突然觉得“压力山大”,我结婚了,以后就是某人的妻子,不出意外,几个月后还会是某娃的母亲,可我是一个患病15年的重症肌无力患者,我真的可以拥有一个家庭吗?一旦病情复发,就需要强大的经济支撑,我们两家都吃低保,连小康水平都算不上,再加上一个孩子,我们有能力给她好的生活吗?她可以拥有好的成长环境和教育条件吗?

我不想我的孩子吃我吃过的苦、走我走过的路,但在这样的条件下还选择要孩子,不过是让孩子来这个世上遭罪。可是,我无法选择自己是否生病,但可以选择自己是否成为人母。所以,虽然十分纠结矛盾,我们对小生命的到来还是十分坚定与期盼。

其实,最关键的问题还不是上述那些,而是作为一个患病15年的人,我能深切体会到这个病带来的痛苦与折磨,以及太多无助和无奈,我最担心的是宝宝会因为我生病不健康,那对她来讲是何其不公啊! 对于即将来到这个世界的宝宝,我只希望她平平安安、健健康康、快快乐乐。

为此,我每个孕期检查都不敢落下,稍微有点不适都会去医院产检,因为长期服用激素药物的缘故,一下子不能立马断药和大幅度减量,我只能增加产检次数,确定腹中胎儿的正常发育和排除畸形可能,孕期做出的努力几乎高于寻常孕妈数倍,我们实在太爱这个孩子了,太渴望像同龄人一样生儿育女。

几个月后,我在老家的市医院经过20小时,终于顺转剖诞下了一个女孩儿。从四十周还没反应跑到医院待产,到医生决定给我催产,再到生不下来怕后面没力气小孩被卡住,最后打麻药采用竖剖的方式才把孩子抱出来。我经历了一个胆战心惊、历尽艰辛的过程。

02

终于,我成为妈妈了。

孩子出生后,因为宫内感染住进了保温箱,我也因为刀口几次愈合不理想,在没打麻药情况下做了数次伤口引流。因为重症肌无力患者禁用许多麻药,一旦处理不当就会引起病情加重或复发,所以我只能格外留意和做各种特殊处理。

很庆幸,我生下了一个可爱的宝宝,只求她快点出保温箱让我好好看一眼。偏偏那时候赶上新冠疫情,家长也不能进去探视孩子,只能在手机上每天看值班护士发过来保温箱孩子的照片,老公每天都会很勤快的去给孩子送母乳。后来,好不容易盼到孩子出了保温箱,无奈我们初为父母啥也不懂,处理不好,婆婆在农村没有出过远门,只能在家干着急,我妈倒是过来一起帮着照顾了,但三个人一样手忙脚乱。

因为孩子住过保温箱,体重也比较轻,我们格外地小心翼翼,好在她也算争气,十分健康活泼,总算让我心里的大石头落下了。

当然,生活不会因为你多了份负担,就对你格外的宽容,日子还要照样过,用上有老下有小来形容我们目前的状态太合适不过。

孩子还没满月,老公就赶紧出去上班糊口,我一个人带着孩子紧赶着回了趟娘家,让大家看了眼孩子后,就又带回了婆家,用最快的时间把小孩转交到婆婆手里,就出远门打工了。

小时候,从没想过,自己有一天会这么卖命的讨生活,更没想过,口口声声说不会让孩子跟我一样做留守儿童的自己,还是被逼无奈的舍弃了母女在一起的幸福时光,来到了北上广,努力为解决全家生计问题而日复一日工作。

没有母亲不爱自己的孩子,没有母亲不希望看着孩子在身边长大,没有母亲愿意错过孩子成长的每个瞬间,但生活有时候就像疾病一样,不是每次都有得选,我只能慢慢学着去接纳,去努力尝试着让一切朝更好的方向发展。

婚前,我亲眼见到病友因病被抛弃,或是一些家庭因某成员患重症肌无力而变得支离破碎。我曾无数次犹豫过、挣扎过、徘徊过,因为曾经谈过一个对象,因对方家里不同意接纳我而分手。这次,如果不是有了孩子,我也很难有勇气走进婚姻,我不敢保证自己婚后一定会幸福,但我能保证我的真心和用心。

万幸,我的老公是一个有责任有担当的人,他接纳我的疾病,也十分疼爱我们的女儿,重要的是他不怕苦也有上进心。对于未来,我相信,只要我们夫妻同心踏实努力肯干,生活一定会慢慢好起来,只要各方面多注意多自查,身体也一定会慢慢的好起来。可能人生中还会出现许多小插曲或挫折,但有丈夫和孩子作后盾,再大的难关我也不怕,他们——就是我余生的精神支柱。

真心希望每一位病友都能遇见对的人、拥有一个幸福美满的家庭,让生命中多一束光,多一份温暖,少一分疾病的痛苦和生活的沉重!

编辑校对:默绿

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