肿瘤患者科普健康知识（收藏肿瘤患者必读）

抗癌卫士代表广大肿瘤患者及家属感谢北京大学肿瘤医院在疫情期间为肿瘤群体做出的努力及支持！

自 2019 年底以来，新型冠状病毒肺炎引发了严峻的疫情，对医疗秩序产生了冲击，也给患者的治疗带来了影响。肿瘤患者在疫情期间大多面临治疗延期、方案更改等情况；同时，加强隔离观察也给就诊带来困难。如何在居家环境中更好地照顾患者成为了我们面临的难题。照顾者（Caregiver）指的是最常陪护患者的人，一般是身旁的亲人或朋友。他/她在肿瘤患者的全程治疗中起到非常重要的作用，不仅提供生活上的照顾，也提供精神上的支持，有时甚至是患者最大的支柱与动力。照顾者虽然扮演着丰富而重要的角色，但往往缺乏相应的指导和培训。

针对这个问题，我们根据美国癌症协会等机构针对居家照顾的建议，编写整理了本手册（草案），让照顾者能有心理和知识上的准备，对可能遇到的事情能从容面对并妥善处理，提供更好的居家照顾。本手册列举了患者居家治疗、休养期间可能面临的问题，提供了需要注意观察的事项及简单可行的处理方法，旨在提供有参考价值的提示。希望与大家共克时艰，早日战胜疫情；也相信该手册对抗疫后的肿瘤诊疗起到一定的帮助。

衷心感谢加拿大夏燕女士前期浩繁的整理翻译工作，感谢团队成员的审核与校对。疫情期间，成稿仓促，错谬难免，如有任何意见，可以联系李浙民博士 tagzhemin@pku.edu.cn，我们将在后续版本中进行修正。

注：仅作为肿瘤患者居家照顾参考用，不能替代临床诊疗。

季加孚 北京大学肿瘤医院 2020 年 2 月 22 日

一、一般原则

1. 外在形象

关注外在形象可以帮助患者提升自我认知。除了日常的个人卫生，他/她也许想花更多的时间和精力用来让自己看起来好一些。这样可以帮助他/她感觉到更自信、更有掌控力。

患者可以做的：

• 坚持自己每日的洗漱习惯，如剃须、化妆或梳理头发。即使卧病在床时依然可以完成。

• 如果需要假发，可以参考“脱发”章节。

• 在化疗过程中也许会出现指甲脱离甲床的现象，所以请尽量剪短指甲。

• 在治疗期间指甲会变得苍白，失去原有的颜色，通常可以涂些指甲油，使指甲有光彩。尽量使用温和的非丙酮基质的卸甲水。在肿瘤治疗期间及治疗结束后的数月内，避免使用人造指甲或甲胶。

• 使用干净的工具及动作轻柔地修甲、清洁、挫甲。

• 使用手套，减少肥皂或其他清洁剂的使用，并在洗手后用护手霜保湿。

• 使用电动剃须刀代替手动剃须刀，避免划伤皮肤。

• 在感觉适度的前提下坚持锻炼。参考“适度运动”章节。

• 确保足够的休息。

• 治疗期间，坚持常规口腔清洁，但如果需要洁牙或其他口腔操作，请提前咨询医生。

照顾者可以做的：

• 当患者身体条件允许，鼓励他/她进行适当活动。

• 在患者方便获取的地方为提供他/她喜爱的洗漱用品和其他日用品。

2. 适度运动

适度运动是非常重要的。运动可以帮助及预防因为长期卧床休息而导致的多种问题，包括：

关节僵硬、肌肉萎缩、呼吸问题、便秘、压疮和精神状态的改变。同时，运动对减轻压力、舒缓疲劳也有帮助。可询问主管医生运动的安全性，然后制定运动计划并逐渐增加运动量。

患者可以做的：

• 尽可能自己照顾自己。

• 情况允许时每天出去散步 。

• 如果必须卧床，可以进行局部的关节活动。主动活动关节要优于在别人的帮助下的被动

活动。如果这种活动导致疼痛，请停止。

照顾者可以做的：

• 陪伴患者一起外出或锻炼。

• 鼓励患者尽可能的自己照顾自己。

• 如果患者不能下床活动，请咨询如何活动关节。如果病情允许的话，每天提醒患者主动

完成关节活动数次。如果他/她无法独立完成主动活动，则需要协助完成被动活动。

如果出现以下情况请联系医生：

• 变得虚弱，变得不能平衡或出现跌倒。

• 出现新的疼痛，或原有的疼痛加重。

• 出现头痛，或头晕。

• 出现视物不清，四肢麻木，刺痛的感觉。

3. 预防跌倒

如果患者不能很稳定的站立，或神志糊涂、虚弱，这些都是可能造成跌倒。跌倒一般发生在起床、上厕所、洗澡甚至走路时。

患者可以做的：

• 如果发现有虚弱、平衡能力变差的情况，请在起床或走路时要求帮助。

• 如果发生了跌倒，请告知主管的医生和照顾者。他/她将考虑如何预防下一次跌倒，并且

查看跌倒造成的伤害。

• 如果被推荐使用助行器或轮椅，请务必把这些设备放置方便的位置，便于起身时使用—

—即便是很短的路程。

照顾者可以做的：

• 当患者需要下床时，先让他/她在床旁坐一下然后起身，这样可以避免因为体位的突然改变而造成的眩晕和跌倒。

• 如果患者步态不稳，请协助其走路。

• 如果患者感觉头晕，扶着他/她回到床上。

• 提醒患者不要自行起床，最好在别人协助下起床。

• 协助患者洗澡，使用防滑地垫和防滑拖鞋。

• 保证地面清理干净、干燥、无障碍物。

• 准备一个便盆/尿壶，放置在患者比较方便的地方。

• 患者起来时要穿上鞋或防滑拖鞋。避免使用无后跟拖鞋。

如果患者跌倒：

• 不要轻易移动患者，直到您确认他/她的病情严重程度。必要时请即刻呼叫 120。

• 如果患者神志不清、出血，或有液体从口、耳、鼻中流出，请告知医生或呼叫 120。

• 如果患者可以对答，询问是否疼痛。

• 检查患者的头部、四肢等处是否有割伤、擦伤，局部是否有异常形态或疼痛。

• 冰敷伤处，并且压迫出血的部位。

• 如果患者无大碍（不痛，也没有流血）协助他/她回到床上或椅子上。

如果出现以下情况请联系医生：

• 新出现值得注意的虚弱、麻木，或有精神状态的改变（如：患者突然变得糊涂了，不知道自己在哪里，变得健忘、没有常理）。

• 变得虚弱或步态不稳。

• 跌倒后没有呼吸，或有体液从口、鼻、耳中流出，或意识丧失。

• 担心跌倒造成了其他伤害。

4. 预防压疮

压疮，俗称褥疮，是因为局部皮肤的血供受阻而导致皮肤坏死，通常会在皮肤表面形成一个环形的或溃疡状的皮肤表面缺损。长期卧床或经常使用轮椅容易造成局部长时间压迫，从而形成压疮。

需要注意的情况：

• 皮肤出现裂纹、水泡、鳞片状的粗糙或破溃。

• 皮肤表面或深及皮下的开放性创口。

• 在衣服、床单和椅子上出现黄色的污点（有可能是皮肤破溃而流出的渗出物）。

• 感觉疼痛或敏感的压痛点（通常在后脑勺、耳朵边缘、肩膀的后面、肘部、臀部、脚后跟，或其他骨头比较突出、皮肤和皮下组织较薄的的部位出现）。

• 被压迫位置在缓解压迫后仍然皮肤发红，很可能是皮肤破溃甚至是坏死的早期症状。

患者可以做的：

• 每 2 个小时改变一次体位，可以左侧卧位、平躺、右侧卧位，交替变换。

• 当坐在轮椅上时，每 15 分钟改变一次身体的重心。使用特殊的椅垫来缓解长期坐姿而导

致的局部压迫。

• 不要穿太紧或太松的衣物，避免衣物被成团地压在身下。

• 使用枕头保护那些已经出现的压迫点，避免它们发展成新的压疮。如果可能的话，使用减压床垫。

• 尽可能的多锻炼，试试至少每天至少 2 次起来短暂地行走。如果不能行走，可以起身活动活动自己的四肢。

• 多吃蛋白质含量高的食物（例如：鱼、蛋、肉、牛奶）。

• 增加液体的摄入（如果不能正常进食，可以尝试一下高热量的饮料，例如奶昔或其他液体食物）。

• 坚持使用枕头或泡沫保护破溃区域的皮肤。

• 请医护人员指导破溃皮肤的护理。如果出现任何皮肤瘙痒，水泡，或出现更多的渗出，或破溃的面积变大，请通知主管的医生。

照顾者可以做的：

•提醒患者经常变换体位，或者是每 2 个小时帮助他/她改变体位。

• 如果患者大小便失禁，当衣服脏了时请立即协助他/她更换内衣。注意保持局部皮肤干燥。可以使用成人尿裤，以避免污染床单并便于清理。

• 如果皮肤表面有伤口，咨询医疗人员伤口护理方法。

• 如果患者必须卧床：保持患者身下的床单绷紧，无皱褶；保持床头抬高角度不超过 30 度；每天坚持查看患者后背和侧面的皮肤是否正常，要特别注意有压迫的地方，如骶尾部的、髂骨、膝盖、脚踝部、脚后跟、肩部、肘部等；如果您注意到有压迫发红的区域，尽可能地保护好周围的皮肤不要受到任何压迫，避免局部皮肤进一步破溃。可以加垫枕头，并且经常改变患者的体位。

• 如果患者侧卧有困难，可是使用楔形的泡沫垫或枕头帮助患者维持体位。

如果出现以下情况请联系医生：

• 如果出现皮肤破裂、水泡、粗糙或皮肤破溃。

• 现有的压疮范围变的更大了。

• 压疮处有脓性或恶臭的渗出液流出。

• 需要提供伤口护理时。

5. 预防脱水

患者应该保持体内的水分平衡，长期脱水意味着体内没有足够的水分。请注意，体的水分既来自于喝进去的水，也来自于吃进去的食物。当摄入食物有困难时，就需要更多地摄入水分，以保持这个平衡。

需要注意的情况：

• 口干、口渴。

• 头晕、虚弱、便秘。

• 吞咽干的食物有困难。

• 皮肤表面干燥，缺乏弹性。

• 发热。

• 体重迅速下降。

• 少尿或无尿。

• 眼窝凹陷。

• 没有胃口，也不想喝水（脱水的患者通常不感觉到饥渴）。

患者可以做的：

• 可以试着喝些水或饮料。有时候冰镇的水或饮料会更容易喝下去。

• 不要忘记食物中也有水分。试着吃些水果、蔬菜、汤或其他含水分多的食物。

• 经常使用身体乳液保湿，缓解干燥。

• 纠正导致脱水的原因，如：呕吐，腹泻，发热（参考相关章节）。

• 使用润唇膏防止口唇干裂。

• 在身边准备些水、果汁或其他饮料。

照顾者可以做的：

• 定时为患者提供饮料或水。

• 如果可以的话鼓励患者进食少量食物。

• 提供含水量高的食物作为加餐，如：汤、奶昔。

• 观察患者的尿量，注意是否颜色变深，或无尿。

• 当他/她起床时，站在他/她的边上，以防他/她因为眩晕、虚弱而跌倒。

如果出现以下情况请联系医生：

• 无法饮水。

• 持续 24 小时以上的呕吐，腹泻或发热。

• 尿少，并且呈深茶色，或 12 小时以上无尿。

• 站立时感觉天旋地转，或觉得头晕。

• 变得神志不清，或失去方位感。

6. 睡眠

任何原有睡眠习惯的改变都能引起睡眠问题。通常，患者在接受抗肿瘤治疗的过程中可能会感到疲劳，需要更多的休息；但有时候也会出现睡眠问题。改变睡眠习惯的原因包括：疼痛、恐慌、抑郁、盗汗，或治疗的副作用。

患者可以做的：

• 依从自己身体的需要去休息。当清醒的时候，试着安排自己锻炼身体，至少每天一次。

注意运动时间和睡眠时间应间隔至少 2-3 小时（可以参考运动章节）。

• 避免睡前的 6-8 小时喝含有咖啡因的饮料。如果咖啡因影响自己睡眠的话，则需要间隔更长时间。

• 避免睡前喝含有酒精的饮料，可以喝一些温热的牛奶。

• 在规律的时间入睡，并尽量保证环境安静。如果午休的话，建议时间控制在1个小时内。注意保持晚上睡眠时间的完整性，避免被不必要地打断。

• 可以服用医生开的安眠药或止疼药。如果是因为疼痛导致失眠，请参考“疼痛”章节。

• 可以睡前按摩背部或足底，这样可以有利睡眠。

• 保持床单的整洁。

照顾者可以做的：

• 帮助保持患者休息房间的安静舒适。

• 在患者睡前，为他/她按摩背部或足底。

• 准备一些清淡的睡前小食。

• 如果患者在夜间出现神智不清的情况，请通知医生。

如果出现以下情况请联系医生：

• 夜间出现神智不清。

• 整夜不能入睡。

7. 疼痛

当人们主诉疼痛的时候，通常意味着某个位置受到了伤害，但也有可能只是感觉不舒服。

疼痛的感觉可能会因为悲伤、焦虑和抑郁而变得严重。有些人会觉得谈论疼痛是件非常不容易的事，但是，把疼痛的情况告诉主管医生是件非常重要的事。

即便是非常严重的疼痛也可以通过口服的联合用药将它们控制的很好，如果在疼痛没有变得严重之前按时服用止疼药，是可以很好地控制那些慢性疼痛的。严重的疼痛会比中等程度的疼痛需要更大剂量或更多药物搭配治疗，所以最好是立即把疼痛告诉主管医生，这样就可以在疼痛刚开始时就很好地、有计划地控制它。如果导致疼痛的原因被治愈，那么所需的药物也将会慢慢的减少、直到完全停下来。

如果疼痛的原因是肿瘤性的，这些疼痛处理不好是非常折磨人的，会给日常生活与工作带来巨大的影响。即便是按医嘱定时服用了止疼药物之后，依然可能在服药的间隔中出现疼痛。对于这种疼痛的控制通常是需要在已有止疼药的基础之上，再增加另外的止疼药或将原有的止疼药增加剂量。如果需要服用两种以上的止疼药，请及时告知主管医生关于疼痛的感受和用药后的效果，便于医生根据实际情况及时调整止疼药的剂量。

需要注意的情况：

• 疼痛没有被很好地控制，或者疼痛会在下一次服用止疼药之前就出现，这就说明镇痛方案需要调整了。

•止痛药出现严重副反应，包括：持续昏睡、精神萎靡、无力、恶心、便秘等。服药前注意阅读药物说明书。

患者可以做的：

• 详细的告知主管医生关于疼痛情况：位置、开始的时间、持续时间、疼痛的性质和程度、什么情况可以令其好转、什么情况可以令其更糟糕，和疼痛对日常生活的影响。

• 如果医生给的止疼药没有起到预期的效果，请及时和医生联系。

• 使用疼痛量表测量疼痛，0 分代表没有疼痛，10 分代表能想象到的最坏的疼痛，可以使用这个量表向别人解释疼痛的程度。

• 按医生的处方服用止疼药（对于慢性疼痛，按时服用止疼药会比疼的时候再服用效果好）。如果认为止疼药方案需要调整，请及时联系医生。

• 当止疼药缓解了疼痛时，请及时增加每天的活动量。

• 不要等到疼痛变得严重才开始服用止疼药来控制。

• 避免突然停止服用止疼药。止疼药的减量需慢慢递减，如有问题请咨询医生。

• 有些人即使只是使用了正常剂量的止疼药也会有恶心的感觉。如果遇到这种情况，联系主管医生对药物进行调整或给予处理副作用的药物，即采取其他方法控制恶心。

• 部分止疼药会导致服用者昏昏欲睡或头晕，这些症状通常会在几天后有所缓解，但是需要注意起身时和走路时的安全，防止跌倒。 在此期间，避免驾驶机动车或做任何有危险的动作，直到感觉彻底恢复。

• 服用止疼药的一个常见副作用就是便秘，所以可能需要服用一些温和的缓泻剂，来帮助排便，缓解便秘。

• 注意各种副作用并与主管医生讨论。

• 不要随意扳开或碾碎止疼药，除非有医生的指示，因为有些止疼药是缓释片，如果掰开或碾碎服用会导致药效的变化。

• 如果止疼药没有能够很好地控制疼痛，询问您的医生是否有其他的方法。或者咨询疼痛专家来进行多学科干预 。

照顾者可以做的：

• 观察患者有无疼痛的症状，如果注意到有面部表情痛苦、伴有呻吟或是感到不安、体位僵硬，或是非常勉强地在床上移动，需要及时询问患者是否感到疼痛。

• 在服用新的药品或调整了原有止疼药的剂量之后，需要注意观察患者是否有意识混乱或眩晕。特别在患者走路或下床的时候，要预防跌倒，直到您认为安全为止。

• 建议患者进行一些喜欢的活动，以分散他/她的注意力。

• 把各种活动集中在患者疼痛缓解，或觉得比较舒服的时间段。

• 提供富含纤维素的水果和食物。

• 与医生确认患者需要服用的每种止疼药的用法、时间、剂量，确保可以在家正确使用。

• 为患者准备一份药品清单，列出所有需要服用的药物，包括止疼药。

• 在您为了患者吞咽方便而希望把止疼药片掰开或溶解之前，请咨询主管医生，因为有些药物被掰开或溶解后有超量服用的危险。

• 如果患者看起来有点健忘，提醒患者按时服用止疼药，防止超量或减量。

• 提醒患者按医嘱服用大便软化剂或缓泻剂，以防止便秘。

• 如果患者吞咽药片有困难，请医生更换药物剂型，如液体、含片、栓剂、皮肤贴剂或其他形式。

• 如果您帮助患者使用止疼透皮贴，记住要避免在贴的时候接触到有药的部分，并且知道

如何妥善处理用过的透皮贴。

• 妥善保管药品，务必使小孩和宠物远离止疼药。

• 当您照顾一个在经历着疼痛折磨的患者时，计划好您自己的时间，安排一些可以让自己放松的事，照顾好自己；来自于家庭成员的支持会是有帮助的。

如果出现以下情况请联系医生：

• 出现新的部位的疼痛，或原有疼痛恶化。

• 不能吃进去任何东西，包括止疼药。

• 疼痛没有得到预期的缓解，或缓解的时间维持的不够长。

• 服止疼药后变得昏昏欲睡，或难以让他/她保持清醒。

• 出现便秘、恶心、呕吐，或意识不清。

• 有任何关于服药的问题。

• 出现任何新症状（例如：不能走路、不能进食、不能小便等）。

8. 居家的药物治疗

居家的药物治疗，例如口服化疗药等，是肿瘤患者治疗的重要组成部分。

居家治疗的重点是要使用医生的处方药，并且仔细阅读药物的说明书，了解它的副作用。

在接受化疗药物治疗期间，为了避免患者体内的化疗药随着代谢物排出体外，形成危害健康的气溶胶，应该盖上马桶盖后再冲水。

患者可以做的（口服药物）：

• 请与主管医生确定服药的时间、剂量及频次。

• 自己可以设定闹钟来提醒自己按时服用那些需要在半夜服用的药物。并且将药物和白水准备好，放在床头，方便自己取用。

• 向主管医生了解药物的副作用，以及可以通过什么途径控制和减轻副作用（例如，如果服用的药可能会导致恶心，那么是否可以在饭前服药？是否有办法或药物来缓解或预防这些不适？）。

• 服药时应使用白水（室温/温热），避免使用茶水、果汁、酒精、咖啡、碳酸饮料、汤等。

• 确保药物远离孩子和宠物。

• 如果想把药片掰开服用，请务必与主管医生或药剂师核实该药是可以被掰开服用。有些药物被掰开后可能造成危险。患者可以做的（皮下或肌肉注射药物）：

• 按照主管医生介绍的那样操作。

• 在注射前，检查注射器里的药液剂量是否正确。

• 使用酒精棉片擦拭注射部位，并等待 30 秒使得局部皮肤自然干燥，然后注射。

• 在准备注射前，针头部分是不可以碰到任何东西的，如果不小心碰到了，请立刻更换新的针头。

• 注意每次注射尽量更换位置，不要总在一个部位。

• 如果是皮下注射，选择的注射部位需要至少离开上一次注射的位置 2.5 厘米以上。

• 注意观察以前的注射部位有没有感染的迹象（感染的症状包括：局部的红，肿，热，痛，或有液体渗出）。体温升高也应考虑是感染的症状。

• 用过的注射器和针头属于医疗废弃物，有一定的危险性，应该被放在空的硬质容器中，例如空的咖啡罐、空的洗衣液的桶里。有条件时应集中回收。注意，需要让孩子、宠物和访客远离存放废弃利器的地方。

照顾者可以做的：

• 学会如何给药，可以在必要时帮助患者。

• 如果您帮助患者注射，一定小心不要刺伤自己，在准备注射前就把存放废弃针头的容器拿到患者身旁，等注射完毕后立即把用过的针头和注射器安全弃置。

如果出现以下情况请联系医生：

• 如果被其他人误服，需要立即通知医生。

• 漏服药物。

• 注射部位出现红，肿，热，痛；体温升高。

• 出现任何令人不适的副作用，例如：恶心、呕吐、腹泻或疼痛。

• 任何原因导致的不能服药。

• 用药之后，出现值得注意的皮肤瘙痒、头晕、呼吸短促、荨麻疹，或其他的过敏反应。

如果出现上述情况，请务必先打急救 120，再联系主管医生。

9. 鼻饲管和氧气导管的管理

鼻饲管是将液体食物通过一个管子输送到患者的胃里或小肠。管子可以通过鼻腔置入胃里，或直接在腹部造口连接到胃或小肠。氧气导管可以提供给患者氧气。

鼻饲管和氧气导管只需要保持清洁，不需要无菌。所以这些导管可以被同一个患者反复使用。这些导管可以使用液皂和清水清洗。

患者可以做的：

鼻饲管：

• 这些管子的放置是为了用来解决长期或短期管饲用的。其中，鼻饲管路是从鼻腔放置到胃部，通常是短期的。而空肠造口或胃造口，是通过外科手段穿过皮肤表面在小肠上段或胃部留置一个管子，通常是要长期使用的。

• 管饲的食物请保持在室温。

• 检查鼻饲管的位置，按照医生的要求给予鼻饲。

• 按照要求在管饲结束后夹闭鼻饲管。

• 定期用注射器冲洗管路。

• 每天坚持检查管路周围的皮肤，注意有没有红肿、渗液，或其他皮肤问题。

• 可以涂一些凡士林软膏在有鼻饲管的鼻腔内，可以减轻因为插管而带来的不适。

• 每隔一天更换一次固定鼻饲管的胶带。确保鼻腔内和外面的皮肤都没有红、肿或疼痛。

• 要注意观察饲管是否被胶带妥善固定在安全的位置。如果发现管子位置发生改变，请将其固定好，暂时停止使用并联系主管医生。

• 每天称体重并记录。

氧疗

• 确定患者和照顾者知道如何开关氧气、调节氧流量。请按医嘱调整流量，不要随意增加。

• 学会如何使用氧气面罩和鼻导管。

• 家里时刻保留一个新的氧气枕以备用。即使家中有小型的制氧机，也需要备一个小的氧气枕头，便于外出活动或机器意外停止工作时使用。

• 如果使用的是氧气罐，确保它被稳定固定在车上，避免滚动或跌落而造成不必要的意外。

• 使用氧气时注意防火，严禁抽烟。确保火星和火苗远离氧气罐、制氧机和输氧气的管路。

照顾者可以做的：

• 学习并实践如何连接氧气管路和输氧的设备。

• 提醒患者定期看医生。

• 注意观察患者是否有神志不清的现象，尤其是在夜间的时候。

如果出现以下情况请联系医生：

• 变的没有方向感，神志不清。

• 呼吸变得短促。

• 进展性的咳嗽。

• 一天以上的腹泻。

10. 造口护理

造口是通过外科手术的方式在人体上新建了一个出口。这种情况通常发生在人们的原有的出口因为肿瘤的原因被堵上了，或作为抗肿瘤治疗期间的一个暂时的替代性的出口。造口可以在帮助完成人体基本功能。

通常有以下 3 种不同类型的造口在肿瘤患者中较为常见。

• 气管造口，是穿透气管在颈部的开口。

• 尿路造口，是膀胱或泌尿系统在腹壁的开口。

• 肠道造口，是将结肠或小肠在腹壁的开口。

患者可以做的：

气管造口

• 使用纸和笔与别人交流。

• 不要随意动气管插管的外套管，除非医生让您这么做。

• 按照要求清洁自己的套管。

• 在接触气管套管前后要认真的洗手，这样可以有效地避免感染。

• 在洗澡时，注意避免气管进水。洗澡时可以带一个婴儿的防水围嘴，或者也可以用专用的保护盖。

• 不要游泳。因为如果水的位置接近颈部，可能会通过气管进入肺部，从而带来危险。

• 带一个棉质的轻薄的围巾，这样既可以保护气管的开口避免灰尘和脱落的纤维，又可以保持通道的通畅。

尿路和肠道造口：

• 使用温水仔细地清洁造口周围的皮肤（当清洁局部皮肤时，有可能会看到有少量的血，不必担心）。

• 轻柔地拍干或自然风干。

• 当淋浴或盆浴的时候，可以根据个人习惯戴着或卸下造口袋。

• 可以使用敷料或软膏保护造口周围的皮肤，然后再接上造口袋。

• 当内容物到三分之一满时，请及时倾倒处理。

• 如果发现造口袋有渗漏，请及时更换。

• 如果有任何问题，可以咨询造口治疗师。

照顾者可以做的：

气管造口：

• 学习如何护理气管造口。

• 学习如何从气道的上段吸痰。

• 保持空气湿润，避免气道内分泌物太过粘稠。可以在卧室中准备一个加湿器，改善房间

湿度。注意正确清洁加湿器。

尿路和肠道造口：

• 学习如何护理造口，包括造口周围的皮肤。

• 当患者遇到麻烦时，主动提供帮助，因为通常他/她会觉得不好意思去寻求别人的帮助。

• 有条件的情况下，通过患友群等方式获取帮助。

11. 性与生育

性并非只是指性行为，同时还包括握手、相互的凝视、拥抱、依偎、亲吻等。

这个章节主要讨论不同治疗方法的副作用对患者性生活可能的影响,并提供了一些缓解相关常见问题的方法。请记住，及时告知伴侣自己的感受，并与医生讨论有关问题和担心是非常重要的, 那些温暖、关爱、身体或精神上的亲密都是非常必要的，而且在他/她们的关系中比任何事都有意义。

化疗、放疗和部分外科治疗都会影响到男性或女性的生育能力——也就是会导致一部分人不能有自己的孩子。对于女性，这些治疗可能导致过早的绝经。对于男性，治疗可能导致不能产生正常的精子。对于个体而言，这样的结果是很难预测的：一些人在经历过这样的治疗后依然保留了生育能力，而另一些人却失去了生育能力。

在怀孕的过程中接受化疗和放疗通常会导致流产，建议避免在化疗、放疗期间怀孕，并且需要了解这些特殊的治疗结束后多久才可以准备怀孕。询问医生在经历了这样的治疗之后生育的可能性，如果计划要在接受完治疗之后要孩子，就需要在接受治疗之前与医生讨论这个问题。

患者可以做的：

• 要意识到自己性欲望减弱的原因是多样性的：对于肿瘤的恐惧、对于治疗的担心，和来自治疗本身的影响各有一部分。化疗有时候可以导致非常疲劳或感觉非常不适。对于盆腔或生殖器部位的放疗会直接导致性行为时的疼痛。激素治疗和手术切除卵巢或睾丸将影响身体激素水平。所有这些都将影响性欲望、降低性能力。

• 与伴侣交谈自己的感觉和顾虑

• 不要逼迫自己，等到自己恢复了性欲望和性能力再开始。

• 如果已经恢复了，准备好重新开始性生活时，告诉伴侣，不要等着他/她来问。

• 如果白细胞计数水平很低，请避免性行为，这样可以降低被感染的机会（参见“白细胞减低”章节）。如果您还有担心和顾虑，咨询主管医生。

• 享受其他形式的亲密，例如抚摸、爱抚、亲吻和拥抱, 要明白肿瘤是不会通过这些方式传递给爱人的。

• 当自己不能享受以往的性生活的方式的时候，可以尝试其他的方式，比如：使用手或嘴、爱抚、亲吻等。同样也可以尝试不同的姿势，新的姿势可以有利于控制节奏，避免压迫到敏感的脆弱部位，也可以避免过于劳累。

男性：

• 如果希望在治疗之后有自己的孩子，可以在接受生殖器官的放、化疗之前先在精子库储存精子。

• 有大约一半左右的男性在接受生殖器官的放疗之后会面临勃起障碍。

• 检查血液中的睾丸酮的水平，咨询医生是否可以通过激素的替代治疗帮助改善当前症状（并非所有肿瘤患者可以使用睾丸酮）。询问是否有其他有帮助的药品或治疗方法。

• 对于生殖器官的放疗可以导致勃起时的疼痛，同时还可能降低精液的量并且带来局部皮肤的敏感。

• 可以进行浪漫的晚餐或一起淋浴，增加感官刺激，并且延长前戏时间。

女性：

• 在许多妇科肿瘤的手术之后，性生活时出现疼痛是很常见的现象，因为手术有可能导致阴道变短、变狭窄。询问手术医生手术的部位以及对日后性生活可能的影响。

• 针对肿瘤治疗的外科手术、放疗和化疗均可以导致阴道干燥，咨询医生是否可以在创口愈合后使用水基润滑剂。

• 告知伴侣如何抚摸或什么姿势可以使自己更为舒适。

• 在准备和伴侣开始尝试性生活之前，请检查一下生殖器的区域是否有任何疼痛。

• 化疗可能会导致阴道壁变薄，如果在性生活后出现轻微的出血，请不必过度担心，多使用一些水基润滑剂可以帮助缓解局部的干燥症状。不要使用避孕啫喱、避孕膜或泡沫来代替水基润滑剂，因为这些里面可能会包含某些可能刺激阴道的化学物质。

• 化疗也可能会降低性欲望，并且不容易到达高潮。但是，这些通常是暂时性的，在治疗结束后会有所好转。

• 如果性交时有烧灼感，那有可能是酵母菌感染。如果出现这种情况需要就医。

• 化疗还可能会导致停经，但是不要过于担心，化疗药对卵巢功能的影响可能只是暂时的。

所以即便是停经几个月，依然有可能怀孕。应在化疗前询问主管医生关于对卵巢功能和避孕时间的事宜。

• 化疗、放疗和卵巢手术均可能导致更年期提前。咨询主管医生如何改善更年期症状。

• 如果可能导致不孕，请提前咨询主管医生关于生育能力的保留和替代措施。

伴侣可以做的：

• 了解肿瘤和肿瘤治疗可能会对性生活带来的影响。例如，化疗可能的副作用是令人感到疲劳，手术和放疗可能会带来局部功能和外形的不可逆改变。

• 了解患者在接受激素治疗后可能的改变，通常这样的治疗会导致性功能和欲望的改变。

• 如果伴侣在接受化疗或放疗，请耐心等待，直到他/她准备好了为止。

• 当患者情绪和精力低落的时候，主动进行抚摸、亲吻等接触。亲密的关系不一定需要通过性、勃起和高潮来实现。彼此友善、恩爱、尊重才是维持亲密关系的长久之道。

• 试着去理解患者病后的身体改变和性的感受。有时候，人们会感到在接受肿瘤治疗之后变得非常难看、没有自信。

• 在伴侣身上发生的改变，不仅影响到他/她如何看待自己，也会影响到您。面对这样的改变，感到悲伤是正常的反应。在这种情况下，专业的心理医生可能会有帮助。

• 当伴侣准备好时，可以愉快地试试可以令你们都感觉好的亲密活动，或采取新的姿势。

• 使用水基润滑剂可以解决阴道干燥的问题。.

• 如果担心伤害到伴侣，向医生说出您的担心和顾虑，以寻求解决方案。

如果出现以下情况请联系医生:

• 注意到新的疼痛，或原有的疼痛程度增加。

• 注意有无出血。

• 勃起功能或精液的量上出现意料之外的改变。

• 关于性生活和性能力，生殖能力的问题可以联系主管医生或生殖医学科医生咨询。

（第二部分：可能与治疗有关的不良反应 敬请关注）

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