移植后慢性排异（历经化疗移植排异）

“听我说谢谢你，因为有你，温暖了四季。谢谢你，感谢有你，世界更美丽。我要谢谢你，因为有你，爱常在心底……”近日，在北京航天中心医院附近的一处出租屋内，3岁女孩小奕像往常一样，先是给刚进门的爸爸一个拥抱，紧接着用一段熟悉的手语舞迎接爸爸回家。妈妈张安容说自从女儿患病之后，这一特殊的“欢迎仪式”已经成为他们父女俩的日常，同时也成了家里最大的精神支撑。图为小奕迎接爸爸。

张安容是山东潍坊人，她和丈夫李磊都是安分守己的老实人，平时打点零工养家糊口。张安荣在当地一家4S店打工，李磊是一名空调安装工，一家人生活虽然不富裕但是安稳平静。2007年儿子出生，2018年2月，他们迎来了女儿小奕，一儿一女带来的欢声笑语，让张安容活得越来越有心劲，她感到了从未有过的满足。图为在妈妈肩膀上流泪的小奕。

2019年3月，刚满一岁的小奕身上出现了皮疹，且伴有低烧。张安容带孩子去了当地县医院检查，发现小奕的血常规指标存在异常，医生建议他们去大医院给孩子做进一步检查。图为病床上的小奕。

张安容没敢耽误，和丈夫带着孩子来到潍坊市医院。“医生让做骨穿，我当时都懵了，我不知道那是什么意思，不停地问。医生就说孩子可能是白血病。”简单的一句话，就把张安容打入了地狱，她完全不能相信，这么小的孩子会得这么重的病。

虽然拿到了诊断结果“急性髓系白血病”，但是夫妻俩还是不甘心，他们依然心存侥幸，带着孩子一起前往天津血液研究所。在这里，又进行了一系列的检查，最终没能逃出命运的魔爪，小奕的诊断结果与之前一致。张安容夫妻拿着诊断证明蹲在医院的走廊里泪水横流，悲痛欲绝。张安荣看着襁褓中的孩子，喃喃自语道：“这可怎么办呢？她才一岁，这么小，什么都不懂，这可怎么办呢？”图为小奕。

接纳这一事实并不容易，逼着自己面对后，张安容想要给孩子最好的治疗，她和丈夫商量着带孩子去北京。“我发誓必须要全力以赴地救孩子，就迅速赶到了北京儿童医院。但是到了之后，排了五天都没能住进医院。孩子的病情不敢拖，我们又辗转到天津血研所。”排了三天队，小奕才终于入院。张安容在等待的这些天，心急如焚，她很害怕孩子病情恶化，来不及救她。图为出租房里的父子俩。

开始治疗后，张安容才真正体验到母子连心。孩子每次抽血、扎针、检查都让她揪心不已，孩子哭她就跟着一起哭。六个疗程的化疗，张安容艰难地熬了过来，她的每一天，都提心吊胆战战兢兢。“每天都像一场战斗，由不得我多想，被推着一步一步往前走。小奕是病房里最小的患者，病情也是极为难治的类型，病房里都是病孩子，可是他们的类型比我们的治愈率要高很多。”张安容看着其他孩子，露出羡慕的眼神。图为小奕在玩耍。

不幸中的万幸，小奕前期的治疗走得还算顺利。2019年11月，按照医院既定的化疗方案治疗过后，小奕的病情得到了较好地控制。12月份，结疗之后的小奕出院回家了，张安容和丈夫绷紧的心也在那一刻终于放松了。夫妻俩没有多少医学常识，以为孩子这次回家就算彻底治愈了。他们拥抱在一起，喜极而泣，用泪水来庆祝这来之不易的成功。然而，令夫妻俩没想到的是，这一次好转只是短暂的“假象”。图为小奕和爸爸。

生活如常，张安容开始规划未来，如何赚钱如何还借债，拨云见日的喜悦仅仅持续了一年。2020年12月份，小奕肚子疼发烧。“当时是半夜，我隐约就感觉不妙。但是我和老公都害怕得不敢说话，带着孩子去医院的路上，我们一直沉默着。”小奕在骨穿时，张安容情绪低落，她和丈夫等来了最不愿意看到的消息，小奕的病情全面复发了，张安容瘫坐在地上，浑身无力。图为出租房里的小奕。

再一次踏上赴京之路，在北京航天中心医院，医生建议小奕进行骨髓移植。小奕在进行了一个疗程的化疗之后等来移植，2021年2月9日，小奕住进了移植仓，并由爸爸作为供者进行了造血干细胞移植手术。张安荣和女儿在仓内熬过了一个月之后终于顺利出仓，术后的小奕又迎来了排异，她的肺部、皮肤、口腔等多种排异相继而来。看着被病痛折磨的女儿，张安荣心如刀割。图为爸爸给小奕抹药。

庞大的花销，张安容夫妻已经捉襟见肘了。无奈之下，丈夫应聘为骑手每天送外卖。一天的忙碌结束后回到家，小奕会用一段特殊的手语舞迎接他，然后搂着爸爸的脖子坐在爸爸的腿上，喋喋不休地说个没完。“每天送完外卖踏进家门的那一刻，看到活泼可爱的女儿，感觉一切付出都是值得的。”爸爸李磊说经历了漫长的治疗，小奕一天天长大，越来越懂事乖巧了。图为小奕和爸爸亲热。

“孩子患病至今快三年了，已经花费120万元，移植后抗排异期较长，现在每个月的花费都在三万左右，而后期昂贵的医疗费还是个未知数。”张安荣称，自从女儿生病以来，她以医院为家，失去了收入来源，而丈夫做骑手收入非常有限，但无论生活如何艰难，她都不会放弃年幼的女儿。“我们就是她的天，我们一定要把这片天撑下去。”图为小奕。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影##图片故事#