小孩患血友病（1000多位罕见病患儿家属联名求助）

来源：健康时报网

（健康时报记者 陈琳辉 王艾冰）“请问谁家还有多余的氯巴占?”

“家人们，哪里能买到氯巴占，我的孩子快断药了，着急！”

……

12月1日，健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到，多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。

“最近因为缺药，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。”患儿家属“松松爸”向健康时报记者表示，目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。

此前，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。

松松爸向健康时报展示的收集的部分罕见病患儿家属的联合签名。受访者供图

氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物，上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。松松爸告诉健康时报记者，“在我们病友群里，目前有1600多名患儿正在服用此药。”

罕见癫痫性脑病患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。

根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，在国内未获批准上市销售。患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。

根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。2016年国家药监局发布的“药物警戒快讯”中也显示，阿片类与苯二氮卓类等药物联合使用可能会导致严重风险，而氯巴占属于苯二氮卓类药品。

药品管理法规定，国家对精神药品实行特殊管理办法，进行管制。除本条例另有规定的外，任何单位、个人不得进行麻醉药品药用原植物的种植以及麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输等活动。

“最近患者群里求助信息越来越多，大家都已经到了即将断药的边缘，然而我们除了相互安慰，束手无策。”松松爸向健康时报记者表示，孩子每天需要吃2片氯巴占，一旦氯巴占中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。

“精神类药品确实具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制确实要比较严格。”中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉健康时报记者，但是不能否认，确实有些患者需要服用该类用药，建议国家相关部门建立绿色通道，由医院向相关政府部门申请，再从国家层面授权给相关企业以及医院，给予她们一定的特殊通道采购权，并按照实际需求规定相应的采购量，放入国家相关药品库中，保证此类患儿的用药。

除了建立绿色通道，知名药师冀连梅也告诉健康时报记者，“除了建立绿色通道，允许特殊药品代购渠道畅通以外，还应该呼吁让临床试验中的药物尽快审批上市。”

“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们呼吁能否为全国1600多位即将断药的孩子建立购药绿色通道，或者其他更加可行的购药办法，解决现在患儿棘手的断药难题。”松松爸表示，“我们愿意合法买药、接受监管，实际上每一个患儿家长，都不愿意冒着违法犯罪的风险去获取这些救命药。”

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