割肝救人病人可以活多久 不治之症

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作者：长江日报记者黄莹 通讯员聂文闻

二胎宝宝出生不久，就发现患有不治之症先天性胆道闭锁，活不过两岁。来自河南信阳农村的90后父母，不顾长辈反对，毅然决定割肝救子。

昨天，长江日报记者在协和医院见到已换上母亲肝脏的宝宝，持续半年的黄疸终于退了，见到生人还会咯咯笑。

范晓龙夫妻在隔离病房探望孩子。通讯员刘坤维 摄

新生儿的不治之症

25岁的范晓龙和妻子闫露常年在天津打工。

他们的大女儿今年两岁。闫露生了孩子后就不再工作，目前一家人都靠范晓龙制作纱窗、遮阳棚，一个月3000元的收入维持生活。

去年9月15日，二儿子范明辉出生了，全家都沉浸在儿女双全的喜悦中。然而，小明辉出生一周后，黄疸一直没退，吃药也不见好转。

2个月后，皮肤和眼睛越来越黄，范晓龙夫妻带孩子四处求医，都没得到明确诊断。今年春节，小明辉病情加重。2月14日，还没过完年，家人就把他送到武汉协和医院，做了腹腔镜和造影，终于确诊是先天性胆道闭锁。

这种病被认为是新生儿的不治之症，通常患儿会因为肝功能严重受损而活不过两岁。然而发病率却并不低，每5000至8000人中就有一人，湖北省每年有100例。目前最合适的根治方法就是肝移植。

突然，病情急转直下

原本医生考虑先保守治疗，让小明辉长大点再做手术。可他病情突然急转直下，成天嗜睡、腹胀，一天连100毫升奶都吃不了，有时痛得哇哇大哭。3月中旬，父母又把孩子抱到协和。医生决定尽快进行肝移植。

孩子年龄太小，找到合适的肝源非常难，只能亲属间移植。只要血型相同，从父亲或母亲身上割下一部分肝，就能救宝宝。10年以上生存率能达到80%，今后很可能能像正常人一样结婚生子。

换肝儿小明辉。 通讯员刘坤维 摄

当然，除了十余万的手术费和今后每月2000元的药费外，风险也是巨大的。

此前，湖北省内医院还从未给这么小的孩子做过活体肝移植手术。

长辈反对 夫妻俩却争着要捐

听了医生的方案后，和宝宝同样都是AB型血的夫妻俩，争抢着要捐肝。可小明辉的爷爷奶奶知道后，坚决反对。

长辈认为，家里经济情况太差，而且已经有一个女儿要养育。年前，爷爷在工地从脚手架上摔下来，小腿骨折，现在还在为治伤筹钱。家里现在只有一个劳动力，无论谁捐肝，如果对身体造成损伤，都是这个家庭承受不起的。“父母劝我们放弃，说以后还可以再生。可我和老婆都舍不得啊。”范晓龙说。

长辈的顾虑并没有动摇夫妻俩的决定。

考虑到孩子爸爸是家里唯一的劳动力，自己的肝脏说不定能跟孩子更匹配，闫露最终说服了丈夫，决定割肝救子。

“医生说捐肝对人影响不大，很快就能恢复，我相信医生。不管成不成功，这是现在唯一能救孩子的方法了。”闫露说。

多出一点血 都可能造成病人死亡

3月26日，经过13个小时，肝胆外科专家万赤丹团队成功为小明辉进行了活体肝移植手术。母亲1/4的肝脏被植入儿子体内。

“必须零失误，多出一点血都可能造成病人死亡。”万赤丹介绍，在肝脏移植领域，1岁内的患者对技术要求是最高的，半岁的小明辉更是如此。

他体重只有6公斤，肝脏只有280克，大小仅是成人的1/5至1/8，同时有肝硬化导致的多种并发症，手术耐受力差。而且孩子血管细而密，手术操作空间非常小，很多地方需要借助显微镜和放大镜。术后护理也十分讲究，每天白天和晚上，都要各安排两名护士专职看护。

范晓龙夫妻在隔离病房探望孩子。通讯员刘坤维 摄

先救孩子，以后走一步看一步

目前，小明辉身上持续了半年的黄疸基本已退，身体各项指标均正常。

恢复得不错的闫露昨日告诉记者，“我去病房看他时，他还会主动抓我的手。今天是大女儿过生日，我们打电话告诉她弟弟快要回来了，她高兴坏了。之前把弟弟带走时，她哭得老凶。”

现在，小明辉手术费已达13万元，范晓龙夫妻花光了积蓄仍有7万元缺口。而且，孩子需终身服用每月2000元的免疫抑制剂。

除去在天津的房租和女儿的开销，范家在经济上难以承受。“只能先救孩子，以后走一步看一步吧，大不了我们夫妻俩自己省着点。”范晓龙说。

同类患儿湖北每年百例 九成以上未接受肝移植

武汉协和医院肝胆外科专家熊俊介绍，先天性胆道闭锁在新生儿中发病率并不低，5000至8000人中就有一例，湖北省每年约有100人发病，患儿通常活不过两岁。

病因复杂，或与母亲孕期轮状病毒感染有关，出生前无法通过B超发现。目前医学界认为肝脏移植是最佳治疗方法。但由于经济问题或没有及时确诊，90%以上的患儿没有进行肝移植。

祝福这一家，期待小明辉能茁壮成长！

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