老人家重症肌无力（我一个重症肌无力患者）

作者 . 手记长大、结婚、生子，是常人眼中一个必然的过程，下面我们就来说一说关于老人家重症肌无力?我们一起去了解并探讨一下这个问题吧!

老人家重症肌无力

作者 . 手记

长大、结婚、生子，是常人眼中一个必然的过程。

然而，对于患有重症肌无力的我来说，长大的过程伴着孤独与自卑，结婚与生子更是渴望而不可及的事，因为怕被嫌弃、拒绝、抛弃，又怕自己能力比不得常人，婚后生活中做不好一个妻子与母亲的角色。

所以，结婚生子，于我而言，不仅需要巨大勇气，我还要考虑所有可能的后果是否在自己承受范围内。

01

我患有全身型重症肌无力，已经有15年了，经历了患病后的恐惧悲观，我在2008年遇到了老公，并在去年“升级”为妈妈。

▲罗婷一家三口

去年九月份，我怀孕了，可那时候正是我与男朋友的事业发展期，我们借了钱准备做餐饮生意，连地段店面都和房东谈好了，只差签合同和办理行业所需证件。

这个孩子的到来，让我们措手不及。我们考虑了很多，两个人也到结婚生子的时候，对一个小生命的到来我们也很珍惜，开餐饮店太过辛苦，如果决定要孩子就得放弃做餐饮店，之前的准备都白费了。这真的是一个艰难选择。

那两天，我们都没有睡过一个好觉，最终左思右想后，还是决定放弃做生意，回老家办结婚证和养胎。

就这样，没有想象中的求婚，也没有梦中的婚礼，简单地拍了张合影，然后到民政局签了个字，我和男朋友领证结婚了。

走出民政局门口的时候，我突然觉得“压力山大”，我结婚了，以后就是某人的妻子，不出意外，几个月后还会是某娃的母亲，可我是一个患病15年的重症肌无力患者，我真的可以拥有一个家庭吗？一旦病情复发，就需要强大的经济支撑，我们两家都吃低保，连小康水平都算不上，再加上一个孩子，我们有能力给她好的生活吗？她可以拥有好的成长环境和教育条件吗？

我不想我的孩子吃我吃过的苦、走我走过的路，但在这样的条件下还选择要孩子，不过是让孩子来这个世上遭罪。可是，我无法选择自己是否生病，但可以选择自己是否成为人母。所以，虽然十分纠结矛盾，我们对小生命的到来还是十分坚定与期盼。

其实，最关键的问题还不是上述那些，而是作为一个患病15年的人，我能深切体会到这个病带来的痛苦与折磨，以及太多无助和无奈，我最担心的是宝宝会因为我生病不健康，那对她来讲是何其不公啊！ 对于即将来到这个世界的宝宝，我只希望她平平安安、健健康康、快快乐乐。

为此，我每个孕期检查都不敢落下，稍微有点不适都会去医院产检，因为长期服用激素药物的缘故，一下子不能立马断药和大幅度减量，我只能增加产检次数，确定腹中胎儿的正常发育和排除畸形可能，孕期做出的努力几乎高于寻常孕妈数倍，我们实在太爱这个孩子了，太渴望像同龄人一样生儿育女。

几个月后，我在老家的市医院经过20小时，终于顺转剖诞下了一个女孩儿。从四十周还没反应跑到医院待产，到医生决定给我催产，再到生不下来怕后面没力气小孩被卡住，最后打麻药采用竖剖的方式才把孩子抱出来。我经历了一个胆战心惊、历尽艰辛的过程。

02

终于，我成为妈妈了。

孩子出生后，因为宫内感染住进了保温箱，我也因为刀口几次愈合不理想，在没打麻药情况下做了数次伤口引流。因为重症肌无力患者禁用许多麻药，一旦处理不当就会引起病情加重或复发，所以我只能格外留意和做各种特殊处理。

很庆幸，我生下了一个可爱的宝宝，只求她快点出保温箱让我好好看一眼。偏偏那时候赶上新冠疫情，家长也不能进去探视孩子，只能在手机上每天看值班护士发过来保温箱孩子的照片，老公每天都会很勤快的去给孩子送母乳。后来，好不容易盼到孩子出了保温箱，无奈我们初为父母啥也不懂，处理不好，婆婆在农村没有出过远门，只能在家干着急，我妈倒是过来一起帮着照顾了，但三个人一样手忙脚乱。

因为孩子住过保温箱，体重也比较轻，我们格外地小心翼翼，好在她也算争气，十分健康活泼，总算让我心里的大石头落下了。

当然，生活不会因为你多了份负担，就对你格外的宽容，日子还要照样过，用上有老下有小来形容我们目前的状态太合适不过。

孩子还没满月，老公就赶紧出去上班糊口，我一个人带着孩子紧赶着回了趟娘家，让大家看了眼孩子后，就又带回了婆家，用最快的时间把小孩转交到婆婆手里，就出远门打工了。

小时候，从没想过，自己有一天会这么卖命的讨生活，更没想过，口口声声说不会让孩子跟我一样做留守儿童的自己，还是被逼无奈的舍弃了母女在一起的幸福时光，来到了北上广，努力为解决全家生计问题而日复一日工作。

没有母亲不爱自己的孩子，没有母亲不希望看着孩子在身边长大，没有母亲愿意错过孩子成长的每个瞬间，但生活有时候就像疾病一样，不是每次都有得选，我只能慢慢学着去接纳，去努力尝试着让一切朝更好的方向发展。

婚前，我亲眼见到病友因病被抛弃，或是一些家庭因某成员患重症肌无力而变得支离破碎。我曾无数次犹豫过、挣扎过、徘徊过，因为曾经谈过一个对象，因对方家里不同意接纳我而分手。这次，如果不是有了孩子，我也很难有勇气走进婚姻，我不敢保证自己婚后一定会幸福，但我能保证我的真心和用心。

万幸，我的老公是一个有责任有担当的人，他接纳我的疾病，也十分疼爱我们的女儿，重要的是他不怕苦也有上进心。对于未来，我相信，只要我们夫妻同心踏实努力肯干，生活一定会慢慢好起来，只要各方面多注意多自查，身体也一定会慢慢的好起来。可能人生中还会出现许多小插曲或挫折，但有丈夫和孩子作后盾，再大的难关我也不怕，他们——就是我余生的精神支柱。

真心希望每一位病友都能遇见对的人、拥有一个幸福美满的家庭，让生命中多一束光，多一份温暖，少一分疾病的痛苦和生活的沉重！

编辑校对：默绿

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