精神障碍患者如何保守秘密（农村精神障碍患者实录）

在过去的一个月里，一个脖子上锁着铁链的农村妇女吸引了大量的关注。

沸腾的舆论之下，这个罹患精神疾病，还生了8个孩子的女性，终于得以解锁。然而，小花梅类的事件里，值得我们思考的，除了古老肮脏的人口交易、舆论中沸沸扬扬的女性权益，还应该包括广大农村精神障碍患者堪忧的生存状况。这样的锁链、这样畸形的家庭结构、这样脏乱差的生存环境，这样一整套贫穷与疾病的组合，在农村，并不罕见。

某种意义上，得到关注之前的几十数百年间，这是农村大地上演化出的一套针对精神障碍患者的古老又愚昧的生存体系——“疯子”“傻子”不需要治疗，无论是因具备生育能力而组成家庭，亦或是拖累父母终生，能获得最基本的生存照料，已是足够幸运。

而在这其中，为防有暴力倾向的儿女、配偶伤人，亦或是为了防其丢失，锁都是最为方便和常用的方式。

2004年，国家启动了一项“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”，国家财政为此投入了686万元作为启动资金，因此，该项目也被称为“686”项目。

686项目的早期，最为广为人知的便是“解锁行动”。哈佛大学精神病学家Mary-Jo DelVecchio Good曾盛赞这场行动，并评价其为：一场解放和治疗“被锁”的精神病患者并维持他们免于枷锁和退化的运动。

今年已是中国解锁行动的第18年。18年间，全国各地，无数因罹患精神障碍而被锁链拴住、被牢笼困住、被屋院关住的患者，终于得以以“病人”之名，重见天日，得到救治。

解锁行动及“686项目”所代表的现代医疗和文明，正以极其有限的资源和缓慢且艰难行进的速度，靠近数量庞大的农村精神障碍患者——至今，还没有过准确的调研或是相对准确的估算给出这批人的真实人数。

单个病人的锁易解，整个社会的锁却难解。这一套解救之术直面患者及家属时，获得的往往是冷漠和麻木。在所给和所需之间，存在着巨大断层，甚至在惯性和病耻感作祟下，病人及其家属没有医疗和康复需求。这一切，都使得这场调动了国家机器的项目更像是一小群精神科医生领导的一场对抗本地文化的实践和护理革命，前途未卜。

在小花梅事件的背后，我们面对的，不只是一项难以治愈的疾病或一个病人，而是如何彻底扭转农村精神障碍者生存体系，并以社会之力托举、承接解锁之后的患者及家庭。

为此，我们访问了数十位医生、学者、护工、观察者，并多方获取了数十个农村重型精神障碍案例，希望能以有限篇幅为丰县事件补上那张关于“农村精神障碍患者”的背景板。

黑洞

精神障碍，尤其是以精神分裂症为代表的重性精神障碍，在农村通常被称作“疯子”。

农村孩子的印象里，每个村里都难免有几个打人、摔东西，在大路上裸奔的疯子。

不成熟的心智与成年人的体魄，使得这些行为失控者成为了乡村中流动的“炸弹”。根据农工党中央2017年统计，我国约有重性精神障碍患者1600万，其中约10%的人有肇事肇祸行为及危险。

这种肇事的风险，使得这类通常不会迅速危及生命的疾病，成了消耗家庭资源最多的一个终身性疾病。

在社会保障薄弱的农村，家里出现一个精神病患者，便需要一个壮年劳力，全职全天地对患者进行检视和照料，如果不把那人关起来、锁起来的话。

从弟弟两个月大起，李英的父母就带着他辗转于各个医院的脑科和精神科，住过院、吃过药然却都无济于事，从“癫痫”到“精神发育不正常”没有一位医生能够做出准确的疾病分类。零零散散花光了二三十万，直到弟弟六岁那年，家里再也拿不出钱了，弟弟被带回了农村百来平的自建房里。

十几年后，虽然无法自理，“不知脏净”，走路颠颠倒倒，情绪不稳定，每隔大半个月还会半身手脚无力，瘫软在床，但弟弟还是长大了。

只不过，成长的只有身体。这个接近成年的小伙子依旧会忽然间地无故打人，摔东西，趁人不备扛起椅子砸人，甚至，拿旧电饭煲砸姨外婆的头……他像一颗随时都要爆炸的“炸弹”，屡次被父亲打骂教训，但又屡次再犯。

因为对精神病院的偏见，父亲舍不得送弟弟去住院，十几年来，母亲不能离家上班，父亲不能出门打工，一家人轮番上阵，一天到晚盯着弟弟，一刻不敢停歇。

在这个家里，无处安放的弟弟成了一道伤疤，成了每个人心中的“一根刺”，没人知道该如何处置他，大家唯一清楚的是，这样的日子还要走很久很久……

及时规范的管理治疗，在对精神类疾病相关知识少得可怜的乡村，几乎是遥不可及的奢侈品。

北京回龙观医院主任医师童永胜提到，精神疾病仍是很多人眼中的忌讳，这种情况在农村尤为严重。患者家属不到万不得已都会试图遮掩，更不会主动承认，甚至会想方设法从别的角度去解释或开脱患者的“异常”，比如是被气的、性格或情绪不好等。

有时，这样的强行解释还会扩展到“被鬼神附体”。

陈福泉等人的调研显示，在农村，不就医，尝试以巫术方式治疗或请当地非专业的诊所医生诊治的精神疾病患者占92%。

寻求巫术的另一部分原因是因为诊疗服务遥不可及，“求神拜佛可及性强，让他们去医院，他们甚至都找不到去医院的路。”从事相关研究的云大社工系主任高万红向八点健闻解释。

童永胜提到自己在基层做调研时经常发生的对话：

“他居然是精神性疾病？我们完全不知道，想不到。”

“我们县还有精神病院？我们根本不知道。”

当然，童永胜也提到，县里有精神病院，也是件非常幸运的事情。

数据显示，2015年，全国只有41%的县有精神科。而对于那些生活在没有精神科的农村地区的家庭，带着一个精神障碍患者去周边城市治疗则是个几乎不可能完成的任务。

精神科医生姚灏曾记录了他2017年在农村的调研经历：“在距离最近的精神病院数百里的地方，村民们完全依赖一位几乎没有接受过心理健康培训的乡村医生。虽然他定期上门拜访，但如果患者病情恶化，他只能建议家人带他们到遥远的精神病院接受治疗。在这里，对精神健康问题进行社区治疗是闻所未闻的。”

没有科学合理的治疗与康复，旷日持久又看不到前途的照料，耗尽了一个家庭的经济能力，把一家人拖入了一个深不见底的深渊，于是，有精神病人的家庭，通常是村里最穷的那家。

以精神分裂症为代表的重性精神障碍，也许不会迅速危及生命，却可能是消耗家庭资源最多的一个终身性疾病，尤其当这个情况发生在保障薄弱的农村，这种病几乎足以把这个家庭拖入深渊，并随着时间流逝，在贫病的漩涡中越陷越深。

在我们遇到的故事里，有罹患精神分裂症的妻子的丈夫选择在村落附近给人刷漆糊墙，日结百元，供家中三个孩子念书和八十多岁的父亲生活；在外省打工的父母为了照顾患病的儿子回到农村，靠过往积攒下来的养老钱治疗、生活；还有尚未成年的儿子依靠着各项补贴照顾精神障碍的母亲……

作为一种漫长的消耗性疾病，精神障碍性疾病对于一个农村家庭而言，是个几乎比死亡还可怕的灾难。

从有家人罹患重型精神疾的那一刻开始，这个农村家庭的内部秩序便注定将彻底发生改变，家庭重心仿佛永远移向了病人。于是，这个本不富裕的家庭，需要抽出至少一个劳动力去监督服药、照看，他们则永久地被困在了农村这片贫瘠的土地上。

贫与病

“尽管在到达之前已经做好了最坏的准备，但我仍然为许多病人可怕的生活条件而苦恼。”在哈佛公共卫生学院读书时，姚灏曾写文章回顾自己在偏远山村做精神卫生情况调查时提到。

在那些远离人群的山村里，疾病在贫困内部苟延残喘地栖息繁衍，连绵不绝。有专家曾提到，农村地区的精神疾病有个特点——家族遗传史，农村人有根深蒂固的繁衍下一代的传统思维，娶妻生子，不管对方是不是精神有疾病。

这便导致了贫与病的代代相传，甚至有时，一整个家族掉入被诅咒般的怪圈里，怎么也走不出来。而患者们则以最基本的生理能力和尽可能低的生存成本，嵌入了农村生态中，从而演化出了一套独有的生存体系。

一位精神科医生提到，在农村的精神障碍者中，相比于男性，女性患者更容易找到“照料者”，而这个照料者，往往是乡村中那些因为贫困或是其他一些问题无法找到配偶的男性。

患者中的育龄女性因具备生育能力被最贫困男性选中了。在残酷的底层生存法则里，这些因经济、历史、社会问题而无法娶妻的“农村光棍”与亟待找人“照顾”的精神障碍女性形成了以传宗接代为任务的特殊家庭结构。

“在我爷爷奶奶的那个年代，我姑是女孩子，只要有人愿意要就给”，李英提到了她的姑姑，那同样是一位精神障碍患者，只是程度较轻。

农村题材短视频拍摄者石金水最近得知，他三年前拍摄的一位智障女孩的爷爷给女孩“找了一户人家了”。爷爷老了，老婆也死了，找到一户人家帮忙照顾女孩已经是他能想到的最好的结局了。

然而，家人一厢情愿安排的这种婚姻的结局为女性精神障碍患者所带来的，也许仅仅是作为一个生育工具的“活着”。

或许，还要更糟。云南省精神病医院发表的一篇《女性精神障碍患者受暴力情况研究》显示：妇女精神疾病患者易于成为受暴力及性虐待对象。女性精神疾病患者中受暴力发生率为57.16%，其中诊断为精神分裂症的患者受暴力发生率为69. 55%

整个乡村文化中对精神疾病患者的歧视，使得这些罹患精神类疾病的女性愈加求助无门，而这种情况又进一步刺激了病情的加重。在那篇论文中，作者提到：“暴力侵害可能促使病情加重和迁延从而增加住院次。”

长期的暴力与疾病，最终，几乎将这些罹患精神障碍疾病的农村妇女拖入了无可挽回的深渊——“受到性暴力侵害的女性精神障碍患者中，精神分裂症在发病的早期更为多见，到症状后期受到性暴力侵害的情况有所减少，这与患者长期患病后自我形象保持能力不足有关，慢性患者丧失了吸引异性关注的能力。”

而另一方面，对于这个家庭而言，贫穷变成了一种宿命。2018年，中国登记在册的严重精神障碍患者有近600万，其中初中及以下文化者占84.17%，农民占62.91%，贫困患者占60.37%。

石金水提到，他观察到的一种特征，农村的精神障碍家庭，常常是老夫少妻多子。“真正的原因是，这个孩子的父亲娶不到老婆，才找这样的女人做老婆，传宗接代。而他的选择，才导致了这样（贫困）的局面”。

“女孩还能‘嫁’出去，男孩呢？其实就成了村里的“疯子”，小孩欺负和娱乐的对象”，石金水观察到，“村里的疯子，有条件的家庭会送去医院治疗，看看能不能治好。没有条件就让他在村里，白天出去玩，晚上就回来，或者玩饿了就回来。有些出去外面玩，还走丢”。

与抑郁等非遗传类精神疾病相比，一代患病并不是重性精神障碍的终点。2016年，四川大学华西医院心理卫生中心主任李涛教授刊文称，“这类疾病主要涉及脑高级功能紊乱，其病因不清，有较高的遗传性，遗传度可高达80％”。

这个群体中统计而得的冷冰冰的数字，落到一个家庭身上，便是残酷的人生。在我们了解到的精神障碍患者中，有人5个子女中的4个遗传母亲表现为精神残疾的，有10个子女中1人“不灵光”的，也有智力受损的独生子被爷爷奶奶要求“一直上一年级”的。而只有拥有健康后代的幸运者，才有可能在代际发展的契机中最终走出困境。

是谁放弃了他们？

贫穷与无望，一天天消磨着家人与家庭中那个精神障碍患者的亲情。

在精神障碍患者的家庭中，照料往往是最先消失的。

因为多年前的一场车祸，刘军开始变得“脑子不正常”，不愿治疗的他靠着姐姐妹妹们的供养生活。从一日三餐给他做饭，到轮流去每家吃“上门饭”，十几年过去了，姐妹的注意力慢慢转移到了各自的小家庭上。几个月前刘军由于一次走失意外坠河身亡，家人终于获得了解脱。

除了体力和精力的消耗，家有精神病，也意味着这个家庭被甩出了正常社交圈。残忍的精神病人几乎是乡村黑暗传说的一部分，精神病患的家里几乎没有客人成为了一种常态，有小孩的家庭也几乎都害怕来做客，每次遇见都绕着道儿走。

在逼仄的乡村熟人社会，在精神类疾病相关知识极度匮乏的农村，因为一个罹患精神障碍的亲人，整整一家人都会遭到乡邻们的孤立。

石金水曾看见，一个罹患精神疾病的母亲因为乱走，乱拿邻居东西，导致家里人跟邻居吵了一架，然后邻居就不肯让他们用自己的井水了，一家人被断了水。

在这种压力下，很多人，宁肯这位家人从未存在过。

去年2月的昆玉高速上，当地救助站救下过一名怀孕7个月的女子胡梨花，救助人员帮其联系其父母与已有丈夫，双方均表示因为家庭贫困不能到救助站接人。共同育有两个子女的丈夫认为，她是要回娘家；而住在附近的哥哥对妹妹说：“滚回去，你的户口已经迁走了”……

在江苏某精神病院工作时，精神科医生叶道银曾热衷帮民政局送来的流浪精神障碍患者寻亲。然而，遇到手臂有明显被锁痕迹的病人，叶道银会放弃寻亲，“估计就是在家受虐待，送回去也没意义了”，叶道银说。

从照料的消失，到身上的锁痕、鞭痕，我们无从得知这其中家属的无知，亦或是无奈与无助。叶道银还提到了他们接诊过的一个与胡梨花类似的女病人小花。

小花是民政局送来的流浪精神障碍病人，送来时应该是被性侵过，下体流血，人非常虚弱。照顾了几乎有半年，女人摆脱了沉默不语，偶尔脱裤子、打人的情况，开始与医护人员沟通，甚至，报出了自己丈夫的手机号，最终，由丈夫和姐姐很不积极地接回家。

小花的姐姐透露，妹妹的走失，早已不是第一次了。“走丢，被陌生男人收留，跟人生孩子，但她是病人，一发病，又被人扔了……”姐姐觉得，丈夫不想接回这样的妻子，也是可以理解的一种无奈。

被抛弃的不止胡梨花和小花，河南一救助站工作人员告诉我们，他们每年会收留近200位精神障碍患者，在救助站，这样的事情每年都会轮番上演。

面对这样的周而复始，面对几年、十几年甚至几十年没有好转甚至越来越严重的精神疾病，每一个家庭仍在坚持照护患者的同时，也经历着常人难以想象的压力与挣扎。

由于精神障碍的特殊性和长期性，亲属支持的强度和密度会伴随患者病情的常年持续而不断弱化甚至消失。北京回龙观医院精神科医师马泊涛用“绝望”来形容病程后期家属对患者疾病转归的态度，“因为从他们心眼里觉得病人永远好不了，不再继续恶化就算不错的”。

于是，终日“游荡”在村庄，成了这些精神障碍患者最好的归宿。白天出门晚上归家，只要没有暴力倾向，他们永远是大家津津乐道的“疯子”，而后面这个身份可能是“妈”“爸”“儿子”“女儿”。

然而，家人的放弃，责任在谁？

姚灏写到，“在临床实践中，我遇到过对患者很少同情的家庭成员，但更多时候我发现自己需要透过他们的眼泪和痛苦来安慰这些人。我经常试着问自己：社会给了这些人多少支持和帮助？如果我们的社会辜负了这些家庭，又怎能怪他们没有照顾好病人呢？”

在中国，2004年，“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”，也就是686项目启动。2009年，严重精神障碍患者的随访管理被正式纳入国家基本公共卫生服务。截至2015年底，686项目总投入经费22.4亿元，覆盖全国31省（区、市）的328个市州及2774个区县。

22.4亿元，这是个相当可观的数据，但考虑到中国预计达1600万的重型精神病患者，人均经费又显得少得可怜。尤其考虑到中国是一个地区发展差异极大的大国，分摊到每个农村精神障碍患者身上的经费也就更少了。

根据湖北省精神卫生项目办主任汤世明的介绍，2004年开始的686项目，时至今日，工作重点已从当初的“解锁”救治，到了现在更多关注患者的诊疗与康复，“确保该吃药的吃药，该住院的入院，该康复的在社区康复”。

汤世明调研得到的数据显示，2015年时，湖北省的严重精神障碍患者检出率仅为千分之二，而时至今日，这个数据已超过了千分之五。根据最近全国性精神障碍流行病学调查显示，我国精神分裂症及其它精神病性障碍终生患病率为0.61%。这意味着，大多数的严重精神障碍患者已被检出，及时规范的管理治疗及社区康复已成为工作的重点。

然而，及时规范的管理治疗需要能够支撑这种治疗的经济能力。根据国务院扶贫办建档立卡数据，因病致贫人口占总贫困人口的42.4%。而在“建档立卡农村贫困人口‘因病致贫、因病返贫’调查”中，重性精神障碍被列为因病致贫、因病返贫的主要疾病种类之一。而根据《农村精神障碍患者门诊疾病负担调查及救助机制探讨》的评估，对于平均年家庭可支配收入12866.19元(三口之家)的精神障碍患者来说，其家庭收入的38.06%被用于支付其一人的精神科门诊看病费用，在卫生经济中，我们通常认为超过40%为灾难性卫生支出，容易导致家庭“因病返贫”。

而另一方面，对于农村的精神疾病诊疗资源状况，高万红提到，虽然国家提供了精神卫生服务，但考虑到服务的可及性，政策的知晓率等等，尚未打通的最后一米，往往使得这些政策对真正的精神障碍家庭而言，变成了镜花水月。

这样的最后一米也体现在医疗之外的各种针对性的援助上，“这些（家有精神障碍患者的）家庭对政策的知晓率是非常低的，认识水平使得他们几乎没有办法去触及国家的一些免费政策，他们或不知道这些政策，或被一些正常的政策门槛挡在了外面，办残疾证，办疾病证明，对于这类的家庭，没有人帮忙的话，也是几乎完不成的。”

而“一地一保”“残疾人补助”“低保”等碎片化的社会保障方式，也同样抬高了患者获取经济支援的门槛。在这种情况下，援助政策与患者之间形成了一个看上去不大，却很难靠独立跨越的鸿沟。

断裂之下，社会资源未能到位，在中国，对农村精神障碍患者而言，他们的生存质量几乎完全依赖于家庭的付出。

他们的“结局”

一个农村精神疾病障碍患者的结局会是什么？

病情时好时坏，一生由至亲照顾，没有朋友，没有婚姻，没有子女，与外界完全隔绝，吃穿不愁，却仅此而已。麻木地活着，直到有一天亲密至亲离世，追随着离开？

“反正我们也就守着她，到她死的那一天去了”，在女儿陈雪精神分裂症确诊的第6年，陈广这么告诉我们。

女儿确诊本已不够及时，奥氮平的副作用又让她苦不堪言。偷偷停药，受刺激发病，惊慌失措地逃离，被惶恐的家人寻回，送入精神病院治疗，然后出院，又开始停药，一个循环再次开启。

不关、不锁、不住院、不时刻看住的可能后果便是走失、寻回，再走失、再寻回……..

6年中，陈广的寻女之路从未断过，长沙、唐山、太原、成都、上海……有通过“天网系统”找回来的，也有父母亲自去“抓”回来的。

有时候陈广会后怕，会不会哪一天就找不回来了？女儿这样一个年轻女子，孤身一人，会发生什么，这个父亲不敢想下去。

不过，这个循环并非无法可破。

姚灏提到：“对于患有精神疾病的人来说，有适合农村地区的行之有效的社区支持方法，在国外，已经有一些可持续生计项目通过提供职业和技术培训，成功帮助精神疾病患者重新融入社会。”

曾有5年精神障碍社工经验的诗莹向我们分享了她接触过的一个案例。

25岁，病程长达十数年的精神障碍女孩李晴，在社工的建议和父母的支持下，开起了一间小小的杂货铺。

这个简单的“工作”，支撑起了李晴心底强烈的意愿，她甚至克服了服药的副作用，打破了十几年来病发、入院、出院、病发的循环。半年后回访，诗莹得知李晴情况一直稳定，再也未复发，整个人状态也越来越好了。

让精神病人重归社会，让受损的社会功能在简单的社会劳动中逐渐恢复，这也是目前世界各国正在探索并已经初见成效的模式，常被总结为基于“复元理念”下的“医院-社区一体化”模式。

从全封闭式的、形似监狱的医院里，一住就是半辈子的精神病院，到回到家人中间，回到社会中间，甚至，承担些简单的正常工作，有尊重，有理解，活得更像一个人。整个世界对待精神病人的态度已经进入了一个新的阶段。

然而，在中国的农村，这样的项目仍是凤毛麟角。提到原因，采访中，不论是临床医生、社工还是志愿者，多名受访者均向八点健闻表示，严重精神障碍患者的治疗和康复并不是卫生系统一个部门的事，需要多部门乃至整个社会的共同努力。

在李晴的案例总结中，诗莹也提到：“案主（李晴）有家庭的支持，在社会力量的帮助下，激发了她自己看重的东西，有想要自力更生的心愿，所以她可以做的比较好。”

“解开有形的锁很重要，然而，打破无形的链条——精神疾病的污名、城乡精神卫生资源分配不均、农村精神卫生服务质量差——同样重要”，姚灏说。

严胜男、于焕焕、严雨程｜撰稿

李珊珊｜责编

本文首发于微信公众号“八点健闻”（ID：HealthInsight）

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