蒋卫民说艾滋病多久彻底排除(对话两优一先王克荣)

新京报讯(记者 戴轩)作为首都医科大学附属北京地坛医院“红丝带之家”办公室主任、护士长,王克荣的身后,是上万名艾滋病患者,他们在这里得到身体和心灵的支持。不管是进入传染病医院,还是与艾滋病防治工作结缘,最初都不在王克荣的人生计划之列,但几十年如一日地干下来,她有了越来越大的愿景,希望艾滋病人能真正成为“普通人”,也希望艾滋病迎来真正治愈的那一天。

蒋卫民说艾滋病多久彻底排除(对话两优一先王克荣)(1)

工作中的王克荣。北京地坛医院供图

获表彰体现国家对传染病防治的重视

新京报:获评“两优一先”,你的心情如何?

王克荣:觉得很意外,之前是听从单位安排上报了材料,没想过真的能评上,因为优秀的人特别多。我觉得这其实不是给个人的奖章,而是国家重视传染病防治、关注基层一线真正与病人打交道的从业者的体现,艾滋病防控不是一个人能完成的工作,我只是成千上万名参与者之一,作为代表被推荐出来。

新京报:你党龄有多少年了?

王克荣:我成为预备党员是2002年,2003年6月预备期满转为正式党员,党龄是18年。

新京报:入党的契机是什么?

王克荣:我从1984年进入北京地坛医院工作,入职后不久就提交了入党申请书,经过长时间的锻炼和考察才最终入党。好像没有某个具体的契机,可能我一直比较追求进步,还在念书的时候就是团支书,工作之后身边有许多优秀的党员同事,他们对我的影响很大,也坚定了我入党的念头。回想起来,入党的时候特别激动,觉得自己要更加努力地工作,不能给党抹黑。

新京报:那些给你带来影响的党员同事,哪些方面给你留下了印象?

王克荣:都是日常工作中一点一滴实实在在的小细节。那会儿不说“以病人为中心”,但和病人打交道的时候,都是急病人所急,像丁丽英护士长、李兴旺主任等,他们把病人的事情当成自己的事。

记得有一次,病房收了一位乙脑病人,小伙子是农村人,进京打工,家里很困难。丁护士长等就自发给他捐款,买药、凑路费,联系上他爸爸带他出院。他们很感动,后来特地背了一箱橘子过来感谢。现在说全心全意为人民服务,好像是一句口号,其实临床一线处处可以体现。他们是这么干的,我也潜移默化受到影响,觉得应当这样。

新京报:你心目中的党员是什么样的?

王克荣:我觉得党员就是先进分子,要更规范自己的言行,看待问题要考虑到更高的层次,不光是自己的工作、自己的门诊,要进一步考虑到整个群体和社会国家。

从等死到免费治疗 见证22年艾滋病患者境遇之变

新京报:你和艾滋病打交道多久了?这期间,艾滋病患者群体的境遇有哪些变化?

王克荣:地坛医院1987年收治了首例艾滋病,我是1999年进入收治艾滋病患者的病房当副护士长。这22年来,艾滋病患者群体的境遇经历了翻天覆地的变化。

最早的时候,艾滋病不像今天这样耳熟能详,还属于一种传播源、传播途径都不太清楚的新发传染病,病人非常少,入院要单间隔离,没有药,只能对症治疗,得了基本就是等死。

后来有了进口药,但非常昂贵,一个月药费近2万元,很少有人买得起。有一个患者用20万卖了朝阳门外的一套商品房,也就吃了不到一年的药。再后来,国家出了“四免一关怀”政策,艾滋病人可以享受免费的治疗了。

整个艾滋病的救治,从没药到有药,从吃不起药到免费用药,到现在药物的选择越来越多。这个过程中,成千上万的病人活了下来。

他们所处的环境也有很大变化。最初是单间隔离,到现在是普通病房,根据不同的并发疾病,每个科室都能收,这是以前不能想象的。以前去病房探望他们的人很少,现在好多了,家人、朋友都有愿意陪床的,有那么一点儿像普通疾病了。

新京报:红丝带之家是怎么成立的?

王克荣:红丝带之家成立的初衷非常简单,就是想给病人一个可以说话的地方。

最初艾滋病是乙类传染病甲类管理,患者单间隔离治疗,无法接触外界,没有特效药,没有治愈希望,自己也不接受自己,情绪很压抑。

还记得90年代的时候,一个病人夜里来输液,穿着大衣,戴着帽子、墨镜、围巾,把脸遮得严严实实的。那会儿病人少,每一个我都非常熟悉,就和他打了个招呼,说XX你来了。他当时整个人都紧张起来,说护士长,下回可别叫我名字呀,被听到怎么办?我们交流的地方是护士站,对面两间抢救室,之间隔着两层隔离窗,灯光很暗,这种环境下,他仍然很怕被认出来,这就是当时艾滋病人的状态,心理压力非常大,自我歧视很严重。有的甚至会求死。

有一个三十来岁小伙子,住院的时候跟我说,等病情稳定,他要报团去沙漠旅行,下了车,就朝着一个地方一直往前走、不回头,在一个谁也不知道的地方死掉。我劝他不要想不开,你这样做了,旅行团怎么办?还有一个女病人,家里条件很好,家人会来看她,但她自己很绝望,每天就是听着佛教音乐,等死。

这种背景下,医院内部成立了一个关怀艾滋病患者的组织,也就是红丝带之家的前身。当时没想要发展成怎样,就是希望病人可以离开封闭的病房,穿着自己的衣服,有一个地方可以坐着,和其他的病友、和我们、和家人聊聊天,我们也可以给他们讲相关的知识。我们也不穿白大褂,整个空间布置得像家一样,有沙发、绿植、书,大家一起聊天、吃饭,没有白眼和歧视。

新京报:红丝带之家现在发展得怎样?

王克荣:变化也是很大的。一开始没有专职工作人员,都是我们医务人员兼职来做,患者也不多,活动也简单。2003年12月1日,时任总理温家宝来地坛医院看望艾滋病患者,非常支持这项工作,鼓励我们注册,经过1年的筹备,2005年,北京红丝带之家在民政局注册成功,成为一个正式的社会组织,我是第一个专职人员,开始了长期的、有规模的活动。

十多年里,越来越多的力量聚在一起。许多受过帮助的艾滋病病友,加入我们成为志愿者。我们现在有5个专职护士,聘用了7名工作人员,加上长期志愿者、各种同伴,每天全职工作的人有20个,每天接待病友五六十人,长期拿药的就有9000多人。

新京报:工作内容有什么变化吗?

王克荣:最初是什么都干,病人有什么需求,我们就做什么,答疑解惑、给家属做工作、提供志愿服务等,那会儿病人也不多,一天来一两个,有时候没有。

后来人越来越多,我们的服务越来越规范化,更像全链条的慢病管理和医务社会工作,包括从预防到治疗、随访、提高生活质量,其中也包括心理咨询、心理危机干预、贫困救助、医疗转介等,我2009年还考了社工证。

我们重点关注的对象,也从单个的个体,变为特定的群体。会更关注儿童、老人、女性、残疾人、贫困人群等弱势群体。

新京报:你和艾滋病打交道22年,为什么会坚持这么久?

王克荣:我觉得这是一个自然而然的过程。最初是正常轮岗过来,兼职红丝带之家,接触到艾滋病人,觉得他们很不容易,尽可能地提供一些帮助,熟悉之后,很多老病人见了你,就会过来打个招呼聊聊天,彼此家里的情况都特别了解,随着人越来越多,自然而然地就聚了起来,形成这样一个组织,工作也一直做了下去。

新京报:这个群体现在面临的最大困境是什么?你对他们有什么愿景?

王克荣:现在最大的问题已经不是治疗,是污名化和歧视。北京80%多的艾滋病人都是男男同性恋感染,在一个以异性恋为主流的社会,他们天然就会受到歧视,再感染,就受到双重歧视。在就诊、做手术的过程中,艾滋病人也容易遭遇歧视和拒诊。

我的愿望是希望他们能成为“普通人”,当需要看病的时候,能走进一间诊室,正常告诉医生我得的是艾滋病,医生也能像对待普通病人一样对待他们。我也特别希望艾滋病有治愈的那一天。

“护士是一个特别好的职业 会工作到干不动为止”

新京报:这两年的新冠疫情,让医务人员这个群体更频繁地进入大众视野。你当初为什么选择做护士?

王克荣:当初选择做护士是受别人影响。高中班主任的爱人是护士,他觉得护士特别崇高,是白衣天使,会经常对我们谈及这个职业。那会儿高考也没恢复多久,受他影响,班上7个人包括男生,都当了护士。

新京报:怎么决定进传染病医院的?家里同意吗?

王克荣:进地坛我也比较意外。我当时在宽街中医院当代培生,按理会留在这里,地坛医院那会儿还叫北京第一传染病医院,缺人,需要抽调一部分过去。班主任征求好几个同学的意见,都不去,后来找到我,我是团支书,户口上的住址离医院近(其实已经搬了家),我就答应了。

父母没有不同意,但肯定不愿意。我觉得在哪里都是当护士,哪家医院也都需要护士,总不能没人啊,最后就来了。外界会觉得传染病医院很危险,其实这里反倒是最干净的。

新京报:你当了37年的护士,现在怎么看待这个职业?

王克荣:我觉得这是一个特别好的职业,一个能帮助别人的职业,工作中会有很多开心的瞬间,扎针时“一针见血”了,给病人吸痰之后对方能喘气儿了,听诊器里听起来清爽了,或者看到他们病殃殃地进来、恢复健康后出院了,会很有价值感。

新京报:想过退休之后怎么过吗?

王克荣:我今年58岁,也快退休了,但我会继续工作的,会为这个事业一直干下去,直到干不动为止。

新京报记者 戴轩

编辑 樊一婧 校对 翟永军

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