阿尔茨海默病的儿女（与阿尔茨海默症父亲的温情故事）

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书名：流放的老国王

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进度：完成

作者：阿尔诺·盖格尔，一名奥地利文学作家，青年时就读于维也纳和因斯布鲁的德语文学等专业。他获得过多项文学奖项，得到许多读者的喜爱。

这本书讲的则是作者和老父亲在患了患有阿尔茨海默症之后的日常生活，十分温情，时而感动心酸，时而令人温暖微笑。

我相信家人的态度是会影响到患者的，家人焦虑不安、忧郁、暴躁、无法进行正常的情感交流，而这些对患者的恢复不仅毫无帮助，甚至会使之恶化……

♦《终结阿尔茨海默症》的出版，是给患者和患者家属时实际行动层次的希望，人们有了具体的方法去防范和治疗这个疾病；

≈当我遇到这个问题，我只想有个人告诉我我该怎么办，我该做什么去改善它，《终结阿尔茨海默症》可以做到。

♦《流放的老国王》则给了大家一个精神层面上的慰藉，面对患有阿尔茨海默症的父亲，作者是怎么收拾起内心纷繁的情绪，以稳定的心态，去与父亲相处，这段不平常的日子，他们一直在一起。

≈当我知道我行为上需要做什么之后，精神和情感的茫然则会浮现，我该如何和父亲相处？《流放的老国王》则给了我一个最好的参考，至少在我看来是最好的。

作者在书里告诉我们，面对患有阿尔茨海默症的父亲，他是怎么做的？

他经历了三个历程阶段。

面对父亲患病的现实；

如何走进父亲的世界，回忆他的童年、父亲的新症状、他的病情、他疾病的发展、他的婚姻；

走进父亲世界后，父亲的健康和心理如何、如何与父亲交流、如何照顾父亲、父亲的恶化与好转。

█【要点】

我们得想法子以问题引导他说出我们希望他做的。

以这样的方式让一点秩序进入他无序的世界里。

命令式的话语毫无作用。

█【书摘分享】

♥我们称之为生命的那无可回避的溃败，在它面前，我们唯一做的就是理解它。

▲我的想法：在前期症状不明显、一无所知的情况下，我们容易去责备人，但事实是在针对疾病。“药不对症”，浪费了精力，毫无成效。

♥那一阵子他经常对人表示谢意，我却找不到可联系起感谢的事情，但我慢慢地知道迎合他的意思了。

根据经验，我们认可父亲的话，父亲就安心，觉得一切正常，比起老是追根究底想弄明白父亲的意图要好得多。

追根究底只会让他感到羞愧和不安，即使最后他明白我们的意思，也会觉得难堪。

♥这期间我已经习惯了进入新角色，而且逐渐学习到我们需要另外一套标准来应对老年痴呆症患者的生活。

如果父亲想对人表示谢意，那就让他谢，虽然没有理由；如果他要埋怨，就随他埋怨，不管他说的在事实面前站不站得住脚。

♥对他而言，除了老年痴呆症的世界，没有其他世界，作为家人，只能承认病人陷入混乱的现实，努力减轻整个事态的悲哀和痛苦。

因为父亲已经无法通过到达我这里的桥梁，那么我就必须到他那儿去。

♥他就在家里，可“要回家”的渴望无时不在。

这种折磨人的离开家的感觉是病情的表现，我想，患上老年痴呆症的人，因为内在的伤损和混乱而失去安全感，渴望一个可以得到安全感的处所。

而混乱困惑的感觉即使在自己熟悉的地方也摆脱不了。

他说不出来，只能喊话“我要回家”。

▲我的想法：这个时候，不要不耐烦，不要讲不通就对患者烦躁和大声。

或许通过分散注意力能改善，比如唱歌，唱歌让人欢快，病人喜欢唱歌，可能是因为歌曲是情感的表达，是可触及的世界之外的家。

♥不恰当的比喻：

有老年痴呆症的人像孩童。这是全然错误的。

因为一个成年人不可能回过头去发展为孩童，孩童的特性是向前发展的，我们可以看到他在进步；

老年痴呆症患者丧失能力，我们看到的是失去，是一个滑梯。

♥90年代中开始出现患病的征兆，但我们没有能够正确理解其缘由，我心里悔恨不已。

疾病把网撒在父亲头上，缓慢地、悄悄地收着网，父亲已经深陷其中，而我们没有觉察到。

我们孩子们错误地解释着种种在父亲身上显现出来的迹象，这时的父亲一定在痛苦地挣扎着，他感知到自己身上的变化，感觉到有某些带着敌意的东西侵袭他而他无法抵御，无法述说，那种可怖的恐惧感一定折磨着他。

♥当他说，他要回家时，他想表达的实际上不在于他对此地的抵触，而是对身处状态的不满，他感觉陌生并且不快乐；所指的其实并非此地而是疾病，而疾病是由他单独一人承担着，他带着它到处去，在他父母的老房子里也一样。他父母的老房子离开我们家仅仅几步路，却是一个到达不了的地方，并非父亲腿脚不灵，走不到那儿，而是因为在父母的房子里也得不到父亲以为可以得到的东西。父亲的安全感被疾病掠夺走了，不安全的感觉伴随着他，他走到哪里，这种感觉跟到哪里。陷入这种疾病的魔掌，父亲无法看透疾病对自己的地方感知的影响，家人也就每天可以观察到，什么叫思念家园。

♥我们知道，真理虚假的神圣有时是最害人的东西，它于事无补，并且对谁也没有好处。

我们和老年痴呆者说话，如果以我们习以为常的正确方式答话，而不顾虑到他的感觉，不顾虑他自己觉得身处何处，事实上是强迫他进入一个不属于他自己的世界。

♥我们就这样走上一条离开现实的路，绕个弯又回到现实。

当父亲说想回家时，我就说，让我看看能为你做点什么，我相信能帮助你。

当他问起他的母亲时，我就做出相信她还活着的表现，并且保证，他的妈妈什么事都清楚，而且正照顾着他。

这时，他就满脸笑容地点点头，笑容和点头就表示他回到现实了。

♥客观真理经常被我们忽略，我觉得没有关系，因为它没有什么价值。

与此同时，我也因为自己所说的话可以顺利进入父亲虚构的世界而备感高兴，我们只有一个标准，那就是越是能够让父亲安心越好。

♥作为生命最后的一个阶段，老年是一种文化形式，这形式一直变化着，人们必须一直跟着学习。

如果到了父亲不能再把其他什么教给孩子时，那么至少还有一点是他能教给我们的，那就是年老体衰和病痛，在好的前提下，这也意味着父母身份和子女身份。因为我们只能在活着时对死亡进行报复。

♥不管人们多么依恋生命，但当他们发现生命不能提供足够的生活质量时，突然会希望死亡尽快来临。

于是家属会触及安乐死的话题，其实家属们更好的做法是想想，遇上变故时自己如何应对问题、想想自己的无能。

问题在于，我们是想让病人解脱痛苦，还是想让我们自己走出无助的状态。

♥每当我毫无准备时，父亲会以一种前所未有的温柔用他的手抚摸我的脸，有时用手心，多数时候用手背。

于是我明白，我不会有比此刻与他更亲近的时候了。

最后，我想对每一个看到这篇文的人说：今天的读书分享一点儿也不沉重。

在《终结阿尔茨海默症》里，我们知道了阿尔茨海默症这个可怕的疾病不再神秘而无药可治，它是可预防也是可逆转的。

在《流放的老国王》里，我们可以学习到以一种温暖的、幽默而智慧的方式和患者相处，不必在内心垒砌负担的高墙（压抑忧郁等负能量），相信我，更相信经历过的作者，无需这样，患者和患者家属也能温柔而轻松、自尊又自信的在一起生活，这并不可怕。

我真诚地希望，每一个阿尔茨海默症患者，都有一个爱他的人，愿意为此做这些复杂的、不轻松的事。

同时希望在我的时间尽头，我能够优雅地、不难堪地离开这个世界。

我是办公室女孩儿Rainbow，也是一位不完美的女儿，欢迎一起共同成长，见证把生活越过越好的自己！

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